In 2023, the Group gathers 1000 subscribers and manages a budget of 500k€. Activities include: Support patients to improve their Quality of Life and Care, Raise Funds, Boost Scientific research, Inform patients and create link, Lobby institutions, share best practices with other international advocacy groups.
Lien externe pour Association Française de l'Ataxie de Friedreich
Paris, FR
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📣 Face à une pénurie dramatique de personnel, l’AFM-Téléthon & APF France handicap, soutenues par les Fédérations professionnelles de l’aide à domicile, appellent le Gouvernement et les Conseils Départementaux à prendre des mesures urgentes ! 👉 https://bit.ly/4eRT6a1 #JNA #JNA2024
📣 Du 7 au 18 septembre, venez découvrir l'#Exposition des #Photographies d'#Afrique d'Anne-Marie Etienne, à Sanary sur Mer, #Sanary #Expo Le produit des ventes de cette exposition sera reversé à l'Association Française de l'Ataxie de Friedreich #Vernissage le 6 et 7 septembre !
Rencontre annuelle 2024 Et voilà, notre grand rendez-vous annuel est terminé. Vivement l’année prochaine pour se retrouver de nouveau ! Pour ceux qui n’ont pas pu y participer ou ceux qui voudraient réécouter les intervenants, vous pouvez visionner les replays des conférences plénières de notre rencontre annuelle 2024 à Nouan sur cette page : https://lnkd.in/e2YGaqWB Vous pourrez également y trouver les témoignages de quelques participants.
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Du 31 mai au 8 juin, Groupama Nord-Est organise 𝟏𝟎 𝐛𝐚𝐥𝐚𝐝𝐞𝐬 𝐬𝐨𝐥𝐢𝐝𝐚𝐢𝐫𝐞𝐬 sur son territoire 🍀 L'ensemble des fonds récoltés lors de ces rendez-vous solidaires sera reversé à des associations qui œuvrent localement pour soutenir les familles touchées par des maladies rares 💚 📍 𝐋𝐞 𝟑𝟏 𝐦𝐚𝐢 à 𝐌𝐮𝐬𝐬𝐲-𝐬𝐮𝐫-𝐒𝐞𝐢𝐧𝐞 dans l'Aube (10) et à 𝐖𝐚𝐦𝐛𝐫𝐞𝐜𝐡𝐢𝐞𝐬 dans le Nord (59) 📍 𝐋𝐞 𝟏𝐞𝐫 𝐣𝐮𝐢𝐧 à 𝐂𝐨𝐢𝐧𝐜𝐲 dans l'Aisne (02), à 𝐃𝐨𝐮𝐚𝐢 dans le Nord (59) et à 𝐇𝐨𝐮𝐥𝐥𝐞𝐬 et 𝐇𝐞𝐬𝐝𝐢𝐧 dans le Pas-de-Calais (62) 📍 𝐋𝐞 𝟐 𝐣𝐮𝐢𝐧 à 𝐒𝐚𝐢𝐧𝐭-𝐉𝐞𝐚𝐧-𝐚𝐮𝐱-𝐁𝐨𝐢𝐬 dans les Ardennes (08), à 𝐕𝐢𝐥𝐥𝐞𝐫𝐬-𝐅𝐫𝐚𝐧𝐪𝐮𝐞𝐮𝐱 dans la Marne (51) et à 𝐒𝐮𝐬-𝐒𝐚𝐢𝐧𝐭-𝐋é𝐠𝐞𝐫 dans le Pas-de-Calais (62) 📍 𝐋𝐞 𝟖 𝐣𝐮𝐢𝐧 à 𝐁𝐥é𝐫𝐚𝐧𝐜𝐨𝐮𝐫𝐭 dans l'Aisne (02) 📢 Vous trouverez ici 𝐭𝐨𝐮𝐬 𝐥𝐞𝐬 𝐝é𝐭𝐚𝐢𝐥𝐬 pour vous joindre à la balade qui vous intéresse : https://lnkd.in/etaP64gq #MaladiesRares #BaladesSolidaires Séverine GRY Association Française de l'Ataxie de Friedreich ARSLA Association Neurofibromatoses et Recklinghausen Association Turner et Vous Association GENIRIS
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Sustainability Software Partner Technical Specialist : Sustainability, Engineering, Supply Chains and maintenance
Bonjour à tous, La Course des Héros 2024 c’est le 16 juin! Alors une nouvelle fois je fait la course aux dons avant la course solidaire. Tous les dons sont reversés à l’Association Française de l'Ataxie de Friedreich! Alors à vos dons prêt, partez !! Cette année nous serons 4 de la famille au départ c’est pour cela que la cagnotte est commune. Chaque dons comptes même 5€ qui est le don minimum. Il suffit de cliquer sur le lien/image et suivre le bouton rouge pour faire vos dons 💶 déductibles 💗Milles mercis d’avance et aussi à tous les donateurs des 5 dernières années. 💗 Et sans rentrer trop dans les détails, la recherche avance et des premiers medicaments ralentissant la progressions commencent à être disponibles pour certains patients. Fabienne GREGOIRE Paulo FREILAO Jean-Sébastien LUCE
