Association France Lyme

Avec la maladie de Lyme, mieux vaut prévenir que guérir. Où en êtes-vous de la prévention contre les tiques pour vos salariés et dans vos organisation ? Toutes les infos ici => https://lnkd.in/dWUXqnew #maladiedelyme #preventionisbetterthancure #chroniclymedisease #notjustlyme

⛰ ALP'Lyme le projet qui donne de l'espoir aux malades de Lyme ! Bonjour à toutes et tous, je suis membre du conseil d'administration de l'Association France Lyme Lyme et engagée dans la lutte contre cette maladie parce que je suis moi-même atteinte d'une forme assez sévère.  J'ai perdu l'usage de mon côté gauche et aujourd'hui c'est assez difficile de récupérer. Souvent, les gens me disent "Mais qu'est-ce qu'on peut faire pour toi ? Comment peut-on t'aider ?" Sachant que je ne suis pas la seule bien sûr à souffrir de cette maladie grave et invalidante. 🙌 Alors la bonne nouvelle c'est qu'aujourd'hui, il y a un moyen de nous aider, de nous soutenir vraiment. 👫 L'Association France Lyme est engagée dans un projet incroyable avec le collectif ALP'Lyme, qui est composé de Julien Rueflin, sportif de haut niveau, de Xavier THEVENARD, ultra-trailer qui a gagné 3 fois l'UTMB® (Ultra-Trail du Mont-Blanc) et de Jeanne Salvi, étudiante en droit, qui est sortie de l'enfer de la maladie de Lyme et aujourd'hui c'est un super bonheur de la voir courir des étapes d'ALP'Lyme. Alors cet exploit sportif, c'est quoi ? ALP'Lyme c'est 600 kms d'ultra-trail, avec 30 000 mètres de dénivelé, sur le GR5, de Saint-Gingolph à Nice en septembre 2024. Comment vous pouvez soutenir cet exploit ? 🔽 A chaque fois que vous donnez 10 €, les coureurs vont pouvoir courir 100 mètres ! 🏃♂️ 🏃♂️ 🏃♀️ https://lnkd.in/eYDgM_96 Et il y a 600 kms à faire donc on a vraiment besoin de vous. Alors pourquoi cet argent, à quoi vont servir les sommes récoltées ? L'Association France Lyme avec ces fonds va pouvoir aider la recherche et développer une plateforme d'assistance et d'orientation des malades, qui ne savent pas où s'adresser, qui ne savent pas comment faire pour faire face à la maladie. Vous savez qu'aujourd'hui, la recherche sur la maladie de Lyme, il n'y en a quasiment pas en France, et les malades ont beaucoup de mal à se faire diagnostiquer et soigner. Beaucoup d'entre eux sont obligés de partir se faire soigner à l'étranger. Du coup on compte sur vous, tout va être marqué juste en dessous, pour nous soutenir. Merci pour les malades ! MERCI du fond du coeur ! 🤝 📍 Votre entreprise/organisation peut aussi devenir partenaire du projet : écrivez-nous à contact@alplyme.fr Et même si vous ne pouvez pas participer, vous pouvez partager ce post et ce projet sportif au grand 💚 ! 💬 Pour écouter mon message vidéo : https://lnkd.in/etghxAqB 💶 Pour participer et nous soutenir :

Avez-vous déjà été victime d’une erreur médicale, sans savoir quoi faire, ni vers qui vous tourner ? Les représentants des usagers, bénévoles issus d’associations agréées de santé, sont formés pour porter votre voix et défendre vos intérêts dans le système de santé. Que vous soyez victime d'une erreur médicale, d'un refus de prise en charge ou en conflit avec un établissement de santé ou un soignant, ils s'assurent que vos droits en tant que patient soient respectés tout au long de votre parcours de soins. 🔍 Comment les joindre ? Retrouvez leurs coordonnées dans le livret d’accueil ou sur le site internet de chaque hôpital. Faites appel à eux ! 🙌 Un grand merci aux plus de 15 000 représentants des usagers pour leur engagement. Pour en savoir plus et découvrir nos actions, rendez-vous sur notre site 👉 france-assos-sante.org. #DémocratieEnSanté #TousUnisPourNotreSanté #FranceAssosSanté

Cette semaine marque le début de notre Semaine de sensibilisation à la maladie de Lyme ! Elle sera rythmée par des témoignages, des actions de prévention et des interventions variées sur nos compte Instagram et Facebook de Alp'Lyme et France Lyme. Ce soir, Nathalie Torres, secrétaire de l’association France Lyme, prend la parole pour vous informer sur la collaboration entre France Lyme et Alp’Lyme. Ensemble, nous unissons nos forces pour un objectif commun : aider les malades de Lyme. Nous remercions chaleureusement Nathalie pour son engagement ainsi que toute l’équipe de France Lyme. Nous comptons sur votre participation !

