Abrasta - Associação Brasileira de Talassemia

Doutora Catherine Moura Catherine Moura, MD, MPH, MSc, PX Leader, médica sanitarista e CEO da Abrale e Abrasta - Associação Brasileira de Talassemia, tem uma mensagem especial para o Dia do Hematologista e Hemoterapeuta! 🩸 👉 A ABHH Oficial (Associação Brasileira de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular) tem feito um trabalho exemplar para com os pacientes hematológicos do Brasil e hoje é dia de celebrar! 🩺 A hematologia é uma área delicada e de grande importância na Medicina. Sua expertise em diagnosticar, tratar e acompanhar doenças tão complexas é uma verdadeira arte da medicina. Neste dia, agradecemos pelo incansável compromisso dos médicos hematologistas e hemoterapeutas em fazer a diferença na vida de tantas pessoas. Agradecemos a disponibilidade em ajudar a Abrale e Abrasta em nossos projetos e iniciativas de apoio aos pacientes. Sem a sua contribuição e parceria, jamais conseguiríamos impactar tantas vidas. ❤️ #SouAbrale #SouAbrasta #Hematologia #Hemoterapia #Saúde

Hoje é o Dia Nacional do Hematologista e Hemoterapeuta, Uma conquista da Associacao Brasileira De Hematologia E Hemoterapia - Abhh ! Muito cedo na minha vida, antes mesmo de ser médica, eu descobri que seria #paciente. Me graduei em Medicina em 2001 em meio à mudanças curriculares no conteúdo e na metodologia formação e introdução da Medicina de Família que definitivamente mudou minha opção de carreira. Mas isso é outra história! O que compartilho com vocês hoje foi como iniciou a minha relação com a #hematologia e os #hematologistas, a minha jornada como paciente. Infelizmente a Hematologia como área da #Medicina nunca foi priorizada em nossa formação. Tínhamos um período ou dois com acesso à uma informação quase que "un passant" das principais patologias hematologicas. Tipo um "mix" com foco no indispensável para ser um clínico e não passar vegonha diante de um caso de suspeita diagnóstica. Enfim, no final de 2004 eu tive uma trombose venosa profunda extensa, automaticamente atribuída à uma condição específica pós tratamento ortopédico. No início de 2005, outro episódio trombótico mais grave. Sem aparente motivo. E mais outro evento meses depois no mesmo ano, desta vez com TEP e dias na UTI. E em 2006 e recentemente pós episódio de COVID! E finalmente além de ser paciente da #angiologia descobri que seria paciente da #hematologia e ganhei um #hematologista para chamar de meu. Deste dia em diante, descobri coisas novas: 1. Que meu sangue era especial a ponto de eu precisar ficar de olho nele e ser #cuidada por um colega especialista; 2. Que o melhor cuidado à saúde de fato é sempre a #prevenção; 3. Que seguir #orientação médica sendo médica é super desafiador e nos transforma; 4. Que superar a barreira psicológica para conseguir aderir ao medicamento de uso contínuo não é simples. Requer esforço diário, acreditem! 5. Que receber o cuidado adequado requer aceitação da condição de #paciente e da confiança estabelecida com o seu médico e, 6. Que se outras tromboses ou distúrbios no #sangue acontecerem comigo, eu não estarei sozinha. 🩸🩸🩸 Não fui paciente fácil de lidar, nem a mais correta nos controles, no usos de medicamentos (passei por vários) e no seguimento pleno das orientações como exercícios físicos e cuidados com alimentação. Fui e sou a #paciente que posso ser, consciente das minhas imperfeições, mas sou aquela que muito se orgulha e agradece de ter um #hematologista para chamar de seu! Neste dia, falo como paciente mas também como profissional e CEO da Abrale - Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia e Associacao Brasileira De Talassemia - Abrasta, falo em nome de milhões de pacientes e familiares destes: Muito obrigada à você #hematologista e #hemoterapeuta pela sua dedicação e cuidado! Angelo Maiolino Jose Marques Nelson Hamerschlak Lucila Kerbauy Jorge Vaz Jayr Schmidt Filho Carlos Chiattone Phillip Scheinberg #dianacionaldohemtologista #hemtologia #hemoterapia #SouAbrale #SouAbrasta #SouABHH

Abrasta fortalecendo parcerias e a educação em saúde!

