Seltene Krankheiten – Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten Schweiz

Die 5. KMSK Sport Challenge zugunsten von Kindern mit seltenen Krankheiten endete am 30. September mit unglaublichen 457 Teilnehmenden aus der ganzen Schweiz! Unser Ziel, 1 Million Fredi(Froschkönig)-Punkte zu sammeln, wurde weit übertroffen – insgesamt haben wir gemeinsam beeindruckende 3.09 Millionen Fredis ❤️🐸 gesammelt! 💪 Die täglichen Postings via App haben gezeigt, wie viel Freude und Motivation alle teilnehmenden Sportler*innen und betroffenen Familien mitgebracht haben. Ein riesiges DANKESCHÖN an alle, die dabei waren! 🙏 Unter den Top 10 wurde gestern der Hauptgewinn per Los entschieden: eine Uhr von Oris SA im Wert von CHF 2500.–. 🎁 Wer gewonnen hat, sehen Sie im Video! Am 1.4.2025 startet übrigens die 6. KMSK Sport Challenge 2025. Firmen- und Sport-Teams können sich jetzt schon bei uns melden. Mit einer Spende von mindestens CHF 500.- und den Teilnahmegebühren von 30.- pro Person seid ihr dabei und unterstützt mit eurer Teilnahme Kinder mit seltenen Krankheiten in der Schweiz! Herzlichst Manuela Stier Gründerin und Geschäftsführerin manuela.stier@kmsk.ch Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten, www.kmsk.ch Wir setzen uns schweizweit für Kinder mit seltenen Krankheiten und deren Familien ein. #KMSKSportChallenge #kmsk #seltenekrankheiten #rarediseases #schweiz #gesundheitsförderung #Dankeschön #FrediPunkte #Oris #SportVerbindet #GemeinsamStark Arlette Elmer

Lieber Yanick Viel Erfolg und Freude! Danke, dass du dich für Kinder mit seltenen Krankheiten einsetzt 🐸❤️🤟 Manuela Stier Gründerin Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten, www.kmsk.ch

Seltene Krankheiten – Der herausfordernde Weg vor und nach der Diagnose Wir laden Sie ein, am 28. Februar 2025, anlässlich des Internationalen Tages der seltenen Krankheiten, im Auditorium der Roche in Basel am 12. KMSK Wissens-Forum Seltene Krankheiten teilzunehmen. Erleben Sie die bewegenden Geschichten von zwei Familien, die uns von ihrem mutigen Kampf und ihrer Entschlossenheit berichten. Ihre Erfahrungen zeigen, wie wichtig es ist, niemals aufzugeben, trotz aller Widrigkeiten. Der Weg zur Diagnose einer seltenen Krankheit gleicht oft einer emotionalen Achterbahnfahrt. Betroffene Familien durchleben Höhen und Tiefen, geprägt von Ängsten und Hoffnungen. In einer kürzlich durchgeführten Online-Umfrage mit 120 Familien haben wir wertvolle Einblicke darüber erhalten, wie diese Reise erlebt wurde und wo Verbesserungsmöglichkeiten bestehen. Der Moment der Diagnose ist ein Wendepunkt – der Beginn eines neuen Kapitels voller Herausforderungen und neuer Chancen. Die genetische Diagnostik bietet uns tiefe Einblicke in unser Erbgut und ermöglicht ein besseres Verständnis komplexer Krankheitsbilder. Dieses Wissen kann jedoch auch eine Belastung darstellen. Wir wollen zeigen, dass Wissen zwar nicht alle Wunden heilen kann, aber entscheidend dazu beitragen kann, den Umgang mit diesen Belastungen zu erleichtern. Moderiert wird das Forum von Prof. Stefan Ribler, Sozialpädagoge. Als Podiumsgäste begrüssen wir Sarah Ronner, Mutter von Nanuk, Yara, und Vayana, Stanko Gobac, Vater von Josephine, Prof. Dr. med. Henrik Köhler, Beirat KMSK, Chefarzt KSA, Zentrum für Seltene Krankheiten, Dr. med. Katharina Gasser, General Manager Roche Pharma (Schweiz) und unsere Präsidentin Prof. Dr. med. Anita Rauch. Dank dem Live-Streaming kann das Wissens-Forum auch im Nachgang jederzeit auf unserer Website abgerufen werden. Wir freuen uns über Ihre Teilnahme Manuela Stier Gründerin und GeschäftsführerinFörderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK) manuela.stier@kmsk.ch

