もうそろそろ街の装飾がハロウィンからクリスマスに変わる。今年は本当にあっという間に過ぎていく。Kが入所して少し落ち着いたと思ったら義父の逝去、葬儀の後もさまざまな手続きで夫と右往左往、気付いたらクリスマスケーキとおせちの予約ポスターが貼りだされていた。 それでもお楽しみもあった。 まず、念願の小諸菱野温泉「薬師館」<…
最重度知的障害児育ての20年。大荒れ思春期からの記録になった「ドメスティックおたく日記」です。
昭和のインドアおたく女が、重度知的障害児を授かり意を決して外に出ました。障害児者の福祉や教育という未知の世界で嫌でも社交的になりつつ考えてきたいろいろなこと、そしてどーでもいいオタ話を続けています。
Kが入所してから時間ができて自宅シアターにどっぷりのめりこんでいる。連続ドラマの一気視聴をすることも多い。 海外ドラマも嫌いではないが、人気が出てシーズン2も制作されて・・・と続くうちに物語の縦軸が少しずつブレて当初の魅力が失われていく気がする。これは漫画でも時々感じることで、第一巻でその設定や世界観に魅力を感じていたのに巻数を重ねるうちにどんどん風呂敷が広がってなんだか別作品のようになると…
今週2回に分けて放送された ハートネットTV 特集「強度行動障害」を見た。 そこで紹介されていたご家庭の様子はもう他人事には見えない。Kも昔はよく自傷で顔が腫れてしまったり流血したりを繰り返したものだ。程度の差こそあれ、同じように悩む保護者を見…
Kと同じ施設に入所している人のお母さんと時々会って、情報交換や無駄話をする。支援学校の小学部からのお付き合いなのでお喋りも弾んでしまい、無駄話が7割くらいになる(笑)。 面会の時の様子、差し入れのこと、職員さんと話したことの内容等を伝え合い、困ったことがあれば相談する。大変心強い。 入所をさせて落ち着いた後はやはり自分の健康を整えているそうだ。子の介助があるのであちこち不調を感じていた部…
Kの支援学校卒業後もずっと交流しているお母さんは何人もいるが、やはりコロナ禍以降は以前と同じというわけにはいかなくなった。通所施設に感染症を持ち込まないように、同居家族もまたそれなりの行動制限があるから。 しかし最近はそのへんもそれなりに緩和されたらしく、お子さんご本人はまだ通所しているお母さんと本当に久しぶりに会うことになった。 この方とはよくカラオケに行ったものだがさすがにいきなりそれ…
ここで感想を書いた相模原障害者殺傷事件の映画化作品「月」。辺見庸氏の小説が原作、ということで読んでみた。 冒頭から何これ、設定から別物じゃん・・・と困惑した。終盤クライマックスまでは。そこからは一気読み。 まず、映画の主要人物でそのまま登場するの…
Kがいない初めてのお正月は静かで、のんびりしている割にあっけなく過ぎた。ひっかかりもメリハリもない、ということか。去年までずっと怒涛のような三が日が嵐のように過ぎて行ったから。 久々の親族の集まりでもゆっくり会話ができました。 初詣の神社で神宮大麻と家族分の交通安全お守りを買う。Kが入所する時に愛用の鞄に忍ばせたお守りも納めて新しいものにしてやろうか。とりあえず今月の面会に持っていくおみ…
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もうそろそろ街の装飾がハロウィンからクリスマスに変わる。今年は本当にあっという間に過ぎていく。Kが入所して少し落ち着いたと思ったら義父の逝去、葬儀の後もさまざまな手続きで夫と右往左往、気付いたらクリスマスケーキとおせちの予約ポスターが貼りだされていた。 それでもお楽しみもあった。 まず、念願の小諸菱野温泉「薬師館」<…
