GNCHR (Groupement National de Coopération Handicaps Rares)

📆 SAVE THE DATE | Journées Nationales Handicaps Rares 2025 Les #JNHR2025 se tiendront les 5 et 6 novembre 2025 au Palais de la Musique et des Congrès de Strasbourg ! Toujours ouvertes à un large public, les détails et le programme de ces journées seront disponibles prochainement ➡ https://lnkd.in/eKn5QxWN

🎧 Podcast "Les voix de la CAA" - Épisode 5 🍀 Une vie de CAA 🍀 Dans ce dernier épisode, les mamans racontent leur vie de CAA. Comment elles sont entrées en communication avec leur enfant ? Quand et comment elles ont commencé la CAA ? Qu’est-ce qu’un cahier de vie ? Comment la CAA est devenue essentielle ? La Communication Alternative et Améliorée (CAA) n’est pas réduite à l’expression des besoins essentiels (j’ai mal, j’ai faim, j’ai soif, etc.), elle peut aussi servir à se raconter, à constituer sa mémoire de vie, à conserver à un même endroit son histoire grâce aux cahiers de vie. 📖 Dans cet épisode vous découvrirez donc aussi plein de cahiers de vie, ou devrait-on plutôt dire des cahiers pleins de vie ! 🗣️ « On a besoin de traces pour sa vie. Si un jour elle a envie de se raconter, elle pourra. » Marielle Lachenal Disponible sur toutes les plateformes d'écoute 👉 https://lnkd.in/ezR-vqrn 🙏 Merci aux voix de cet épisode : Lynn DEW, Ledoux Aline, Denise Laporte, Marielle Lachenal, Sophie Saurel, Amélie Rochet-Capellan 🙏 Conception et réalisation : Blandine Lacour et Maxime Huyghe Si ça vous donne aussi envie de commencer un cahier de vie numérique, vous pouvez retrouver notre kit pédagogique gratuit pour vous lancer pas à pas 👣 : https://lnkd.in/e48NJPDw Groupe Handéo Association Française du Syndrome d'Angelman GIPSA-lab #CAA #MoisDeLaCAA #Handicap #Aidants #JNA2024 #Podcast

🇪🇺 Journée européenne des personnes #sourdaveugles A cette occasion, l’Union européenne des sourdaveugles (EUROPEAN DEAFBLIND UNION (EDBU)) publie un manifeste avec 12 propositions d’actions immédiates et concrètes. Pour découvrir le détail des propositions en 🇫🇷 et 🇬🇧 👉 https://lnkd.in/ezjQ9hAy

🎧 Podcast "Les voix de la CAA" - Épisode 4 🎶 Freins et refrains de la CAA 🎶 🧟 Vous connaissez les « idées zombies » ? N’ayez pas peur, ce sont les idées qui continuent de circuler (et donc refusent de mourir) alors que la recherche les a déjà contredites. Dans l’épisode 4 nous vous proposons de faire le tour des mythes et des idées reçues sur la Communication Alternative et Améliorée (CAA). Est-ce que la CAA interfère avec le développement de la parole ? Faut-il s’assurer que la personne comprend un concept, un vocabulaire avant de commencer ? Est-ce que commencer à l’âge adulte est trop tard ? Tordons le cou à ces préjugés avec les experts de la CAA et l’expérience des familles ! 🗣️ « La communication alternative, en fait, n'a jamais, jamais empêché quiconque d'accéder au langage oral. Au contraire... » Élisabeth Cataix Disponible sur toutes les plateformes d'écoute 👉 https://lnkd.in/ezR-vqrn 🙏 Merci aux voix de cet épisode : Amélie Rochet-Capellan, Marion Dohen, Stéphane Jullien, Élisabeth Cataix, Samuel Pouplin, Lynn DEW, Ledoux Aline, Marielle Lachenal 🙏 Conception et réalisation : Blandine Lacour et Maxime Huyghe Groupe Handéo Association Française du Syndrome d'Angelman GIPSA-lab #CAA #MoisDeLaCAA #Handicap #Aidants #JNA2024 #Podcast #CommunicationAlternativeAmelioree

📅 Conférence "Les transitions enfants-ados-adultes & l’épilepsie sévère" par ERHR Bretagne et EPI Bretagne ⌚ 7 novembre de 9h30 à 16h30 📍 Maison des Associations, Rennes (35) 🖋️ https://lnkd.in/edsFmiQB 🧍 Vous êtes un parent se questionnant sur les différentes structures pouvant accueillir votre enfant ou votre adolescent ? 🏨 Vous recherchez une structure adaptée pour mon enfant arrivant à l'âge adulte ? 👧 Vous êtes un jeune et vous cherchez vers quel dispositif ou structure vous orienter ? 🚶♂️ Vous recherchez des professionnels vous aidant à construire votre vie d'adulte ? 👩🔬 Vous êtes un professionnel et souhaitez comprendre les problématiques et accompagnements possibles pour les personnes avec épilepsie ? Alors ce 7 Novembre est fait pour vous ! Venez participer à cette journée d'information, de témoignages et d'échange, où plusieurs tables rondes vous seront proposées. Détails et inscriptions 👉 https://lnkd.in/eGVUDETH

