Association Française du Syndrome d'Angelman

Un collectif d’associations et de professionnels des domaines médico-sociaux appelle, dans une tribune au « Monde », à la mise en place d’un plan massif de financement des moyens et outils de communication à disposition des personnes non verbales ainsi qu’à la formation de tous.

Un collectif d’associations et de professionnels des domaines médico-sociaux appelle, dans une tribune au « Monde », à la mise en place d’un plan massif de financement des moyens et outils de communication à disposition des personnes non verbales ainsi qu’à la formation de tous.

Être ou ne pas être inclusif, telle est la question ! Bravo pour ces Jeux paralympiques 2024 #JOP2024, mais il faut bien s'entendre sur le "changement de regard" et sur la "révolution inclusive". Je vous invite à lire ma tribune dans Le Monde sur ce sujet : https://lnkd.in/dE9VcApd Et probablement la première tribune dans le Monde avec une version en #FALC et en #CAA. Avec le bon souvenir de ma conférence en mai dernier à Cahors sur les jeux olympiques et l'inclusion Théo Montal.

🚸 Découvrez le Syndrome d’Angelman, au travers de la nouvelle œuvre du Musée des Maladies Rares d’Havas Life Paris 🚸 Le syndrome d’Angelman est une maladie rare, d’origine génétique impactant le développement neurocognitif. Ce trouble neurodéveloppemental se manifeste par une déficience intellectuelle, des troubles moteurs, une épilepsie, une absence de parole, et des troubles du sommeil. Cependant, l'un des traits les plus marquants est les accès de rire fréquents et inexpliqués, qui caractérisent cette condition. 📍 En France, on estime que près de 4 000 personnes en sont atteintes, rappelant que les maladies rares ne sont finalement, pas si rares que ça. À travers cette pièce immersive, le Musée des Maladies Rares d’Havas Life Paris nous offre une proximité intime et poignante sur la vie des personnes atteintes de ce syndrome. Cette exposition dévoile la joie éclatante et la résilience des individus affectés, en nous plongeant dans leur quotidien.  Le message est clair : au-delà des défis, il y a une beauté unique et une force incroyable qui méritent d’être reconnues. 🤝 Havas Life Paris soutient l'Association Française du Syndrome d'Angelman (AFSA) 🤝 Depuis 1992, l’AFSA se mobilise pour accompagner les personnes porteuses du syndrome d’Angelman et leurs familles. Un accompagnement 360° pour : o Informer o Rassembler o Former o Agir o Encourager et soutenir la recherche   Ne manquez pas les Rencontres Régionales de l'AFSA dès la rentrée, une occasion précieuse pour les familles de se retrouver, échanger et partager des moments conviviaux loin des défis quotidiens.   🗓️RDV tous les 29 du mois, pour la découverte d’une nouvelle œuvre. Avec le Musée des Maladies Rares, Rare Ville sur Seine met toute l’année en lumière toute l’année ce qui, habituellement, reste voilé à nos yeux. 🤝 #SyndromeAngelman #MaladiesRares #HavasLifeParis #AFSA

New Post: Pioneering Research and Collaborations highlighted at 8th ASA Scientific Conference - https://lnkd.in/eHK7B-pC

🔔 [PARTAGE] JIMR 2025 - Concours amateur de films ultra courts 🔗 Pour préparer la Journée Internationale des Maladies Rares 2025 qui aura lieu en février prochain, la Filière de santé AnDDI-Rares propose un concours amateur de films ultra courts avec pour thème "Réalités singulières : mettre en scène l'invisible" 🎥 Le concours est ouvert à tous, que vous soyez patient, (proche-)aidant, accompagnant médico-sociaux, professionnel de santé ou autre, que vous soyez concernés de près ou de loin par les maladies rares, on vous donne la parole. 📲 Informations, participation et prix à remporter en suivant ce lien : https://lnkd.in/gXt7wmMf #cinema #films #courtmetrage #maladiesrares #tous #prix #festival #jimr2025 #jimr #aidants #professionnels #sante #invisible #animation #tnd

🧐 Vous l’avez manqué ? Pas de souci, Handéo vous propose un rattrapage des outils et interviews sortis en cette première partie de l'année ! Cette semaine, on met en avant notre guide d'aide à la construction d'un dossier de demande de PCH aides humaines ! 📘 Créer en collaboration avec l'Unafam, ce guide s'adresse aux personnes vivant avec un handicap lié à un #troublepsychique (mental et/ou cognitif) ou à leurs proches. 💡Au programme : • Qui peut faire la demande ? • Comment remplir le dossier ? • Comment préparer la visite d'évaluation ? • Comment se préparer pour faire un recours en cas de rejet ? Le guide a été enrichi d’une annexe avec des fiches d’aide au recueil d’informations pour compléter le dossier de demande #CERFA, rendant ainsi la procédure plus claire et efficace. 📝🔍 Consultez le document dès maintenant sur notre site internet 👇 https://lnkd.in/er9ks9Kz N’hésitez pas à partager cette ressource précieuse avec ceux qui en ont besoin ! 🌟