OSCAR Filière Santé Maladies Rares

⏰J-7... avant le webinar de la #SFP consacré au Calcifications ectopiques,  du nouveau-né à l’enfant ! 🗓 Quand ? Le lundi 4 novembre 2024, de 13h à 14h. 💻 Où ? En direct via visioconférence 🎙️ Avec la participation de Agnès Linglart, chef de service d'endocrinologie et diabète de l'Enfant à l’hôpital Bicêtre, AP-HP, Assistance Publique - Hôpitaux de Paris et Thomas Edouard, chef de service d’endocrinologie, CHU de Toulouse 🔗 Inscrivez-vous gratuitement ici : https://lnkd.in/edifShnU

🗓 23 octobre : Journée internationale de l'hypophosphatémie liée à l'X (XLH) Aujourd'hui, nous célébrons la journée de sensibilisation à l’hypophosphatémie liée à l'X (XLH). Cette maladie génétique affecte le métabolisme du phosphate, entraînant des troubles osseux et de la croissance. 💡 Pour mieux comprendre la maladie n’hesitez pas à visiter l’exposition virtuelle #ShineALightOnXLH lancée par Kyowa Kirin International plc. qui éclaire les défis quotidiens des personnes vivant avec le XLH. Ensemble avec l’association de patients Association RVRH-XLH, les centres experts et la filière OSCAR Filière Santé Maladies Rares nous nous efforçons de faire connaître cette maladie, encourager le diagnostic précoce et améliorer la prise en charge des patients. 👉 Partageons cette campagne et amplifions la voix des patients. Pour en savoir plus sur le XLH visitez : https://lnkd.in/e25Rg3ks #JournéeInternationaleXLH #ShineALightOnXLH #SensibilisationXLH #MaladiesRares Emilie Bugeat Toussaint Arnaud Bedin Viorica Braniste Olivier Moustié Bernina Naissant Luciana Perretta Jennifer Attoh-Mensah Cynthia MATAR Pauline Rambaud Franck BERGER

⏰𝐉-𝟕... 𝐚𝐯𝐚𝐧𝐭 𝐧𝐨𝐭𝐫𝐞 𝐑𝐃𝐕 𝐝𝐞 𝐥𝐚 𝐫𝐞𝐜𝐡𝐞𝐫𝐜𝐡𝐞 𝐜𝐨𝐧𝐬𝐚𝐜𝐫𝐞́ 𝐚𝐮 𝐭𝐫𝐚𝐧𝐬𝐩𝐨𝐫𝐭 𝐞𝐭 𝐥𝐞 𝐬𝐞𝐧𝐬𝐢𝐧𝐠 𝐝𝐮 𝐩𝐡𝐨𝐬𝐩𝐡𝐚𝐭𝐞 𝐜𝐡𝐞𝐳 𝐥𝐞𝐬 𝐦𝐚𝐦𝐦𝐢𝐟𝐞̀𝐫𝐞𝐬 ! 🎤 Avec la participation de Laurent Beck, directeur de recherche Inserm, l'institut du thorax, Nantes Université, et Velard Frédéric, ingénieur de recherche, Université de Reims Champagne-Ardenne, en tant que modérateur. 🔗 Inscrivez-vous gratuitement : https://lnkd.in/ecaEvfi4 #RDVRecherche #Phosphate #Recherche

L’ANR lance l’appel à projets Thématiques Spécifiques en Intelligence Artificielle 2025 (#TSIA) pour encourager des travaux de recherche pluridisciplinaires et collaboratifs visant à favoriser l’adoption de l’#IA dans la pratique scientifique et la conduite de la recherche. 📅 jusqu’au 17/03/2025 à 17h CET Texte de l’appel ➡ https://anr.fr/TSIA-2025

🔴 #Congrés de la Société Française d'Endocrinologie (SFE) 📍Nous sommes en direct du Congrès de la #SFE2024 à Clermont-Ferrand ! 🗓️Du 16 au 18 octobre, l’équipe OSCAR est présente pour échanger sur les #maladiesrares de l’os, du #calcium et du cartilage. 🤝 Nous avons déjà eu de belles rencontres et discussions enrichissantes sur les outils pour optimiser la prise en charge des patients : PNDS, RCP, cartes d’urgence… 💡Venez nous retrouver au stand C pour échanger et partager vos idées. ➕d’infos : https://lnkd.in/eawF-Csj #CaP #DFO #MOC #SEDNV #hypoparathyroïdie #PTH

Webinaire "Ostéogenèse Imparfaite et Grossesse"🤰 📅 Jeudi 17 octobre 2024 🕖 De 17h à 18h30 💻 En visioconférence Vous êtes concerné(e) par l'ostéogenèse imparfaite et souhaitez en savoir plus sur les spécificités liées à la grossesse ? Ce webinaire est fait pour vous ! 📋 Programme : - Le rôle des spécialistes (généticiens, obstétriciens, rhumatologues) dans la prise en charge. - Interventions de médecins spécialisés de renommée, dont le Pr Valérie Cormier-Daire et le Dr Eugénie Koumakis. - 30 minutes dédiées aux questions/réponses pour échanger directement avec les experts. Inscription gratuite mais obligatoire 📧 à l'adresse : thinhinan.amari@aphp.fr 📍 Ne manquez pas cette occasion unique de vous informer sur les enjeux de la grossesse dans le cadre de l'ostéogenèse imparfaite ! Inscrivez-vous dès maintenant !

