Buone notizie dalla ricerca scientifica sulla sclerosi multipla pediatrica: ne parliamo sul Corriere Salute raccontando il progetto nazionale 2024. Un progetto di ricerca scientifica di durata biennale che vede protagonista FISM ETS, la Fondazione di AISM - Associazione Italiana Sclerosi Multipla che finanzia e che finanzia e indirizza tutti gli ambiti della ricerca di eccellenza su questa malattia: dalla ricerca di base a quella applicata ai trattamenti farmacologici e riabilitativi, senza dimenticare la ricerca a favore della qualità di vita delle persone colpite. Siamo al fianco dei ricercatori FISM per sostenerne l’impegno, ben sintetizzato dalla Dottoressa Paola Zaratin: «solo 20 anni fa, il 50% dei bambini e ragazzi con sclerosi multipla andava incontro alla disabilità; oggi, grazie ai traguardi della ricerca, la percentuale è scesa drasticamente: in questo momento 2 bambini su 3 hanno la possibilità di avere un futuro migliore. Ma per 1 di loro, c’è ancora molto da fare». Pronti a fare “Un altro passo. Insieme” > https://lnkd.in/dEBzG42v
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Al lavoro💥 Convegno: “SOS Alzheimer. L’importanza dell’informazione e della comunicazione nella disabilità. L’intelligenza Artificiale può aiutare a predire l’Alzheimer? Servizi, strutture, cure. Bisogni e prospettive” è stato il tema del convegno di oggi 19 settembre, dalle 9 a Roma, nella Sala Refettorio della Camera dei deputati. Al centro del dibattito, sono stati affrontati punti importanti: Malattia di Alzheimer e varie forme di demenza, diagnosi precoci, possibili “cure” e personalizzazione delle cure, prospettive della Ricerca scientifica, bisogni ed implicazioni psicologiche di pazienti e caregivers, terapie non farmacologiche di supporto e riabilitazione dei pazienti. L’Intelligenza Artificiale al servizio della Medicina e possibili piani di intervento che la Politica potrebbe predisporre anche grazie ai Fondi del PNRR e del rifinanziamento del Fondo per l’Alzheimer nel triennio 2024-2026 di ben 34 milioni e 900mila euro, è stato il tema affrontato dalla sen. Beatrice Lorenzin, co-Presidente dell’Intergruppo Parlamentare Neuroscienze & Alzheimer. Questi ed altri spunti di riflessione sono stati oggetto del Convegno SOS Alzheimer, in occasione della XXXI Giornata Mondiale dell’Alzheimer. L’iniziativa è stata anche l’occasione per ricordare il ventennale delle attività benefiche e di sostegno a pazienti e caregivers dell’Associazione SOS Alzheimer.
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Il Progetto Tobia-Dama presentato presso il Policlinico Umberto I di Roma è un’iniziativa innovativa e inclusiva volta a garantire assistenza, cura e accesso facilitato a persone con disabilità intellettiva e neuromotoria. Ecco i principali aspetti del progetto 🙌🏻 Obiettivi principali 👉Assistenza dedicata e personalizzata 📌Offrire un approccio integrato e multidisciplinare per rispondere ai bisogni individuali di salute delle persone con disabilità. 📌Garantire una presa in carico strutturata e continuativa 👉Coordinamento e ottimizzazione 📌Coordinare le attività diagnostico-terapeutiche in regime di Day Hospital, riducendo i tempi di attesa e la frammentazione delle cure. 📌Fornire un numero elevato di prestazioni nel più breve tempo possibile, anche ricorrendo alla sedazione profonda quando necessario. 👉Facilitazione nell’accesso alle cure 📌Creare percorsi ambulatoriali e ospedalieri agevolati. 📌Offrire supporto attraverso un call center dedicato e percorsi di urgenza mirati. Caratteristiche principali del progetto 👍Presenza di operatori sanitari formati 📌Il Team Tobia assicura assistenza nelle ore diurne e nelle 24 ore fornisce informazioni relative ai trattamenti. 📌Gli operatori al triage accolgono e accompagnano i pazienti fragili e le loro famiglie. 👍Percorsi assistenziali dedicati 📌Day Hospital per valutazioni brevi e rivalutazioni del caso. 📌Ambulatori multidisciplinari presso il Presidio Giorgio Eastman (Viale Regina Elena, Roma). 📌Accesso in emergenza e pronto soccorso con personale appositamente formato. 👍Accompagnamento continuo 📌Presenza costante di un accompagnatore per i pazienti, anche per quelli provenienti da strutture residenziali. Visione futura 👉Espansione regionale: il progetto Tobia punta a diventare un modello replicabile in tutte le strutture sanitarie della Regione Lazio. 👉Consapevolezza sociale: si intende sensibilizzare l’opinione pubblica e superare le divisioni politiche per tutelare una fascia di popolazione spesso trascurata. Il Progetto Tobia-Dama rappresenta un passo avanti fondamentale nell’assistenza sanitaria inclusiva, garantendo dignità e qualità delle cure a persone con disabilità, attraverso un sistema sanitario più accessibile, umano e integrato.
