Federación Española de Enfermedades Raras

📢 𝐓𝐞 𝐚𝐧𝐢𝐦𝐚𝐦𝐨𝐬 𝐚 𝐚𝐬𝐢𝐬𝐭𝐢𝐫 𝐚 𝐥𝐨𝐬 𝐧𝐮𝐞𝐯𝐨𝐬 𝐅𝐨𝐫𝐨𝐬 𝐝𝐞 𝐄𝐧𝐟𝐞𝐫𝐦𝐞𝐝𝐚𝐝𝐞𝐬 𝐑𝐚𝐫𝐚𝐬 𝐲 𝐬𝐢𝐧 𝐝𝐢𝐚𝐠𝐧ó𝐬𝐭𝐢𝐜𝐨. El 7 y el 9 de mayo Murcia y Cataluña acogerán, respectivamente, dos encuentros destinados a sensibilizar y abordar las problemáticas que afrontan las personas con enfermedades raras. Las Comunidades Autónomas tienen transferidas la mayor parte de las competencias que afectan a enfermedades raras y sin diagnóstico, por ello, con los foros abordaremos las realidades y particularidades de cada autonomía. 𝗠𝘂𝗿𝗰𝗶𝗮: 📅 7 de mayo ⏰ 16:30 a 19:30 horas. 📍 Salón de Plenos del Ayuntamiento de Molina de Segura. ✍ Inscríbete aquí: https://lnkd.in/gPSxRwdU 𝗖𝗮𝘁𝗮𝗹𝘂ñ𝗮: 📅 9 de mayo ⏰ 10:00 a 12:30 horas 📍 Sala de Actos del Hospital de Bellvitge ✍ Inscríbete aquí: https://lnkd.in/gJWa5g5i

👏𝐀𝐩𝐥𝐚𝐮𝐝𝐢𝐦𝐨𝐬 𝐞𝐥 𝐝𝐞𝐬𝐚𝐫𝐫𝐨𝐥𝐥𝐨 𝐝𝐞𝐥 𝐏𝐄𝐑𝐓𝐄, 𝐜𝐮𝐲𝐚 𝐢𝐧𝐯𝐞𝐫𝐬𝐢ó𝐧 𝐲 𝐝𝐞𝐬𝐚𝐫𝐫𝐨𝐥𝐥𝐨 𝐝𝐞𝐛𝐞 𝐥𝐥𝐞𝐠𝐚𝐫 𝐚𝐥 𝐝í𝐚 𝐚 𝐝í𝐚 𝐝𝐞 𝐥𝐨𝐬 𝐩𝐚𝐜𝐢𝐞𝐧𝐭𝐞𝐬 Nuestra Federación, representada por Isabel Motero Vázquez, directora de FEDER y Daniel de Vicente, miembro de la Junta Directiva, formó parte de la nueva reunión de la Alianza del PERTE para la Salud de Vanguardia. En ella, tuvimos la oportunidad de conocer el estado de situación del proyecto de PERTE, así como aplaudir el mismo y a consultar cuál es su desarrollo en el día a día de los pacientes. 👥 Desde FEDER, siempre con la mirada puesta en quienes nos constituyen, es decir, aquellas personas que conviven con una enfermedad rara o están en búsqueda de diagnóstico, trasladamos sus intereses en este espacio presidido por Diana Morant Ripoll, Ministra de Ciencia e Innovación, y Mónica García, Ministra de Sanidad. 📌 Cabe destacar que este proyecto se puso en marcha en 2021 y en la actualidad ya se han ejecutado el 85% de los fondos iniciales. Toda la información de la reunión disponible en nuestra web 👇 https://lnkd.in/dyA6du8F

🟣𝐍𝐮𝐞𝐬𝐭𝐫𝐚 𝐟𝐚𝐦𝐢𝐥𝐢𝐚 𝐅𝐄𝐃𝐄𝐑 𝐢𝐧𝐬𝐭𝐚 𝐚 𝐥𝐚 𝐎𝐫𝐠𝐚𝐧𝐢𝐳𝐚𝐜𝐢ó𝐧 𝐌𝐮𝐧𝐝𝐢𝐚𝐥 𝐝𝐞 𝐥𝐚 𝐒𝐚𝐥𝐮𝐝 𝐚 𝐢𝐦𝐩𝐮𝐥𝐬𝐚𝐫 𝐮𝐧𝐚 𝐑𝐞𝐬𝐨𝐥𝐮𝐜𝐢ó𝐧 𝐞𝐧 𝐄𝐧𝐟𝐞𝐫𝐦𝐞𝐝𝐚𝐝𝐞𝐬 𝐑𝐚𝐫𝐚𝐬 Durante el evento que RARE DISEASES INTERNATIONAL celebró en Ginebra y representados por nuestro presidente Juan Carrión y David Sánchez, miembro de nuestra Junta Directiva, nuestra Federación volvió a poner sobre la mesa la necesidad de impulsar una Resolución de la OMS de cara al 2025. Una Resolución que promueva la homogeneización del acceso a los recursos que precisan las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico, contribuyendo a la consecución de la Cobertura Universal de la Salud. En esta línea, pusimos el foco en tres cuestiones determinantes: 🔎 El rol del paciente como fuente de conocimiento e impulsor de la transformación social. 🔎 Los avances que ha traído consigo la colaboración entre pacientes e instituciones para motivar, por ejemplo, la Resolución de la ONU. 🔎 El impacto de de una Resolución de la OMS. Asimismo, desde FEDER queremos recordar que esto es posible gracias a la fuerza de nuestro movimiento asociativo y a su labor, pilares fundamentales en nuestra Federación. ¡Juntos somos más fuertes! 🍀 Te contamos todos los detalles en la noticia 👇 https://lnkd.in/dPM6cYSV

