Filière de Santé Maladies Rares Muco-CFTR

Comme chaque année, la Fondation Groupama lance son Prix de l'innovation sociale. Son objectif : améliorer la qualité de vie des personnes vivant avec une maladie rare et soutenir des projets qui facilitent leur quotidien. Pour déposer votre dossier de candidature : https://lnkd.in/gBHBAG3 #maladiesrares #mucoviscidose #fsmr

L’association Vaincre la Mucoviscidose, via son appel à projets scientifiques annuel, soutient tout projet susceptible de contribuer à améliorer la lutte contre la #mucoviscidose, qu’il relève de la #recherche fondamentale, clinique, ou en sciences humaines et sociales. Les thématiques notables (mais non exclusives !) pour cette édition 2025 sont : 💊 Nouvelles approches thérapeutiques pour les patients traités ou non par les modulateurs de CFTR , 🫁 Greffe et problématiques spécifiques aux patients transplantés, 🧬 Biologie cellulaire, mécanismes de résistance aux thérapeutiques, cibles thérapeutiques, physiopathologie de la maladie et des pathologies associées, 💉 Adaptation des traitements, 🤒 Atteintes digestives, 🙂 Qualité de vie sous modulateurs, 👨🦳 🧑🦳 Vieillissement de la population. Pour en savoir plus : https://lnkd.in/e69qnKHr #appelaprojets #sciences #maladiesrares

[NOUVEAUTE] Découvrez eMuco, la nouvelle plateforme d'e-learning destinée aux professionnels de santé. Elle vient en complément d'EduMuco, puisqu’elle permettra d’aborder des thématiques en lien avec les modulateurs de CFTR. Deux modules sont déjà disponibles : - Effet du Kaftrio® sur les cavités sinusiennes des patients atteints de mucoviscidose (Pr Virginie Escabasse, Créteil) - Préparation et prise en charge de la Grossesse (Dr Clémence Martin, Paris et Dr Quitterie Reynaud, Lyon) https://emuco.fr #elearning #mucoviscidose #maladiesrares #FSMR

Adossé à ce projet, prenez connaissance du concours photo si vous êtes patient•e atteint•e de mucoviscidose et âgé•e de 15 à 25 ans ! 👉 https://lnkd.in/eRwHu_BM #mucoviscidose #concoursphoto #maladiesrares

Zut, c'est déjà lundi et la reprise du travail 🧐 Pour agrémenter votre matinée, voilà une bonne nouvelle : nous avons le plaisir de vous informer de la mise en ligne de la nouvelle version de notre site web ! 🥰 Merci à toutes celles et ceux qui ont contribué à améliorer son contenu, à relire, à chasser les bugs... N'hésitez pas à nous signaler tout dysfonctionnement 😁 https://www.muco-cftr.fr #mucoviscidose #FSMR #maladiesrares

[Offre d'emploi] Le CRCM pédiatrique de Marseille recrute une IDE ou puéricultrice mi-temps qui ait une expérience en pneumologie ou en pédiatrie et qui soit formée à l’ETP (ou qui s’engage à se former dans l’année suivant la prise de fonction). https://lnkd.in/eDUEVgYQ #emploi #ETP #infirmiere #mucoviscidose #maladiesrares

The expanded French compassionate program for elexacaftor-tezacaftor-ivacaftor in people with cystic fibrosis with no F508del variant: proud to announce that data from this program have been published this week in the Lancet Respiratory Medicine. https://lnkd.in/e6VtUF-Z

Vaincre la Mucoviscidose ouvre un poste de chef de projet en Données de Santé pour coordonner la collecte des données du Registre Français de la Mucoviscidose dans le cadre de sa transformation en entrepôt de données de santé (EDS), ainsi que la collecte du set de données minimal destiné à renseigner la base de données nationale maladies rares (SDM-MR et BNDMR) via l'application Bamara. En savoir plus : https://lnkd.in/ezCgvQJd #emploi #fsmr #Mucoviscidose #maladiesrares

En 2020, la Société Française de la Mucoviscidose et le laboratoire Vertex lançaient l’appel à projet Mucolab visant à améliorer la prise en charge des patients atteints de #mucoviscidose via l’intégration d’outils numériques facilitant le suivi à distance. Lauréat de cet appel à projet, Ad Scientiam a développé MuCopilot, un dispositif médical logiciel proposant trois tests cliniques et un questionnaire à réaliser en amont d’une consultation. Pour en savoir plus : https://lnkd.in/eZpCYV3j #maladiesrares #fsmr

[Décès du Professeur Michel Goossens] Nous avons la grande tristesse d’annoncer le décès du Professeur Michel Goossens, survenu dimanche 4 août, à l’âge de 77 ans. Il fut le premier en France à développer des outils d’analyse du gène CFTR, à proposer le diagnostic génétique, y compris le diagnostic prénatal. https://lnkd.in/eqRVXfZx #Mucoviscidose #maladiesrares #genetique