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Un altro passo in avanti, quello compiuto dall’Asl Toscana sud est per tutte le persone con Alzheimer! Giovedì scorso abbiamo presentato, insieme all’Associazione AIMA – Arezzo (Associazione italiana malattia di Alzheimer) il ‘patto’ stilato tra personale sanitario, persone con Alzheimer e altre forme di demenza e i loro familiari/caregiver per costruire insieme percorsi sempre più ottimizzati e migliorarne la comunicazione. Con questi obiettivi condivisi tra l’Asl Toscana sud est e l’AIMA Arezzo è stata messa a punto una brochure informativa che verrà distribuita nei presidi ospedalieri e nei territori con alcune informazioni utili sia per il paziente che per il familiare o caregiver, a suggello del patto di collaborazione tra tutti gli attori coinvolti. All’interno della brochure sono riportati i diritti della persona con Alzheimer quali, ad esempio, la permanenza nel pronto soccorso per il tempo minimo indispensabile per gli accertamenti, il trasferimento rapido in una sistemazione idonea per limitare al massimo il disorientamento spazio-temporale e la possibilità del familiare di restare vicino al proprio caro nelle situazioni di maggior disorientamento o agitazione. Al contempo, i familiari o caregiver adottano comportamenti che non intralciano il buon funzionamento dei pronto soccorso o delle strutture sanitarie, seguono scrupolosamente le indicazioni fornite dal personale sanitario e forniscono una adeguata informazione sulla terapia seguita del proprio congiunto. La brochure è parte di una progettualità ben più ampia messa a punto dalla Direzione sanitaria dell’Asl Toscana che mira a incentivare percorsi ad hoc affinché le persone con Alzheimer o con altre forme di demenza abbiano una assistenza sempre più sicura e di qualità, orientata ai bisogni individuali e all’umanizzazione delle cure. #orgogliotoscanasudest, #associazioneAIMA #umanizzazionedellecure
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Oggi ricorre il terzo appuntamento con la nostra rubrica dedicata all’indagine realizzata da NLAB Research Center, che ha coinvolto 108 persone con malattie neuromuscolari e 69 caregiver. La ricerca fa seguito alla prima fase di indagine qualitativa realizzata nell’ambito del progetto “Abitiamo nuovi spazi di libertà”, promosso nel 2022 da Biogen e dal CENTRO CLINICO NeMO Fondazione Serena Onlus, in collaborazione NLAB Research Center e con il Patrocinio delle Associazioni UILDM Direzione Nazionale , AISLA ONLUS e Famiglie SMA. L’obiettivo di oggi è conoscere meglio come le persone affette da malattie neuromuscolari e i caregiver si approcciano ai dispositivi di controllo ambientale. Dai dati, emerge che il 56,5% degli intervistati non ha mai ricevuto informazioni strutturate sui dispositivi di controllo ambientale; mentre un altro 25% ha agito da autodidatta e ha raccolto in autonomia informazioni attraverso il web. Contestualmente si riscontra un profondo interesse, sia da parte delle 108 persone con malattie neuromuscolari sia dai 69 caregiver intervistati, verso l’utilizzo delle tecnologie: il 74% dei primi e il 78,3% dichiara infatti di voler comprendere meglio il funzionamento dei sistemi di controllo ambientale. #SmartHome #NMD #RareDisease #Technology
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Nel sondaggio vengono poste domande sulle proprie esperienze in materia di screening oncologici
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📌Si è da poco concluso l'evento "Oncologia nella terza età: non è mai troppo tardi" organizzato dalla LILT di Latina e l'A.P.S. Borgo Grappa con il patrocinio del Comune di Latina. Grazie all'impegno della Dott.ssa Rita Salvatori e del Dott. Giancarlo Pizza, l'evento ha riscosso una grande partecipazione di pubblico e il prezioso contributo di medici specialisti. Dall'intervento della Salvatori è emerso che 4 anziani su 10 sono infatti esclusi dalla cure personalizzate, che non tengono conto solo della malattia del paziente, ma anche del contesto culturale, sociale, economico. Si parla infatti di “ageismo sanitario”, una forma di pregiudizio e svalorizzazione ai danni dell'individuo anziano, che nella maggioranza dei casi finisce per rinunciare all’aderenza alle terapie, a screening e comportamenti