Alzheimer Nederland

Wij krijgen soms de vraag: waarom zou je een diagnose willen, als dementie nog niet te genezen is? Er zijn heel veel redenen om toch naar de arts te gaan. Natuurlijk is het eng, spannend en verdrietig om bevestigd te krijgen wat je al vreesde. Maar het heeft, gek genoeg, ook voordelen om het zeker te weten. Wat was jouw reden om tóch naar de huisarts te gaan? Deel jouw verhaal in een reactie. ✍️👇 Hier lees je meer: https://lnkd.in/eqDZt3Ji

Krijg les van dé professor Erik Scherder of deel je ervaringen met lotgenoten in een gespreksgroep van dementie.nl. In deze evenementen-nieuwsbrief delen we weer verschillende bijeenkomsten om samen het gesprek aan te gaan en kennis te delen over dementie. Met goede informatie en steun maken we samen een groot verschil. 💛

Sylvia Bruens: “Ik kom boven op de afdeling van het verzorgingstehuis en in de gang staat ze met de zorg te wachten. Met een lach kom ik naar haar toe, maar ze herkent me niet en vindt het misschien ook wel een beetje eng. Ik pak haar hand en zeg zachtjes: 'Wat ben ik blij je te zien.' Ze probeert licht te lachen. 'Mag ik je misschien een knuffel geven?' vraag ik. 'Ja, dat mag,' twijfelde ze. Ik geef een hele sterke knuffel en daarna kijk ik haar aan. Ze lacht en zegt: 'Die mag altijd!' Nou, dan doen we er nog een hoor. Langzaam komt ze weer terug en het voelt als een soort herkenning. Misschien is het wel mijn parfum, misschien niet. Met een lach op haar gezicht pakt ze me beet en gaan we een ijsje halen. Missie geslaagd. ️💛 Na 10 minuten wil ze weer naar boven, gaat in de huiskamer zitten en is mij compleet weer vergeten.” #Dementie #MoederEnDochter

‘Ik zit in jouw wereld nu.’ 💛 Er is meer dan alleen de mentale verandering bij dementie. Dochter Melita vertelt over de veranderingen bij haar moeder Loes: “Je merkte het met lopen. Ze vond drempeltjes heel eng. Ze zag hoogte en diepte niet goed meer. De meeste dingen komen als een verrassing. Bijvoorbeeld de incontinentie. Je hebt ook de ongeremdheid op een gegeven moment. Dat is heel grappig. Ze was net een tiener, een brutaal meisje. Daar konden we samen om lachen. Maar er kwamen ook hallucinaties. Ze ziet mensen die er niet meer zijn. Maar daar ga ik dan in mee. Ik zeg: ‘ik zit in jouw wereld nu, jij niet meer in mijn wereld’. Het zou oneerlijk zijn tegenover haar om van haar te verwachten dat ze nog met ons mee zou kunnen praten. Nu is ze nog verder achteruitgegaan. Lichamelijke functies zijn uitgevallen. Ze kan niet meer lopen. Ze kan niet goed meer op een stoel zitten. Mijn moeder valt om als een baby. Ze ligt nu in bed, weegt 40 kilo. Hele dunne armpjes, haar borsten zijn gesmolten. Het enige mooie is dat ze goed eet. Alles wat je haar geeft, eet ze wel op. Ondanks deze heftige fase is mijn moeder nog steeds mijn manager. Dat was ze vroeger al. Ze deed mijn styling, mijn haar. We traden samen op. Ik breng nu video’s van mijn optredens naar haar toe. Daar kunnen we samen echt van genieten.” #alzheimer #podcast

Briljant idee van Joël Kruisselbrink: een oefening die aansluit bij het beroep dat iemand met dementie vroeger had. Zo brengt beweging verhalen uit het verleden tot leven én het lichaam in actie. 💛 Joël: "Met deze oefening kreeg ik een elektricien in beweging. Het deed hem denken aan zijn vroegere werk, waar precisie en het verbinden van de juiste kleur draden erg belangrijk waren. Iemand anders die ook elektricien was, deed mee! Al snel kwamen de verhalen uit het verleden tot leven. En het mooiste? De gesprekken gingen door, lang na de oefening." #BewegenIsLeven #Herinneringen