🔴 #𝐄𝐯𝐞́𝐧𝐞𝐦𝐞𝐧𝐭 | 𝐋𝐞𝐬 JNMG 𝟐𝟎𝟐𝟒 𝐜𝐨𝐧𝐭𝐢𝐧𝐮𝐞𝐧𝐭 𝐚𝐮𝐣𝐨𝐮𝐫𝐝’𝐡𝐮𝐢 …✨ 🙌Merci à tous ceux qui sont déjà passés sur notre stand ! 🩺📚 Vous avez été nombreux à venir découvrir les ressources des filières de santé maladies rares #fsmr destinées à vous accompagner dans le #diagnostic et la prise en charge des maladies rares. ⏰ Mais ce n’est pas terminé ! Nous vous attendons encore toute la journée pour vous présenter nos outils pratiques et répondre à vos questions❓ 📍CNIT, La Défense, Paris - Stand 11 bis ➡️ Pour découvrir les ressources en ligne : https://lnkd.in/eyKssxbw #maladiesrares #medecingeneraliste #medecintraitant #PNDS #RCP Filière de santé maladies rares FIMATHO FILFOIE - Filière de Santé Maladies Rares OSCAR Filière Santé Maladies Rares Filière de santé maladies rares BRAIN-TEAM Filière de santé FAI2R Filière FAVA-Multi

🧑⚕️📚 𝟏𝟎𝐞̀𝐦𝐞 𝐬𝐞́𝐦𝐢𝐧𝐚𝐢𝐫𝐞 𝐝’𝐞́𝐝𝐮𝐜𝐚𝐭𝐢𝐨𝐧 𝐭𝐡𝐞́𝐫𝐚𝐩𝐞𝐮𝐭𝐢𝐪𝐮𝐞 𝐝𝐮 𝐩𝐚𝐭𝐢𝐞𝐧𝐭 𝐏𝐚𝐫𝐢𝐬-𝐒𝐚𝐜𝐥𝐚𝐲 ✨ 🤝 L’équipe de la filière a eu l’opportunité de participer à ce 10ème séminaire #ETP, organisé par l’#UTEP AP-HP, Assistance Publique - Hôpitaux de Paris de Paris-Saclay ce jeudi 10 octobre 2024. Un programme dense et varié a rythmé la journée avec des interventions de qualité, mettant en lumière les initiatives autour de l’évolution de l’ETP au service des patients. De l’importance du partenariat patient-professionnel aux actions concrètes. 🙏 Merci à Audrey Decottignies et ses collègues pour leur accueil, à tous les intervenants ! 💡Nous repartons avec de nouvelles idées et perspectives pour continuer à innover dans nos missions. #PatientPartner #Innovation #Formation #maladiesrares

📣 Nouvelle réunion de concertation pluridisciplinaire #RCP OSCAR dédiée à la prévention de l'hypoparathyroïdie #PrevHypo(PT), coordonnée par Jean-Philippe Bertocchio ! 💻 100 % en ligne 👉 Pour discuter un dossier patient, c'est par ici : https://lnkd.in/eAjjScJJ #CaP #maladiesrares AP-HP, Assistance Publique - Hôpitaux de Paris

⭐ Journée des Aidants : Ces personnes invisibles qui changent des vies. A l’occasion de la journée des aidants, rendons hommage à ceux qui apportent soutien et réconfort à leurs proches dans le besoin. Que ce soit un parent, un enfant, un ami, ou un voisin, leur présence et leurs actions font toute la différence dans le quotidien de ceux qu'ils accompagnent. 💡 Leur rôle, souvent méconnu, est pourtant essentiel. Les aidants, c’est un peu comme des piliers invisibles qui tiennent debout des vies entières. Ils incarnent la solidarité, le courage, et la générosité. 🛠 En cette journée, pensons aussi à comment mieux les soutenir : en leur offrant du répit, en reconnaissant leur travail, et en leur proposant des solutions adaptées. Des dispositifs existent pour soutenir les aidants ➡ https://aidant.gouv.fr Alliance maladies rares Hypoparathyroïdisme France Association Française du Syndrome de Rett Association des Personnes de Petite Taille Association RVRH-XLH VAINCRE LA MALADIE DES OS DE VERRE Anne Claire Leduc Bénédicte Alliot-Saubin Guillemette Devernois Françoise Neuhaus SED1+