Loeys-Dietz Syndrome Foundation Canada

🌟 Individuals with Loeys-Dietz Syndrome (LDS) in Canada: We're seeking participants for a study on the diagnostic journey of LDS. If you’ve been diagnosed with LDS in Canada, and meet the eligibility criteria, join us to share your experiences. 🇨🇦 Complete the screening survey, engage in an interview, and receive a $20 Amazon gift card as a thank you. ✨ Check out the details below and get involved today! To complete the screening survey: https://lnkd.in/gz8VfJcV  #LoeysDietzSyndrome #ResearchStudy #GeneChat #RareDisease #UniversityOfToronto #UofT #GeneticCounselling    ------ 🌟 Aux Personnes touchées par le Syndrome de Loeys-Dietz (SLD) au Canada : Nous recherchons des participant.e.s pour une étude sur le parcours du diagnostic du SLD. Si vous avez été diagnostiqué avec le SLD au Canada et que vous répondez aux critères d'éligibilité, rejoignez-nous pour partager vos expériences. 🇨🇦 Complétez le questionnaire de présélection, participez à un entretien et recevez une carte-cadeau Amazon de $20 en guise de remerciement. ✨ Consultez les détails ci-dessous et participez dès aujourd'hui ! Pour compléter le questionnaire de preselection:  :  https://lnkd.in/gz8VfJcV #SyndromeDeLoeysDietz #ÉtudeDeRecherche #GeneChat #MaladieRare #UniversitéDeToronto #UofT #ConseilGénétique

🚨 Important and exciting news!! 🎉 Guidelines for treating patients with Aortopathy have been focused on treating adults. Now, guidelines for ⭐children ⭐ have been published! The "Cardiovascular Management of Aortopathy in Children: A Scientific Statement From the American Heart Association" document provides a framework for cardiovascular management in children with aortopathy, while allowing for individualized treatment. 📄🩺 👉 Follow the link to learn more: https://lnkd.in/gxaMWJwK ------ 🚨 Des nouvelles importantes et passionnantes !! 🎉 Les directives pour le traitement des patients atteints d'aortopathie se sont concentrées sur le traitement des adultes. Désormais, des directives pour les ⭐ enfants ⭐ ont été publiées ! Le document « Cardiovascular Management of Aortopathy in Children: A Scientific Statement From the American Heart Association » fournit un cadre pour la prise en charge cardiovasculaire des enfants atteints d'aortopathie, tout en permettant un traitement individualisé. 📄🩺 👉 Suivez le lien pour en savoir plus : https://lnkd.in/gxaMWJwK

Living with chronic pain is a daily battle for many Loeys-Dietz syndrome patients, who tirelessly explore various treatments in search of relief. Mindfulness has been shown to decrease chronic pain. We believe LDS patients can see this change and find improved quality of life through mindfulness. We have developed an 8-week mindfulness program to decrease chronic pain in LDS patients. Participants will receive support from LDSFC & guidance from Breethe’s Lead Meditation Teacher & Co-Founder, Lynne Goldberg. We are looking for patients to participate in a pilot group. By joining our pilot group, you not only embark on a personal journey towards pain relief but also pave the way for a comprehensive mindfulness program that will be accessible to all Loeys-Dietz syndrome patients. What will pilot group members be expected to do? We will survey the pilot group before and after the program to track any changes in pain and quality of life. Then, we will enhance the program and make it accessible to all patients. Your voice and experiences matter—let's make a difference together! To join, or learn more, click here: https://lnkd.in/grmhT5b6 -- Vivre avec une douleur chronique est un combat quotidien pour de nombreux patients atteints du syndrome de Loeys-Dietz, qui explorent inlassablement divers traitements à la recherche d'un soulagement. Il a été démontré que la pleine conscience diminue la douleur chronique. Nous pensons que les patients atteints du syndrome de Loeys-Dietz peuvent constater ce changement et améliorer leur qualité de vie grâce à la pleine conscience. Nous avons développé un programme de pleine conscience de 8 semaines pour diminuer la douleur chronique chez les patients LDS. Les participants recevront le soutien de LDSFC et les conseils de Lynne Goldberg, professeur principal de méditation et cofondatrice de Breethe. Nous recherchons des patients pour participer à un groupe pilote. En rejoignant notre groupe pilote, vous vous engagez non seulement dans un voyage personnel vers le soulagement de la douleur, mais vous ouvrez également la voie à un programme complet de pleine conscience qui sera accessible à tous les patients atteints du syndrome de Loeys-Dietz. Que devront faire les membres du groupe pilote ? Nous interrogerons le groupe pilote avant et après le programme afin de suivre les éventuels changements au niveau de la douleur et de la qualité de vie. Ensuite, nous améliorerons le programme et le rendrons accessible à tous les patients. Votre voix et vos expériences sont importantes - faisons la différence ensemble ! Pour adhérer ou en savoir plus, cliquez ici : https://lnkd.in/g62YkyQF #ChronicPain #Mindfulness #LoeysDietz