Nan: “Opa alleen in een verzorgingstehuis en oma die alleen thuis achterblijft? Dat kan toch niet? Toen ik 's avonds thuiskwam na een potje padel met collega's zag ik een gemiste oproep van mijn vader. Die belt wel vaker om even te vragen hoe het gaat, dus ik belde nietsvermoedend terug.     Helaas belde hij niet alleen om te vragen hoe het ging. De ernst in zijn stem verraadde dat er meer was en dat klopt, want hij zei: 'Opa gaat in een verzorgingshuis wonen.' Op dat moment flitsten de gedachten door mijn hoofd. Kan dat niet samen?     Terwijl de tranen over mijn wangen biggelen, vertelt mijn vader rustig door: 'Hoe afschuwelijk het ook klinkt, het is wel beter want oma kán gewoon niet langer voor opa blijven zorgen. De zorg wordt steeds intensiever en is dag en nacht nodig. Er is nu echt een fijne plek vrijgekomen waar hij terecht kan. In de plaats waar hij opgegroeid is, niet al te ver van oma.'     Ondanks dat ik heel ergens diep van binnen weet dat hij gelijk heeft en dit in deze situatie de juiste en beste keuze is, voelt het hartverscheurend. Mijn opa en oma, die al zo lang als ik leef een soort van één zijn, zijn straks niet meer samen. Oma thuis, opa in het verzorgingstehuis. Opa en oma, die al bijna 70 jaar samen zijn, straks iedere avond alleen in een eigen bed. Dát idee breekt me ergens gewoon op. Opa die, juist door zijn ziekte, meer behoefte aan geborgenheid heeft ligt daar straks alleen op een kamer. Snapt hij dan wel waar hij is? Zal hij niet angstig zijn?     En die lieve oma, die zo sterk is geweest en echt alles wat ze kon heeft gedaan om deze keuze zo lang mogelijk uit te stellen. Wat zal ook zij gebroken en verdrietig moeten zijn, dat het gewoon niet anders kan.     Wat een rotziekte. Wat een verschrikkelijke keuze. Dit gun je echt niemand. En wat haat ik nu dat ik aan de andere kant van het land woon en niet iedere dag even voor een knuffel kan binnenstappen... bij opa én bij oma, want voor mij blijven ze altijd samen één.”     De pijn van dat moment blijft een diepe herinnering voor Nan. Haar opa is er inmiddels niet meer, maar met hem in gedachten heeft ze al twee marathons voor Alzheimer Nederland gelopen. In september voltooide ze ook de marathon van Berlijn: “Het was een hele belevenis, zo groots vergeleken met de Nederlandse marathons.” Haar doorzettingsvermogen is een ontroerend eerbetoon aan haar opa, oma en iedereen die te maken heeft met dementie. 💛 Nan Grutters - de Groen #InActieVoorAlzheimerNederland

Enorm trots: onze tv-reclame met het verhaal van de jonge vader Fatih die dementie heeft, is genomineerd voor een Ster gouden Loeki! Dat is geweldig, omdat het helpt om het bewustzijn over dementie te vergroten. Daar doen we het voor. 💛 Een groot dankjewel voor Cigdem en Fatih, maar ook voor Charlotte en Jaap, en Hanneke en Klaas die hun persoonlijke verhalen in onze ‘Stop dementie'-campagne durfden te delen met heel Nederland. Met een belangrijk doel voor ogen: dementie in de toekomst voorkomen, behandelen of genezen. We konden weer rekenen op een geweldige samenwerking met TIN CAN.

