Canadian Autoinflammatory Network/Réseau Auto-inflammatoire Canadien

Summer’s come to an end, Awareness Month is wrapped up for another year and it’s back to school. But for rare autoinflammatory patients, a new season can feel isolating and challenging with new faster-paced routines, increasing risk of viruses with the cold season approaching, and more advocacy required when talking to teachers, professors, doctors, new jobs or whatever the new season might bring. But our new AutoinflammaStory Hour community schedule has been updated on our website, with monthly offerings to connect with other patients and families who understand how challenging and isolating this rare journey can be. Bring a coffee and connect: Register today https://lnkd.in/eS-qbzAH #autoinflammatory #autoinflammatoryaware #patientcentered #raredisease #communitysupport #healthcanada

A reminder to do your Orange Out for Awareness August 30th-31st & wear your orange, share photos & raise awareness at the end of International #Autoinflammatory Awareness Month w/ ##autoinflammatoryawareness #august4autoinflammatory #hope4SAID #augustmesdelosautoinflamatorios !

Earlier this year, #MuckleWells patient and Associate Professor at York University Dr. Ian Stedman spoke about PhenoTips and his experience trying out the software's #diagnostic #DataAnalytics with PhenoTips' founder Dr. Michael Brudno. Dr. Stedman is a #RareDisease patient advocate, the co-founder of the Canadian Autoinflammatory Network/Réseau Auto-inflammatoire Canadien, and the Vice Chair of the Canadian Institutes of Health Research | Instituts de recherche en santé du Canada of Health Research, Institute of Genetics’ Advisory Board. Read the complete interview in "The Patient's Voice" section of The Company of Biologists' Disease Models and Mechanisms: https://lnkd.in/ervPmsE6

Meet Daniel Kinchlea: A young champion of resilience ⭐ This #InternationalAutoinflammatoryAwarenessMonth, we celebrate the incredible journey of 10-year-old Daniel Kinchlea! Despite living with an undifferentiated autoinflammatory condition, Daniel’s story is one of strength, hope, and boundless determination.   Facing the daily challenges of arthritis, Crohn's disease, and more, Daniel dreams of becoming a research immunologist. He’s already achieved so much—earning a black belt in karate and aspiring to compete at the highest levels. Recently, he took his passion for helping others to the next level by writing a heartfelt book about a little dragon searching for acceptance, inspiring countless children facing similar struggles. Join us in honoring Daniel and all those living with #autoinflammatory diseases. Together, let’s continue to build a community of understanding, compassion, and support for ALL individuals affected by #rarediseases in Canada.   👉 Read more about Daniel's inspiring story: https://lnkd.in/ebJCPn-t #PatientSpotlight #Autoinflammatory #Shinde4autoinflammatory #RareDiseases - Voici Daniel Kinchlea : Un jeune champion de la résilience ⭐ En ce #MoisInternationalDelaSensibilisationàlAutoinflammation, nous célébrons l'incroyable parcours de Daniel Kinchlea, 10 ans! Bien qu'il vive avec une maladie auto-inflammatoire indifférenciée, l'histoire de Daniel est faite de force, d'espoir et d'une détermination sans limite.  Faisant face aux défis quotidiens de l'arthrite, de la maladie de Crohn et d'autres maladies, Daniel rêve de devenir immunologiste. Il a déjà accompli beaucoup de choses : il est ceinture noire de karaté et aspire à participer à des compétitions de haut niveau. Récemment, il a porté sa passion pour l'aide aux autres à un niveau supérieur en écrivant un livre sincère sur un petit dragon qui cherche à se faire accepter, inspirant ainsi d'innombrables enfants confrontés à des luttes similaires. Rejoignez-nous pour rendre hommage à Daniel et à tous ceux qui vivent avec des maladies auto-inflammatoires. Ensemble, continuons à bâtir une communauté de compréhension, de compassion et de soutien pour TOUTES les personnes touchées par les #maladiesarides au Canada.  👉 Pour en savoir plus sur l'histoire inspirante de Daniel: https://lnkd.in/ebJCPn-t #PatientSpotlight #Autoinflammatoire #Shinde4autoinflammatoire #MaladiesRares 

