Post de SIWEN PHARMA

[#RareDiseaseDay] Aujourd'hui, 29 février, n'est pas seulement le jour le plus rare de l'année : c'est aussi la Journée Internationale des Maladies Rares ! En 2024, Janssen reste mobilisé, aux côtés de l’ensemble des acteurs engagés dans les maladies rares pour soutenir les patients 🙏 notamment dans les maladies rares de la rétine, mais aussi l'hypertension artérielle pulmonaire. En France, ce sont environ 3 millions de personnes concernées par les maladies #rares, dont 80% ont une origine génétique et 95% de ces maladies rares n'ont pas encore de traitement curatif. L'Union Européenne définit une maladie rare lorsqu'elle touche moins d'1 personne sur 2 000. Il y en a plus de 7 000 différentes identifiées à ce jour. A cette occasion, retrouvez l’interview de Véronique Schmitt, Directrice de l'Accès au marché chez Janssen, dans un article extrait du dossier Grand Angle Maladies Rares, réalisé par CommEdition & paru dans Le Monde ce 29 février 2024. Elle témoigne de l’engagement de Janssen France dans les maladies rares voire ultra rares. 👉 https://lnkd.in/eiVFZfsg Cette journée à l’initiative d’EURORDIS, l'Organisation Européenne des Maladies Rares, a pour objectif de sensibiliser le plus grand nombre à ces #maladies afin de susciter des changements dans leur prise en charge. « Ensemble, sans attendre, pour transformer la vie des patients » telle est notre mission chez Janssen France Rare Disease Day #MaladiesRares #HTAP #rétinitepigmentaire

Ce spot de sensibilisation me pousse à la réflexion sur le rôle de l'empathie dans l'UX Design pour le domaine de la santé.

 L'empathie dans l'UX et la santé ce n'est pas simplement une question de comprendre les besoins des utilisateurs, mais de ressentir leur réalité, leur lutte, et leur espoir. Leur parcours est bien plus qu'une séquence d'interactions avec des systèmes de santé, c'est une série d'épreuves émotionnelles et sociales, parsemées de moments de découragement et de solitude. Comprendre leur "user journey" devient alors essentiel. D'où viennent-ils ? Quels sont les obstacles qu'ils rencontrent ? Quels sont leurs espoirs et leurs besoins fondamentaux ? Ces questions nous aident à concevoir des solutions plus adaptées, des interfaces plus intuitives et des expériences plus humaines. Ce travail peut être à la fois exaltant et intimidant, car il nous confronte à la réalité complexe et parfois difficile des individus pour lesquels nous concevons. Mais c'est précisément cette dimension spéciale qui rend notre métier si gratifiant. Chez As We Know, avec notre application RDK, nous nous efforçons de mettre en pratique cette philosophie de conception centrée sur l'empathie. Nous sommes fiers de contribuer, même modestement, à améliorer le quotidien de ceux qui traversent des moments difficiles sur le chemin de la santé. #RareDiseaseDay #JIMR24 #HealthcareDesign

💊 Favoriser l'accès au traitement dans les maladies rares, grâce aux dispositifs d'accès dérogatoires ♿ Identifier le reste à charge pour les patients, notamment des dispositifs médicaux 📦 Assurer une vigilance autour des ruptures de stock 💉 Faciliter le repositionnement de médicaments dans les maladies rares grâce aux essais cliniques et à la valorisation des données de vie réelle ... Ces projets ambitieux du futur Plan National Maladies Rares 4 ont été abordés au cours de cette table ronde organisée par Pharmaceutiques regroupant les acteurs des instances de santé avec Sébastien Bouclé, chef de pôle accès précoces et compassionnels à l'ANSM Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé, les associations de patients avec Jean-Philippe Plançon, responsables des affaires publiques et référent médicaments à l'Alliance maladies rares, ainsi que des filières de santé maladies rares. 🩸Filière de santé maladies rares MHEMO 🧬Filière FAVA-Multi