Daphne: “Bijzonder hoe de geest met dementie werkt. Tijdens een bezoek aan het ziekenhuis kreeg mijn moeder een prik in haar rug tegen de rugpijn. Helaas had ik in haar bijzijn aan de arts gevraagd of ze niet verlamd kon raken door die prik. Die woorden bleven hangen bij mijn moeder. Toen de prik was gezet en de arts vroeg of ze wilde opstaan, zakte ze ineens door haar benen. In haar gedachten was ze verlamd. Dat was ontzettend schrikken, zowel voor ons als voor de arts. De arts bleef echter opvallend kalm en zei vriendelijk: “Ik denk dat u even moet bijkomen. We brengen u naar de recoverkamer en over een uur kom ik u weer halen.” Dat hielp. Na dat uur wist mijn moeder niet meer wat er was gebeurd, stond ze op en kon ze weer gewoon lopen. Dat moment toonde hoe belangrijk het is dat het ziekenhuispersoneel zo rustig en empathisch reageert. Het gaf ons allemaal weer vertrouwen. Bij een andere opname moest mijn moeder een nacht blijven. Ze mocht op een kamer liggen met een camera gericht op haar bed. Het personeel zorgde ervoor dat ik daar ook kon blijven slapen door een extra opklapbed neer te zetten, en ik mocht komen wanneer ik wilde. Alles werd met veel zorg en geduld gedaan, waardoor mijn moeder zich veilig voelde. De verpleegkundigen namen regelmatig de tijd om bij mijn moeder te zitten en even een praatje te maken, en de artsen betrokken haar bij elke uitleg. Door die persoonlijke aandacht voelde mijn moeder zich echt op haar gemak. Ook ik werd meegenomen in alles en voelde me gehoord. De zorg en aandacht die wij in Nij Smellinghe in Drachten hebben gekregen, waren super. Wat een fantastisch ziekenhuis!”

Mooi om te zien hoe Wim helemaal opgaat in het piano spelen! 💛 “Door #dementie is Wim vergeetachtig en heeft hij minder interesse in dingen die hij belangrijk vond. Maar piano spelen heeft hij altijd gedaan en doet hij nog steeds. Het geeft hem ontspanning en rust. Hij kan even uit het ‘denken’.” 📸: Dagelijks Leven locatie Het Havezatenhuis

‘Je hebt hulp nodig. Maar die hulp wordt niet gegeven, omdat het je zo moeilijk gemaakt wordt.’ Net zoals veel anderen die dit voor het eerst meemaken, wist Elroy niet meteen wat hij allemaal moest doen toen zijn moeder dementie kreeg. “Als ik nu terugkijk, is mijn belangrijkste tip: zorg voor een volmacht. Zonder volmacht kun je heel veel dingen niet regelen." Elroy vertelt dat de eerste periode heel beangstigend was. “Het was in het begin lastig om te begrijpen wat er precies aan de hand was. Mijn moeder werd wat vergeetachtig, maar ik had nog geen idee wat dat betekende. Ze was vaak in de war en verdrietig. Het moment dat zij mij in een gesprek haar neef noemde, was voor mij een wake-up call. Toen wist ik: dit is niet goed.” In het begin kon zijn moeder nog veel zelf. Maar na een tijdje had Elroy steeds meer hulp nodig bij het regelen van dingen. “Voor veel dingen heb je toestemming nodig. Zo moesten we bijvoorbeeld een paspoort aanvragen voor een videogesprek waarin mijn moeder geïdentificeerd moest worden. Maar haar paspoort was verlopen.” Het regelen van een nieuw paspoort bleek erg lastig. “Stilzitten was op dat moment al heel moeilijk voor mijn moeder. Haar concentratie ging achteruit. We hebben foto’s gemaakt, maar die waren niet goed genoeg volgens de eisen. De mevrouw achter de balie vertelde dat ze opnieuw moesten. Ik legde uit dat ik maar voor één seconde het paspoort nodig had, daarna gingen we er niks meer mee doen. Maar ze ging er niet mee akkoord. Dan moet er eigenlijk iemand bij je thuis langskomen voor een thuisafspraak, maar daar was een wachtlijst van zeven weken. Vervolgens ben je dan weer twee maanden verder voor je de hulp kan krijgen die je zo hard nodig hebt. Op een gegeven moment ga je met je handen in het haar zitten. Je hebt hulp nodig. Maar die hulp wordt niet gegeven, omdat het je zo moeilijk gemaakt wordt. Zulke situaties kun je voor zijn door zo snel mogelijk een volmacht te regelen.” #alzheimer #dementie #podcast Elroy Borst