Fondation Groupama

Le 22 septembre dernier, plus de 800 participants ont répondu présents à Saint-Pierre, sur le site de la Ravine Blanche, pour la traditionnelle balade solidaire organisée par GROUPAMA OCEAN INDIEN au profit de l'association ARNEMUSE. Depuis 8 ans, cet événement rassemble autour d’un objectif commun : 𝐬𝐨𝐮𝐭𝐞𝐧𝐢𝐫 𝐥𝐞𝐬 𝐩𝐞𝐫𝐬𝐨𝐧𝐧𝐞𝐬 𝐚𝐭𝐭𝐞𝐢𝐧𝐭𝐞𝐬 𝐝𝐞 𝐦𝐚𝐥𝐚𝐝𝐢𝐞𝐬 𝐧𝐞𝐮𝐫𝐨𝐦𝐮𝐬𝐜𝐮𝐥𝐚𝐢𝐫𝐞𝐬 𝐞𝐭 𝐧𝐞𝐮𝐫𝐨𝐥𝐨𝐠𝐢𝐪𝐮𝐞𝐬 𝐫𝐚𝐫𝐞𝐬. Un immense merci à tous les participants et aux bénévoles qui ont permis de 𝐫é𝐜𝐨𝐥𝐭𝐞𝐫 𝟏𝟓 𝟎𝟎𝟎 € 𝐚𝐮 𝐩𝐫𝐨𝐟𝐢𝐭 𝐝'𝐀𝐑𝐍𝐄𝐌𝐔𝐒𝐄, une somme qui contribuera à financer des activités pour les malades et permettra de prendre en charge les transports et déplacements des personnes à mobilité réduite. 💡 https://lnkd.in/eKxchpjj Rendez-vous est pris pour l'année prochaine ! 💚 #MaladiesRres #BaladesSolidaires Sandra Rakotoarinosy CHU de La Réunion Plateforme de coordination des Maladies Rares Réunion-Mayotte

💡 GROUPAMA GAN VIE soutient la Filière de santé maladies rares FIMATHO et contribue au lancement de l’𝐚𝐩𝐩𝐥𝐢𝐜𝐚𝐭𝐢𝐨𝐧 𝐦𝐨𝐛𝐢𝐥𝐞 𝐓𝐎𝐏’𝐋𝐀 ! En 2022, dans le cadre du déménagement d'une partie de ses bureaux, GROUPAMA GAN VIE a lancé APEE CLEANING, une opération de tri solidaire 🍀 Grâce au recyclage de papier, 𝟔 𝟎𝟎𝟎 𝐞𝐮𝐫𝐨𝐬 𝐨𝐧𝐭 é𝐭é 𝐜𝐨𝐥𝐥𝐞𝐜𝐭é𝐬 et intégralement reversés à la Filière de santé maladies rares FIMATHO, spécialisée dans les maladies rares abdomino-thoraciques. Ces fonds ont permis de financer le développement de 𝐓𝐎𝐏’𝐋𝐀, une application mobile conçue pour accompagner les familles d'enfants souffrant de 𝐭𝐫𝐨𝐮𝐛𝐥𝐞𝐬 𝐚𝐥𝐢𝐦𝐞𝐧𝐭𝐚𝐢𝐫𝐞𝐬 𝐩é𝐝𝐢𝐚𝐭𝐫𝐢𝐪𝐮𝐞𝐬 🍀 𝐋'𝐚𝐩𝐩𝐥𝐢𝐜𝐚𝐭𝐢𝐨𝐧 𝐯𝐢𝐞𝐧𝐭 𝐝'ê𝐭𝐫𝐞 𝐥𝐚𝐧𝐜é𝐞 ! Développée par des experts en santé, l'application propose des recettes adaptées aux troubles des enfants, des livrets explicatifs, un annuaire de professionnels ainsi qu'un espace d'échanges entre parents. Disponible sur 𝐆𝐨𝐨𝐠𝐥𝐞 𝐏𝐥𝐚𝐲 𝐒𝐭𝐨𝐫𝐞 et 𝐀𝐩𝐩 𝐒𝐭𝐨𝐫𝐞, cette application permet d'apporter un soutien précieux aux familles : https://lnkd.in/e4M2xcK5 𝐁𝐫𝐚𝐯𝐨 𝐞𝐭 𝐦𝐞𝐫𝐜𝐢 à 𝐭𝐨𝐮𝐬 𝐥𝐞𝐬 𝐜𝐨𝐥𝐥𝐚𝐛𝐨𝐫𝐚𝐭𝐞𝐮𝐫𝐬 de GROUPAMA GAN VIE pour leur engagement et leur mobilisation ! 💚 #MaladiesRares #TroublesAlimentaires Séverine Giner Ariane David Rachel Pamart CHU de Lille