Recentemente, o Supremo Tribunal Federal (STF) decidiu sobre como o governo deve lidar com o fornecimento de medicamentos que não estão incorporados pelo Sistema Único de Saúde (SUS). 💊 A decisão objetiva organizar e regulamentar o acesso aos medicamentos que não estão oficialmente incorporados pelo SUS, mas acaba apresentando várias limitações e desafios que podem prejudicar o acesso dos pacientes ao tratamento. Nós, da Abrale e Abrasta, já estamos trabalhando para garantir que o paciente não enfrente mais esta dificuldade! Acesse https://lnkd.in/daCd7-9j e veja a notícia completa. #SouAbrale #SouAbrasta #STF #Medicamentos

#AbrastaApoia: Participe do Congresso Brasileiro de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular (HEMO), organizado pela Associação Brasileira de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular (ABHH). 📅 De 23 a 26 de outubro de 2024. 🚩 Local: Transamerica Expo Center, em São Paulo. Inscreva-se e garanta o seu ingresso. Vagas limitadas! Inscrições pelo site: 📲 https://lnkd.in/duyUinbA #SouAbrasta #Eventos #HEMO2024

No dia 30/10 temos um encontro marcado com você! Participe do Projeto Bem-Estar. 🤗💜 O encontro proporcionará momentos únicos de autocuidado e empoderamento. Confira as informações: 📅 30/10 🕐 A partir das 14h 🚩 Sede Abrasta (auditório) - Rua Doutor Fernandes Coelho, 64 - Pinheiros, SP Venha fazer parte! 💪 #SouAbrasta #ProjetoBemEstar #Saúde #SaúdeMental #SaúdeFeminina

#AbrastaNaPolítica: No dia 13 de setembro aconteceu uma audiência pública na Câmara dos Deputados, em Brasília, para discutir as principais dificuldades enfrentadas pelas pessoas com talassemia que realizam o tratamento no Sistema Único de Saúde (SUS) e também na saúde suplementar. 👉 Organizada pela Comissão de Saúde, da Câmara dos Deputados, e solicitada pela Associação Brasileira de Talassemia (Abrasta) aos deputados Lula da Fonte e Flávia Morais, o evento reuniu representantes do poder público e da sociedade civil, além dos pacientes Wendel e Victor, para abordar temas referentes ao cuidado integral e dar visibilidade à causa. Eduardo Fróes, pessoa com talassemia maior e presidente da Abrasta, destacou que um dos principais desafios é a necessidade de transfusões de sangue frequentes e individualizadas. Na audiência, ele comentou: “não basta dar uma bolsa de sangue para o paciente com talassemia. Ele precisa, conforme seu peso e idade, de três concentrados de hemácias a cada 15 ou 20 dias. E a gente se depara com hemocentros que insistem em dar uma bolsa de sangue e mandar a pessoa para casa”. Talita Garrido, do departamento de políticas públicas da instituição e representante do Conselho Nacional de Saúde (CNS), falou sobre as urgências daqueles que utilizam o sistema público de saúde. “Temos uma linha de cuidados estruturada. Só precisamos sensibilizar os gestores públicos para garantir o que o SUS já preconiza”. Confira a matéria completa acessando o site: 📲 https://lnkd.in/drGwHedz #SouAbrasta #Saúde #Talassemia #TalassemiaMaior

