23週で産まれて医療ケア児となった娘と過ごした過去のこと 娘のことを想って生きるこれからのこと
食 費 45,000 外食費 28,000 日用品 24,000 ペット 28,000 トリミング、ノミまだに予防薬 燃料費 12,000 服飾費 13,000 交際費 23,000 お祝い 娯楽費 10,000 その他 4,000 医療費 合 計 187,000 固定費、水道光熱費190,000 総合計377,000 1月373,700 2月310,000 週一で外食してしまった ほぼ主婦なんだから休日もご飯作れよって心の中の私が言ってるけど休憩したくなっちゃうんだ・・・ 日…
桜も花も綺麗に咲いてるし暖かくて過ごしやすい季節ですよね けど私にとっては悲しさ寂しさをひときわ強く感じる季節でもあります 本当だったら娘は〇年生 ついつい考えてしまって悲しくなってしまうんです
小さいうちはそんなに困…
オムツ交換の時お尻の…
お風呂の流れは昨日の記事の通りですが、今日は浴室内で私と娘がどんな風に入っていたかを説明します 娘のお尻を軽く洗い湯船→ 体が温まったら湯船の中で髪の毛を濡らしてから洗い場でシャンプー等をして流す→ 仕上げで湯船で洗い流す 湯船で洗い流すのは時短と、片手で娘の体を支えてるのでシャワーのみでは洗い残しがあってのことでした お風呂での抱っこは、私は体育座りの形でひざを立てて座って、 娘には私のお…
平日のお風呂は私とヘル…
経鼻経管栄養だったのでほっぺにテープでとめてました 娘の病院では肌の保護のため下地に デュオアクティブをつかってました
鼻から胃までのチュー…
食 費 40,000 外食…
1月からアプリで家計簿…
我が家のリビング狭いん…
食費いくらくらいが妥当なんでしょう？ 我が家の食費は 1月 5万 2月 4万 1月はお正月でちょっといいもの食べたのと 2月は日数が短いから安く収まったのかな？と分析 この中にはおやつなどの趣向品も入ってます。外食は別(実は外食費が高い） 1月から家計簿つけるようになって、ようやく詳細な家計を把握 あまりの赤字に危機感を抱いてから…
娘は看護師さんに可愛…
外泊が終わり病院へ戻…
私ひとりの時に嘔吐し…
前回の外泊は夫がいる…
私としては1度試したら即…
ゼコゼコとせき込んで…
朝はお兄ちゃんのおはよ…
いよいよ、いよいよ！…
この時にはすでに娘の…
こんにちは。 今日は家…
先生から吸入酸素濃度…
誕生日にはお兄ちゃん…
先生「娘さんは、この…
いきなり現在の日記～<…
・・・・・ この時は正…
今はコロナで両親です…
在宅ケアで実際に使って便利だったものまとめました〓️ よければ覗いてみてください〓 ・・・・・・ 1歳 7365g 個室を用意してくれて、ようやく兄妹面会が実現しました。 初めて見る妹にお兄ちゃんもドキドキ どう接…
術後は保育器から出てベッドになりました。 娘が近くて、触りやすくて、ずっとさわさわ触ってました。 抱っこの許可が出たのは術後5日後で、思っていたよりも早く抱っこができて嬉しいけど痛そうで怖いな～と びくびくしながらの抱っこでした。 お互いに慣れないからかバタバタ暴れて落ち着かない感じでしたが、それもよい思い出です。 このまま落ち着けば退院か？！と勝手に期待していましたが、 気管切開したから肺が…
お風呂とか抱っことか出来てたのは本当に数日で、ここからは苦しい日々が続きました。 保育器に再び戻り、鎮静をかけて安静の日々です。 それでも保育器の中で体を拭いたり、オムツを変えたりさせてもらえました。 でも何をしても眠ったままでした。 ずっとハーハーと荒い呼吸をしていて、呼吸の度にお腹がべこん、べこんってへこむんです。 もう悩む余地などありませんでした。 生後4か月で気管切開をしました。 …
鎮静をかけたらずっと寝ている姿しか見れないのかと寂しく思いましたが がっつり鎮静をかけたのは数日で、機嫌が悪くない限りは薬は使わず起きてました。 昼間は看護師さんの人数も多いし、私も面会に来ているのでご機嫌で起きてることが多かったです。 お風呂にいれたり、おむつ交換したり私が出来ることが少なからずある。 お手伝い程度で育児とは呼べないかもしれないけど、ようやくこの子の母親なんだなっと実感できて…
日齢80日1860g 抜管後、鼻マスクで酸素濃度40％だったのが今は50％。 体重は増えて酸素はより必要になったのに肺が成長していないから苦しい状態になってる。 肺高血圧、心不全の危険性が出てきました。 肺高血圧に対するNO吸入療法の効果がなければ、 人工呼吸器でむりむり肺を広げ肺高血圧が進行しないようにしながら 肺の成長を待つ。つまり長期戦になる → 気管切開が必要になる また肺の成長ができない場合、…
