Post di aBRCAdabra ETS

L'Accademia per la Salute e la Ricerca Clinica è lieta di condividere il contributo della sua Direttrice Generale, Dott.ssa Marcella Marletta, alla rivista "Sanità & Benessere", prestigioso editoriale del Sole 24 Ore. Nel numero di dicembre, la Dott.ssa Marletta ha pubblicato un articolo dal titolo"Tempi certi di attesa per i pazienti oncologici: PDTA uniformi e reti efficienti". Un'analisi approfondita che pone l'accento su: •⁠ ⁠La necessità di PDTA uniformi per garantire equità nell'accesso alle cure. •⁠ ⁠Il potenziamento delle reti oncologiche regionali per ridurre le disuguaglianze territoriali. •⁠ ⁠L'importanza di tempi di attesa congrui per migliorare la qualità della vita dei pazienti oncologici. Per l’articolo completo cliccare qui: https://lnkd.in/djTw3Dz2 #sanità #benessere #ricercaclinica #oncologia #PDTA

Cit. dal post : 👏👏👏 ❝Per la nostra #comunità è importante la misurazione non solo degli effetti clinici di una terapia, ma anche quella degli effetti che la cura ha sulla vita: spesso, infatti, abbiamo farmaci che hanno un uguale effetto clinico ma hanno effetti molto diversi sulla qualità di vita. Per questo ci battiamo per l’introduzione all’interno del percorso di approvazione delle terapie dei PROs; la voce dei #pazienti deve essere ascoltata, i tempi sono maturi❝. 👏👏👏 #NotaMia: Cit. da https://lnkd.in/dXAJEuvW. Cosa sono #PROs, #PROMs e #PREMs Per #PROs, acronimo di #PatientReportedOutcomes (“𝐞𝐬𝐢𝐭𝐢 𝐫𝐢𝐟𝐞𝐫𝐢𝐭𝐢 𝐝𝐚𝐥 𝐩𝐚𝐳𝐢𝐞𝐧𝐭𝐞”), si intende l'insieme di informazioni sullo #statodisalute 𝐫𝐢𝐟𝐞𝐫𝐢𝐭𝐞 𝐝𝐢𝐫𝐞𝐭𝐭𝐚𝐦𝐞𝐧𝐭𝐞 𝐝𝐚𝐥 #𝐩𝐚𝐳𝐢𝐞𝐧𝐭𝐞 𝐞 𝐫𝐚𝐜𝐜𝐨𝐥𝐭𝐞 𝐢𝐧 𝐮𝐧 𝐪𝐮𝐞𝐬𝐭𝐢𝐨𝐧𝐚𝐫𝐢𝐨, 𝐬𝐞𝐧𝐳𝐚 𝐪𝐮𝐢𝐧𝐝𝐢 𝐚𝐥𝐜𝐮𝐧𝐚 𝐢𝐧𝐭𝐞𝐫𝐩𝐫𝐞𝐭𝐚𝐳𝐢𝐨𝐧𝐞 𝐝𝐞𝐥 𝐦𝐞𝐝𝐢𝐜𝐨. I #PROMs contengono invece 𝐯𝐚𝐥𝐮𝐭𝐚𝐳𝐢𝐨𝐧𝐢 𝐬𝐮𝐥𝐥'𝐞𝐟𝐟𝐢𝐜𝐚𝐜𝐢𝐚 e la 𝐪𝐮𝐚𝐥𝐢𝐭𝐚̀ 𝐝𝐞𝐥𝐥𝐞 𝐜𝐮𝐫𝐞 ricevute dai #pazienti alla luce non solo dei risultati clinici e farmacologici ma anche della #qualitàdivita. Per misurare 𝐥𝐚 𝐩𝐞𝐫𝐜𝐞𝐳𝐢𝐨𝐧𝐞 𝐞 𝐥'𝐞𝐬𝐩𝐞𝐫𝐢𝐞𝐧𝐳𝐚 𝐯𝐢𝐬𝐬𝐮𝐭𝐚 𝐝𝐚𝐥 𝐩𝐚𝐳𝐢𝐞𝐧𝐭𝐞 𝐬𝐮𝐥𝐥'𝐚𝐬𝐬𝐢𝐬𝐭𝐞𝐧𝐳𝐚 𝐫𝐢𝐜𝐞𝐯𝐮𝐭𝐚, invece, si usano i #PREMs, ovvero questionari che si riferiscono ad 𝐚𝐬𝐩𝐞𝐭𝐭𝐢 𝐩𝐢𝐮̀ 𝐩𝐫𝐚𝐭𝐢𝐜𝐢 𝐝𝐞𝐥 𝐩𝐞𝐫𝐜𝐨𝐫𝐬𝐨 𝐝𝐢 𝐜𝐮𝐫𝐚 (per esempio nel caso di un #ricovero o di un ciclo di #riabilitazione), come la #facilitàdiaccesso, il #coordinamento, il #supporto e la ➡ #qualitàdellacomunicazione con gli #operatorisanitari. ⬅