⏰ Todo listo para que arranque el evento paralelo de la Asamblea Mundial de la Salud. Un evento impulsado por la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI- RARE DISEASES INTERNATIONAL) que, bajo el lema “¿Por qué invertir en Enfermedades Raras”? abordará estas patologías desde el prisma global, así como nacional y regional. Desde nuestra Federación, siempre con la mirada puesta en lo local para llegar a lo global, pondremos el foco en el plano regional. Para trasladar, en calidad de representante de nuestra familia, la labor de las asociaciones y la experiencia de los pacientes a los Estados Miembros que nos acompañan. Con el objetivo de profundizar en esta materia, el debate contará con la participación de nuestro presidente Juan Carrión, quien expondrá la postura de FEDER y de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes - ALIBER . A él le acompañará David Sánchez, miembro de nuestra Junta Directiva, quien también está trabajando de forma directa a nivel internacional con las principales alianzas de enfermedades raras, participando entre otros dentro del Comité de Políticas de la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI). ¡Seguimos! #SomosFEDER 🍀

📰 El Diario ABC nos ha hecho entrega de un reconocimiento en el marco de sus XX premios solidarios en la categoría “Entidad social”. Desde la familia FEDER recibimos este reconocimiento con gran ilusión. Este premio es un incentivo más para nuestro propósito: Ser la esperanza de 3 millones de personas con enfermedades raras, sin diagnóstico y sus familias. Aprovechamos este galardón para agradecer el trabajo de todos los que forman parte de nuestra familia, así como, en especial, al jurado por poner en valor nuestros esfuerzos. Gracias a sus integrantes: Ángel Gabilondo. Defensor del Pueblo; Ángel Expósito, el director de La Linterna COPE ; Juan Manuel Cendoya, vicepresidente Banco Santander España y director general de la división de Comunicación, Marketing Corporativo y Estudios; Borja Baselga Canthal, director de la Santander Fundación; Natalia Peiro, secretaria General de Cáritas Española; Ángel Arias, rector de la Universidad Carlos III de Madrid; Arantxa Echevarria, directora de cine y Julián Quirós Monago, director de ABC. 🍀 Todos los detalles 👇 https://lnkd.in/g_nAch9x... ¡Seguimos! ¡#SomosFEDER!

🛩 𝗩𝗶𝗮𝗷𝗮𝗺𝗼𝘀 𝗮 𝗕𝗿𝘂𝘀𝗲𝗹𝗮𝘀 𝗽𝗮𝗿𝗮 𝗮𝗰𝘂𝗱𝗶𝗿 𝗮 𝗹𝗮 𝗖𝗼𝗻𝗳𝗲𝗿𝗲𝗻𝗰𝗶𝗮 𝗘𝘂𝗿𝗼𝗽𝗲𝗮 𝗱𝗲 𝗘𝗻𝗳𝗲𝗿𝗺𝗲𝗱𝗮𝗱𝗲𝘀 𝗥𝗮𝗿𝗮𝘀 Estos 15 y 16 de mayo se ha celebrado en Bruselas la Conferencia Europea de Enfermedades Raras, el mayor evento sobre políticas europeas organizado por pacientes, en concreto por EURORDIS-Rare Diseases Europe, la Alianza Europea de Enfermedades Raras. A esta cita ha acudido Daniel de Vicente, miembro de la Junta Directiva de nuestra Federación, y de la de EURORDIS-Rare Diseases Europe, como representante de nuestro colectivo. De la mano de él, hemos participado en la mesa sobre terapias innovadoras y acceso desigual, poniendo el foco en la revolución de las estrategias de financiación para terapias innovadoras en enfermedades más raras. Por otro lado, desde FEDER, también hemos tenido la oportunidad de presentar ante Europa los resultados del proyecto ‘DetERminantes del retraso diagnóstico: repercusión social y familiar’ impulsado por la propia organización junto al Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III, y el Centro de Referencia Estatal de Atención a personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Centro Creer, dependiente del Imserso). Un estudio que aporta datos tan significativos como: 📌56% de las personas que padecen enfermedades raras ha esperado más de un año en obtener un diagnóstico 📌Casi el 21% ha esperado más de una década. 📌 Entre las personas que más retraso diagnóstico sufren (superiores al 70%) se identifican las enfermedades vinculadas al comportamiento y la salud mental. Desde FEDER estamos muy satisfechos con la participación activa que ha demostrado el movimiento asociativo español. Un movimiento que, con su labor y sus esfuerzos, busca seguir avanzando y trasladar su mensaje de lo local a lo global.  🍀 Accede aquí a toda la información 👉 https://lnkd.in/djsqSxNR