⛰ ALP'Lyme le projet qui donne de l'espoir aux malades de Lyme ! Bonjour à toutes et tous, je suis membre du conseil d'administration de l'Association France Lyme Lyme et engagée dans la lutte contre cette maladie parce que je suis moi-même atteinte d'une forme assez sévère.  J'ai perdu l'usage de mon côté gauche et aujourd'hui c'est assez difficile de récupérer. Souvent, les gens me disent "Mais qu'est-ce qu'on peut faire pour toi ? Comment peut-on t'aider ?" Sachant que je ne suis pas la seule bien sûr à souffrir de cette maladie grave et invalidante. 🙌 Alors la bonne nouvelle c'est qu'aujourd'hui, il y a un moyen de nous aider, de nous soutenir vraiment. 👫 L'Association France Lyme est engagée dans un projet incroyable avec le collectif ALP'Lyme, qui est composé de Julien Rueflin, sportif de haut niveau, de Xavier THEVENARD, ultra-trailer qui a gagné 3 fois l'UTMB® (Ultra-Trail du Mont-Blanc) et de Jeanne Salvi, étudiante en droit, qui est sortie de l'enfer de la maladie de Lyme et aujourd'hui c'est un super bonheur de la voir courir des étapes d'ALP'Lyme. Alors cet exploit sportif, c'est quoi ? ALP'Lyme c'est 600 kms d'ultra-trail, avec 30 000 mètres de dénivelé, sur le GR5, de Saint-Gingolph à Nice en septembre 2024. Comment vous pouvez soutenir cet exploit ? 🔽 A chaque fois que vous donnez 10 €, les coureurs vont pouvoir courir 100 mètres ! 🏃♂️ 🏃♂️ 🏃♀️ https://lnkd.in/eYDgM_96 Et il y a 600 kms à faire donc on a vraiment besoin de vous. Alors pourquoi cet argent, à quoi vont servir les sommes récoltées ? L'Association France Lyme avec ces fonds va pouvoir aider la recherche et développer une plateforme d'assistance et d'orientation des malades, qui ne savent pas où s'adresser, qui ne savent pas comment faire pour faire face à la maladie. Vous savez qu'aujourd'hui, la recherche sur la maladie de Lyme, il n'y en a quasiment pas en France, et les malades ont beaucoup de mal à se faire diagnostiquer et soigner. Beaucoup d'entre eux sont obligés de partir se faire soigner à l'étranger. Du coup on compte sur vous, tout va être marqué juste en dessous, pour nous soutenir. Merci pour les malades ! MERCI du fond du coeur ! 🤝 📍 Votre entreprise/organisation peut aussi devenir partenaire du projet : écrivez-nous à contact@alplyme.fr Et même si vous ne pouvez pas participer, vous pouvez partager ce post et ce projet sportif au grand 💚 ! 💬 Pour écouter mon message vidéo : https://lnkd.in/etghxAqB 💶 Pour participer et nous soutenir :

XXL au plan sportif, ce défi l’est assurément ! https://lnkd.in/dMs88RkV

Voici la vidéo officielle du projet Alp’Lyme ! 🎥 Découvrez ce défi sportif où espoir, passion et solidarité se mêlent afin de s’unir pour une cause importante, la Maladie de Lyme. Suivez Julien, Xavier et Jeanne Salvi à travers les paysages époustouflants des Alpes et partagez leur défi unique contre la maladie de Lyme. Cliquez et laissez-vous inspirer par leur courage et leur détermination ! 💚✨ Un immense merci à Jules Pourchet pour la réalisation de cette vidéo. #AlpLyme