🏥 Studi di Futuro e salute pubblica Presentato oggi a Roma il Manifesto futurista delle malattie reumatologiche, realizzato su iniziativa del gruppo RheumaCARE academy, costituito da associazioni dei pazienti, società scientifiche e clinici, coordinato da MediArt srl (Jean Pierre el Kozeh e Cinzia Colella) in collaborazione con -skopìa. Un risultato raggiunto grazie all’utilizzo di diversi “strumenti” del futurista, in particolare alle attività di previsione strategica svolte attraverso l’esercizio di futuro Tre Orizzonti, condotto dai nostri Antonio Furlanetto e Maurizio Mosca, che ha permesso di individuare criticità, ma soprattutto soluzioni sostenibili e in grado di rispondere ai bisogni presenti e futuri delle persone affette da patologie reumatologiche, tracciando una progettualità e fissando degli obiettivi di lungo termine. In questa intervista il prof. Roberto Poli racconta l’esperienza della creazione del Manifesto, calandola nel più ampio discorso sulla salute pubblica e sui megatrend che ne condizioneranno l’evoluzione nei prossimi anni, dall’invecchiamento delle società alle innovazioni tecnologiche in ambito medico, nonché sul ruolo che l’#Anticipazione avrà nel supportare le società ad affrontare e gestire questioni di salute pubblica, come l’emergere o il diffondersi di nuove malattie. #Salute #Reumatologia #StudidiFuturo #PrevisioneStrategica #LungimiranzaStrategica https://lnkd.in/dPaypzGb

I nuovi orizzonti terapeutici, la terapia genica per emofilia A e B, la gestione del dolore e i pazienti pediatrici sono alcune delle tematiche discusse dagli esperti nell’ambito delle #malattieemorragichecongenite (#MEC) in occasione del convegno annuale #AICE, che si è svolto lo scorso 10-12 ottobre a Roma con la sponsorizzazione non condizionante di #BioMarin. L’incontro ha permesso agli specialisti di aggiornarsi rispetto alle nuove possibilità terapeutiche, confrontarsi sulla gestione dei pazienti in questo scenario ricco di nuove prospettive, ma anche nuove complessità, e riflettere sul nuovo concetto di #hemophiliafreemind, oggi possibile grazie all’avvento delle #terapiegeniche. #malattieemorragichecongenite #MEC #AICE #hemophiliafreemind #terapiegeniche #BioMarin

Dal 27 al 30 novembre, in occasione del 61° Congresso della Società Italiana di #Reumatologia, vogliamo ribadire il nostro impegno a fianco delle persone affette da patologie reumatologiche, come le spondiloartriti, l’artrite psoriasica e le malattie autoinfiammatorie.   In Italia, circa 40 persone su 10.000 convivono con l’artrite psoriasica, una patologia cronica e complessa che può presentare comorbidità, con un significativo impatto sulla qualità di vita. Inoltre, circa un terzo delle persone affette da psoriasi è a rischio di sviluppare questa condizione. Un approccio olistico e personalizzato rappresenta un elemento cruciale per la gestione efficace del paziente. Ogni anno, il Congresso SIR si conferma un momento indispensabile di condivisione delle più recenti novità scientifiche, promuovendo la formazione continua e la collaborazione tra esperti e, come team #Novartis, vogliamo fare la nostra parte.   Solo unendo le forze possiamo affrontare le sfide della reumatologia e costruire un futuro migliore per le persone che convivono con queste patologie. SIR - Società Italiana di Reumatologia #ReimagineMedicineTogether

Oggi è stato pubblicato un articolo sul Messaggero in cui si affronta il tema dell’infertilità collegata alla sindrome dell’ovaio policistico. Inoltre, a fine novembre parteciperemo, con la società scientifica EGOI-PCOS, a una tavola rotonda presso l’Organizzazione Mondiale della Sanità a Ginevra. A febbraio, invece, ci sarà un dibattito in Senato con medici e pazienti sulle nuove prospettive terapeutiche. Saranno entrambe importanti opportunità per sensibilizzare istituzioni e società scientifiche sull’importanza di una visione aggiornata della PCOS: una nuova prospettiva e una nuova classificazione per un miglioramento delle diagnosi e una maggiore personalizzazione delle terapie. #PCOS #infertilità

