Post di Anna Chiara Rossi

❝Prima facevo l’operatrice sociosanitaria e la speaker radiofonica nel tempo libero. La mia malattia neurologica mi fa stancare tantissimo e delle volte gli attacchi mi impediscono di parlare bene. Ho dovuto abbandonare tutto per forza... Oggi riesco a malapena a fare la mamma ed è già tanto così…❝ #Donna con malattia rara, 35 anni Questa è uno stralcio del racconto di una delle donne con MR o caregiver che hanno partecipato alla prima fase di ricerca qualitativa di #WomenInRare, progetto nato nel 2023 con l’obiettivo di esplorare l’impatto clinico, psicologico, esistenziale e socioeconomico delle #malattierare nell’universo femminile, mettendo la donna al centro della discussione. Il progetto che abbiamo portato avanti in collaborazione con Alexion AstraZeneca Rare Disease e il supporto di Fondazione Onda EngageMinds HUB e ALTEMS Università Cattolica si è concretizzato in 𝐃𝐨𝐧𝐧𝐞 𝐞 𝐦𝐚𝐥𝐚𝐭𝐭𝐢𝐞 𝐫𝐚𝐫𝐞: 𝐢𝐦𝐩𝐚𝐭𝐭𝐨 𝐬𝐮𝐥𝐥𝐚 𝐯𝐢𝐭𝐚 𝐞 𝐚𝐬𝐩𝐞𝐭𝐭𝐚𝐭𝐢𝐯𝐞 𝐩𝐞𝐫 𝐢𝐥 𝐟𝐮𝐭𝐮𝐫𝐨. Il Libro Bianco contiene numeri, informazioni e testimonianze di pazienti con malattia rara e #caregiver, dati che prima non avevamo e che ora possiamo sottoporre all’attenzione dell’opinione pubblica e delle Istituzioni. L’obiettivo è sollecitare la politica a mettere in campo azioni che possano influire concretamente sulla qualità di vita di queste donne. 🔍 SCOPRI di più: https://bit.ly/womeninrare 📔 SCARICA il Libro Bianco: https://lnkd.in/d6rKBXDf

Cronica, imprevedibile e invalidante, la sclerosi multipla è una delle più gravi malattie del sistema nervoso centrale. Spesso provoca disabilità, anche grave. Il 50% delle persone con SM è giovane e non ha ancora 40 anni. Il 10% delle diagnosi riguardano anche i giovani sotto i 18 anni. Colpisce le donne due volte più degli uomini. È la prima causa di disabilità neurologica nei giovani adulti dopo i traumi. In Italia sono oltre 140 mila le persone colpite da sclerosi multipla, 3.600 nuovi casi ogni anno: 1 ogni 3 ore. Ci sono sintomi della sclerosi multipla che nessuno può vedere. La fatica, per esempio, è uno dei sintomi più comuni. Sebbene sia invisibile, è invalidante e impatta sulla qualità di vita. Conoscere le storie di chi ha la sclerosi multipla è il primo passo per iniziare a combatterla. Per questo la campagna Portraits racconta le storie di persone con SM, frammenti di vita e aspetti poco visibili, per sensibilizzare l'opinione pubblica sul lato nascosto della malattia, messo in evidenza grazie all’aiuto dell’intelligenza artificiale. ➡️ Scopri tutti i sintomi invisibili su portraitsm.it La campagna è stata realizzata con la sponsorizzazione non condizionante dei Gold Sponsor Biogen, Merck Group, Roche Italia, Sanofi e dei Silver Sponsor Bristol Myers Squibb, Novartis Italia, Sandoz Italia e Viatris. #aism #portrAIts #sclerosimultipla #worldMSday

Rosa Anna Cervellione, presidente FIE Federazione Italiana Epilessie, sottolinea il ruolo delle #AssociazioniDiPazienti nel definire i bisogni dei malati, per arrivare ad una Legge che davvero ne tuteli i diritti. Occasione della riflessione è la presentazione in Senato della Repubblica di un’indagine svolta dalla #FederazioneItalianaEpilessie che traccia la mappa dei bisogni insoddisfatti delle persone con epilessia. #INNLIFES #DigitalHealth #Innovation #LifeScience #ESG #DTx #Startup #VentureCapital #TechnologyTransfer #Biotech #OpenInnovation Susanna de Luca Elena Lanati Indicon Società Benefit (SB)

