Malattie Rare, 2001-2015: la strada fatta e la strada da fare

Si svolgerà il 3 marzo 2015 la Cerimonia di Premiazione della III edizione del Premio Giornalistico O.Ma.R. per le malattie e i tumori rari, organizzato da Osservatorio Malattie Rare, Telethon, Orphanet, Centro Nazionale Malattie Rare - ISS e Uniamo FIMR Onlus. La Premiazione, che vedrà l’assegnazione di due premi assoluti, tre premi speciali e tre menzioni, sarà occasione per affrontare – passando attraverso gli elaborati dei vincitori e le loro voci - il tema del ruolo dei Media nei temi della salute e in particolare nelle malattie rare.
La III Edizione del Premio Omar e la Cerimonia di Premiazione sono state rese possibili grazie al contributo non condizionato di Celgene, InterMune, Shire, Genzyme società del gruppo Sanofi, Vertex e GSK.
La mattinata sarà anche l’occasione per fare il punto, a 14 anni dalla ‘legge quadro’ sulle Malattie Rare (Legge 279/2001) , sugli obiettivi raggiunti e su quelli non ancora realizzati.
L’evento, che si colloca a chiusura della Giornata Mondiale per le Malattie Rare che si celebra il 28 febbraio, vedrà infatti l’intervento di diversi rappresenti istituzionali – tra i quali ilsottosegretario alla Salute con delega alle malattie rare On. Vito De Filippo - di importanti personalità del mondo delle malattie rare e dei Media che nella seconda parte della mattinata si confronteranno in una Tavola Rotonda dal titolo

"Malattie Rare, 2001-2015: la strada fatta e la strada da fare"

Partecipano:
Sen. Laura Bianconi
Sen. Paola Taverna
On. Paola Binetti
Bruno Dallapiccola - Direttore Orphanet Italia
Francesca Pasinelli - Direttore Scientifico Telethon Italia
Domenica Taruscio - Direttore CNMR - Istituto Superiore di Sanità
Nicola Spinelli - Consigliere UNIAMO FIMR Onlus
Simona Bellagambi - Rappresentate Italiana di EURORDIS

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