Le attuali prospettive cliniche e i bisogni insoddisfatti dei pazienti affetti da patologie legate ai disturbi scheletrici sono stati al centro del #GeneticSkeletalConditions (#GSC), evento che si è svolto lo scorso 14-15 ottobre a Roma con la sponsorizzazione di #BioMarin. Sessioni specifiche sono state inoltre dedicate ai bisogni dei pazienti adulti e pediatrici, offrendo ai clinici l’occasione per indagare gli aspetti più peculiari delle patologie in queste popolazioni e di confrontarsi sulle possibili risposte da offrire. #GeneticSkeletalConditions #GSC #BioMarin #acondroplasia

All’evento retreAT “La visione italiana sulle #TerapieAvanzate” abbiamo parlato anche di presa in carico del #paziente. Tema fondamentale e parte integrante del reale ed equo #accesso alle terapie. Osservatorio Terapie Avanzate ha intervistato #DavidePetruzzelli

La 𝗦𝗰𝗹𝗲𝗿𝗼𝘀𝗶 𝗟𝗮𝘁𝗲𝗿𝗮𝗹𝗲 𝗔𝗺𝗶𝗼𝘁𝗿𝗼𝗳𝗶𝗰𝗮 (𝗦𝗟𝗔) in Italia colpisce circa 6.000 persone, con un’incidenza maggiore di uomini rispetto alle donne. 🌎 Oggi ricorre lo 𝙎𝙇𝘼 𝙂𝙡𝙤𝙗𝙖𝙡 𝘿𝙖𝙮, pensato per promuovere la conoscenza della patologia grazie a una diffusa azione di sensibilizzazione e voluto dalla Federazione Internazionale delle associazioni dei pazienti, di cui AISLA ONLUS è parte 🌎 In occasione della giornata la #SIN - Società Italiana di Neurologia - sottolinea quali siano le innovazioni diagnostiche, la comprensione dei meccanismi molecolari, lo sviluppo di nuovi modelli sperimentali, i nuovi biomarcatori e le terapie emergenti che stanno cambiando il panorama della SLA. ““𝘚𝘶𝘭 𝘧𝘳𝘰𝘯𝘵𝘦 𝘵𝘦𝘳𝘢𝘱𝘦𝘶𝘵𝘪𝘤𝘰, 𝘨𝘭𝘪 𝘶𝘭𝘵𝘪𝘮𝘪 𝘢𝘯𝘯𝘪 𝘩𝘢𝘯𝘯𝘰 𝘷𝘪𝘴𝘵𝘰 𝘶𝘯 𝘴𝘪𝘨𝘯𝘪𝘧𝘪𝘤𝘢𝘵𝘪𝘷𝘰 𝘢𝘶𝘮𝘦𝘯𝘵𝘰 𝘪𝘯 𝘵𝘦𝘳𝘮𝘪𝘯𝘪 𝘥𝘪 𝘷𝘢𝘳𝘪𝘦𝘵à 𝘦 𝘯𝘶𝘮𝘦𝘳𝘰 𝘥𝘪 𝘴𝘵𝘶𝘥𝘪 𝘥𝘦𝘪 𝘵𝘳𝘪𝘢𝘭 𝘤𝘭𝘪𝘯𝘪𝘤𝘪 𝘴𝘶𝘭𝘭𝘢 𝘚𝘓𝘈 – dichiara il Prof. Alessandro Padovani, Presidente della Società Italiana di Neurologia - 𝘈 𝘭𝘪𝘷𝘦𝘭𝘭𝘰 𝘦𝘶𝘳𝘰𝘱𝘦𝘰 è 𝘴𝘵𝘢𝘵𝘢 𝘤𝘳𝘦𝘢𝘵𝘢 𝘭𝘢 𝘱𝘪𝘢𝘵𝘵𝘢𝘧𝘰𝘳𝘮𝘢 𝘛𝘙𝘐𝘊𝘈𝘓𝘚, 𝘤𝘩𝘦 𝘶𝘯𝘪𝘴𝘤𝘦 𝘤𝘦𝘯𝘵𝘳𝘪 𝘥𝘪 𝘳𝘪𝘤𝘦𝘳𝘤𝘢 𝘪𝘯 𝘥𝘪𝘷𝘦𝘳𝘴𝘪 𝘱𝘢𝘦𝘴𝘪 𝘵𝘳𝘢 𝘤𝘶𝘪 𝘭’𝘐𝘵𝘢𝘭𝘪𝘢, 𝘤𝘰𝘯 𝘭’𝘰𝘣𝘪𝘦𝘵𝘵𝘪𝘷𝘰 𝘥𝘪 𝘤𝘰𝘯𝘥𝘶𝘳𝘳𝘦 𝘵𝘳𝘪𝘢𝘭 𝘤𝘭𝘪𝘯𝘪𝘤𝘪 𝘤𝘰𝘭𝘭𝘢𝘣𝘰𝘳𝘢𝘵𝘪𝘷𝘪 𝘦 𝘥𝘪 𝘢𝘤𝘤𝘦𝘭𝘦𝘳𝘢𝘳𝘦 𝘭𝘰 𝘴𝘷𝘪𝘭𝘶𝘱𝘱𝘰 𝘥𝘪 𝘯𝘶𝘰𝘷𝘦 𝘵𝘦𝘳𝘢𝘱𝘪𝘦. 𝘘𝘶𝘦𝘴𝘵𝘢 𝘪𝘯𝘯𝘰𝘷𝘢𝘵𝘪𝘷𝘢 𝘱𝘪𝘢𝘵𝘵𝘢𝘧𝘰𝘳𝘮𝘢 𝘤𝘰𝘯𝘴𝘦𝘯𝘵𝘦 𝘥𝘪 𝘷𝘢𝘭𝘶𝘵𝘢𝘳𝘦 𝘥𝘪𝘷𝘦𝘳𝘴𝘪 𝘵𝘳𝘢𝘵𝘵𝘢𝘮𝘦𝘯𝘵𝘪 𝘴𝘱𝘦𝘳𝘪𝘮𝘦𝘯𝘵𝘢𝘭𝘪 𝘤𝘰𝘯𝘵𝘦𝘮𝘱𝘰𝘳𝘢𝘯𝘦𝘢𝘮𝘦𝘯𝘵𝘦, 𝘢𝘨𝘨𝘪𝘶𝘯𝘨𝘦𝘯𝘥𝘰 𝘰 𝘳𝘪𝘮𝘶𝘰𝘷𝘦𝘯𝘥𝘰 𝘪𝘯 𝘮𝘰𝘥𝘰 𝘥𝘪𝘯𝘢𝘮𝘪𝘤𝘰 𝘪 𝘵𝘳𝘢𝘵𝘵𝘢𝘮𝘦𝘯𝘵𝘪 𝘴𝘶𝘭𝘭𝘢 𝘣𝘢𝘴𝘦 𝘥𝘪 𝘥𝘢𝘵𝘪 𝘥𝘪 𝘦𝘧𝘧𝘪𝘤𝘢𝘤𝘪𝘢 𝘦 𝘥𝘪 𝘴𝘪𝘤𝘶𝘳𝘦𝘻𝘻𝘢 𝘳𝘢𝘤𝘤𝘰𝘭𝘵𝘪 𝘪𝘯 𝘵𝘦𝘮𝘱𝘰 𝘳𝘦𝘢𝘭𝘦”. 📍💗Un elenco delle iniziative sul territorio è disponibile sul sito di AISLA ONLUS ➜ https://lnkd.in/ddkwPg59 #ALSMNDWithoutBorders #SLAGlobalDay #giornatamondialesla Fondazione AriSLA