🏆 Appel à candidatures pour le 𝐏𝐫𝐢𝐱 𝐝𝐞 𝐥’𝐈𝐧𝐧𝐨𝐯𝐚𝐭𝐢𝐨𝐧 𝐒𝐨𝐜𝐢𝐚𝐥𝐞 𝟐𝟎𝟐𝟓 de la Fondation Groupama 🏆 Vous portez un projet qui vise à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies rares ? 🍀 La Fondation Groupama lance la 14ème édition de son 𝐏𝐫𝐢𝐱 𝐝𝐞 𝐥’𝐈𝐧𝐧𝐨𝐯𝐚𝐭𝐢𝐨𝐧 𝐒𝐨𝐜𝐢𝐚𝐥𝐞 pour soutenir des initiatives qui rompent l'isolement des familles, renforcent le lien social, facilitent l'insertion professionnelle et développent l'éducation thérapeutique. 🏆 Doté d'un 𝐬𝐨𝐮𝐭𝐢𝐞𝐧 𝐟𝐢𝐧𝐚𝐧𝐜𝐢𝐞𝐫 𝐝𝐞 𝟐𝟎 𝟎𝟎𝟎 𝐞𝐮𝐫𝐨𝐬, le projet lauréat répondra à un besoin non satisfait et pourra être transféré vers d'autres pathologies 🗓️ Les candidatures sont ouvertes jusqu'au 22 décembre 2024, 23h59. 𝐂𝐚𝐧𝐝𝐢𝐝𝐚𝐭𝐞𝐳 ! https://lnkd.in/eZci3FTF #MaladiesRares #InnovationSociale #PIS Alliance maladies rares Orphanet Maladies Rares Info Services

💙💚💗 Ensemble, marchons pour soutenir la lutte contre les maladies rares ! Le 30 novembre 2024, l'Alliance maladies rares organise, au cœur de Paris, la 𝐌𝐚𝐫𝐜𝐡𝐞 𝐝𝐞𝐬 𝐌𝐚𝐥𝐚𝐝𝐢𝐞𝐬 𝐑𝐚𝐫𝐞𝐬 🍀 Cet événement est ouvert à toutes et tous et représente le 𝐫𝐞𝐧𝐝𝐞𝐳-𝐯𝐨𝐮𝐬 𝐚𝐧𝐧𝐮𝐞𝐥 𝐢𝐧𝐜𝐨𝐧𝐭𝐨𝐮𝐫𝐧𝐚𝐛𝐥𝐞 pour les associations, les malades, leurs proches, et les professionnels de santé engagés dans la lutte contre les maladies rares. Avec 𝐩𝐥𝐮𝐬 𝐝𝐞 𝟑 𝐦𝐢𝐥𝐥𝐢𝐨𝐧𝐬 𝐝𝐞 𝐩𝐞𝐫𝐬𝐨𝐧𝐧𝐞𝐬 𝐭𝐨𝐮𝐜𝐡é𝐞𝐬 𝐞𝐧 𝐅𝐫𝐚𝐧𝐜𝐞, cette marche est l'occasion de 𝐫𝐞𝐧𝐝𝐫𝐞 𝐯𝐢𝐬𝐢𝐛𝐥𝐞𝐬 𝐜𝐞𝐬 𝐦𝐚𝐥𝐚𝐝𝐢𝐞𝐬 𝐭𝐫𝐨𝐩 𝐩𝐞𝐮 𝐜𝐨𝐧𝐧𝐮𝐞𝐬, d'exprimer notre 𝐬𝐨𝐥𝐢𝐝𝐚𝐫𝐢𝐭é 𝐞𝐧𝐯𝐞𝐫𝐬 𝐥𝐞𝐬 𝐟𝐚𝐦𝐢𝐥𝐥𝐞𝐬 et d’e𝐧𝐜𝐨𝐮𝐫𝐚𝐠𝐞𝐫 𝐥𝐚 𝐫𝐞𝐜𝐡𝐞𝐫𝐜𝐡𝐞 𝐦é𝐝𝐢𝐜𝐚𝐥𝐞. 📍 ɪɴꜰᴏʀᴍᴀᴛɪᴏɴꜱ ᴘʀᴀᴛɪǫᴜᴇꜱ 𝐋𝐢𝐞𝐮 𝐝𝐞 𝐝é𝐩𝐚𝐫𝐭 : Jardin du Luxembourg 𝐑𝐚𝐬𝐬𝐞𝐦𝐛𝐥𝐞𝐦𝐞𝐧𝐭 : 13h30 près du kiosque à musique 𝐏𝐚𝐫𝐜𝐨𝐮𝐫𝐬 : 7 km à travers Paris 𝐃𝐫𝐞𝐬𝐬 𝐜𝐨𝐝𝐞 : portez les couleurs des maladies rares : rose, bleu et vert Dans une ambiance festive et colorée, la 𝐌𝐚𝐫𝐜𝐡𝐞 𝐝𝐞𝐬 𝐌𝐚𝐥𝐚𝐝𝐢𝐞𝐬 𝐑𝐚𝐫𝐞𝐬 est rythmée par la musique et par l’espoir. Comme chaque année, la Fondation Groupama fera partie du cortège 💙💚💗 Ensemble, marchons pour soutenir les familles touchées et pour faire avancer la recherche médicale ☀🍀 #MaladiesRares #Solidarité #Recherche #Téléthon #MarcheSolidaire Alliance maladies rares Orphanet Maladies Rares Info Services AFM-Téléthon (*) photo de l'Alliance maladies rares

