Post de Noé Santé

Le 29 février, nous célébrons la Journée internationale des maladies rares, un moment clé pour sensibiliser à la réalité des 300 millions de personnes vivant avec une maladie rare à travers le monde. Choisie symboliquement pour son caractère unique, cette journée met en lumière les défis quotidiens des patients, de leurs familles et soignants, dans un combat souvent invisible mais ô combien présent. Depuis 2008, cette journée a forgé une communauté internationale unie, diverse mais solidaire, dédiée à la reconnaissance et au soutien des maladies rares. Elle rappelle l'importance cruciale de la sensibilisation, de l'accompagnement et de la recherche pour ces millions de vies impactées. 🔬 Maladies Rares Info Services joue un rôle essentiel dans cette lutte, en luttant contre l'errance diagnostique et en offrant un soutien précieux à travers le numéro 0 800 40 40 43. Ce service, soutenu par l'AFM-Téléthon et le Ministère de la Santé depuis 2001, offre écoute, information, et orientation, soulignant l'importance d'une information fiable et accessible pour tous. En cette journée spéciale, rappelons-nous que derrière chaque maladie rare, il y a des visages, des histoires, et une urgence de vivre pleinement. C'est l'occasion de développer chez les professionnels de santé la culture du doute, de faire connaître les expertises disponibles et de renforcer le réseau de soutien pour les patients. 📢 Faisons de cette Journée des maladies rares un catalyseur de changement. Partageons, sensibilisons et mobilisons-nous pour que plus aucune voix ne reste dans l'ombre. Chaque action compte, chaque partage peut faire une différence. Ensemble, éclairons le chemin vers un avenir où chaque maladie rare trouve sa voie vers la reconnaissance et le soutien nécessaire. #Rarediseaseday #MaladiesRares #JournéeInternationaleDesMaladiesRares #Sensibilisation #Solidarité #InnovationSanté

📣 Aujourd'hui, le 29 février, nous célébrons la Journée mondiale des maladies rares, une journée internationale dédiée à sensibiliser le public et les décideurs politiques aux défis auxquels sont confrontées les personnes atteintes de maladies rares. Initiée en 2008 par l'Organisation européenne pour les maladies rares (Eurordis), cette journée était à l'origine une initiative européenne. Cependant, elle a depuis pris une dimension mondiale, rassemblant plus d'une centaine de pays dans la lutte contre ces maladies souvent méconnues et mal comprises. Les personnes touchées, ainsi que leurs familles et leurs soignants, font face à des défis uniques, allant de la recherche de diagnostics précis à l'accès à des traitements adéquats et à un soutien social et émotionnel. La Journée mondiale des maladies rares vise à attirer l'attention sur ces défis et à encourager la recherche, le développement de traitements et l'amélioration de l'accès aux soins pour les personnes atteintes de ces maladies. C'est également une occasion de célébrer la force et la résilience des personnes touchées et de leurs familles. En ce jour, le Centre National de Coordination du Dépistage Néonatal s’engage à continuer à travailler pour faire progresser la recherche et à soutenir les personnes touchées par ces maladies rares. Le dépistage néonatal est un engagement fort envers la santé des nouveau-nés.🐣 Pour plus d’infos sur le dépistage néonatal, rendez-vous sur ➡️ www.depistage-neonatal.fr #dépistagenéonanatal #dépistagenéonat #sante 

Pour l’ensemble des acteurs engagés dans les maladies rares, cette journée internationale est celle de la mobilisation !   Alors même que nous attendons le quatrième plan national (PNMR4), je soutiens les acteurs de la plateforme Maladies rares qui appellent à une mobilisation transfrontalière pour lutter contre ces maladies.   Il me paraît également essentiel de soutenir l’inclusion de nouvelles maladies dans notre programme national de dépistage néonatal. Treize maladies rares sont actuellement dépistées à la naissance en France.   D'autres pays, comme l'Italie, le Portugal ou encore la Norvège dépistent plus de 20 maladies.   Rare ne signifie pas exceptionnel, les collaborateurs d’UCB le savent bien et je m’associe à eux pour renouveler notre engagement aux côtés des patients, familles et professionnels de santé qui agissent quotidiennement.   #UCBTeam #RareDiseaseDay   Image : source HAS rapport MR et DNN Cartographie du nombre de maladies rares dépistées dans les programmes nationaux en Europe Produit d’après les données de Loeber et al., 2021 (15) - **En Espagne, 26 études pilotes ou dépistages régionaux recensés

