📞 #1JourAvec | Depuis 2001, la Ligne Accueil Familles, accessible 24h/24 et 7j/7, de l’AFM-Téléthon accorde une attention respectueuse aux demandes des personnes malades et de leurs proches ❓ Qu’il s’agisse de questions sur la maladie et sur les avancées de la recherche, ’un besoin d’échanger ou d’être orienté, nos chargés d’écoute sont là pour vous accueillir 💡 Aujourd’hui, environ 40 000 sollicitations ont été reçues (appels téléphoniques, mails et courriers postaux confondus) Lire notre article complet 👉 https://bit.ly/425hH7y 📹 lise hubert , ATANGA PATRICIA , Christophe Tholence
AFM-Téléthon
Organisations civiques et sociales
Le combat des parents, la vie des enfants 📆 29 & 30 novembre 2024
À propos
L’AFM-Téléthon est une association de parents et de malades qui mène un combat sans relâche contre des maladies génétiques, rares et lourdement invalidantes. ► Une association de militants, malades et parents de malades engagés dans le combat contre des maladies génétiques rares qui tuent muscle après muscle, les maladies neuromusculaires. ► L’AFM-Téléthon est née d’une conviction et d’une volonté : guérir des maladies longtemps considérées comme incurables. Pour réussir, elle s’est fixé une règle d’or : la rigueur et l’efficacité. ► Au sein de l’AFM-Téléthon, bénévoles et salariés s’allient pour mettre en œuvre une stratégie uniquement guidée par l’intérêt des malades et l’urgence de la maladie évolutive. Trois missions : Guérir (recherche et développement de thérapies innovantes), Aider les malades (soins, accompagnement, citoyenneté), Communiquer les savoirs auprès des familles, professionnels et du grand public. ► L’Association mène une stratégie d’intérêt général. L’innovation scientifique, médicale et sociale qu’elle impulse bénéficie à l’ensemble des maladies rares et des personnes en situation de handicap et fait avancer la médecine toute entière. ► L’AFM-Téléthon, c’est aussi le Téléthon, une mobilisation populaire unique qui a fait sortir les maladies rares du néant et permis une triple révolution génétique, sociale et médicale avec le développement des biothérapies.
- Site web
-
https://www.afm-telethon.fr/
Lien externe pour AFM-Téléthon
- Secteur
- Organisations civiques et sociales
- Taille de l’entreprise
- 201-500 employés
- Siège social
- Evry
- Type
- Non lucratif
- Fondée en
- 1958
Lieux
-
Principal
Obtenir l’itinéraire
1, rue de l'Internationale - BP 59
91 002 cedex Evry, FR
Employés chez AFM-Téléthon
Nouvelles
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AFM-Téléthon a republié ceci
Bonjour cher réseau Gildas Debaussart recrute pour son équipe à l' AFM-Téléthon , et c'est une vraie belle opportunité de rejoindre une équipe au top pour des productions audiovisuelles authentiques, incarnées et engageantes, qui contribuent à changer le monde des maladies rares ! Merci de partager à vos connaissances #jobopportunity #JRI #cadreur #monteur
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📣 Aujourd'hui avait lieu la mobilisation #StandUpforScienceFrance, en écho à #StandUpforScience aux États-Unis Des actions ont été menées dans chaque ville universitaire de France, avec pour objectif : "défendre les sciences et les humanités, la liberté académique et l’Université comme piliers d’une société démocratique" Pour tout savoir sur le mouvement 👉 https://lnkd.in/d5VuDA4m
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📣 #StandUpforScience ! Pour en savoir + 👉 https://lnkd.in/e3B7qS7F Stand Up For Science France - Paris #StandUpforScienceFrance #StandUpforScience2025
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AFM-Téléthon a republié ceci
📰 [ Comité Interministériel du Handicap (CIH) : une politique des trop petits pas, sans rupture véritable ] Après la large mobilisation du 10 février dernier, le Collectif Handicaps espérait que le CIH lance une nouvelle dynamique et soit l'occasion pour le Premier Ministre François Bayrou d'affirmer une politique du handicap volontariste, forte et ambitieuse. ❌ Une grande impression de « déjà vu », peu de nouvelles mesures, aucun volet budgétaire, des reculs présentés comme des avancées... Nous sommes bien loin des ambitions nécessaires pour combler le retard en matière de respect des droits des personnes en situation de handicap et de leurs proches... A quand des actes forts ? 👉 https://lnkd.in/ekTwYiVa #Handicap #Accessibilité #CIH #11février2025
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📢 Journée dédiée aux dystrophies musculaires congénitales – 29 mars 2025 à Évry L’AFM-Téléthon organise une journée d’information et d’échanges sur les dystrophies musculaires congénitales. Cet événement s’adresse aux patients, familles et professionnels de santé souhaitant mieux comprendre la maladie et sa prise en charge. 📅 Date : Samedi 29 mars 2025 📍 Lieu : Évry ⏰ Horaires : 9h30 - 17h30 Programme : - Conférences sur le suivi médical de l’enfant et de l’adulte. - Présentation des avancées en recherche et thérapies. - Ateliers pratiques sur la transition enfant-adulte, la rééducation et la gestion de la douleur. Inscription obligatoire. Événement gratuit. 👉 Inscription ici :
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🧬 Drépanocytose : vers un essai de thérapie génique soutenu par l’AFM-Téléthon. Une étape décisive vient d’être franchie ! En collaboration avec l’AP-HP, Assistance Publique - Hôpitaux de Paris, l’Institut Imagine et SK pharmteco, l’AFM-Téléthon va permettre la production de vecteurs lentiviraux destinés au développement d’un essai clinique de thérapie génique. Un espoir pour les 5 millions de malades concernés dans le monde par cette maladie du sang incurable à ce jour. 📰 Pour lire notre article complet : https://bit.ly/41HfnDt
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"On a besoin de traitements pour nos maladies" 📹 Hélène BERRUE GAILLARD, présidente de l'Alliance maladies rares, témoigne à la suite de la présentation du 4ème Plan National Maladies Rares (PNMR 4) par le Gouvernement Prévu il y a un an puis repoussé en raison du contexte politique, le 4ème Plan National Maladies Rares, tant attendu par tous les acteurs des maladies rares, se présente comme un plan de continuité sans ruptures importantes 📰 Pour lire notre article complet 👉 https://bit.ly/4kd19lj
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🌍 Aujourd'hui, c'est la Journée internationale des maladies rares ! 🌍 La reconnaissance des maladies rares est l'un des engagements piliers de l'AFM-Téléthon, et ce depuis le début. Aux côtés des 300 millions de personnes dans le monde vivant avec des maladies rares, unissons-nous aujourd'hui pour sensibiliser et plaider pour le changement ! ⚖️ Pour en savoir plus : https://lnkd.in/gk6hbAF #RareDiseaseDay EURORDIS-Rare Diseases Europe
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🧬 J-1 avant la Journée internationale des maladies rares ! Organisée par EURORDIS-Rare Diseases Europe, l’objectif est de sensibiliser aux maladies rares et à leur impact dans la vie quotidienne des personnes touchées et de leurs proches L'AFM-Téléthon et les maladies rares 👉 https://bit.ly/4kdDHEo #RareDiseaseDay