Loeys-Dietz Syndrome Foundation Canada

Celebrating 20 Years of Loeys-Dietz Syndrome Discoveries 🎉 It's been 20 years since Dr. Bart Loeys, Dr. Hal Dietz, and their team published the first paper describing Loeys-Dietz syndrome (LDS). This paper described ten families with a new aortic aneurysm syndrome characterized by widely spaced eyes, bifid uvula or cleft palate, twists in the arteries, aortic aneurysms and dissections. Since that publication, countless researchers, clinicians, and advocates have built on their work, driving life-saving advances and providing hope for families. We are so deeply grateful for their dedication, brilliance, and compassion over these two decades. Here’s to Dr. Loeys, Dr. Dietz, their team, and everyone who continues to push for progress in LDS research. Thank you for making the world a better place. 💙 Find the paper here: https://lnkd.in/gYcRR68u #LoeysDietzSyndrome #20YearsOfDiscovery #ThankYouResearchers --- Célébration des 20 ans de découvertes sur le syndrome de Loeys-Dietz 🎉 Cela fait 20 ans que le Dr Bart Loeys, le Dr Hal Dietz et leur équipe ont publié le premier article décrivant le syndrome de Loeys-Dietz (SLD). Cet article décrivait dix familles atteintes d'un nouveau syndrome d'anévrisme aortique caractérisé par des yeux largement espacés, une luette bifide ou une fente palatine, des torsions dans les artères, des anévrismes aortiques et des dissections. Depuis cette publication, d'innombrables chercheurs, cliniciens et défenseurs ont poursuivi leurs travaux, réalisant des avancées qui ont sauvé des vies et donné de l'espoir aux familles. Nous sommes profondément reconnaissants pour leur dévouement, leur génie et leur compassion au cours de ces deux décennies. Nous adressons nos sincères félicitations au Dr Loeys, au Dr Dietz, à leur équipe et à tous ceux qui continuent à faire progresser la recherche sur le SLD. Merci de faire du monde un endroit meilleur. 💙 Retrouvez l'article ici : https://lnkd.in/gYcRR68u #SyndromeDeLoeys-Dietz #20AnnéesDeDécouverte #MerciLesChercheurs

Emergencies can strike when least expected, especially for those living with or caring for someone with Loeys-Dietz syndrome (LDS) 💙 Understanding the unique challenges associated with this rare connective tissue disorder, we are thrilled to announce the release of a new, comprehensive Emergency Preparedness Booklet. This resource is designed to empower individuals and families with essential tools, knowledge, and guidance to navigate potential medical emergencies. Whether you’re a patient, caregiver, or healthcare provider, this booklet offers invaluable insights to help you stay prepared. 📘 Learn more about the booklet, and access it here: https://lnkd.in/gg5sQBF5 --- Les urgences peuvent survenir au moment où l'on s'y attend le moins, en particulier pour les personnes vivant avec le syndrome de Loeys-Dietz (LDS) ou s'occupant d'une personne atteinte de cette maladie 💙 Conscients des défis uniques associés à cette maladie rare du tissu conjonctif, nous sommes ravis d'annoncer la publication d’un nouveau livret détaillant la préparation aux situations d'urgence. Cette ressource est conçue pour donner aux individus et aux familles des outils, des connaissances et des recommandations essentiels pour faire face à d'éventuelles urgences médicales. Que vous soyez un patient, un soignant ou un prestataire de soins de santé, ce livret offre des informations précieuses pour vous aider à vous préparer. 📘 Apprenez-en plus sur le livret et accédez-y ici : https://lnkd.in/gEGskggK

Tyler’s Wonderland: “The bravest among us never seem to outlive us.” Two months ago, our community lost Tyler, whose bravery and joy left an unforgettable mark. Tyler’s family has created an incredible, inflatable wonderland to honour him, to share his joy, and to fundraise for SickKids Hospital. Watch the full story here: https://lnkd.in/gc_ZEC_2 ------ Le Pays des Merveilles de Tyler : "Les plus courageux d'entre nous ne semblent jamais nous survivre." Il y a deux mois, notre communauté a perdu Tyler, dont le courage et la joie ont laissé une empreinte inoubliable. La famille de Tyler a créé un incroyable monde gonflable pour lui rendre hommage, partager sa joie et collecter des fonds pour l’Hôpital SickKids. Regardez l’histoire complète ici : https://lnkd.in/gc_ZEC_2