Kと同年代の障害者(重度)の入所を考えている保護者は多い。既に申請して待っている人もいれば、なかなか踏ん切りがつかず迷っているとか保留しているという人もいる。 迷っている理由もさまざまだ。 以前よく聞いたのは「施設の生活はかわいそう。家にいるのがいちばんなのだしまだ早い。」という声。これは周囲が困惑するほどの問題行動もなく、親もそれなりに健康で経済的にも問題ない家庭に多…
入所待機についてもう少し。我が家の場合です。 Kの入所を申し込む決意をしたのはやはりパニックや自傷が目に見えて減った頃。 学校卒業後少し落ち着いたものの成人してからまたちょっと荒れたが、その後少しずつ痣やこぶ、かさぶたが目立たなくなり、穏やかになって笑顔も増えていった。 そろそろ大丈夫かと判断して申請したのが6年くらい前。早いかな、とも思ったが私達が介助できなくなった時すぐに…
いわゆる「一番くじ」というものを久しぶりにやってみた。よくてタオルハンカチ、でもあのタンブラーちょっと欲しい・・・などと適当にごそごそと引いてみたら。 「あら、いいのが当たりました…
前回の続き。 「措置から契約」になり事業所は利用の希望を断ることもできる。入所施設やグループホームの利用を断られる理由で多いのは「脱走癖」と「強度行動障害」と聞いた。重度知的障害者の脱走や無断外出は命の危険に繋がるし、責任の所在をめぐって訴訟もおこっている。 最近テレビのドキュメン…
受け入れ施設 空きがない”障害者 延べ2万2000人待機 少し前(7月)のNHKのニュースサイトの記事。 この記事を最後まで読んでも「そうなるでしょうね」としか思えない、というのが自分と保護者仲間の感想だ。 「施設から地域へ」の号令がかかったのはKが中学か高…
こういう本、というか記録を読みたかった。 「障害者支援員もやもや日記」
いつもの差し入れを手にまたまたKの面会に行く。いくつか事務的なことの説明を受けながらKの様子を観察するが、特に変わったところはない。表情も顔色もいいし、ひとまずは安心。 最近の様子を聞く。これもまた特に変化なし・・・でもなかった。 「このところ、日中の作業や活動に少しずつですが参加できるようになっています。」 これは意外な、そして嬉しい変化だ。入所時の目標は以下の…
街でお店の装飾がハロウィン仕様になっているのに猛暑日、って何。 暑さ寒さも彼岸まで、ってそのうち死語になるかもね。 自分が子供の頃は自宅にエアコンがあるお宅はごく一部。庶民はそれほど必要性を感じておらず、最高気温も32⁓33度くらいが「猛暑注意」だった。怖い漫画やテレビ番組が納涼手段。実写悪魔くんのマネキン妖怪はトラウマもの、背筋が寒くなりました。 今の猛…
義父が亡くなった後のさまざまな手続きが一段落してようやくひと息つけるようになった。夫やその兄弟も知らなかったあれこれも多く、正直「なんじゃこりゃ」な案件も多数。 人がひとりいなくなるって重いこと、大変なことなんだと今更思い知る。 私と夫が亡くなった時に後始末をする役割はほぼ弟君のみ、と言える。更に、その時点でKが存命であればそっちの方も気にしなければならない。なんとなく申し訳なく思ってし…
Kに会いに入所施設に行った。コロナ感染増加で8月からまたしばらく帰宅や外出ができなくなり、短時間の面会のみ。お菓子や絵本などの差し入れを抱え、事務室の受付に預ける。直接見せるとそちらに気持ちがいってしまい、落ち着かなくなるから。 職員さんに連れられてきた時の表情もよく変わったところもなさそう。 いつもと同じ、最近の様子を聞いて連絡事項があれば伝える。その間Kは私や夫の手をとったり軽くジャ…
コロナ禍で中断していた「療育園・支援学校・親の会・通所施設等、障害児育児戦線をずっと戦ってきた母の集い」(今、適当に名付けた)が本格的に再始動した。一部入所施設の帰宅規制等はまだあるし、通所利用の家族はまだ他者への影響を無視できない現在の状況ではあるが「そろそろいいんじゃね?」とメンバーの意見が一致。定期のランチ会くらいで参加の強制はもちろんないし日によって顔ぶれも変わるけれ…