Wir laden Sie am 28.2.2025, anlässlich des Internationalen Tages der seltenen Krankheiten, im Auditorium der Roche in Basel am 12. KMSK Wissens-Forum Seltene Krankheiten teilzunehmen. Erleben Sie die bewegenden Geschichten von zwei Familien, die uns von ihrem mutigen Kampf und ihrer Entschlossenheit berichten. Ihre Erfahrungen zeigen, wie wichtig es ist, niemals aufzugeben, trotz aller Widrigkeiten. Betroffene Familien durchleben Höhen und Tiefen, geprägt von Ängsten und Hoffnungen. In einer kürzlich durchgeführten Online-Umfrage mit 120 Familien haben wir wertvolle Einblicke darüber erhalten, wie diese Reise erlebt wurde und wo Verbesserungsmöglichkeiten bestehen. Der Moment der Diagnose ist ein Wendepunkt – der Beginn eines neuen Kapitels voller Herausforderungen und neuer Chancen. Die genetische Diagnostik bietet uns tiefe Einblicke in unser Erbgut und ermöglicht ein besseres Verständnis komplexer Krankheitsbilder. Dieses Wissen kann jedoch auch eine Belastung darstellen. Wir wollen zeigen, dass Wissen zwar nicht alle Wunden heilen kann, aber entscheidend dazu beitragen kann, den Umgang mit diesen Belastungen zu erleichtern. Moderiert wird das Forum von Prof. Stefan Ribler, Sozialpädagoge. Als Podiumsgäste begrüssen wir Sarah, Mutter von Nanuk, Yara, und Vayana, Stanko, Vater von Josephine, Prof. Dr. med. Henrik Köhler, Beirat KMSK, Chefarzt KSA, Zentrum für Seltene Krankheiten, Dr. med. Katharina Gasser, General Manager Roche Pharma (Schweiz) und unsere Präsidentin Prof. Dr. med. Anita Rauch, Direktorin am Institut für Medizinische Genetik der Universität Zürich. Dank dem Live-Streaming kann das Wissens-Forum auch im Nachgang jederzeit auf unserer Website abgerufen werden. Kostenlose Anmeldung: https://www.kmsk.ch MANUELA STIER Gründerin und Geschäftsführerin Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK) manuela.stier@kmsk.ch Wir danken unseren Partnern Goldbach Neo OOH AG Roche Sanofi Ipsen Universitäts-Kinderspital beider Basel (UKBB) Stiftung Zukunft Kinderspital Zentralschweiz Kinderspital Zürich Stiftung Ostschweizer Kinderspital H+ Die Spitäler der Schweiz Kinderspital Aarau Setaprint AG Syntax Übersetzungen AG - Syntax Translations Ltd. OST – Ostschweizer Fachhochschule HES-SO Valais-Wallis

Seltene Krankheiten – Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten Schweiz hat zusammen mit Katja das Kinderbuch „Wir sind alle eine Wolke“ lanciert. Die 26-Jährige nutzt ihre persönliche Erfahrung mit dem «Familiären Mittelmeerfieber» um das Bewusstsein für seltene Krankheiten zu schärfen. Im Buch “verbindet sie liebevoll erzählte Geschichten mit fundierten Informationen und unterstützt gleichzeitig den Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten durch den Verkaufserlös. Buchbestellung und weitere Informationen: www.mittelmeerfieber.ch ISBN 978-2-8399-4100-6 #Wirforschenweiter

Aktuelle STUDIE - Seltene Krankheiten - Wie haben Eltern den herausfordernden Weg vor und nach der Diagnose erlebt? Mittels einer Online-Umfrage wollten wir gemeinsam mit unseren 835 betroffenen KMSK Familien herausfinden, wie sie den Weg zur Diagnose Seltene Krankheit erlebt haben oder derzeit noch erleben. Die Ergebnisse waren teils erschreckend und zeigen klar auf, wo noch grosses Handlungs- und Verbesserungspotenzial vorhanden ist. Mehr dazu erfahren Sie im neuen KMSK Magazin SELFCARE No 2, welches ab Oktober 2024 zugänglich ist. Save the Date: 12. KMSK Wissens-Forum Seltene Krankheiten am Tag der seltenen Krankheiten vom 28.2.2025. Erleben Sie das spannende Podiumsgespräch von betroffenen Eltern und Fachpersonen zum Thema Seltene Krankheiten - Die Herausforderungen vor und nach der Diagnose. Das 12. KMSK Wissens-Forum findet am 28.2.2025 in Basel im Auditorium des Roche Towers statt. Interessierte Medien können bei uns spannenden Content zum Thema „Seltene Krankheiten - Die Herausforderungen vor und nach der Diagnose“ kostenfrei beziehen. Wenden Sie sich bitte an manuela.stier@kmsk.ch Herzlichst Manuela Stier Gründerin und Geschäftsführerin Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten www.kmsk.ch https://lnkd.in/ek2WdUTn PS. Zur Zeit ist ein Sponsoring für beide Projekte noch möglich - Bei uns wirkt Ihre Unterstützung nachhaltig!