Living with Loeys-Dietz syndrome means being vigilant about cardiovascular health. This blog post dives into the challenges of LDS, including complications like aortic dissection and mitral valve prolapse, and offers a guide on preparing for surgery. Whether you're navigating a diagnosis or supporting a loved one, this resource covers everything from surgical protocols to what to expect before and after surgery—helping you feel informed and empowered every step of the way. 📖 Read the full post here: https://lnkd.in/gazqD_hW Let’s raise awareness together. 💙 Share this post to help others in the LDS community! -------- Vivre avec le syndrome de Loeys-Dietz implique d'être vigilant en matière de santé cardiovasculaire. Cet article de blog aborde les défis posés par le syndrome de Loeys-Dietz, notamment les complications telles que la dissection aortique et le prolapsus de la valve mitrale, et propose un guide de préparation à l'intervention chirurgicale. Que vous soyez en train d'établir un diagnostic ou de soutenir un proche, cette ressource couvre tous les aspects, des protocoles chirurgicaux à ce qui vous attend avant et après l'opération, pour vous aider à vous sentir informé et responsabilisé à chaque étape du processus. 📖 Lire l'article complet ici : https://lnkd.in/gzz_imCT Sensibilisons-nous ensemble. 💙 Partagez cet article pour aider d'autres membres de la communauté SLD !

This #GivingTuesday, please consider giving your time as a study participant! Check out the details below and get involved today! To complete the screening survey: https://lnkd.in/gz8VfJcV #LoeysDietzSyndrome #ResearchStudy #GeneChat #RareDisease #UniversityOfToronto #UofT #GeneticCounselling --------- Ce #MardiJeDonne, envisagez de donner de votre temps en tant que participant.e. à une étude scientifique ! Consultez les détails ci-dessous et participez dès aujourd'hui ! Pour compléter le questionnaire de présélection : https://lnkd.in/gz8VfJcV #SyndromeDeLoeysDietz #ÉtudeDeRecherche #GeneChat #MaladieRare #UniversitéDeToronto #UofT #ConseilGénétique

#GivingTuesday! In honour of this day to do good, please consider donating to the Foundation and joining us in building a better tomorrow in the #LoeysDietz syndrome community. Find ways to donate and celebrate #GivingTuesday: https://lnkd.in/gfiDheDh -- #MardiJeDonne ! En l'honneur de cette journée pour faire du bien, veuillez envisager de faire un don à la Fondation et de vous joindre à nous pour construire un avenir meilleur dans la communauté du syndrome de #LoeysDietz. Trouvez des façons de faire un don et de célébrer le #MardiJeDonne : https://lnkd.in/ggTBVRZc

🌟 Individuals with Loeys-Dietz Syndrome (LDS) in Canada: We're seeking participants for a study on the diagnostic journey of LDS. If you’ve been diagnosed with LDS in Canada, and meet the eligibility criteria, join us to share your experiences. 🇨🇦 Complete the screening survey, engage in an interview, and receive a $20 Amazon gift card as a thank you. ✨ Check out the details below and get involved today! To complete the screening survey: https://lnkd.in/gz8VfJcV  #LoeysDietzSyndrome #ResearchStudy #GeneChat #RareDisease #UniversityOfToronto #UofT #GeneticCounselling    ------ 🌟 Aux Personnes touchées par le Syndrome de Loeys-Dietz (SLD) au Canada : Nous recherchons des participant.e.s pour une étude sur le parcours du diagnostic du SLD. Si vous avez été diagnostiqué avec le SLD au Canada et que vous répondez aux critères d'éligibilité, rejoignez-nous pour partager vos expériences. 🇨🇦 Complétez le questionnaire de présélection, participez à un entretien et recevez une carte-cadeau Amazon de $20 en guise de remerciement. ✨ Consultez les détails ci-dessous et participez dès aujourd'hui ! Pour compléter le questionnaire de preselection:  :  https://lnkd.in/gz8VfJcV #SyndromeDeLoeysDietz #ÉtudeDeRecherche #GeneChat #MaladieRare #UniversitéDeToronto #UofT #ConseilGénétique