Le malattie rare e infrequenti, che colpiscono oltre due milioni di persone solo in Italia, non influiscono solo sul piano fisico, ma hanno un forte impatto sulla salute mentale, generando ansia, depressione e isolamento sociale. Se ne è discusso alla Camera dei Deputati durante l’evento "Le sfide invisibili delle malattie rare e infrequenti: conoscere, comprendere e gestire gli impatti sulla salute mentale", promosso da The European House - Ambrosetti con il supporto di Amgen. Come sottolineato durante l’incontro, il peso emotivo e relazionale di queste malattie richiede interventi specifici per sostenere pazienti, familiari e caregiver. L'ascolto attivo, come evidenziato da Marta De Santis dell’Istituto Superiore di Sanità, è fondamentale per comprendere i bisogni reali e migliorare diagnosi e politiche sanitarie. Tra le patologie trattate, la neuromielite ottica e la malattia oculare tiroidea mettono in evidenza quanto siano trasversali le conseguenze: dal disagio psicologico legato all’immagine di sé fino alle difficoltà relazionali e lavorative. Le associazioni dei pazienti si confermano un pilastro per dare visibilità a queste malattie, mentre una gestione multidisciplinare – endocrinologo, oftalmologo e altre figure specializzate – è cruciale per migliorare la qualità della vita. Il CNOP rinnova il proprio impegno nel sensibilizzare e promuovere il ruolo della psicologia nella presa in carico globale delle malattie rare, sottolineando l'importanza di offrire supporto psico-sociale per affrontare queste sfide invisibili con forza e resilienza. Per approfondire👇 https://lnkd.in/eGr_6Mj3 #CNOP #BenesserePsicologico

Nel mondo, ogni 3 secondi una persona viene colpita da #demenza. Solo in Italia si contano 1 milione di casi, destinati ad aumentare nei prossimi decenni. Un dramma che riguarda da vicino molte famiglie che ogni giorno si trovano a convivere con la malattia e con le tante difficoltà quotidiane che ne derivano. Attualmente non esiste una cura per l’#Alzheimer, anche se la ricerca di potenziali trattamenti si sta rivelando promettente. Mentre si compiono progressi significativi nello sviluppo a livello farmacologico, è essenziale che le persone colpite da questa malattia abbiano accesso ad una diagnosi e ad un trattamento tempestivi: individuare i primi segni di demenza è infatti fondamentale per rallentarne la progressione. Per questo PREDICTOM, iniziativa internazionale intersettoriale nata per avvicinare la diagnostica della demenza al grande pubblico, sta sviluppando una piattaforma di screening #AI in grado di identificare gli individui a rischio anche prima che i sintomi si manifestino. GE HealthCare è leader industriale del progetto, che conta 30 partner provenienti da università, aziende, società civile e ospedali. Siamo orgogliosi di dare il nostro contributo a questa importante iniziativa. #WorldBrainDay #GEHCNoLimits #LetsGoGEHC #CareThatCan #CareThatHasNoLimits  

La Fondazione Longevitas ha preso parte al Congresso del Collegio Reumatologi Italiani CReI, durante il quale la Presidente Eleonora Selvi ha affrontato il tema delle liste d'attesa in reumatologia. In Italia, oltre 5 milioni di persone convivono con queste malattie, che sono particolarmente gravi per più di 730mila individui. Le patologie reumatiche rappresentano la principale causa di dolore cronico e la seconda causa di disabilità, dopo le malattie cardiovascolari. Tuttavia, i pazienti si trovano a fronteggiare una grave carenza di specialisti, con una necessità triplicata rispetto alla disponibilità attuale, oltre a una mancanza di coordinamento tra ospedale e territorio. Il dolore cronico affligge la metà degli over 65, compromettendo le relazioni sociali, la capacità lavorativa e la qualità della vita. L’impatto economico? Superiore ai 3 miliardi di euro all’anno, con costi che vanno oltre le sole spese sanitarie. Nonostante ciò, la reumatologia in Italia ha uno spazio marginale: ci sono pochi reumatologi, specialmente nelle aree rurali, e molti specialisti sono costretti a rivolgersi al settore privato o a cambiare specializzazione (uno su due all’interno del Sistema Sanitario Nazionale). Le speranze sono ora riposte nel disegno di legge 946, che mira a riorganizzare e potenziare la reumatologia, colmando le disuguaglianze territoriali e offrendo una risposta adeguata ai milioni di pazienti che ne hanno bisogno. In questo scenario, la Fondazione Longevitas è impegnata nel creare sinergie per sviluppare progetti volti alla diagnosi precoce anche delle malattie reumatiche, promuovendo maggiore attenzione alla prevenzione e alla diagnosi tempestiva. I ritardi nella diagnosi possono infatti causare danni permanenti, compromettendo gravemente la funzionalità e la qualità della vita dei pazienti. È cruciale intervenire entro i primi tre mesi dalla comparsa della malattia, quella che viene definita "finestra di opportunità", per garantire un trattamento efficace e migliorare l'esito clinico. Il Ministro Orazio Schillaci ha recentemente sottolineato l’importanza di portare al centro del G7 il tema della prevenzione lungo tutto l’arco della vita, un fattore chiave per assicurare un invecchiamento sano e attivo. La Fondazione Longevitas sostiene questo obiettivo, promuovendo iniziative che rendano diagnosi e cure più accessibili ai pazienti, affinché tutti possano usufruire di cure di qualità, a prescindere dalla loro posizione geografica o dalla loro condizione economica. #congresso #reumatologiitaliani #prevenzione #invecchiamentosano #cure