🌍 𝐉𝐨𝐮𝐫𝐧é𝐞 𝐦𝐨𝐧𝐝𝐢𝐚𝐥𝐞 𝐝𝐞 𝐥𝐚 𝐯𝐮𝐞 Aujourd'hui, nous célébrons la 𝐉𝐨𝐮𝐫𝐧é𝐞 𝐦𝐨𝐧𝐝𝐢𝐚𝐥𝐞 𝐝𝐞 𝐥𝐚 𝐯𝐮𝐞, une occasion de sensibiliser à 𝐥'𝐚𝐧𝐢𝐫𝐢𝐝𝐢𝐞, une malformation rare caractérisée par l'absence totale ou partielle de l'iris (source : Orphanet). Bien que l’absence d’iris soit l’atteinte la plus flagrante, d'autres structures, telles que la cornée et la glande lacrymale, sont également touchées. L'opacification progressive de la cornée, qui peut mener à une « cécité blanche », est souvent liée à des déficits lacrymaux. A ce jour, il n'existe aucun traitement. C'est dans ce contexte que nous avons remis, en 2022, notre 𝐏𝐫𝐢𝐱 𝐝𝐞 𝐫𝐞𝐜𝐡𝐞𝐫𝐜𝐡𝐞 𝐦𝐚𝐥𝐚𝐝𝐢𝐞𝐬 𝐫𝐚𝐫𝐞𝐬 à l’équipe du Dr Frederic Michon. Leurs travaux visent à modifier le film lacrymal pour retarder l'opacification de la cornée, approfondir les connaissances sur les pathologies de la cornée et de la glande lacrymale, et développer une thérapie génique de la glande lacrymale. Ce Prix de recherche, remis pour une durée de 5 ans, bénéficie d'un soutien de 500 000 euros. 🔬 "𝘊𝘦 𝘱𝘳𝘰𝘫𝘦𝘵 𝘱𝘦𝘳𝘮𝘦𝘵𝘵𝘳𝘢 𝘥𝘦 𝘱𝘳𝘰𝘱𝘰𝘴𝘦𝘳 𝘥𝘦 𝘯𝘰𝘶𝘷𝘦𝘢𝘶𝘹 𝘰𝘶𝘵𝘪𝘭𝘴 𝘥𝘦 𝘥𝘪𝘢𝘨𝘯𝘰𝘴𝘵𝘪𝘤 𝘦𝘵 𝘥𝘦 𝘵𝘳𝘢𝘪𝘵𝘦𝘮𝘦𝘯𝘵𝘴 𝘱𝘰𝘶𝘳 𝘭𝘢 𝘱𝘳𝘪𝘴𝘦 𝘦𝘯 𝘤𝘩𝘢𝘳𝘨𝘦 𝘥𝘦𝘴 𝘱𝘢𝘵𝘪𝘦𝘯𝘵𝘴 𝘢𝘧𝘧𝘦𝘤𝘵é𝘴 𝘱𝘢𝘳 𝘭'𝘢𝘯𝘪𝘳𝘪𝘥𝘪𝘦, 𝘢𝘧𝘪𝘯 𝘥𝘦 𝘳𝘦𝘵𝘢𝘳𝘥𝘦𝘳 𝘭'𝘰𝘱𝘢𝘤𝘪𝘧𝘪𝘤𝘢𝘵𝘪𝘰𝘯 𝘥𝘦 𝘭𝘢 𝘤𝘰𝘳𝘯é𝘦, 𝘲𝘶𝘪 𝘯é𝘤𝘦𝘴𝘴𝘪𝘵𝘦 𝘴𝘰𝘶𝘷𝘦𝘯𝘵 𝘥𝘦𝘴 𝘵𝘳𝘢𝘪𝘵𝘦𝘮𝘦𝘯𝘵𝘴 𝘭𝘰𝘶𝘳𝘥𝘴 𝘵𝘦𝘭𝘴 𝘲𝘶𝘦 𝘭𝘢 𝘨𝘳𝘦𝘧𝘧𝘦 𝘥𝘦 𝘤𝘰𝘳𝘯é𝘦. 𝘊𝘦𝘴 𝘢𝘷𝘢𝘯𝘤é𝘦𝘴 𝘱𝘰𝘶𝘳𝘳𝘰𝘯𝘵 𝘢𝘮é𝘭𝘪𝘰𝘳𝘦𝘳 𝘭𝘢 𝘲𝘶𝘢𝘭𝘪𝘵é 𝘥𝘦 𝘷𝘪𝘦 𝘥𝘦𝘴 𝘱𝘢𝘵𝘪𝘦𝘯𝘵𝘴 à 𝘤𝘰𝘶𝘳𝘵 𝘵𝘦𝘳𝘮𝘦 𝘦𝘵 𝘱𝘳é𝘴𝘦𝘳𝘷𝘦𝘳 𝘭𝘦𝘶𝘳 𝘷𝘶𝘦 à 𝘭𝘰𝘯𝘨 𝘵𝘦𝘳𝘮𝘦." - Frederic Michon - Directeur de recherche Inserm Ensemble, continuons à soutenir la recherche pour vaincre les maladies rares 💚 #MaladiesRares #JournéeMondialeVue Filière Sensgene Filière SENSGENE

