Fondation EDMUS contre la sclérose en plaques

Retrouvez l’interview du Professeur Thibault MOREAU, Président de la Fondation EDMUS contre la sclérose en plaques. Il fait part des avancées scientifiques qui permettent une meilleure connaissance de la maladie et une meilleure prise en charge. L’ouvrage de référence "La sclérose en plaques et maladies apparentées", édité sous sa direction, est le fruit d'une collaboration exceptionnelle entre plus de 70 auteurs venus de toute la France. "Ce livre vise à transmettre et expliquer les connaissances actuelles, à témoigner des expériences vécues, à comprendre la SEP d’aujourd’hui et à appréhender celle de demain" explique le Professeur Moreau. Cette édition de 250 pages intègre des données scientifiques, des témoignages et des vidéos pour offrir une vue d'ensemble complète et humaine de la SEP. Les équipes pluridisciplinaires, comprenant des experts en neurosciences, des patients et des aidants, partagent leur expertise et leurs vécus.

La Fondation EDMUS a le plaisir de partager son rapport d’activité 2023.   Depuis 2010, la Fondation EDMUS agit par la recherche pour comprendre le retentissement de la sclérose en plaques dans la vie des patients et améliorer leur prise en soin. Ce rapport met en lumière les actions et projets emblématiques illustrant l’engagement et la détermination des équipes. Grâce au soutien de nos administrateurs, partenaires et mécènes, la recherche avance !   S’engager ensemble pour agir. S’engager ensemble pour améliorer la vie des patients atteints de sclérose en plaques et de leur famille. #scleroseenplaques #recherche #handicap #inclusion

La Fondation EDMUS contre la sclérose en plaques a participé au séminaire annuel du Centre Français des Fonds et Fondations à Annecy sur le thème : Déterminés, quand tout s’accélère. 3 jours intenses de conférences , débats et échanges inspirants. L’occasion de réfléchir ensemble aux thématiques qui animent le secteur : « Démocratie et philanthropie, quels enjeux aujourd’hui ? » avec une intervention passionnante de Jérôme Fourquet, observateur expert de notre société, qui apporte un éclairage sur les crises et défis majeurs qui traversent et fragilisent notre société démocratique. Ce séminaire a aussi permis de réfléchir aux enjeux d’une transition écologique juste, avec l’eclairage de Valérie Masson-Delmotte quand il est question de lutter contre les changements climatiques, à la nécessité de faire appel aux coalitions et développer des synergies pour le bien commun. Enfin d’avoir un éclairage sur le numérique et l’impact de l’intelligence artificielle sur notre secteur. Ces Ateliers permettent enfin de partager des bonnes pratiques au service de l’intérêt général en essayant de développer une vision a long terme, dans un contexte incertain.

📢 En cette journée mondiale de la sclérose en plaques, lumière sur un ouvrage de référence pour une meilleure compréhension de la sclérose en plaques : "La sclérose en plaques et maladies apparentées", sous la direction du Pr Thibault MOREAU, Président de la Fondation EDMUS . ✅ La Fondation EDMUS, la Fondation France Sclérose en Plaques et la Société Française de la SEP, annoncent avec fierté la publication de la troisième édition de cet ouvrage, essentiel pour les personnes atteintes de sclérose en plaques (SEP) et de maladies apparentées, leurs proches, aidants, ainsi que pour les professionnels médicaux, paramédicaux, chercheurs . ✍ Plus de 70 auteurs, issus d’horizons différents ont participé à la rédaction de cette nouvelle version pour transmettre et expliquer les connaissances actuelles, témoigner d’un vécu, comprendre la SEP d’aujourd’hui et appréhender celle de demain. 👉 La maladie est mieux comprise, et, avec les progrès scientifiques, elle est aussi mieux prise en charge, et pas seulement en ce qui concerne les traitements. Les patients vivent avec leur maladie au quotidien, avec une meilleure compréhension de leur maladie et d’eux-mêmes, et cela est essentiel pour vivre mieux.

Bravo aux élèves du collège Lamartine de Crémieu et à leurs enseignants pour cet engagement, merci Armand THOINET pour ce partenariat.