日齢49日1183g 3回目の抜管チャレンジ お鼻のマスク（DPAP）でほぼ自発呼吸で頑張っています。 鼻のマスクになって2週間後、初めてのお風呂でした。 生で見ることはできませんでしたが看護師さんが写真をくれました。 日齢70日1500g ようやく保育器の蓋が外され娘が近くに感じられるようになりました。 初めての抱っこもこの頃です。 今思えば、NICU入院中ではこの時期が一番落ち着いていました。 一進一退と…
産まれてから最初の山は72時間この3日間での脳室内出血の可能性が高い 今は保育器の中でラップに包まれ高い湿度の中にいます。保育器にもカバーが掛けられ暗くしてお腹の中に近い状態を作ってるそうです。 娘は8日目に脳室内出血がみつかりました。 幸いにも出血は少量で止まっていて治療は必要ない程度でした。 しかし緑膿菌というどこにでもいる菌に感染し何度も肺炎を発症してしまいました。 …
きょうだい児って聞いたことがありますか？きょうだい児とは重い病気や障がいを抱えた兄弟姉妹がいる子供のことをいいます。我が家では娘の兄である息子が当てはまります。 娘の頑張りとともに息子の我慢もたくさんありました。よく祖父母に息子を預かってもらって私はNICUに居る娘に会いに行ってました。 これからNICUのお話に入りますが、その裏では息子の頑張りもたく…
話はそれますが カメラは必需品です！ 本当に必需品です！！ かわいいわが子の記録をより鮮明に残しておきたくて夫は娘誕生2日後にはカメラ新調してました。 祖父母面会は窓越しだったので保育器に入ってる娘の姿はほぼ見えませんでした。 なので写真や動画が娘を見せる唯一の方法でした。 夫婦共にカメラは詳しくないので簡単に操作できて尚且つキレイに撮れるコチラのカメラはおすすめです！！ ズームしてもキレイ…
術後、先生からは 出血したあとなのに拳ほどの血の塊がまだあったよ、 羊水も血が混ざってて、もし胎盤がはがれてなかったとしても数日中に赤ちゃん出してあげないといけなかったと思う と教えてくれました。 次の日は貧血で起き上がれませんでした。 術後、個室に戻った私でしたが翌日には大部屋に移りました。 出産が決まって動揺してる中、「術後は個室にしますか？大部屋？」と聞かれ頭が追い付かず「わからない 泣…
16時6分「ふみゃ〜」小さいけど確かに泣いて、この世に誕生してくれました23週でした 泣いてくれた安心感と早く産んでしまって苦しい思いをさせて申し訳ない気持ちで涙が止まらなくて、、ぐちゃぐちゃな気持ちのままいつの間にか眠ってました。寝ちゃったのか、眠らされたのかは不明 産科の先生「赤…
その日は朝一で診察があり、エコーも特に問題なく診察終了。 車いすで病室に戻るとき看護師さんに「今日のシャワー何時にしますか？」と聞かれたとき、先生に言うほどではないくらいの腹痛、、まではいかない、だるさ？違和感？みたいのがあって「なんとなくおなか張るのでシャワーお休みします」と伝えました。 ベッドで寝てると昼過…
入院中はベッドで起き上がってるわけにもいかず、でも寝ながらの読書は腕が疲れて無理だし ほぼ一日スマホさわってるしかなく。目しょぼしょだし、飽きてた。 なのでご飯とシャワーが毎日の楽しみ！ 私の場合トイレ以外は歩行禁止でシャワー室まで看護師さんに車いすで連れて行ってもらってた ずーっと寝てるから体力落ちたのか、つわりで瘦せたからか、 立ってシャワー浴びてると吐き気と目まいがするので、しゃがみ込ん…
転院後、エコーのなどしてもらってMFICUという個室に入室 翌日に産科、新生児科の先生や看護師さんが私のベッドの周りに集まり、今後のことの説明をしてくれました 22週で産まれたら救命はできない 23週救命はギリギリ可能 24週救命率の安定...ただし、後遺症の問題あり 27週後遺症の減少 怖くて泣きながら話を聞いていたけど、落ち着いてからは普通に生産期までいけるんじゃないかと期待していた だって前の病院で同じ…
妊娠4ヶ月の13w2dから入院開始です。 原因は絨毛膜化血腫 12w頃から微量に出血したり止まったり、 入院の決定打になった出血はいつもの生理の時よりも多量でした 先生の話によると血腫は割と多くの妊婦さんにみられるけど 出血したり、胎盤に吸収されて消えていくのがほとんどである でも私の場合、血が出ても血腫は小さくなるどころか少しづつ大きくなってる。 どこかで出血してるんだね。安静にするしかないね。 …
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