📅Aujourd’hui c’est la journée internationale des maladies rares ! Créée en 2008 par la fédération d’association à but non lucratif EURORDIS-Rare Diseases Europe, cette journée vise à mettre en lumière les personnes atteintes par des maladies rares afin d’𝗮𝗺𝗲́𝗹𝗶𝗼𝗿𝗲𝗿 𝗹’𝗮𝗰𝗰𝗲̀𝘀 𝗮𝘂𝘅 𝘀𝗼𝗶𝗻𝘀 𝗲𝘁 𝗱𝗲 𝗳𝗮𝘃𝗼𝗿𝗶𝘀𝗲𝗿 𝗱𝗲𝘀 𝗱𝗶𝗮𝗴𝗻𝗼𝘀𝘁𝗶𝗰𝘀 𝗽𝗹𝘂𝘀 𝗿𝗮𝗽𝗶𝗱𝗲𝘀. 💭 Le saviez-vous ? Une maladie est dite rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2000. Aujourd’hui, on estime 𝗲𝗻𝘃𝗶𝗿𝗼𝗻 𝟯𝟬 𝗺𝗶𝗹𝗹𝗶𝗼𝗻𝘀 𝗱𝗲 𝗽𝗲𝗿𝘀𝗼𝗻𝗻𝗲𝘀 𝘃𝗶𝘃𝗮𝗻𝘁 𝗮𝘃𝗲𝗰 𝘂𝗻𝗲 𝗺𝗮𝗹𝗮𝗱𝗶𝗲 𝗿𝗮𝗿𝗲 𝗲𝗻 𝗘𝘂𝗿𝗼𝗽𝗲. En raison de leur rareté, les maladies rares font face à un manque d'expertise médicale et d'offres de soins. EURORDIS-Rare Diseases Europe joue un rôle majeur dans cette journée, en encourageant le grand public à participer à une 𝗰𝗮𝗺𝗽𝗮𝗴𝗻𝗲 𝗱𝗲 𝘀𝗲𝗻𝘀𝗶𝗯𝗶𝗹𝗶𝘀𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 𝘀𝘂𝗿 𝗹𝗲𝘀 𝗿𝗲́𝘀𝗲𝗮𝘂𝘅 𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘂𝘅. Pour soutenir cette campagne il est possible de : • Raconter votre histoire et poster un message de solidarité • Partager la vidéo officielle de #RareDiseaseDay • Poster des photos aux couleurs de la Journée Internationale des maladies rares • Diffuser les messages des organisations et des associations engagées dans la lutte contre les maladies rares Pour plus d’informations sur cette journée 👉 https://lnkd.in/gk6hbAF De nombreux évènements auront également lieu partout en France avec pour but d’apporter un soutien aux personnes atteintes de maladies rares ! #sensibilisation #RareDiseaseDay #JIMR2024 #esanté

[29 février : Journée mondiale des maladies rares 🩺] La Journée des maladies rares sensibilise les gens aux 300 millions de personnes vivant avec une maladie rare dans le monde, ainsi qu'à leurs familles et soignants. L’objectif à long terme de la campagne de la Journée des maladies rares est d’assurer un accès équitable au diagnostic, au traitement, aux soins de santé et sociaux ainsi qu’aux opportunités sociales pour les personnes touchées par une maladie rare. Des progrès importants continuent d'être réalisés grâce aux efforts conjoints de plaidoyer international en faveur d'une couverture sanitaire universelle (CSU), qui s'inscrit dans le cadre des objectifs de développement durable (ODD) des Nations Unies, pour plaider en faveur de systèmes de santé équitables qui répondent aux besoins des personnes touchées par des maladies rares afin de ne laisser aucun un derrière. La Journée des maladies rares est l’occasion de plaider en faveur des maladies rares en tant que priorité des droits humains aux niveaux local, national et international, alors que nous œuvrons pour une société plus inclusive. La Journée des maladies rares est un excellent exemple de la façon dont les progrès continuent d’être réalisés, avec des événements organisés chaque année dans le monde entier. Depuis 2008, lorsque des événements ont eu lieu dans seulement 18 pays, la Journée des maladies rares a eu lieu chaque année depuis, avec des événements organisés dans plus de 100 pays en 2023. Plus de 6 000 maladies rares sont caractérisées par une grande diversité de troubles et de symptômes qui varient non seulement d'une maladie à l'autre mais également d'un patient à l'autre souffrant de la même maladie. 72 % des maladies sont génétiques et près d’un cancer sur cinq est rare. #maladiesrares #journeemondiale #magazineinvisibles