🧬 𝗘𝗻𝗴𝗮𝗴𝗲𝗺𝗲𝗻𝘁 𝗲𝗻𝘃𝗲𝗿𝘀 𝗹𝗲𝘀 𝗠𝗮𝗹𝗮𝗱𝗶𝗲𝘀 𝗥𝗮𝗿𝗲𝘀 🧬   🌍Le 29 février marque la Journée Mondiale des Maladies Rares, l’occasion de mettre en lumière notre engagement envers la recherche et l'urgence de fournir des solutions tant thérapeutiques que réglementaires aux 300 millions de patients atteints de maladies rares dans le monde (1). 💊 Il est important de garantir un accès rapide et éthique aux traitements innovants des maladies rares. Notre expertise en ce domaine nous permet d’intervenir à chaque étape du développement clinique d’un médicament orphelin et d’accompagner nos partenaires dans leur stratégie d’accès au marché. 📌 A ce titre, Axelys Santé est invitée à l'évènement scientifique organisé par l'ANPHA - Association Nationale des Pharmaciens Algériens sur le thème : "𝑴𝒂𝒍𝒂𝒅𝒊𝒆𝒔 𝒓𝒂𝒓𝒆𝒔 𝒆𝒕 𝒎𝒆́𝒅𝒊𝒄𝒂𝒎𝒆𝒏𝒕𝒔 𝒐𝒓𝒑𝒉𝒆𝒍𝒊𝒏𝒔", les 𝟳 𝗲𝘁 𝟴 𝗺𝗮𝗿𝘀 𝟮𝟬𝟮𝟰 à 𝗔𝗹𝗴𝗲𝗿. Marie Caillaud, notre experte Market Access et Affaires réglementaires, interviendra pour présenter le sujet : « 𝑨𝒄𝒄𝒆̀𝒔 𝒑𝒓𝒆́𝒄𝒐𝒄𝒆𝒔 𝒆𝒕 𝒄𝒐𝒎𝒑𝒂𝒔𝒔𝒊𝒐𝒏𝒏𝒆𝒍𝒔 𝒅𝒆𝒔 𝒎𝒆́𝒅𝒊𝒄𝒂𝒎𝒆𝒏𝒕𝒔 𝒐𝒓𝒑𝒉𝒆𝒍𝒊𝒏𝒔 𝒆𝒏 𝑭𝒓𝒂𝒏𝒄𝒆 ». Une occasion de participer à de riches discussions dans le but d’améliorer l’accès aux thérapies de maladies rares en Algérie. (1) Inserm. #RareDiseasesDay #RareDiseases #MaladiesRares #Innovation

🌍Journée mondiale de lutte contre la tuberculose : Une maladie toujours au cœur des préoccupations de l’Institut Pasteur de Lille. 🦠💉Historiquement, la lutte contre la tuberculose est très liée à l’Institut Pasteur de Lille puisque c’est ici qu’a été mis au point le BCG, vaccin contre la tuberculose.  🚨La tuberculose continue néanmoins de tuer et l’antibiorésistance du bacille est une des préoccupations majeures de l’OMS… 👩🏽🔬👨🏼🔬Aujourd’hui, les chercheurs de l’Institut Pasteur de Lille continuent de travailler sur cette maladie. Plusieurs projets ont déjà abouti ou sont en cours de développement : - Projet TRisLa-NL4TB : Une nouvelle famille de médicaments contre la tuberculose appelée TriSLa a été identifiée. - Programme « SMARt-TB » : Une molécule qui rend le bacille hyper sensible au traitement antibiotique déjà existant est en cours d’essai clinique. - Deeplex Myc-TB : Un nouveau diagnostic moléculaire de tuberculose multi-résistante aux antibiotiques a été mis au point par GenoScreen et le Dr Philip Supply à l’Institut Pasteur de Lille, et validé par l’OMS. - Projet poly-β-CD : Ce projet de recherche consistant à utiliser des nano-transporteurs pour augmenter l’efficacité du médicament est très prometteur. ✨Pour en découvrir plus à ce sujet, n'hésitez à consulter nos actualités.✨ https://lnkd.in/eYqzCZSD #pasteurlille #science #santé 

