🚨 À vos agendas 🚨 Pour la 1ère fois, le #Téléthon se déroulera en novembre. Soyez au rendez-vous les 𝟮𝟵 𝗲𝘁 𝟯𝟬 𝗻𝗼𝘃𝗲𝗺𝗯𝗿𝗲 𝟮𝟬𝟮𝟰, pour soutenir avec force et générosité, notre combat au nom de toutes les familles qui attendent un traitement 💪 👉 https://lnkd.in/ehjVSSpA
AFM-Téléthon
Organisations civiques et sociales
Le combat des parents, la vie des enfants 📆 29 & 30 novembre 2024
À propos
L’AFM-Téléthon est une association de parents et de malades qui mène un combat sans relâche contre des maladies génétiques, rares et lourdement invalidantes. ► Une association de militants, malades et parents de malades engagés dans le combat contre des maladies génétiques rares qui tuent muscle après muscle, les maladies neuromusculaires. ► L’AFM-Téléthon est née d’une conviction et d’une volonté : guérir des maladies longtemps considérées comme incurables. Pour réussir, elle s’est fixé une règle d’or : la rigueur et l’efficacité. ► Au sein de l’AFM-Téléthon, bénévoles et salariés s’allient pour mettre en œuvre une stratégie uniquement guidée par l’intérêt des malades et l’urgence de la maladie évolutive. Trois missions : Guérir (recherche et développement de thérapies innovantes), Aider les malades (soins, accompagnement, citoyenneté), Communiquer les savoirs auprès des familles, professionnels et du grand public. ► L’Association mène une stratégie d’intérêt général. L’innovation scientifique, médicale et sociale qu’elle impulse bénéficie à l’ensemble des maladies rares et des personnes en situation de handicap et fait avancer la médecine toute entière. ► L’AFM-Téléthon, c’est aussi le Téléthon, une mobilisation populaire unique qui a fait sortir les maladies rares du néant et permis une triple révolution génétique, sociale et médicale avec le développement des biothérapies.
- Site web
-
http://www.afm-telethon.fr/
Lien externe pour AFM-Téléthon
- Secteur
- Organisations civiques et sociales
- Taille de l’entreprise
- 201-500 employés
- Siège social
- Evry
- Type
- Non lucratif
- Fondée en
- 1958
Lieux
-
Principal
1, rue de l'Internationale - BP 59
91 002 cedex Evry, FR
Employés chez AFM-Téléthon
-
Vincent Genet
Deputy CEO - General & Economic Affairs
-
Claire Heuze
Management Associatif, Mobilisation et Collecte de fonds
-
Hervé Nabarette
Directeur adjoint affaires publiques at Association Française contre les Myopathies (AFM-Téléthon)
-
hivart catherine
FINANCIAL at AFM-Téléthon
Nouvelles
-
Aujourd'hui, c'est la journée internationale de sensibilisation à la #DystrophieMyotonique (maladie de Steinert). Découvrez les avancées de la recherche dans cette pathologie : https://bit.ly/4ekHITN Découvrez également le blog de notre groupe d'intérêt Steinert : https://lnkd.in/ewYQSDhU
-
🤝 Envie de soutenir le #Téléthon 2024 les 29 et 30 novembre prochains ? Devenez les bâtisseurs d'une nouvelle médecine en organisant une animation mémorable 🧱 Lancez-vous dès maintenant 👉 https://lnkd.in/eK7jwQxY
-
📰 "Dans les maladies neuromusculaires, l'ergothérapeute peut préconiser des solutions compensant les conséquences des troubles moteurs..." Lisez gratuitement le dossier "L’ergothérapeute, un professionnel au service de votre autonomie", extrait du nouveau #VLM, disponible ici 👉 bit.ly/3Ts8MbK #Vendredilecture #ergotherapeute #autonomie
-
📣 4 villes ambassadrices représenteront la mobilisation terrain des bénévoles du #Téléthon2024 durant les 30 h de l'émission les 29-30 nov. sur France Télévisions ! 📍 Vous habitez à proximité d’une des 4 villes ambassadrices, vers Quimper Bretagne Occidentale / Ville de Quimper, Avesnes-sur-Helpe (59), Firminy (42) ou Bonifacio (20A) ? Ces 4 villes seront mises à l’honneur sur France Télévisions durant les 30 h du Téléthon et ont prévu un programme riche et inédit, à base de défis fous, d’exploits en tous genres, de spécialités culinaires et d’animations pour tous les âges ! Toute les informations du Téléthon 2024 👉 https://lnkd.in/e2iPpuEp
-
📣 Voici les visages des familles ambassadrices du #Téléthon2024 ! Félicie, Tim, Paul, Sacha et Marley & Mylane, incarneront le combat des malades et des familles les 29-30 nov. sur France Télévisions Découvrez leurs histoires sur http://telethon2024.fr 💛
-
📢 À l'occasion de cette Journée mondiale de sensibilisation à la myopathie de Duchenne, notre Groupe d’Intérêt Duchenne-Becker vous invite à une journée d’information & d’échanges en visio-conférence ! 🕐 10h à 17h Toutes les infos ici 👉 https://lnkd.in/eAjCX_tp #WDAD2024
-
Sacha, 8 years old, diagnosed with Duchenne muscular dystrophy, has benefited from gene therapy developed by Genethon, which is currently in the clinical trial phase. Discover the exceptional testimony of his parents on the occasion of World Duchenne Awareness Day! 💛 🌐 World Duchenne Awareness Day is an opportunity to observe the acceleration in the development of innovative therapies for this neuromuscular disease, which is the most common in children. Gene therapy is very promising. Genethon, the AFM-Téléthon laboratory, is currently developing a drug candidate that has demonstrated its effectiveness in the first patients treated. These advancements mark a major milestone in the development of the treatment, as Genethon, in collaboration with the European Medicines Agency, prepares the final evaluation phase of the drug candidate. More details 👉 https://lnkd.in/eaV_kuzy #WDAD2024
-
Sacha, 8 ans, atteint de myopathie de Duchenne, a bénéficié d'une thérapie génique développée par Genethon, actuellement en phase d’essai clinique. Découvrez le témoignage exceptionnel de ses parents à l’occasion de la journée mondiale dédiée à cette maladie ! 💛 🌐 La journée mondiale de la sensibilisation à la myopathie de Duchenne est l’occasion de constater l’accélération du développement des thérapies innovantes pour cette maladie neuromusculaire qui est la plus fréquente chez l’enfant. La thérapie génique représente notamment une voie très prometteuse. Genethon, le laboratoire de l’AFM-Téléthon, développe actuellement un candidat-médicament qui a démontré son efficacité chez des premiers malades traités. Ces avancées marquent une étape majeure dans le développement du traitement, alors que Genethon prépare, en lien avec l’Agence Européenne du Médicament (European Medicines Agency), la dernière phase d’évaluation du candidat-médicament. En savoir + 👉 https://lnkd.in/e7A3765Q #WDAD2024
-
Envie de participer durablement au combat contre la maladie ? Le don régulier par prélèvement automatique permet à notre association de mieux prévoir nos ressources, et donc d’optimiser la mise en œuvre de nos actions prioritaires 💛 Grâce à ce prélèvement, l’AFM-Téléthon réalise des économies sur ses frais de collecte et de traitement des dons. Ces économies nous permettent de consacrer davantage de moyens à nos missions ! Toutes les informations ici 👉 https://lnkd.in/evcHg9VY #Don #Association