Le 28 février est une date importante : la Journée Internationale des Maladies Rares. Cette journée cruciale vise à sensibiliser le monde aux défis uniques que rencontrent les 350 millions de personnes vivant avec une maladie rare. Le thème de cette année, "Agir ensemble pour un diagnostic et un accès aux soins plus équitables", résonne particulièrement. Il met en lumière l'importance de la collaboration et de la solidarité pour améliorer la vie des patients et de leurs familles. En effet, les chiffres sont alarmants : 80% des maladies rares n'ont pas encore de traitement curatif. Le diagnostic peut prendre en moyenne 5 longues années. L'isolement et la discrimination font partie du quotidien des patients atteints de maladies rares. Mais en cette journée mondiale, nous avons le pouvoir de changer les choses ! Chacun d'entre nous peut contribuer : En partageant des informations sur les maladies rares avec notre entourage. En soutenant les organisations qui se battent pour améliorer la vie des patients. En faisant entendre notre voix auprès des décideurs politiques pour une meilleure prise en charge. Unissons-nous pour briser les barrières et construire un monde plus juste et plus solidaire. Un monde où chaque personne atteinte d'une maladie rare aura accès aux soins et au soutien dont elle a besoin pour vivre une vie épanouie. #MaladiesRares #JournéeInternationale #AgirEnsemble #Motivation Soyons la force du changement pour les millions de personnes touchées par ces maladies rares !

[#Engagés pour vaincre les maladies rares] Aujourd'hui, c'est la Journée Internationale des Maladies Rares 💚 Le saviez-vous ? 1 français sur 20 souffre d'une maladie rare. Pour leur venir en aide, nous devons accélérer les diagnostics. 🤝 Engagée depuis près de 25 ans dans la lutte contre les Maladies Rares, la Fondation Groupama soutient l'Alliance maladies rares dans le combat contre ces maladies méconnues, à travers la facilitation du diagnostic et la recherche de traitement. 📍 Sur son territoire, Groupama Loire Bretagne soutient de nombreux porteurs de projets de recherche et associations pour vaincre les maladies rares et améliorer le quotidien des patients et de leurs familles. 📞 Pour être informé, orienté, écouté, appelez Maladies Rares Info Services au : 0 800 40 40 43 (appel gratuit) #JournéedesMaladiesRares

La Journée des maladies rares est un mouvement coordonné à l’échelle mondiale sur les maladies rares, qui œuvre en faveur de l’équité en matière d’opportunités sociales, de soins de santé et d’accès au diagnostic et aux thérapies pour les personnes vivant avec une maladie rare. Depuis sa création en 2008, la Journée des maladies rares a joué un rôle essentiel dans la construction d’une communauté internationale des maladies rares, multimaladie, mondiale et diversifiée, mais unie dans ses objectifs. La Journée des maladies rares est célébrée chaque année le 28 février (ou le 29 dans les années bissextiles), le jour le plus rare de l’année. Il existe plus de 7000 maladies rares. Une maladie est considérée comme rare si elle affecte moins d'une personne sur 2000. Chaque dernier jour du mois de février, cette célébration mondiale permet de sensibiliser le grand public et de mobiliser le plus grand nombre autour de ce sujet de santé publique majeur.

C’est demain le 29 Février 2024 et c’est « NOTRE JOURNÉE.... » JE SUIS RARE, PAS TANT QUE CA, JE NE SUIS PAS LA SEULE.... TU ES RARE NOUS SOMMES RARES Et nous gardons l’ESPOIR Depuis tant d'années notre détermination reste intacte, notre rage en cette journée et chaque jour de l'année est bien présente. Les malades souffrent, les familles sont en plein désarroi et en grande détresse. Nous allons poursuivre nos efforts afin de soutenir au mieux avec empathie, afin d'aider par le biais de nos missions sociales, afin de surmonter l'insurmontable.... A NOTRE MANIÈRE……. NOUS PARTICIPONS A LA JOURNÉE DES MALADIES RARES LE 29 FÉVRIER 2024 Cette journée est coordonnée par EURORDIS, Alliance non gouvernementale qui fédère plus de 700 associations de patients atteints de maladies rares dans des dizaines de pays et couvrant plusieurs milliers de maladies. Une journée qui a comme objectif de donner de la visibilité aux maladies rares. Elle sensibilise le grand public, les pouvoirs publics, les chercheurs, les professionnels de santé et les industriels aux problématiques que rencontrent les patients et leurs familles. La première journée des maladies rares a eu lieu en 2008 en Europe. La journée internationale des maladies rares vise à créer une véritable prise de conscience par les États, de la nécessité de mettre en place des plans nationaux et des politiques spécifiques pour les maladies rares. Chaque année une campagne est lancée afin de mobiliser des bénévoles pour relayer l’information. Annie Moissin Présidente de Solhand