🌟 The momentum for #InternationalAutoinflammatoryAwarenessMonth continues!    This Saturday, August 24th, don’t miss the Autoinflammatory Alliance’s free virtual event, where you’ll dive into the world of adult and pediatric #autoinflammatory diseases. Learn how you can advocate for more research, better treatments, and increased support for these rare conditions.   Hear from global leaders, including Canada's own Dr. Erkan Demirkaya from Western University, President of the International Society of Systemic Auto-inflammatory Diseases (ISSAID), who is leading pioneering efforts with the Translational Autoinflammatory Research Network (TARN) to address the urgent need for new therapies and research.   🎥 The event will also feature powerful videos of monuments lit up in orange worldwide, and highlight key awareness activities happening throughout August.   Register now: https://lnkd.in/empP-6dq   #AutoinflammatoryAwarenessMonth #RareDiseases #Shine4autoinflammatory - 🌟 La dynamique du #MoisInternationalDeSensibilisationAutoinflammatoire se poursuit! Ce samedi 24 août, ne manquez pas l'événement virtuel gratuit de l'Autoinflammatory Alliance , où vous plongerez dans le monde des maladies #autoinflammatoires adultes et pédiatriques. Découvrez comment vous pouvez plaider en faveur d'une recherche accrue, de meilleurs traitements et d'un soutien renforcé pour ces maladies rares.   Écoutez des leaders mondiaux, notamment le Dr. Erkan Demirkaya de l' Western University au Canada, président de la International Society of Systemic Auto-inflammatory Diseases (ISSAID), qui mène des efforts pionniers avec le Translational Autoinflammatory Research Network (TARN) pour répondre au besoin urgent de nouvelles thérapies et de recherche.   🎥 L'événement présentera également des vidéos percutantes de monuments illuminés en orange dans le monde entier et mettra en lumière les principales activités de sensibilisation qui se dérouleront tout au long du mois d'août.   Inscrivez-vous dès maintenant : https://lnkd.in/empP-6dq  #MoisDeLaSensibilisationAuxMaladiesAutoInflammatoires #MaladiesRares #Shine4autoinflammatory

If you haven’t had a chance to register for this afternoon’s webinar, there is still time. Click the link: https://lnkd.in/e9uNj8_n

Thank you RBC Place London - Ontario, Canada for all your care and support for patients with rare #autoinflammatorydisease #shine4autoinflammatory #august4autoinflammatory #rarediseaseawareness

📢 Exciting news! RareKids-CAN has officially launched their website: https://lnkd.in/gEeSXm-A RareKids-CAN is a diverse coalition of partners focused on simplifying and speeding up clinical trials and access to innovative treatments for pediatric (children and youth) rare diseases across Canada.    RareKids-CAN invites interested investigators to complete the intake form as the registration deadline for the Canadian Institutes of Health Research | Instituts de recherche en santé du Canada competition in the fall is fast approaching with a registration deadline of August 14, 2024. Please remember to complete the intake form as soon as possible ('Submit a Project Request') to receive support from RareKids-CAN. Learn more here: https://lnkd.in/gHyQQ4XM #RareKidsCAN #Canada4Rare - 📢 Des nouvelles passionnantes! RareKids-CAN a officiellement lancé son site web: https://lnkd.in/gEeSXm-A RareKids-CAN est une coalition diversifiée de partenaires dont l'objectif est de simplifier et d'accélérer les essais cliniques et l'accès aux traitements innovants pour les maladies rares pédiatriques (enfants et adolescents) à travers le Canada. RareKids-CAN invite les chercheurs intéressés à remplir le formulaire d'admission car la date limite d'inscription au concours des Canadian Institutes of Health Research | Instituts de recherche en santé du Canada à l'automne approche à grands pas, avec une date limite d'inscription fixée au 14 août 2024. N'oubliez pas de remplir le formulaire d'admission dès que possible (" Soumettre une demande de projet ") pour recevoir le soutien de RareKids-CAN. Pour en savoir plus, cliquez ici: https://lnkd.in/gHyQQ4XM #RareKidsCAN #Canada4Rare

The CN Tower / Tour CN is lighting up Orange for Autoinflammatory Awareness Month TONIGHT!! Can’t make it to view the tower in person? Check out the Live web cam just after sunset. https://lnkd.in/gi49xVik #shine4autoinflammatory #august4autoinflammatory #autoinflammatoryawareness #rarediseaseawareness

August is #InternationalAutoinflammatoryAwarenessMonth 🌟 To kick off the month, we’re highlighting an interview with Ian Stedman from York University, a #patientadvocate in the autoinflammatory disease community. In this insightful piece, Ian discusses his journey and the strides being made to ignite a stronger, more connected community for those affected by autoinflammatory diseases.   “I think there’s going to be greater power in the collective voice,” says Ian whose perspective sheds light on the challenges and breakthroughs in this field, and underscores the importance of cross-disciplinary collaboration and approaches to improving healthcare and research.   📖 Read the full interview here: https://lnkd.in/g8FnHfwC #AutoinflammatoryAwarenessMonth #Shine4Autoinflammatory #August4Autoinflammatory #Canada4Rare - Le mois d'août est le #InternationalAutoinflammatoryAwarenessMonth🌟. Pour lancer le mois, nous mettons en lumière un entretien avec Ian Stedman de l' York University , un #patientadvocate dans la communauté des maladies auto-inflammatoires. Dans cet article perspicace, Ian parle de son parcours et des progrès réalisés pour créer une communauté plus forte et plus connectée pour les personnes touchées par les maladies auto-inflammatoires.  "Je pense que la voix collective aura plus de pouvoir," déclare Ian, dont le point de vue éclaire les défis et les percées dans ce domaine et souligne l'importance de la collaboration interdisciplinaire et des approches visant à améliorer les soins de santé et la recherche.  📖 Lire l'interview complète ici: https://lnkd.in/g8FnHfwC #AutoinflammatoryAwarenessMonth #Shine4Autoinflammatory #August4Autoinflammatory #Canada4Rare