🚨 Important and exciting news!! 🎉 Guidelines for treating patients with Aortopathy have been focused on treating adults. Now, guidelines for ⭐children ⭐ have been published! The "Cardiovascular Management of Aortopathy in Children: A Scientific Statement From the American Heart Association" document provides a framework for cardiovascular management in children with aortopathy, while allowing for individualized treatment. 📄🩺 👉 Follow the link to learn more: https://lnkd.in/gxaMWJwK ------ 🚨 Des nouvelles importantes et passionnantes !! 🎉 Les directives pour le traitement des patients atteints d'aortopathie se sont concentrées sur le traitement des adultes. Désormais, des directives pour les ⭐ enfants ⭐ ont été publiées ! Le document « Cardiovascular Management of Aortopathy in Children: A Scientific Statement From the American Heart Association » fournit un cadre pour la prise en charge cardiovasculaire des enfants atteints d'aortopathie, tout en permettant un traitement individualisé. 📄🩺 👉 Suivez le lien pour en savoir plus : https://lnkd.in/gxaMWJwK

Living with chronic pain is a daily battle for many Loeys-Dietz syndrome patients, who tirelessly explore various treatments in search of relief. Mindfulness has been shown to decrease chronic pain. We believe LDS patients can see this change and find improved quality of life through mindfulness. We have developed an 8-week mindfulness program to decrease chronic pain in LDS patients. Participants will receive support from LDSFC & guidance from Breethe’s Lead Meditation Teacher & Co-Founder, Lynne Goldberg. We are looking for patients to participate in a pilot group. By joining our pilot group, you not only embark on a personal journey towards pain relief but also pave the way for a comprehensive mindfulness program that will be accessible to all Loeys-Dietz syndrome patients. What will pilot group members be expected to do? We will survey the pilot group before and after the program to track any changes in pain and quality of life. Then, we will enhance the program and make it accessible to all patients. Your voice and experiences matter—let's make a difference together! To join, or learn more, click here: https://lnkd.in/grmhT5b6 -- Vivre avec une douleur chronique est un combat quotidien pour de nombreux patients atteints du syndrome de Loeys-Dietz, qui explorent inlassablement divers traitements à la recherche d'un soulagement. Il a été démontré que la pleine conscience diminue la douleur chronique. Nous pensons que les patients atteints du syndrome de Loeys-Dietz peuvent constater ce changement et améliorer leur qualité de vie grâce à la pleine conscience. Nous avons développé un programme de pleine conscience de 8 semaines pour diminuer la douleur chronique chez les patients LDS. Les participants recevront le soutien de LDSFC et les conseils de Lynne Goldberg, professeur principal de méditation et cofondatrice de Breethe. Nous recherchons des patients pour participer à un groupe pilote. En rejoignant notre groupe pilote, vous vous engagez non seulement dans un voyage personnel vers le soulagement de la douleur, mais vous ouvrez également la voie à un programme complet de pleine conscience qui sera accessible à tous les patients atteints du syndrome de Loeys-Dietz. Que devront faire les membres du groupe pilote ? Nous interrogerons le groupe pilote avant et après le programme afin de suivre les éventuels changements au niveau de la douleur et de la qualité de vie. Ensuite, nous améliorerons le programme et le rendrons accessible à tous les patients. Votre voix et vos expériences sont importantes - faisons la différence ensemble ! Pour adhérer ou en savoir plus, cliquez ici : https://lnkd.in/g62YkyQF #ChronicPain #Mindfulness #LoeysDietz

“The obvious is imperceptible until it is perceived.” Exciting breakthrough alert! The scientific community has just recognized the extraordinary function of the “organ aorta”, leading to a profound update in our understanding of its physiology and pathophysiology. This comprehensive guideline is a game-changer for specialists in aortic diseases and clinicians alike, covering diagnosis, treatment, and patient surveillance. Plus, it empowers patients with clear insights into their treatment options. Read the guidelines here: https://lnkd.in/gusSiYPM ----------- « L'évidence est imperceptible tant qu'elle n'est pas perçue. » Alerte à la découverte passionnante ! La communauté scientifique vient de reconnaître l'extraordinaire fonction de l'"organe aorte", entraînant une profonde mise à jour de notre compréhension de sa physiologie et de sa physiopathologie. Ce guide complet change la donne pour les spécialistes des maladies de l'aorte comme pour les cliniciens, puisqu'il couvre le diagnostic, le traitement et la surveillance des patients. De plus, il permet aux patients d'avoir une vision claire des options thérapeutiques qui s'offrent à eux. Lire les lignes directrices ici : https://lnkd.in/gusSiYPM #MedicalAdvancements #AorticHealth