La drépanocytose est une maladie génétique grave qui affecte les globules rouges, causée par une mutation du gène de la bêta-globine. Le 19 juin, Journée internationale de la lutte contre la drépanocytose, vise à sensibiliser le public à cette maladie et à promouvoir des mesures pour son dépistage et son traitement. Pour promouvoir la sensibilisation et les efforts de lutte contre cette maladie, organiser une cérémonie ou un événement de dépistage est une excellente initiative. La Côte d'Ivoire, en collaboration avec les sociétés savantes, les partenaires et le ministère de la Santé, organise une série d'activités pour marquer cette journée. - #LutteContreLaDrépanocytose - #Drépanocytose - #SantéGlobale - #19Juin - #SensibilisationDrépanocytose - #DépistageDrépanocytose - #SantéPublique - #CôteDIvoire - #SolidaritéSanté - #MaladiesGénétiques - #JournéeInternationale - #SantéPourTous Browni Osman T. Tanya Elese Marie Cambot Novo Nordisk Haemophilia Foundation IRB 1-Health(Institut de Recherche Biomédicale) Harvey Basivikidi Ardian Stephane MOREAU Thierry Kayeye Ntumba Laurent Mellier Christine Colmont COLLECTIF DREPANOCYTOSE Claude Ribbe Virginie De Wilde INNOVHEM Grâce Eunice Tobi Ministère de la Santé, de l'Hygiène Publique et de la Couverture Maladie Universelle (Côte d'Ivoire)

🔬 Amélioration du Diagnostic de la Tuberculose grâce au GeneXpert 🔬 En tant qu'infirmier, il est essentiel de rester informé des avancées technologiques qui optimisent les soins aux patients. Le système GeneXpert est l'une de ces innovations majeures dans le domaine de la tuberculose. Le GeneXpert permet une détection rapide et précise de la tuberculose en utilisant la technologie de PCR (Polymerase Chain Reaction). En moins de deux heures, il fournit des résultats concernant la présence de Mycobacterium tuberculosis et la résistance à la rifampicine, un antibiotique crucial dans le traitement de la tuberculose. Cette rapidité est essentielle pour débuter un traitement efficace plus tôt et limiter la propagation de la maladie. L'intégration du GeneXpert dans les pratiques cliniques améliore non seulement la précision des diagnostics mais aussi la gestion globale des cas de tuberculose, réduisant ainsi le temps d'attente pour les patients et les risques associés aux traitements tardifs. En tant que professionnels de la santé, nous devons encourager l'adoption de ces technologies pour offrir des soins plus efficaces et améliorer les résultats pour les patients. #Tuberculose #GeneXpert #Innovation #SoinsInfirmiers #DiagnosticRapide

💉 Aujourd'hui se déroule la Journée Internationale des Maladies Rares, une occasion de mettre en lumière ces nombreuses pathologies qui affectent des millions de personnes dans le monde. Cette année, l'accent est mis sur l'union et la collaboration pour faire avancer la recherche et améliorer la prise en charge des patients atteints de ces maladies. 🔬 Nous sommes engagés chez Pharmafield dans la recherche et la distribution de solutions innovantes pour les maladies rares. Nous sommes convaincus que la collaboration entre les différents acteurs du secteur est essentielle pour faire progresser la recherche et améliorer la prise en charge des patients et c'est pourquoi nous sommes fiers de partager avec vous notre dernier article sur la Journée Internationale des Maladies Rares 2024. Dans cet article, nous mettons en lumière les initiatives et les actions menées par les laboratoires pharmaceutiques, les associations de patients et les professionnels de santé pour faire avancer la recherche et améliorer la prise en charge des patients atteints de maladies rares. 💡 Nous espérons que cet article vous informera et vous inspirera pour soutenir cette cause importante. 🔗 Lien vers l'article : https://lnkd.in/eUY9JTNn #MaladiesRares #JournéeInternationale #Pharmafield #Collaboration #Innovation #Santé #RechercheMédicale