  🟣 𝟏𝐞𝐫 𝐄𝐧𝐜𝐮𝐞𝐧𝐭𝐫𝐨 𝐝𝐞 𝐄𝐱𝐩𝐞𝐫𝐭𝐨𝐬 𝐜𝐨𝐧 Isabel Motero Vázquez Hace unas semanas arrancaron los “Encuentro de Expertos del ciclo sobre medicamentos huérfanos”. Una iniciativa que ha impulsado Diariofarma con el objetivo de desentrañar los aspectos claves de los medicamentos huérfanos. En esta línea, y con la mirada siempre puesta en dar a conocer las realidades que menos visibilidad tienen, desde FEDER nos hemos unido a estos encuentros para nutrirnos de conocimientos y examinar la situación de dichos medicamentos desde un prisma heterogéneo de reflexiones. El primero de sus encuentros puso el foco en la autorización, la financiación y el precio de los medicamentos; aspectos en los que nuestra directora Isabel Motero pudo ahondar, recalcando el rol del paciente como clave en la toma de decisiones y evidenciando que, por el momento, “su papel no es vinculante”. Además, nuestra directora también tuvo la oportunidad de compartir e intercambiar puntos de vista con sus compañero de mesa: Carlos Martín Saborido, vocal asesor de la Dirección General de Cartera Común de Servicios del SNS y Farmacia del Ministerio de Sanidad (DGCCSF); Jose M. Moraleda, ex presidente de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH); Ana Maria Martin de Rosales Cabrera, farmacéutica especialista en Enfermedades Raras (EERR) del Hospital Alcorcón; Marian C., directora de la AELMHU (Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos) y Jose Vicente Galindo Alvarez, Pricing & Market Access Associate Director de Chiesi España. Todos los detalles en 👉 https://lnkd.in/dTbdad4n ¡Seguimos! #SomosFEDER

🙌 ¡𝐍𝐮𝐞𝐬𝐭𝐫𝐚 𝐅𝐞𝐝𝐞𝐫𝐚𝐜𝐢ó𝐧 𝐫𝐞𝐜𝐢𝐛𝐢𝐫á 𝐮𝐧𝐚 𝐝𝐞 𝐥𝐚𝐬 𝐂𝐨𝐧𝐝𝐞𝐜𝐨𝐫𝐚𝐜𝐢𝐨𝐧𝐞𝐬 𝟐𝟎𝟐𝟒 𝐝𝐞 Cruz Roja Española! El próximo 14 de mayo, durante la celebración del Día Mundial de la Cruz Roja y de la Media Luna Roja, nos harán entrega de una de las condecoraciones que entrega la entidad con motivo de nuestra labor en la promoción de los derechos de quienes conviven con enfermedades poco frecuentes. Además de nuestra Federación, la agencia de noticias Servimedia, el Centro San Camilo A.C, el director de cine Fernando León de Aranoa, el científico y profesor universitario Fernando Valladares y la Fundación Neuroderechos también serán galardonados. Este año, el acto central de la celebración tendrá lugar en Oviedo, y estará marcada por la conmemoración de los 160 años de historia de Cruz Roja Española, desarrollándose la entrega de las condecoraciones con un enfoque teatralizad de cuatro actos interpretado por la actriz María Adánez. Desde FEDER nos sentimos agradecidos por este reconocimiento y, sobre todo, complacidos por posicionar las enfermedades raras y la realidad de las personas que conviven con ellas en la agenda pública. Todos los detalles en 👉 https://lnkd.in/dFEXkQkm

📅«𝑴𝒖𝒄𝒉𝒂𝒔 𝒑𝒆𝒓𝒔𝒐𝒏𝒂𝒔 𝒚𝒂 𝒕𝒊𝒆𝒏𝒆𝒏 𝒔𝒖 𝒅í𝒂 𝒆𝒔𝒑𝒆𝒄𝒊𝒂𝒍. 𝑶𝒕𝒓𝒂𝒔 𝒎𝒖𝒄𝒉𝒂𝒔 𝒗𝒊𝒗𝒆𝒏 𝒄𝒐𝒏 𝒍𝒂 𝒆𝒔𝒑𝒆𝒓𝒂𝒏𝒛𝒂 𝒅𝒆 𝒒𝒖𝒆 𝒍𝒍𝒆𝒈𝒖𝒆 𝒔𝒖 𝒎𝒐𝒎𝒆𝒏𝒕𝒐». https://lnkd.in/d2zjPYn7

🍀¡Hoy es el Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico y más de 17 organizaciones de pacientes estatales e internacionales nos hemos unido para hacer fuerza sobre ello!🤝 #SomosFEDER💜