“The obvious is imperceptible until it is perceived.” Exciting breakthrough alert! The scientific community has just recognized the extraordinary function of the “organ aorta”, leading to a profound update in our understanding of its physiology and pathophysiology. This comprehensive guideline is a game-changer for specialists in aortic diseases and clinicians alike, covering diagnosis, treatment, and patient surveillance. Plus, it empowers patients with clear insights into their treatment options. Read the guidelines here: https://lnkd.in/gusSiYPM ----------- « L'évidence est imperceptible tant qu'elle n'est pas perçue. » Alerte à la découverte passionnante ! La communauté scientifique vient de reconnaître l'extraordinaire fonction de l'"organe aorte", entraînant une profonde mise à jour de notre compréhension de sa physiologie et de sa physiopathologie. Ce guide complet change la donne pour les spécialistes des maladies de l'aorte comme pour les cliniciens, puisqu'il couvre le diagnostic, le traitement et la surveillance des patients. De plus, il permet aux patients d'avoir une vision claire des options thérapeutiques qui s'offrent à eux. Lire les lignes directrices ici : https://lnkd.in/gusSiYPM #MedicalAdvancements #AorticHealth

🌟 Exciting Opportunity Alert! 🌟 👩⚕️ Take your medical career to new heights at The Childrens Hospital of Eastern Ontario (CHEO) in the Clinical and Research Fellowship in Aortopathy and Heritable Connective Tissue Disorders! 🧬 Why Apply? Immerse yourself in cutting-edge genomic medicine, under the expert guidance of Dr. Julie Richer, MD, FRCPC, FCCMG. Explore multidisciplinary clinics, participate in ground breaking research, and elevate your skills in the heart of Ottawa! Key Highlights: 🏥 Comprehensive training spanning clinical service and research. 🌐 Exposure to diverse subspecialty clinics across prestigious institutions. 📚 Rich didactic opportunities for continuous learning. 🔍 Exposure to the latest genomic technologies in cardiovascular care. 💸 Competitive compensation. 📅 Application Deadline: May 5th, 2024, or until the position is filled. 🔗 How to Apply: Send your application in PDF format to VascularGenetics@cheo.on.ca. Don't forget to enclose your statement of interest and CV. 📞 Questions or Enquiries? Connect with Christie Boswell-Patterson, Program Coordinator, at VascularGenetics@cheo.on.ca or 613-737-7600 x 6078. Learn more here: https://lnkd.in/gFuiDwfD ----- 🌟 Alerte pour une opportunité excitante ! 🌟 👩⚕️ Poussez votre carrière médicale vers de nouveaux sommets au Centre hospitalier pour enfants de l'est de l'Ontario (CHEO) dans le cadre de la bourse de recherche clinique et de recherche sur l'aortopathie et les troubles héréditaires du tissu conjonctif !   🧬 Pourquoi postuler ? Plongez dans la médecine génomique de pointe, sous la direction experte de la Dre Julie Richer, MD, FRCPC, FCCMG. Explorez des cliniques multidisciplinaires, participez à des recherches de pointe et améliorez vos compétences au cœur d'Ottawa !   Principaux faits saillants : 🏥 Formation complète couvrant les services cliniques et la recherche. 🌐 Exposition à diverses cliniques de surspécialité dans des établissements prestigieux. 📚 Riches opportunités didactiques pour un apprentissage continu. 🔍 Exposition aux dernières technologies génomiques en matière de soins cardiovasculaires. 💸 Rémunération compétitive.   📅 Date limite de candidature : Le 5 mai 2024, ou jusqu'à ce que le poste soit pourvu.   🔗 Comment postuler : Envoyez votre candidature au format PDF à VascularGenetics@cheo.on.ca. N'oubliez pas de joindre votre déclaration d'intérêt et votre CV.   📞 Questions ou demandes de renseignements ? Contactez Christie Boswell-Patterson, coordonnatrice du programme, à VascularGenetics@cheo.on.ca ou au 613-737-7600, poste 6078.   Pour en savoir plus : https://lnkd.in/gFuiDwfD

Celebrate with us today and join people around the world in the Global Chain of Lights! At 7 pm local time, show off the Rare Disease Day colours - pink, blue, purple or green - by lighting up your home, decorating your space, or wearing the colours. Find all the details here: https://lnkd.in/emePEQsA -- Célébrez avec nous aujourd'hui et rejoignez les gens du monde entier dans la Chaîne mondiale des lumières ! À 19 heures (heure locale), affichez les couleurs de la Journée des maladies rares - rose, bleu, violet ou vert - en illuminant votre maison, en décorant votre espace ou en portant ces couleurs. Vous trouverez tous les détails ici : https://lnkd.in/emePEQsA #RareDiseaseDay #imrare #journéedesmaladiesrares #jesuisrare