📢 Finalmente i Risultati della Ricerca Psicosociale sulla Qualità della Vita e Consegna della Diagnosi nelle Malattie Rare e Sindromi Genetiche: Webinar per i soci di Collagene VI Italia. Siamo lieti di annunciare un webinar esclusivo per i soci di Collagene VI Italia APS in cui verranno presentati i risultati della Prima Ricerca Nazionale sulla Comunicazione della Diagnosi ai pazienti con malattie rare e sindromi genetiche, condotta dal centro THÉLEMA Psicoterapia e Riabilitazione. 👉 Lo studio, diretto dal Dr. Giuseppe Caliccia e dalla Dr.ssa Antonella Esposito, in collaborazione con il Policlinico Umberto I di Roma, rappresenta una pietra miliare nella comprensione di come la comunicazione della diagnosi influenzi la qualità della vita dei pazienti e dei loro caregiver. 🗓 Quando: 10/9/2024 ore 19. Durante il webinar, ci sarà l'opportunità di discutere i principali risultati della ricerca e approfondire le raccomandazioni per un approccio innovativo alla consegna della diagnosi. Seguiteci per questo importante evento che rappresenta un passo avanti per migliorare la qualità della vita delle persone colpite da malattie rare! 💄E come dico spesso: "La soluzione c'è sempre ... basta trovarla!" #malattierare #consegnadelladiagnosi  #qualitàdellavita #ricercapsicosociale #comunicazionetrasformativa