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🚀 LANCEMENT DE 2 APPELS À PROJET CONJOINTS 🟠 AAP conjoint Association AFAF – Recherches sur l’ataxie de Friedreich 🟠 En raison des spécificités du domaine des maladies rares, l’Association Française de l'Ataxie de Friedreich et la Fondation Maladies Rares (FMR) ont convenu d’un partenariat afin de soutenir et de stimuler la recherche fondamentale, translationnelle et clinique sur l’ataxie de Friedreich. Toutes les disciplines biomédicales sont éligibles à cet appel à projets. 🔘 Budget max : 50 000 € à 100 000 € 🔘 Durée max : 24 mois 📆 Date limite de soumission 30/05/2024, 17h (heure de Paris) Les infos ici 👉 https://lnkd.in/eWkPf2Ep 🟠AAP conjoint Association ASL-HSP – Paraplégie spastique héréditaire 🟠 En raison des spécificités du domaine des maladies rares, l’Association ASL-HSP et la Fondation Maladies Rares (FMR) ont convenu d’un partenariat afin de soutenir et de stimuler la recherche fondamentale, translationnelle et clinique sur la paraplégie spastique héréditaire. Toutes les disciplines biomédicales sont éligibles à cet appel à projets. 🔘 Budget max : 25 000 € 🔘 Durée max : 24 mois 📆 Date limite de soumission 30/05/2024, 17h (heure de Paris) Les infos ici 👉 https://lnkd.in/etE9ka5C
Se maintenir en condition physique 💪 est indispensable pour les malades atteints de maladies neurologiques rares comme l'ataxie de Friedreich. Il est vraiment très difficile de trouver des kinés pour les suivre plusieurs fois par semaine 😥 . Alors, Iris Marolleau a créé un programme d'auto-rééducation pour qu'ils puissent travailler seuls et garder leurs capacités. C'est vraiment génial 😍 ! Alors, soutenez ce projet pour nos malades et votez dès maintenant ; on compte sur vous 😊
🏆 𝐏𝐫𝐢𝐱 𝐝𝐮 𝐏𝐮𝐛𝐥𝐢𝐜 de la Fondation Groupama : nous avons besoin de vous ! 📆 𝐃𝐮 𝟐𝟗/𝟎𝟏 𝐚𝐮 𝟏𝟖/𝟎𝟐, parmi 3 initiatives qui répondent toutes à un besoin majeur des malades, la Fondation Groupama 𝐯𝐨𝐮𝐬 𝐩𝐫𝐨𝐩𝐨𝐬𝐞 𝐝𝐞 𝐬é𝐥𝐞𝐜𝐭𝐢𝐨𝐧𝐧𝐞𝐫 𝐥𝐞 𝐩𝐫𝐨𝐣𝐞𝐭 𝐪𝐮𝐢, de votre point de vue, 𝐩𝐞𝐮𝐭 𝐯𝐫𝐚𝐢𝐦𝐞𝐧𝐭 𝐜𝐡𝐚𝐧𝐠𝐞𝐫 𝐥𝐚 𝐝𝐨𝐧𝐧𝐞 𝐝𝐚𝐧𝐬 𝐥𝐞 𝐪𝐮𝐨𝐭𝐢𝐝𝐢𝐞𝐧 𝐝𝐞𝐬 𝐦𝐚𝐥𝐚𝐝𝐞𝐬 🟠 Découvrez aujourd'hui le 𝐩𝐫𝐨𝐣𝐞𝐭 𝐁𝐫𝐚𝐢𝐧 𝐌𝐨𝐮𝐯' à travers une courte 𝐯𝐢𝐝é𝐨 𝐝𝐞 𝟏 𝐦𝐢𝐧𝐮𝐭𝐞 L’objectif de ce projet est de mettre à la disposition des patients, atteints de maladies neurologiques rares, une solution d’auto-rééducation leur permettant de réaliser, à domicile et en toute autonomie, les exercices adaptés à leur profil de mobilité. "𝑩𝒓𝒂𝒊𝒏 𝑴𝒐𝒖𝒗' 𝒄'𝒆𝒔𝒕 𝒄𝒐𝒎𝒎𝒆 𝒖𝒏𝒆 𝒑𝒆𝒕𝒊𝒕𝒆 𝒔𝒂𝒍𝒍𝒆 𝒅𝒆 𝒔𝒑𝒐𝒓𝒕 𝒆𝒏 𝒍𝒊𝒈𝒏𝒆 !" 🟠 𝐄𝐧 𝐬𝐚𝐯𝐨𝐢𝐫 𝐩𝐥𝐮𝐬 𝐬𝐮𝐫 𝐥𝐞 𝐩𝐫𝐨𝐣𝐞𝐭 : https://lnkd.in/eqcX7VHF 🟠 𝐅𝐚î𝐭𝐞𝐬 𝐯𝐨𝐭𝐫𝐞 𝐜𝐡𝐨𝐢𝐱 𝐚𝐯𝐚𝐧𝐭 𝐥𝐞 𝟏𝟖 𝐟é𝐯𝐫𝐢𝐞𝐫 : https://lnkd.in/eSCU6rjn #PrixDuPublic #PrixPublic Filière de santé maladies rares BRAIN-TEAM Iris Marolleau Association Française de l'Ataxie de Friedreich CONNAITRE LES SYNDROMES CEREBELLEUX Association Huntington France On détonne contre Huntington
#Skyclarys (Omaveloxolone) – le point au 19 janvier 2024 SKYCLARYS : COMMUNICATION À DESTINATION DE L’AFAF – Pr A Durr, Dr C Ewenczyk (NEUROGENE), Pr S Attarian (FILNEMUS) AFAF- 19 janvier 2024 Comme annoncé, voici le communiqué signé conjointement par NEUROGENE, le Centre de Référence Maladies Rares de Neurogénétique (filière BRAIN-TEAM), et FILNEMUS, la filière des maladies neuromusculaires. L’organisation des prescriptions en accès précoce est en cours. Listes des CHU de chaque filière à la fin du communiqué. 👉 https://lnkd.in/e9986E3c Vous trouverez plus d’informations sur le site de l’association : https://lnkd.in/eYteeQxx
#BonneAnnee2024 #HappyNewYear 2024 🎉🍾