preventivi. Con la nascita della Carta di Firenze, il primo manifesto mondiale contro l’ageismo sanitario, si sta cercando di invertire questa tendenza. “Più che sul concetto dell'età, occorre focalizzare l'attenzione sul concetto di salute - ha sottolineato il Dott. Peppino Nicolucci, - “poiché stare in buona salute non significa essere non malati, ma mantenere la propria autosufficienza prevenendo determinate fragilità’”. Prevenire significa quindi mantenersi attivi, facendo vita sociale, ma soprattutto conducendo uno stile di vita coretto, facendo la giusta dose di attività fisica. Proprio sull'importanza di mantenersi in movimento si è incentrato il discorso del Dott. Roberto Tozzi. “Esiste un'attività fisica per tutti, anche per chi ha disabilità, va solo adattata, poiché un'adeguata attività fisica riduce del 33% il rischio di mortalità". Se a prendersi cura di sé fino ai 60 anni ci aiuta anche la Sanità pubblica con campagne di screening, gli over 65 devono farlo autonomamente. “Quando c'è un'assenza di screening – ha sottolineato la Dott.ssa Teresa Di Palma – c'è un accesso ritardato alla diagnosi". Il Dott. Nello Salesi ha puntato l'attenzione sul cancro del colon retto e della prostata/vesvica. A concludere gli interventi, la Dott.ssa Venerina Sciacca, che ha puntato l'attenzione sull'alimentazione come forma principale di prevenzione. Ma quanto deve mangiare un anziano? “Se si tratta di uomo deve assumere 2.200 calorie al giorno, se è una donna 1.800, suddivise in 5 pasti che contengano carboidrati, grassi e proteine. Queste ultime vanno integrate se il paziente ha una malattia oncologica.” Al termine della giornata, la consegna delle targhe in memoria della Sig.ra Padovan, figura storuca del Centro Anziani e la consegna della targa alla Sig.ra Mario, per la sua vicinanza all anostra Associazione. L'A.P.S. Borgo Grappa ha invece donato una targa al Dott. Giusepe Belardi, e una targa alla LILT di Latina, consegnata alla Presidente D'Erme. Presente anche il Dott. Riccardo Marrone, Direttore medico del Goretti. I saluti della Presidente dell'A.P.S Borgo Grappa Amalia Alfieri e il suo Vice, Remo Muraro, hanno concluso l'intensa giornata.
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Oggi 30 novembre 2024 la nostra Associazione ha partecipato all’incontro organizzato da FIMP, centrato su una maggiore prevenzione nei bambini per adulti più sani in futuro. L’età pediatrica è l’età di prevenzione per definizione, una prevenzione primaria per tutti i bambini ed una prevenzione secondaria per quei bambini che hanno fattori di rischio (genetici o altro) o che hanno già avuto una diagnosi di patologia a evoluzione cronica. La ricerca scientifica mette a disposizione, sia in termini di possibilità diagnostiche che terapeutiche. Tali opportunità, se attuate adeguatamente, consentiranno ai bambini stessi una crescita migliore fino a diventare adulti più sani. La conoscenza di queste “nuove frontiere” di opportunità in termini di prevenzione e di terapia, saranno il tema del Convegno. Ci confronteremo con specialisti e Pediatri di Famiglia ma anche chi del mantenimento della salute ha responsabilità organizzative e decisionali. Seguici per altre news sul nostro sito Homepage - Respiriamo Insieme APS #RespiriamoInsieme #FIMP #Prevenzioneperadultiebambini #cura
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🌍 Denatalità e Conservazione delle Cellule Staminali: Un Approccio Cruciale alla Salute e alla Ricerca La questione della denatalità, con la conseguente riduzione della popolazione e dei cambiamenti demografici, solleva la necessità di affrontare il crescente bisogno di salute e di approcci terapeutici avanzati. 🩸 Importanza delle Cellule Staminali Le cellule staminali, presenti nel sangue cordonale e nel tessuto cordonale, sono ricche di potenziali terapeutici. Questi tessuti sono unici e disponibili solo al momento della nascita, e contengono cellule staminali ematopoietiche e mesenchimali utili per trattare oltre 70 patologie. 🌱 Limiti di Età e Scadenze È cruciale notare che le cellule staminali da sangue cordonale devono essere raccolte entro un periodo specifico, normalmente dai 18 ai 35 anni. Questo aspetto sottolinea l'importanza di considerare la conservazione delle cellule staminali già alla nascita. 