映画「サユリ」を観に行く。いつもより遠い劇場でしか上映されていないのだが、原作漫画の大ファンで楽しみにしていたので頑張って車を走らせた。 初日初回。余裕を持って家を出たのにそういう時に限って軽い渋滞に巻き込まれる。なんとか到着したが売店で飲み物を買うだけで結構待たされる。最近は飲食物持ち込みは禁止、しかしこの季節2時間水分を摂らないのは辛い。 アイスコーヒーを手に指定…
「2024年度障害福祉サービス等報酬改定」が話題になっている。全体を把握するのは容易ではなく厚労省のサイトも広範囲すぎて把握できない。福祉界隈で話題にはなっているのだが、サービスを受けている側の凡人にはその全貌がいまひとつわかりにくいのだ。 わかりにくいが、なんだか問題になっているらしい、とい…
お盆も明けてだらだらムードも終わり。弟君も帰って行き、彼専用の食器やタオルをまたしまい込む。 久しぶりに家族が増えた騒がしさが元に戻る。騒がしくなる前よりもさらに静かになった気がしてしまう。同じなのだが。 我が家の子育てに終わりはない、と思っている。Kは真に自立して去ったわけではない。 コロナ禍の前は、お盆や年末年始にはKも帰宅してひととき4人家族として過ごすことを予…
お盆です。 実は初夏の頃義父が亡くなり、今年は夫と共に新盆来客待機。弟君は帰省しており、地元の友人と交流しつつ基本ダラダラしながらお留守番要員だ。 そんな中、ネットでこんな記事を拾った。 迷子になった自閉症の息子が「永遠に見つからなければいいのに」 “障害児は天使”と励まされる親の苦しみ 同…
夏休み、といってももう我が家には縁遠いものになっしまった。このブログの初期の頃を見返すと、長期休みのスケジュールをどう埋めるかでキリキリしていた自分がいる。 当時のことを思い出すと今も胃が痛くなる。長期休みが始まるひと月前にはカレンダーとにらめっこしていた。 Kが就学した頃はまだ放課後デイサービスの制度などなくて、支援学校の親達と協力してくれる人達で自主的に「障害児学童クラブ」
このところ漫画やアニメで過去作品のリメイクとか続編とか外伝とかをよく見る。最近だと「デビルマン人間戦記」「黄金バット」「009 vs エイトマン」「破獄のマジンガー」「ミラーマン」(ツブイマの配信)など、かな。 エコエコアザラクとかスケバン刑事などのリメイク作品の感想も以前このブログで書いたと思う 絵も今風できれいだしキャラクターもかっこいいし、それでいて原作へのリスペク…
予想通りだ。Kが入所している施設から、コロナ再流行のためまたしばらくの間帰宅や連れ出しを見合わせてほしい、という通知が届いた。 別の施設でクラスターが発生したり通所利用者が感染したりしているらしい。Kの前回の外出・帰宅は滑り込みセーフ、だった。そういうこともあるか、と距離を取れる散歩道や個室のレストラン、そして自宅、というコースだったので結果的にもセーフ。 自然公園の…
Kが2回目の帰省をした。施設から連れ出すのは3回目だが、2回目は家に寄らずに散歩と外食だけで戻ったので家に来るのは2回目。 今回は迎えに行った帰りに市内の自然公園(涼しい山の中)を散歩してからファミレスで昼食。その後帰宅して入浴し、ゴロゴロしつつおやつを食べて施設に戻った。意外だったのは、以前と違ってそれほどためらう様子もなく施設に戻っていったこと。 食事の時の箸の使い方が器用になったり…
公開から二週間余。一般人から著名人まで、ネット上にあるこの映画の感想を読み漁った。だいたい「衝撃」「問題作」「素晴らしい」、そして「ぜひ観るべき」。 コミュニケーションすら困難な障害者、その人達と向き合う難しさ、覚悟。明るいテレビ番組で努力している様子を見せることができる「障害者」の姿の方を見慣れていれば確かに衝撃だ。直視するのは厳しいかもしれない。 でも、そういうのを普段からあえて