Dal 1975 ad oggi l’incidenza dei Linfomi è purtroppo in costante aumento in entrambi i sessi. Si presenta con una maggiore frequenza nei soggetti maschi e nella fascia di età 60-80 anni, ad eccezione del Linfoma di Hodgkin che colpisce in prevalenza giovani tra i 15 e i 35 anni. Un dato positivo è legato alla riduzione della mortalità, in particolare dal 1995 ad oggi, grazie ai progressi della ricerca scientifica in questo settore che ha consentito buone possibilità di cura per le diverse tipologie di Linfoma. Per continuare a migliorare i trattamenti e offrire nuove speranze ai pazienti è fondamentale sostenere la ricerca scientifica. Fondazione Italiana Linfomi lavora ogni giorno per trovare nuove cure e garantire un futuro migliore a chi è affetto da queste malattie. Dona ora: https://lnkd.in/d6n7vpX4 #lymphomaawareness #linfoma #chiricercaama #ricercascientifica

Le #associazionidipazienti, secondo Rosa Cervellione, possono giocare un ruolo chiave per arrivare a una reale tutela dei diritti delle persone con #epilessia. I portatori di interesse possono partecipare, per esempio, in maniera proattiva e competente ai tavoli in cui si discute degli investimenti in #ricerca e fornire linee di indirizzo in modo che il lavoro della comunità scientifica sia finalizzato a soddisfare i bisogni inattesi. Rosa Anna Cervellione è presidente di FIE Federazione Italiana Epilessie che ha presentato in Senato della Repubblica la mappa dei bisogni e della qualità di vita delle persone con #epilessia, affinché da questa si parti per arrivare a una Legge a tutela di pazienti e famiglie Legge prevista dal Piano d’Azione Globale Intersettoriale per l’Epilessia e gli altri Disturbi Neurologici (IGAP), ratificato nel 2022 dalla World Health Organization L'indagine - realizzata con IQVIA Italia - evidenzia l'urgenza di contrastare lo #stigma e la #discriminazione, semplificare la burocrazia, consentire la #somministrazione dei #farmaci a scuola, potenziare i centri dedicati e supportare i #caregiver INNLIFES GFD | Gruppo Famiglie Dravet APS INTERNATIONAL BUREAU FOR EPILEPSY Isabella Cecchini Francesca Sofia

📅Save the date! Mercoledì 15 gennaio, dalle ore 13:00 alle ore 14:00, live streaming su Teams non perdere il prossimo Gender Lunch Seminar: "Ritardo diagnostico nell’endometriosi: Una prospettiva bayesiana". 🔎Parleremo di endometriosi, una malattia cronica che colpisce circa il 10-15% delle donne in età riproduttiva riducendone drasticamente la qualità della vita. In questi casi, una diagnosi precoce è fondamentale per rallentare la progressione della malattia e fornire una buona assistenza alla paziente, nonostante ciò, in media, trascorrono dai 5 agli 11 anni tra la comparsa dei sintomi e la diagnosi. L'incontro focalizzerà l'attenzione sul problema del processo diagnostico da una prospettiva bayesiana. 👉Scopri di più sui Gender Lunch e partecipa all'evento https://lnkd.in/d_qStKdF

#ESMOGI24 | I #tumorigastrointestinali (GI) ad insorgenza precoce, ovvero quelli diagnosticati in pazienti di età inferiore ai 50 anni, sono in aumento nei Paesi ad alto reddito – una tendenza preoccupante.