🎧 Nous continuions de célébrer le #MoisDeLaCAA avec l'épisode 3 du podcast "Les voix de la CAA" 🧰 Les outils de la CAA 🧰 Dans l’épisode 2, nous avons vu que la Communication Alternative et Améliorée (CAA) est avant tout une démarche, un cheminement vers l’autre. L’épisode 3 s’intéresse aux outils existants. Quelles sont les deux grandes catégories d’outils ? Comment savoir lequel privilégier ? Est-il utile d’en combiner plusieurs ? Faut-il des prérequis ? Cet épisode, loin d’être une liste exhaustive d’outils, va essayer de démontrer qu’avant tout le meilleur outil est celui qui enrichit nos échanges avec la personne et qui nous aide à développer ses capacités de communication. 🗣️ « Là où je pensais qu'il n'y aurait jamais de communication possible avec Jean, tout à coup, en mettant en place les outils, j'ai vu mon enfant différemment » Denise Laporte Disponible sur toutes les plateformes d'écoute 👉 https://lnkd.in/ezR-vqrn 🙏 Merci aux voix de cet épisode : Marielle Lachenal, Sophie Saurel, Denise Laporte, Amélie Rochet Capellan, Ledoux Aline 🙏 Conception et réalisation : Blandine Lacour et Maxime Huyghe Groupe Handéo Association Française du Syndrome d'Angelman GIPSA-lab #CAA #MoisDeLaCAA #Handicap #Aidants #JNA2024 #Podcast #CommunicationAlternativeEtAméliorée

Le GNCHR (Groupement National de Coopération Handicaps Rares) est présent aux rencontres internationales de l’autisme (#RIAU 2024) qui se tiennent à la Cité des sciences et de l'industrie les 11 et 12 octobre. 📍Ces rencontres sont un lieu de partage d’expériences, d’expertises et d’entraides. 💡 L’occasion de présenter les missions des #ERHR et #CNRHR et d’orienter les familles et professionnels qui en ont besoin vers le dispositif intégré handicap rare. Plus d’infos sur le programme de ces #RIAU 2024 👉 https://lnkd.in/gkfyVGiq

👋 Bienvenue dans le réseau ! Nous avons le plaisir d'accueillir Matthieu AHVANE , Coordonnateur Communication Alternative Améliorée à ERHR Réunion-Mayotte 🔸 Matthieu participera à l’élaboration de la stratégie de déploiement de la démarche #CAA avec les établissements et services médico-sociaux sur le territoire réunionnais 🔸 Il identifiera notamment les besoins et les ressources, organisera des groupes de travail thématiques, et développera des actions de sensibilisation à la démarche CAA 🔸 Matthieu est ergothérapeute depuis 4 ans. Il a été référent CAA au sein d’une structure accueillant un public enfant en situation de polyhandicap. Il a également travaillé en centre de rééducation fonctionnelle, en unité cognitivo-comportementale (Maladie Alzheimer/Maladie apparentée) et auprès d’adultes en situation de handicap

🎙️ Podcast "Les voix de la CAA" : c'est parti pour l'épisode 2 ! 🐾 Petits Pas et Grandes Victoires 🏆 Pour pratiquer la CAA on utilise parfois des outils très techniques mais la CAA c’est d’abord l’envie de rencontrer l’autre, une démarche d’ouverture, c’est faire du chemin ensemble entre l’utilisateur de CAA et son partenaire de communication. Pourquoi ne pas réduire la CAA aux aides techniques ? Quelles sont les stratégies de mise en place de la CAA ? Quel rôle de l’environnement humain dans la communication et son développement ? Comment on devient partenaire de communication ? Dans ce deuxième épisode, des mamans racontent comment elles sont passées à la CAA et sont devenues des partenaires de communication avec les difficultés, les petits pas mais aussi les grandes victoires. 🗣️ « Dans la communication il faut forcément 3 éléments : un moyen de s’exprimer, quelque chose à dire et quelqu’un qui a envie de vous rencontrer » Marielle Lachenal Disponible sur toutes les plateformes d'écoute 👉 https://lnkd.in/ezR-vqrn 🙏 Merci aux voix de cet épisode : Marielle Lachenal, Lynn DEW, Denise Laporte, Ledoux Aline, Élisabeth Cataix 🙏 Conception et réalisation : Blandine Lacour et Maxime Huyghe Groupe Handéo Association Française du Syndrome d'Angelman GIPSA-lab #CAA #MoisDeLaCAA #Handicap #Aidants #JNA2024 #Podcast

📢 Nous recrutons ! 💡 Le GNCHR recherche un(e) chargé(e) de mission en CDI à temps plein 🖋️ Vos candidatures (CV et lettre de motivation) sont attendues jusqu'au 20 octobre sur contact@gnchr.fr Venez rejoindre notre super équipe 🙌 Lire l'annonce 👉 https://lnkd.in/e4iZg7yY #HandicapRare #Handicap #Emploi #OffreEmploi