#AbrastaAPoia: Você sabia que uma conversa pode salvar vidas? Falar sobre doação de órgãos é essencial! Milhares de pessoas estão na fila por um transplante, e o seu SIM pode ser a esperança de um novo começo. Não adie essa conversa, fale com sua família e torne-se um doador de órgãos. Recentemente, importantes avanços na política de transplantes do SUS foram realizados. No Fórum Nacional para Revisão do Regulamento Técnico do Sistema Nacional de Transplantes, o Ministério da Saúde firmou parcerias estratégicas com a OPAS e a ABTO para fortalecer a Política Nacional de Transplantes, capacitar profissionais de saúde, melhorar a logística e garantir mais segurança e qualidade nos procedimentos. Muitos ainda têm dúvidas sobre como funciona a lista de espera para transplantes no Brasil. Não se baseia apenas na ordem de inscrição dos pacientes: fatores técnicos e clínicos são fundamentais para essa definição. Informe-se e entenda mais sobre como a doação de órgãos funciona. Seja parte dessa corrente de solidariedade! 💚 Saiba mais: 📲 gov.br/doeorgaos Ministério da Saúde #precisamosfalarsim #doaçãodeorgaos #setembroverde #Transplante #SUS #saude #solidariedade

Talassemia em debate na Câmara dos Deputados! Na semana passada, a Comissão de Saúde realizou uma importante audiência pública para discutir os desafios enfrentados por pessoas com talassemia. O evento reuniu representantes do poder público e da sociedade civil em uma troca significativa sobre o acesso ao cuidado integral no Sistema Único de Saúde (SUS) e na Saúde Suplementar. Solicitada pela Abrasta - Associação Brasileira de Talassemia, a audiência destacou as dificuldades enfrentadas pelos pacientes. Representei o Conselho Nacional de Saúde (CNS), enquanto o Eduardo Maércio Fróes trouxe a perspectiva do paciente e a fala institucional da Abrasta. A Dra. Sandra Loggetto representou a ABHH Oficial (Associação Brasileira de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular), e a Dra. Monica Verissimo, apresentou a visão do Comitê Técnico de Talassemia, do Ministério da Saúde. Além da Dra. Manuela Hazin que falou em nome da Fundação de Hematologia e Hemoterapia de Pernambuco (Hemope). Infelizmente, a Secretaria Estadual de Saúde de Pernambuco e o Conselho Nacional de Secretários de Saúde foram convidados, mas não compareceram à audiência. Tivemos uma excelente audiência virtual, sobretudo por se tratar de uma doença rara, que incide em cerca de 1000 pessoas no Brasil. Mobilizamos pacientes, familiares e profissionais da Saúde, assim como a Hemorede e o Observatório de Doenças Raras da Universidade de Brasília. Por fim, agradeço a ilustre presença da Lidilene Toczek que nos prestigiou presencialmente. 📢 Confira a cobertura completa nos links abaixo: 📰 [Notícia completa na Câmara dos Deputados] https://lnkd.in/dqnb8Uv7  📺 [Assista à audiência no YouTube] https://lnkd.in/dCdAQp-u Catherine Moura, MD, MPH, MSc, PX Leader Janaína Rosenburg Gioseffi Isabely Di Roberto

🎤 Audiência Pública: Atenção à Saúde das Pessoas com Talassemia 🗓 Data: 11/09/2024 (quarta-feira) 🕔 Horário: 17h 📍 Local: Anexo II, Câmara dos Deputados - Plenário 7 A Abrasta convida pacientes, familiares, profissionais de saúde e gestores públicos para participar deste debate essencial sobre a saúde das pessoas com talassemia. Sua presença é fundamental! 📺 Como participar: Assista presencialmente ou acompanhe ao vivo pelo site da Câmara dos Deputados. O evento será interat#talassem ie suas perguntas e comentários em tempo real. Basta fazer o cadastro e login pelo link: https://lnkd.in/eT7Znc9c 🔗 Participe e faça a diferença! #SouAbrasta #Eventos #SUS #Saúde #Talassemia