あの「やまゆり園」における相模原障害者施設殺傷事件をモチーフにした小説が映画化されたと聞き、見に行った。「月」という作品だ。 現在は被告となっている「実行者」役は磯村勇斗氏。本当の障害者も出演しているが虐待行為をされる人は役者さんが演じており、他の出演者も皆実力・演技派…
11月末のツブコンに向けてイベントチケットや宿泊先予約、タイムテーブル確認等ぼちぼちと準備しているが・・・趣味のためにコツコツ貯めているお小遣い貯金があれよあれよと飛んでいく。 前回(4年前)はKも在宅だったので日帰りだったが今回は2日間とも行ける。前回よりニュージェネやアニメ関連イベントが多いがそちらはお…
少し前に義母の法事が行われ、簡素に近しい身内だけで集まった。入所してまだ外出ができないKは言うまでもないが、弟君も欠席した。 弟君の職場でコロナ感染者が増えており、割と近い部署でもお休みする人がでているとのこと。本人はピンピンしているが万が一・・・ということも絶対ないとはいえない。 超高齢(90代)で最近体力も落ち車椅子で移動している義父(おじいちゃん)と会食するのは不安とのことで周囲も…
Kが入所してからジムにも通い始め、食事や生活習慣等の自分の健康管理にも気を遣うようになった・・・はず、なのに。 痩せない。 何故だ。答えは明白だった。 Kを追い掛け回すことがなくなったから。 狭い家の中であってもKが在宅中はいつも動いていた気がする。パニック、いたずら、失禁等々、それらの処理と後始末で家中をひ…
家の中をあれこれ整理していたら、数年前の型の20インチのテレビと小型の録画機(ハードディスクとDVD)があった。 これまでEテレやアンパンマンなどの録画番組やDVDを欠かすことのできないKのためにテレビや録画機の故障時、修理や買い替えの間に合わせに使っていた。Kの情緒安定必須アイテムであり、震災時の計画停電の時にはバッテリー式のポータブルDVDプレーヤーまで用意した。 しかし今はお役御免。テレビや…
ネットフリックスで配信が始まった「GAMERA -Rebirth-」を見た。そう、あの特撮映画のガメラのアニメ版だ。 自分が幼い頃見た初期のガメラってなんとなく正統派ジュブナイルの印象があったので、子供が活躍するそうだし今回もそういう感じ?・・・ではなかった。甘いぞ、私。 まず、登場怪獣の姿がいちいち怖い。我が家の42型…
Kが入所したことで時間にも気持ちにもかなりの余裕ができた。出発や帰宅の時間の制限がなくなり、通院やお出かけも自由になったのは正直ありがたい。 しかし、特に予定もない日にはふと考えてしまう。 Kが家にいた頃、私はいつもこの時刻に何をしていただろう? 夫が出勤してから通所施設のバスが来るまでの一時間弱。 Eテレの幼児番組を流して朝…
Kが初めて入所施設で健康診断を受けた。 通所の頃も毎年受けていたが、その日が近づくと問診票やら投薬資料やらの提出があった。まず健康診断を受けさせることについて保護者の意思確認(別のかかりつけ医で受けることを希望する人もいる)、何らかの事情で本人が受けられない健診の申告欄もあり。家庭で検査のための採尿が困難な場合は通所先で対応してくれた。Kはなんとか採尿出来たが毎回かなりの準備が必要でした。…
少し前に進みましょうか、ということで。本当に久し振りに上京した。Kのお世話を気にしなくてもいいから日程も組みやすく、調子に乗って一泊してしまった。 初日は到着後に東京キャラクターストリート、からの、チェックイン前のホテルに宿泊荷物を預けて中野ブロードウェイ。 本が中心の戦利品を抱えて夕方チェックイン、夕食のコンビニ弁当を食べながら自宅のハードディスクに録画した番組をスマホの遠隔視聴アプリ…
災害時の備えについては東北の震災以降かなり気を遣っている。非常用の食糧、トイレ、懐中電灯、充電器、薬などなど。賞味期限や使用期限を半年ごとに確認・補充し、ラジオやライトの点検をする。我ながらパーフェクトじゃないかね。 しかし我が家にパーフェクトはありえなかった。Kの存在だ。 今更な話だが、彼と一緒に一般の避難所には入れない。家が残っていさえすればなんとかなるかも、ダメな…