📢 En cette journée mondiale de la sclérose en plaques, lumière sur un ouvrage de référence pour une meilleure compréhension de la sclérose en plaques : "La sclérose en plaques et maladies apparentées", sous la direction du Pr Thibault MOREAU, Président de la Fondation EDMUS . ✅ La Fondation EDMUS, la Fondation France Sclérose en Plaques et la Société Française de la SEP, annoncent avec fierté la publication de la troisième édition de cet ouvrage, essentiel pour les personnes atteintes de sclérose en plaques (SEP) et de maladies apparentées, leurs proches, aidants, ainsi que pour les professionnels médicaux, paramédicaux, chercheurs . ✍ Plus de 70 auteurs, issus d’horizons différents ont participé à la rédaction de cette nouvelle version pour transmettre et expliquer les connaissances actuelles, témoigner d’un vécu, comprendre la SEP d’aujourd’hui et appréhender celle de demain. 👉 La maladie est mieux comprise, et, avec les progrès scientifiques, elle est aussi mieux prise en charge, et pas seulement en ce qui concerne les traitements. Les patients vivent avec leur maladie au quotidien, avec une meilleure compréhension de leur maladie et d’eux-mêmes, et cela est essentiel pour vivre mieux.

Une jeunesse engagée et solidaire 🚴🏼♀️🚴🏽 Reconnaissance et fierté envers les élèves de 6 ème et 5 ème du Collège Lamartine de Crémieu. Ils ont pédalé 5h durant au profit de la Fondation EDMUS contre la sclérose en plaques ! L’opération VTT solidaire s’est déroulée mercredi 22 Mai 2024 pour la 3ème année consécutive ! Les mécènes sollicités par les collégiens, s’engagent à financer les kilomètres parcourus ( près de 10 000€ de promesse de dons 👏👏👏). Un immense merci à tous les élèves , leur professeurs et toute l’équipe du collège ! Merci également à Armand THOINET ( Les défis d’Armand) , notre partenaire pleinement engagé à nos côtés !

L’Alsacien Dijon a choisi de soutenir l’action de la Fondation EDMUS contre la sclérose en plaques avec l’opération caritative "La Flamme Solidaire". Pour chaque flammenkuche solidaire achetée, 1€ est reversé à la Fondation EDMUS. Ainsi , Valentin Rigaud et Lucie Viseux nous ont remis hier un chèque de 2000€ . Nous les remercions chaleureusement pour leur engagement à nos côtés ! Cette opération se poursuit …. n'hésitez à joindre l'utile à l'agréable en vous rendant dans ce restaurant incontournable de Dijon ! C'est ensemble que nous aurons un impact plus grand ! ©Studio Badass

Dans le cadre du lancement de l'Opération VTT Solidaire 2024, le Professeur Sandra Vukusic est intervenue vendredi 5 Avril au Collège Lamartine de Crémieu pour expliquer la Sclérose en plaques aux élèves de 6ème et 5ème et répondre à leurs questions au cours d'échanges riches et animés. Un immense merci au Collège Lamartine, enseignants et élèves, pour leur engagement à nos côtés ! Dans le cadre de l'opération VTT Solidaire qui aura lieu le 22 Mai 2024, les élèves roulent pour accumuler des kilomètres. L’élève recherche des mécènes qui lui promettent de fournir un soutien financier à la Fondation EDMUS, en fonction du nombre de kilomètres parcourus. Merci aussi à Armand THOINET (Les Défis d'Armand) pour son précieux soutien et son implication dans cette belle opération !  #comprendrepouragir #scleroseenplaques #handicap #éducation #challenge #sportethandicap

La Fondation EDMUS contre la sclérose en plaques est ravie de partager avec le Professeur Emmanuelle Leray et l’EHESP - École des hautes études en santé publique la publication du premier rapport d’activité de la Chaire INSPIRE (INegalités dans la Sclérose en plaques : les identifier pour y remédier). Ce programme interdisciplinaire, innovant et impactant, d’une durée de 5 ans a pour ambition de changer le quotidien des patients en partant des inégalités pour mettre en œuvre l’équité. Il s’appuie sur 3 axes de recherche : l’insertion sociale et professionnelle, l’impact de la sclérose en plaques sur la vie de famille et l’accès aux soins et à la prévention. Co-construit avec un groupe de patients experts, les résultats de la recherche sont traduits en actions concrètes pour favoriser l’inclusion des patients atteints de sclérose en plaques. L’ambition de la Chaire est de pouvoir étendre les résultats de recherche aux autres maladies chroniques évolutives. Nous tenons à remercier chaleureusement nos patients experts pour leur contribution et nos partenaires pour leur précieux soutien.