Fondation EDMUS contre la sclérose en plaques

Rendez vous Le 12 novembre à partir 17h30 pour une séance de ciné débat autour de la question du handicap invisible et du dépassement de la maladie, en partenariat avec l’Ecole Rockefeller, Les Défis d'Armand (Armand THOINET) et les élus d’Harmonie Mutuelle. Au programme : projection du très beau film "Ensemble au bout du monde", et débat avec Armand THOINET, un des protagonistes du film, et le Pr Sandra Vukusic, présidente d'honneur de la Fondation EDMUS contre la sclérose en plaques. Inscription gratuite et obligatoire : https://lnkd.in/dR_KQrna Portons un autre regard sur la sclérose en plaques et le handicap invisible! #partenariat #handicap #sep #recherche

Retour en images sur la première intervention de sensibilisation par le théâtre sur le thème du handicap au travail portée par la Chaire Inspire ! Un immense merci aux équipes de W Executive France pour leur accueil, leur participation active et leur feed-back très positif ! Bravo aux comediens de La Belle Boite d’incarner aussi justement ce que vivent les patients au quotidien dans le monde du travail ! 🔍 L’age de diagnostic de la sclérose en plaques se situe en moyenne vers 30-32 ans. Le maintien en emploi est un enjeu clé. La sensibilisation au handicap est l’affaire de tous ! Ce format ludique et innovant s’inscrit dans un programme de recherche action et vise l’augmentation du taux d’emploi des personnes en situation de handicap ! Si vous souhaitez des informations sur ce dispositif inédit , n’hésitez pas à nous solliciter !

🧠L’Intelligence Artificielle au service des patients atteints de sclérose en plaques ! ➡️ Pouvoir anticiper l’évolution de la sclérose en plaques de chaque patient et pouvoir lui proposer le traitement le plus adapté et efficace possible ? C’est une véritable révolution qui est déjà en cours. En associant la bio-informatique et l’Intelligence Artificielle, l’Inserm de Nantes, aux côtés de 13 autres partenaires, travaille actuellement sur la création d’un outil intelligent d’aide à la décision médicale. Le projet Primus devrait permettre aux Neurologues d’évaluer les différents scénarios d’évolution de la maladie, au regard des choix thérapeutiques à leur disposition. Une innovation pour améliorer la prise en charge des malades. ✅ Retrouvez le Dr Stanislas Demuth, Doctorant en Bio-informatique à l’Inserm de Nantes, qui nous explique comment il est possible d’utiliser les outils numériques et l’IA pour faire de la médecine de précision sur la sclérose en plaques. 👉 Partez à la rencontre des chercheurs d’une équipe engagée dans la lutte contre la sclérose en plaques en France, grâce aux vidéos « À la rencontre des chercheurs Inserm de Nantes », réalisées par l’Association Notre Sclérose. 🔬💝 Et n’oubliez pas que faire un don à l’Association Notre Sclérose, c’est soutenir les travaux de recherche Inserm de Nantes. L’Association Notre Sclérose reverse 100% des dons qu’elle reçoit à cette équipe engagée dans la lutte contre la sclérose en plaques. 👉 Faire un don : https://lnkd.in/eTENQDEN Le projet est coordonné par le Pr. Gilles Edan ; il associe le CHU de Rennes, l'Université de Rennes (établissement coordinateur), le CHU de Nantes, Nantes Université, l’Observatoire Français de la sclérose en plaques (Fondation EDMUS contre la sclérose en plaques, Université Claude Bernard Lyon 1 et Hospices Civils de Lyon - HCL), les équipes de recherche Empenn (Inria Rennes), le CR2TI UMR 1064 Nantes de Nantes, l’IRT b-com à Rennes, le réseau FCRIN4MS, deux industries pharmaceutiques internationales (Merck Group et Biogen) et une start-up, PIXYL. Stanislas Demuth Igor F. #primus #ia #ai #NotreSclérose #ScleroseEnPlaques #NotreSclerose #AssociationNotreSclerose #SEP #MultipleSclerosis #mslife #ScléroseEnPlaques #msfighter #neurologie #maladiechronique

❤️En ce mois d’Octobre Rose, campagne annuelle de prévention et de sensibilisation , la Fondation EDMUS contre la sclérose en plaques souhaite mettre en lumière l’Etude « Recours et accès au dépistage du cancer du sein chez les femmes atteintes de sclérose en plaques (SEP) » , réalisée avec le soutien de la Fondation Matmut Paul Bennetot,fondation abritée par la Fondation de l'Avenir. Cette étude, première en France, a été menée par Emmanuelle Leray, professeure en épidémiologie à EHESP - École des hautes études en santé publique et titulaire de la chaire INSPIRE.    👉Ce travail a permis de démontrer que le taux de participation au dépistage du cancer du sein pour les femmes atteintes d’une SEP en France est inférieur à celui de la population générale de même âge (au moins un dépistage sur la période : 65% versus 72%). Les entretiens menés permettent de dessiner les contours des obstacles et des facilitateurs rencontrés par les participantes à l’accès et à la réalisation de ce dépistage.   🚨Les obstacles identifiés par les participantes sont liés à une mobilité réduite (fauteuil, canne et fatigue liée aux déplacements) et à un sentiment de médicalisation excessive. Parmi les facilitateurs, on retrouve un environnement adapté à la réalisation de l’examen qu’est la mammographie, en termes d’accessibilité physique mais aussi de temps et formation des professionnels.   📖Cette étude fera l’objet d’une publication dans une revue internationale à comité de lecture et permettra la mise en œuvre d’actions de prévention et de sensibilisation à destination des patientes, des professionnels de santé et des décideurs.     #FondationdelAvenir #cancerdusein #depistage #handicap