そういうものなんだから、と今更何を言うことも考えることもなく、今年はまあいろいろあったし大変だろうな、くらいの気持ちで日曜日になるまで放送されていることすら忘れていた24時間テレビ。その後部分的に見たが、例年と特に変わったところもないような。 なんだかんだと言われてもこの番組の寄付で設備が整えられた、という施設もある。番組として成立し支持されているならいいじゃないの、と思うものの、続ける…
「この人、本当に真面目な方で・・・」 若い頃、こういう紹介をされた知人がその後やや不機嫌にになった。聞けば、「真面目」は誉め言葉とは思えない、自分の評価はいつもそれで、それ以上でも以下でもない普通の人、それが不満で仕方ない、ということらしい。 良くもないけど悪くもない評判、そんな自分はつまらない人間で暗にそれを揶揄されている・・・と思ってしまうという。その人は本当に普通にいい人でイメ…
このブログで最も需要がない、私の映画鑑賞書き並べメモ。Kの入所ドタバタ以前からの鑑賞履歴になるので多いです。 基本はホラー・サスペンス・ダークファンタジー・コメディ、そしてサメ(笑)。ユニークな視点の歴史ものもはずせない。 「バイオレンス・アクション」「ようこそ東映殺影所へ」「としまえん」「バロン」「カクテル」「籠の中の乙女」「返校」「オープン・ウオーター2」「嘘八百 京町ロワイ…
お盆も過ぎて落ち着いた頃、Kの面会に行った。月に一度、好物のお菓子や絵本を持っていく。絵本はボロボロになるまで眺めた後破いてしまうことが多く、時々差し入れで補充している。 「おやつやおもちゃを持っていきたいのですが、他に足りないものはありますか?」 「特にはないかと・・・・あ、おやつですがKさんはやはり〇〇製菓の〓〓せんべいがお好きなようです。」
久しぶりの旅行もその他お出かけも先週のうちに済ませたし、弟君も台風襲来前に友達と都会のイベントに行った。あとはご先祖様をお迎えして静かに過ごすだけ。 今年度は生活のあらゆる面で「Kがいない」ケースを初めて経験している我が家。お盆、夫も休みで弟君も帰省しているがなんだか静かだ。当然ですな。 それぞれがさまざまなお出かけをしたが、家族全員その後は数日基本的に自宅で過ごした。…
Kが入所した施設ではまだ帰宅や帰省ができない。このお盆休みあたりに温泉にでも連れて行ければと考えていたが、次の年末年始あたりに期待することにした。 30年振りの、Kが同行しない旅行。道中やはり「こんな時にK君がいたら・・・」という話になる。 温泉が好きだったね。 …
夫と一緒に福島観光に行った。 Kが同行しない夫と二人で行く旅行なんて、本当に冗談抜きに30年ぶりだ。今までは、「Kが同行しない」というのはどちらかが家で彼とお留守番ということ。 福島といっても二泊三日でその中日を丸一日「円谷英二監督の生誕地」である須賀川市で過ごす。「いつかは行きたい」の「いつか」はこの夏になった。 須賀川特撮アーカイブセンター、円谷英二ミュージアム…
30年、ずっと幼児のようなわが子を育て、介助してきたわけですが。 自分の子だから当然、それはわかっている。あの相模原の事件でも被害者の親に関して「子を捨てたくせに」とコメントする人もいた。 でも自分達は不老不死じゃないし死ぬ直前までピンピンしてはいないだろう。寝たきりになったり突然死したりしたらその後は? 一緒に連れていくことを許されていない以上「知らんがな」では済まない…
また前回の続き。 コロナ禍で旅行やさまざまな行事ができなくなり、Kの生活も単調になった。平日は通所、そこでもお出かけイベントはほぼなし。休日は人が少ない公園、もしくは混まない時間帯の買い物。 私たちにはつまらない日々。しかしその頃のKは大変安定していた。 昨日と同じ今日があり、…