Safe the Date! Am 28. Februar 2025, dem internationalen Tag der seltenen Krankheiten, führt der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten, das 12. KMSK Wissens-Forum im Auditorium der Roche in Basel durch. Wir werden uns dem Thema „Seltene Krankheiten bei Kindern - Der herausfordernde Weg bis zur Diagnose“ widmen. Tragen Sie bitte diesen wichtigen Tag in Ihre Agenda ein. Weitere Details folgen. Herzlichst Manuela Stier Gründerin und Geschäftsführerin Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten www.kmsk.ch Fotograf: Cornel Waser Foto: Kian, Kabuki Syndrom Das Kabuki Syndrom ist eine sehr seltene angeborene Krankheit, welche aus einem Gendefekt resultiert. Die Symptome können sehr unterschiedlich stark ausfallen. Die meisten Betroffenen haben auffällige Gesichtsmerkmale, eine angeborene geistige Behinderung und mehrere organische Fehlbildungen. #rarediseaseday #kmsk #seltenekrankheiten #selteneerkrankungen #raredisease #schweiz #wissenstransferraredisease

Am vergangenen Samstag erlebten 40 Familienmitglieder des Seltene Krankheiten – Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten Schweiz (KMSK) einen unvergesslichen Tag am Flughafen Zürich AG. Die faszinierende Flughafenrundfahrt liess die Augen der Kinder leuchten, und der anschliessende Spaghetti-Plausch im Restaurant AIR im Flughafen sorgte für strahlende Gesichter. Ein besonderes Highlight waren die liebevoll gepackten Goodiebags 🎁 von unseren grosszügigen Gönnern skyguide, Swiss International Air Lines und Edelweiss, die den Tag perfekt abrundeten. Ein herzliches Dankeschön an alle, die diesen wundervollen Event möglich gemacht haben! Dieses Erlebnis wird den betroffenen Familien noch lange in Erinnerung bleiben wird. Herzlichst Manuela Stier und Michelle Sieber Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten Fotos: Martina Ronner-Kammer Jörg Föhn #seltenekrankheiten #KinderMitSeltenenKrankheiten #KMSK #FamilienEvent #FlughafenZürich #Dankbarkeit #Swiss #Edelweiss #Skyguide #FördervereinfürKindermitseltenenKrankheiten #Glücksmomente #Zürich #Schweiz

Mehr als nur ein Charity-Event, erleben Sie die einzigartige 8. KMSK Benefiz-Gala am 20. September 2024 im Bocken in ­ Horgen! Einzigartig, da es wohl kaum einen anderen Event gibt, der die Herzen so berührt und trotz des ernsten Themas eine tolle Atmosphäre schafft. Durch den Abend wird unsere Beirätin, Christina Schneider-Marfels führen. Mit ihrer einfühlsamen Art interviewt sie eine betroffene Familie, die uns bewegende Einblicke in ihren Alltag gibt. Erfahren Sie von Manuela Stier, was die Arbeit des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten in den vergangenen zehn Jahren bewirken konnte. Unsere Gäste bringen Freunde und Kund*innen mit und verbringen einen unvergesslichen Abend mit Boogie-Woogie-Musik, kulinarischem Gaumenschmaus und einer Versteigerung für den guten Zweck. Der Erlös dient zur Verbesserung der Lebensqualität vieler Kinder und Jugendlichen mit einer seltenen Krankheit in der Schweiz. Roland und Isolde Widmer werden Ihnen in einer lebhaften Auktion vielfältige Ersteigungspreise präsentieren und diese mit einer Prise Humor an den Mann oder die Frau bringen. Seien Sie Teil dieses besonderen Events, welcher nicht nur die Herzen berührt, sondern auch hilft, die Lebensqualität von Kindern und Jugendlichen mit seltenen Krankheiten zu ­ verbessern! Melden Sie sich heute noch an, da die Teilnehmerzahl begrenzt ist. https://lnkd.in/dARWdhWb Wir freuen uns auf Sie und Ihre Begleitung! MANUELA STIER Gründerin und Geschäftsführerin Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK) manuela.stier@kmsk.ch

Der 1. KMSK Mütter-Event im Bauernhof zur chalte Hose auf der Forch (ZH) hat 30 Müttern sichtlich riesen Spass gemacht! Feedback einer Mutter: „Wooow was für tolli bilder und so schön namal dä wundervoll abed erlebe dörfe i form vo denä tolle bilder. Mer gseht soooo schön wie glücklich und entspannt alli sind eifach mal wieder frau si sich selber gspüre und für sich kraft tanke mit dem super ustusch. Richtig richtig schön. Viele viele herzliche dank für alles 😍😘🌸Evelyn“ Wir planen weitere Mütter-Events, um den Frauen kleine Auszeiten und Zeit für sich zu schenken. Wir freuen uns über tolle Gastgeber, die unseren Müttern Glücksmomente schenken! 🍀❤️🐸 Herzlichst Manuela Stier Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten, www.kmsk.ch Fotos Macchi Photography Rosen Carolina Chanton