Dans le cadre de son programme de recherche sur les inégalités professionnelles, notamment en matière de recrutement et de maintien en emploi des personnes atteintes de Sclérose en plaques et de handicap invisible, la Chaire Inspire portée par Emmanuelle Leray lance une étude basée sur la sensibilisation en entreprise ! Un grand merci aux équipes de W Executive France d’accepter de participer à cette phase pilote, basée sur une approche innovante et ludique : le théâtre d’entreprise ! A travers ce dispositif évalué scientifiquement, les impacts attendus sont une baisse des discriminations, une ouverture au dialogue et une meilleure reconnaissance des compétences. La Fondation EDMUS contre la sclérose en plaques agit par la recherche pour améliorer la qualité de vie des patients. La mission de la Chaire Inspire est de partir des inégalités induites par la sclérose en plaques pour mettre en œuvre l’équité à travers 3 axes de recherches : l’accès aux soins, les inégalités professionnelles et l’inclusion sociale. N’hésitez pas nous solliciter si souhaitez vous engager à nos côtés !

L’équipe du Centre de Coordination Nationale de l’OFSEP était présente à Copenhague du 18 au 20/09 pour participer au congrès européen ECTRIMS (European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis), plus grand congrès de recherche sur la SEP au monde! Rendez vous incontournable pour les chercheurs , les neurologues et le monde du soin , il offre une multitude de sessions éducatives, de conférences plénières, d'affiches et de sessions pour jeunes chercheurs, ainsi que des opportunités de rencontre avec des experts. Les données de l’OFSEP ont éte utilisées dans diverses communications. Une occasion unique de découvrir les prochaines options de recherche et de traitement qui changent la vie pour les personnes atteintes de SEP

Retrouvez l’interview du Professeur Thibault MOREAU, Président de la Fondation EDMUS contre la sclérose en plaques. Il fait part des avancées scientifiques qui permettent une meilleure connaissance de la maladie et une meilleure prise en charge. L’ouvrage de référence "La sclérose en plaques et maladies apparentées", édité sous sa direction, est le fruit d'une collaboration exceptionnelle entre plus de 70 auteurs venus de toute la France. "Ce livre vise à transmettre et expliquer les connaissances actuelles, à témoigner des expériences vécues, à comprendre la SEP d’aujourd’hui et à appréhender celle de demain" explique le Professeur Moreau. Cette édition de 250 pages intègre des données scientifiques, des témoignages et des vidéos pour offrir une vue d'ensemble complète et humaine de la SEP. Les équipes pluridisciplinaires, comprenant des experts en neurosciences, des patients et des aidants, partagent leur expertise et leurs vécus.

La Fondation EDMUS a le plaisir de partager son rapport d’activité 2023.   Depuis 2010, la Fondation EDMUS agit par la recherche pour comprendre le retentissement de la sclérose en plaques dans la vie des patients et améliorer leur prise en soin. Ce rapport met en lumière les actions et projets emblématiques illustrant l’engagement et la détermination des équipes. Grâce au soutien de nos administrateurs, partenaires et mécènes, la recherche avance !   S’engager ensemble pour agir. S’engager ensemble pour améliorer la vie des patients atteints de sclérose en plaques et de leur famille. #scleroseenplaques #recherche #handicap #inclusion

La Fondation EDMUS contre la sclérose en plaques a participé au séminaire annuel du Centre Français des Fonds et Fondations à Annecy sur le thème : Déterminés, quand tout s’accélère. 3 jours intenses de conférences , débats et échanges inspirants. L’occasion de réfléchir ensemble aux thématiques qui animent le secteur : « Démocratie et philanthropie, quels enjeux aujourd’hui ? » avec une intervention passionnante de Jérôme Fourquet, observateur expert de notre société, qui apporte un éclairage sur les crises et défis majeurs qui traversent et fragilisent notre société démocratique. Ce séminaire a aussi permis de réfléchir aux enjeux d’une transition écologique juste, avec l’eclairage de Valérie Masson-Delmotte quand il est question de lutter contre les changements climatiques, à la nécessité de faire appel aux coalitions et développer des synergies pour le bien commun. Enfin d’avoir un éclairage sur le numérique et l’impact de l’intelligence artificielle sur notre secteur. Ces Ateliers permettent enfin de partager des bonnes pratiques au service de l’intérêt général en essayant de développer une vision a long terme, dans un contexte incertain.

📢 En cette journée mondiale de la sclérose en plaques, lumière sur un ouvrage de référence pour une meilleure compréhension de la sclérose en plaques : "La sclérose en plaques et maladies apparentées", sous la direction du Pr Thibault MOREAU, Président de la Fondation EDMUS . ✅ La Fondation EDMUS, la Fondation France Sclérose en Plaques et la Société Française de la SEP, annoncent avec fierté la publication de la troisième édition de cet ouvrage, essentiel pour les personnes atteintes de sclérose en plaques (SEP) et de maladies apparentées, leurs proches, aidants, ainsi que pour les professionnels médicaux, paramédicaux, chercheurs . ✍ Plus de 70 auteurs, issus d’horizons différents ont participé à la rédaction de cette nouvelle version pour transmettre et expliquer les connaissances actuelles, témoigner d’un vécu, comprendre la SEP d’aujourd’hui et appréhender celle de demain. 👉 La maladie est mieux comprise, et, avec les progrès scientifiques, elle est aussi mieux prise en charge, et pas seulement en ce qui concerne les traitements. Les patients vivent avec leur maladie au quotidien, avec une meilleure compréhension de leur maladie et d’eux-mêmes, et cela est essentiel pour vivre mieux.