 🔍 This Family Day, we're proud to share a valuable resource: "Family Planning with LDS." Explore expert insights tailored to empower families facing unique challenges. 🌐 https://lnkd.in/gmAGufr7 #FamilyDay #LoeysDietzSyndrome #Empowerment 🔍 En cette journée de la Famille, nous sommes fiers de partager une ressource précieuse : "Planification familiale pour personnes vivant avec le SLD". Explorez les idées d'experts conçues pour permettre aux familles confrontées à des défis uniques de se prendre en main. 🌐 https://lnkd.in/gww-RzxV #JournéeDeLaFamille #SyndromeDeLoeysDietz #Renforcer

RARE DISEASE DAY 2024 CANADIAN ILLUMINATIONS On February 29, 2024 these monuments will be lit up in honor of Rare Disease Day. #LightUpForRare British Columbia Legislature British Columbia Place Calgary Tower Edmonton High Level Bridge Edmonton Tower Mississauga City Hall Nanaimo Bastion Niagara Falls (10:00pm – 10:15pm.) [Live cam link: https://lnkd.in/ejHraPm...] Oakville Town Hall Olympic Cauldron Vancouver Convention Centre Peterborough City Hall Sales Of Light Vancouver Science World Vancouver (FEB 28) Signal Hill in St. John’s, NL The Hamilton Sign Toronto CN Tower Vaughan City Hall Vancouver Convention Centre The Peace Bridge between Canada and the US Let us know if there are other Canadian illuminations to add. Tag us on social media @raredisorders (twitter/X), @raredisorders_cord (instagram) or email us at info@raredisorders.ca with your photos of the monuments and Rare Disease Day events.

📣 Exciting News! 📘 We're thrilled to announce the launch of our brand-new booklet, "Family Planning with LDS." This guide is a must-read for anyone with questions about LDS and its intersection with family planning, pregnancy, delivery, and postpartum care. 🤰🤱 Whether you're curious about parenthood, or in the journey to become a parent, this booklet has got your back! But wait, there's more! 🌟 It's not just for individuals with LDS—this guide is a valuable resource for friends, family, and partners too, helping everyone understand and support their loved ones on this unique journey. 💖 Our goal? To spread knowledge, awareness, and empowerment! We want individuals and families to have the information they need to make choices that are right for them. Check it out here: https://lnkd.in/gmAGufr7 💙 #LoeysDietzGuide #ParentingWithLoeysDietz ---------- 📣 Bonnes Nouvelles! 📘 Nous sommes ravis d'annoncer la publication de notre tout nouveau livret, "La planification familiale et le SLD." Ce guide est un incontournable pour toute personne ayant des questions sur le SLD et son intersection avec la planification familiale, la grossesse, l'accouchement et les soins post-partum. 🤰🤱 Que vous soyez curieux de la parentalité ou en chemin pour devenir parent, ce livret est là pour vous ! Mais attendez, il y a plus ! 🌟 Ce livret n'est pas seulement destiné aux personnes atteintes du SLD, ce guide est une ressource précieuse pour les amis, la famille et les partenaires, les aidant à comprendre et à soutenir leurs proches dans ce parcours unique. 💖 Notre objectif ? Disséminer les connaissances, la sensibilisation et l’empowerment! Nous voulons que les individus et les familles aient les informations nécessaires pour prendre des décisions qui leur conviennent. Découvrez le guide ici : https://lnkd.in/gww-RzxV 💙 #GuideLoeysDietz #ParentalitéAvecLoeysDietz

🌟 Embark on a journey of resilience and hope with Amiel in his new blog series! 🌟 In his first post, "Trauma Response to A Life-Changing Diagnosis," Amiel courageously shares his personal LDS journey, offering inspiration and solidarity for anyone navigating life-altering challenges. Join him on the path to discovering a new normal. 💪 #LoeysDietzJourney #Resilience   Click here to read the first post: https://lnkd.in/djWWpUFt -------- 🌟 Embarquez dans un voyage de résilience et d'espoir avec Amiel dans sa nouvelle série de blogs ! 🌟 Dans son premier article, « Réaction à un diagnostic qui change la vie », Amiel partage courageusement son parcours personnel de SLD, offrant inspiration et solidarité à quiconque naviguant dans des défis qui changent la vie. Rejoignez-le sur le chemin de la découverte d'une nouvelle normalité. 💪 #LoeysDietzJourney #Resilience   Cliquez ici pour lire le premier article : https://lnkd.in/dnRa4Weg