🔬 Ricerca e Innovazione In Europa, la carenza di donatori di sangue evidenzia la crescente necessità di materiali biologici per scopi medici. La conservazione delle cellule staminali non solo supporta la cura di malattie, ma anche la ricerca scientifica in continuo sviluppo. 📢 Divulgazione e Consapevolezza È fondamentale aumentare la consapevolezza su questi argomenti, non solo dal punto di vista politico e sociale, ma anche sanitario e scientifico. Mentre si discute ampiamente della donazione di sangue e plasma, si parla troppo poco della donazione e conservazione delle cellule staminali, che sono altrettanto cruciali per il progresso della medicina. 🌟 Costruire un Futuro Salutare La promozione attiva e costante di queste tematiche è essenziale per garantire che le generazioni future possano beneficiare pienamente delle risorse biologiche disponibili. Investire nella conservazione delle cellule staminali rappresenta un passo avanti verso una salute globale migliorata e un sostegno continuo alla ricerca scientifica. #denatalità #gravidanza #maternità #welfare #biologia In Scientia Fides - Biobanca per la conservazione delle cellule staminali
Quando parliamo di denatalità e della conseguente riduzione della popolazione o di un cambiamento di alcune fasce demografiche dobbiamo considerare il bisogno di salute e la richiesta di approcci terapeutici in aumento. L’esempio più eclatante è la donazione del sangue, del plasma e delle cellule staminali. La fascia di età in cui può essere donato il sangue e il plasma è fra i 18 e i 60 anni. La fascia di età in cui si possono donare le cellule staminali ematopoietiche è fra i 18 e i 35 anni. In Europa mancano 2 milioni di donatori di sangue e quindi il materiale biologico non è più sufficiente per la cura. La riduzione della natalità riduce anche l’accesso ad alcuni tessuti preziosi presenti solo al momento della nascita, ossia il sangue cordonale e il tessuto cordonale, ricchi di cellule staminali ematopoietiche e mesenchimali, utili per la cura di oltre 70 patologie. Non tutti sono a conoscenza di questi risolvolti legati alla medicina e alla ricerca e che si legano al tema della denatalità. È importante portare avanti una costruttiva e costante divulgazione in merito.
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Speciale #Salute & #Prevenzione in collaborazione con Il Mattino. In questo numero si parla di Sclerosi Multipla, in particolare di una condizione infiammatoria che è al centro delle sfide da vincere per consentire ai pazienti affetti da questa malattia di condurre una vita di qualità e libera da gravi disabilità. A fornire un quadro completo su questa condizione è stata la dottoressa Roberta Lanzillo, associato in Neurologia all’Università Federico II di Napoli. Non manca un interessante approfondimento tra passato e futuro della medicina che vede protagonisti gli ospedali storici d’Italia. Clicca qui per leggere lo speciale: https://lnkd.in/dFkAZUHy #sclerosimultipla #medicina #pazienti #disabilità #innovazione #neurologia
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Si chiude oggi il nostro approfondimento sull’indagine realizzata da NLAB Research Center, che ha coinvolto 108 persone con malattie neuromuscolari e 69 caregiver. La ricerca fa seguito alla prima fase di indagine qualitativa realizzata nell’ambito del progetto “Abitiamo nuovi spazi di libertà”, promosso nel 2022 da Biogen e dal CENTRO CLINICO NeMO Fondazione Serena Onlus, in collaborazione NLAB Research Center e con il Patrocinio delle Associazioni UILDM Direzione Nazionale , AISLA ONLUS e Famiglie SMA. In quest’ultimo appuntamento scopriamo l’interesse che le persone con NMD e i caregiver hanno dichiarato rispetto la possibilità di conoscere meglio il tema dell’accessibilità ambientale e digitale: più del 77% dei primi e oltre il 78% dei secondi ha confermato infatti di voler approfondire la tematica. Dai dati emerge in particolare che il 74% delle persone con malattie neuromuscolari e il 78,3% dei caregiver desiderano comprendere meglio il funzionamento dei sistemi di controllo ambientale, quali ad esempio il telecomando a infrarossi o gli elettrodomestici intelligenti. #SmartHome #NMD #RareDisease #Technology
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