📣 A l'occasion de la Journée Internationale des 𝗠𝗮𝗹𝗮𝗱𝗶𝗲𝘀 𝗥𝗮𝗿𝗲𝘀, découvrez notre nouvelle page sur les maladies rares et les médicaments orphelins ! 📣 Vous pourrez retrouver des informations sur : - l'offre de soins maladies rares - la nouvelle liste des réseaux de centres de référence labellisés (filières de santé maladies rares #FSMR et centres de référence maladies rares #CRMR) - une cartographie des FSMR et CRMR franciliens - les réseaux nationaux pour les patients atteints de cancers rares - les médicaments orphelins et leur accès au marché 👉 Toutes les infos sur notre site : https://lnkd.in/eUAweZuX #MaladiesRares #MédicamentsOrphelins #Orphelin Filière de santé AnDDI-Rares Filière de santé maladies rares BRAIN-TEAM Filière de santé maladies rares CARDIOGEN DéfiScience, Filière de Santé Maladies Rares FAI2R Filière de Santé Filière FAVA-Multi FILFOIE - Filière de Santé Maladies Rares Filnemus FILSLAN - Filière de Santé Maladies Rares FIMARAD FSMR Filière de Santé FIMATHO @firendo Filiere de santé maladies rares G2M Filière de santé maladies rares MaRIH Filière de santé MCGRE (maladies rares) Filière de santé maladies rares MHEMO Filière de Santé Maladies Rares Muco-CFTR Filière Santé Maladies Rares NeuroSphinx Filière de Santé Maladies Rares ORKiD OSCAR Filière Santé Maladies Rares RespiFIL 🫁 - Filière Santé Maladies Rares Filière SENSGENE Filière Santé Maladies Rares TETECOU Ministère de la Santé Agence Régionale de Santé (ARS) Île-de-France Institut national du cancer Académie nationale de Pharmacie Alliance maladies rares

#Sagittapharma| ✨ Unis pour la Journée Internationale des Maladies Rares 2024 ✨ 👋 Chers confrères, chères consœurs, Ce 29 février 2024, nous célébrerons la Journée Internationale des Maladies Rares, un moment clé pour sensibiliser et mobiliser un soutien pour les personnes touchées par ces conditions souvent méconnues et sous-diagnostiquées. 🔎 Quelques chiffres* : - Les maladies sont dites rares lorsqu’elles touchent une personne sur 2 000, soit pour la France moins de 30 000 malades par pathologie.  - Plus de 3 millions de Français sont atteints par l’une des 7 000 maladies rares connues à ce jour et environ 25 millions de personnes en Europe. - Les maladies rares sont dans 80% d’origine génétique. Depuis 2008, cette journée a catalysé une mobilisation mondiale 🌍, rassemblant la communauté médicale, les organisations de patients, les chercheurs et les défenseurs des droits dans un mouvement coordonné pour promouvoir l'équité en matière d'opportunités sociales, de soins de santé et d'accès aux diagnostics et thérapies. Les événements organisés à travers le monde sont des occasions précieuses de partager des connaissances, d'explorer de nouvelles avancées scientifiques et de discuter des progrès réalisés dans le domaine des maladies rares. En tant que pharmacien, pharmacienne 💊 , notre place au sein de cet écosystème est fondamentale. Grâce à notre savoir-faire spécialisé et à notre position privilégiée au sein du système de santé, nous avons l'opportunité d'apporter une contribution notable à l'amélioration des conditions de vie des individus atteints de maladies rares. La Journée des Maladies Rares est plus qu'une date sur le calendrier 🗓️ , c'est une cause qui mérite notre attention et notre action ✊.  *Source : sante.gouv.fr, Filières de santé maladies rares, Rarediseaseday.org #sante #pharmacie #maladiesrares #mobilisation #journeeinternationale #sagittapharma