🏔️ 𝗕𝗜𝗘𝗡𝗩𝗘𝗡𝗨𝗘 𝗦𝗨𝗥 𝗔𝗟𝗣’𝗟𝗬𝗠𝗘 ! 🍋 Julien Rueflin (ancien sportif de haut niveau), Xavier Thévenard, (triple vainqueur de l’UTMB) et Jeanne Salvi (étudiante en droit tout juste rescapée de la maladie de Lyme), vous dévoilent aujourd’hui le projet ALP’LYME. Ensemble, ils ont décidé de relever le défi de traverser les Alpes en suivant le tracé du GR5, sur un parcours de 600 kilomètres avec un dénivelé positif de 30 000 mètres, au nom de la sensibilisation à la maladie de Lyme ! 𝗟𝗲𝘂𝗿 𝗽𝗼𝗶𝗻𝘁 𝗰𝗼𝗺𝗺𝘂𝗻 ? Avoir connu les souffrances et les symptômes invalidants du Lyme long, la forme sévère et persistante de la maladie de Lyme. 𝗟𝗲𝘂𝗿𝘀 𝗼𝗯𝗷𝗲𝗰𝘁𝗶𝗳𝘀 ? Donner de l’espoir aux malades et récolter des fonds pour Association France Lyme, la plus grande association de patients en France, afin de développer des services aux malades et des actions de recherche. Pour rendre possible ce projet hors norme, ils ont réuni autour d’eux une équipe de sportifs et de responsables d’associations œuvrant dans le domaine de la maladie de Lyme. Soyez des nôtres pour soutenir cette cause importante et aider à faire avancer la lutte contre la maladie de Lyme. 🏃♂️💪 #Alplyme #suiveznous #oncomptesurvous Jeanne, Xavier, Julien, Louise, Bertrand, Angélique, vanessa, Frederic, Nathalie 💚

Depuis des années, dans notre pays, les médecins qui traitent les malades Lyme chronique font l’objet de pressions et de menaces de suspension d’activité, qui leur rendent la vie impossible. Beaucoup d’entre eux ont dû arrêter leur prise en charge de patients Lyme, et ces pressions se sont encore accrues avec de nouvelles procédures de radiation lancées contre des médecins, la dernière en date étant celle visant le Docteur Bransten. Que reproche-t-on à ces médecins ? Pour l’essentiel de prescrire ce qu’ils estiment nécessaires pour traiter les affections dont souffrent leurs patients, en particulier des antibiothérapies prolongées. Des milliers de malades qui les consultent témoignent pourtant de l’amélioration de leur état de santé, voire de leur guérison. Cette situation catastrophique plonge les patients porteurs des formes persistantes sévères de Lyme (ou Lyme long), qui souffrent de symptômes lourds, dans le plus profond désarroi. Elle les prive des médecins qui les soignent. Et malgré la mise en place du Plan Lyme en 2018, aucune option de traitement n’est proposée à ces patients, qui sont de fait exclus du système de santé. On estime que 300.000 personnes au moins sont en errance thérapeutique dans notre pays pour ces symptômes de fatigue extrême, de douleurs migrantes, de problèmes articulaires, de troubles cardiaques, neurologiques et cognitifs sévères, etc. Avec des conséquences terribles : 33 % d’entre eux connaissent des pertes significatives de revenu, à cause des arrêts de travail, 25 % d’entre eux ont définitivement perdu leur emploi à cause de la maladie. La situation des enfants touchés est une tragédie pour les familles : outre les symptômes particulièrement douloureux et handicapants, la plupart d’entre eux souffrent de troubles psychologiques causés par la maladie, de difficultés de socialisation, et beaucoup sont totalement déscolarisés. Autre conséquence : de plus en plus de malades vont à l’étranger, en Allemagne, en Suisse, en Belgique, en Espagne, et même aux Etats-Unis, pour obtenir un diagnostic et surtout un traitement. Qui peut croire que c’est par plaisir que ces malades font cette démarche si chère et si pénible ? Cela montre le degré de désespoir dans lequel se trouvent ces familles. C’est d’autant plus insupportable que la plupart d’entre elles ne peuvent bien sûr pas payer de telles dépenses. Où est l’égalité républicaine ? Il est grand temps que ce scandale de santé publique cesse. France Lyme appelle les autorités sanitaires à agir, en premier lieu, les chambres ordinales (Ordres des Médecins) à cesser ces procédures délétères, et en parallèle, le Ministère de la Santé à se saisir de ces questions en mettant en chantier un nouveau Plan Lyme qui prenne en considération le Lyme long, pour sortir de cette impasse tragique.  Le Conseil d’Administration de France Lyme https://lnkd.in/dfD4PPmR

Years of pain, paralysis and fear - without a diagnosis. For a long time, medicine seemed to ignore Lyme disease. The film accompanies several patients as they fight for an accurate diagnosis -- and the right treatment. Many Lyme disease patients suffer for a long time before receiving a diagnosis. Their symptoms, including pain and paralysis, often seem to indicate other diseases, like MS. The fact that they have been bitten by a tick that carried Lyme disease often only emerges after many examinations. This is exactly what happened to two of the film’s subjects: a girl from Brooklyn, NY and a researcher at Duke University. Both decided to take matters into their own hands and began carrying out independent research into their symptoms. Both ended up in the middle of a controversial medical debate and found themselves having to fight hard for adequate treatment. https://lnkd.in/ggyfpUxy