🏆 𝐏𝐫𝐢𝐱 𝐝𝐞 𝐥'𝐢𝐧𝐧𝐨𝐯𝐚𝐭𝐢𝐨𝐧 𝐬𝐨𝐜𝐢𝐚𝐥𝐞 𝟐𝟎𝟐𝟓 - Fondation Groupama 🏆 Chaque année, la Fondation Groupama récompense une initiative qui marque une avancée significative dans le quotidien des malades 🍀 ☀ A ce jour, 𝟏𝟑 𝐩𝐫𝐨𝐣𝐞𝐭𝐬 𝐨𝐧𝐭 é𝐭é 𝐬𝐨𝐮𝐭𝐞𝐧𝐮𝐬. Ces initiatives ont aidé à : ▪ Rompre l'isolement des familles, ▪ Faciliter la communication entre les malades et les proches, ▪ Développer l'éducation thérapeutique, pour mieux vivre avec la maladie. Vous êtes porteur d'un projet innovant dont l'objectif est d'améliorer la qualité de vie des familles touchées par une maladie rare ? 💡 Alors, cet appel à projets est pour vous ! 🎯 𝐂𝐚𝐧𝐝𝐢𝐝𝐚𝐭𝐞𝐳 𝐝è𝐬 𝐦𝐚𝐢𝐧𝐭𝐞𝐧𝐚𝐧𝐭 𝐩𝐨𝐮𝐫 𝐝𝐞𝐯𝐞𝐧𝐢𝐫 𝐧𝐨𝐭𝐫𝐞 𝐥𝐚𝐮𝐫é𝐚𝐭 𝟐𝟎𝟐𝟓 ! ▶ https://lnkd.in/dVvtuHe #MaladiesRares #PrixInnovationSociale #PIS Alliance maladies rares Orphanet Maladies Rares Info Services

☀ Aujourd'hui c'est la 𝐉𝐨𝐮𝐫𝐧é𝐞 𝐞𝐮𝐫𝐨𝐩é𝐞𝐧𝐧𝐞 𝐝𝐮 𝐬𝐲𝐧𝐝𝐫𝐨𝐦𝐞 𝐝𝐞 𝐥'𝐗 𝐅𝐫𝐚𝐠𝐢𝐥𝐞 Le syndrome de l'X Fragile est une maladie génétique rare, souvent associée à des déficiences intellectuelles, des troubles du comportement et des difficultés de langage (source : Orphanet) À ce jour, il n’existe pas de traitement curatif. Des aménagements scolaires, des thérapies sur le langage, ainsi que des séances de psychomotricité et de kinésithérapie sont proposés pour aider les familles et améliorer le quotidien des malades. Depuis 2016, les élus Groupama d'Oc du département du Tarn se mobilisent avec une balade solidaire au profit de l’association Fragile X France. Les fonds collectés lors de ces événements sont intégralement reversés à l’association pour soutenir leurs projets en faveur des familles touchées 🙏 Cette année encore, chaque pas effectué lors de la balade a contribué à améliorer la qualité de vie de des familles 💚 #MaladiesRares #SyndromeXFragile DéfiScience, Filière de Santé Maladies Rares

Lorène a 37 ans. Elle est atteinte de 𝐒𝐜𝐥é𝐫𝐨𝐬𝐞 𝐋𝐚𝐭é𝐫𝐚𝐥𝐞 𝐀𝐦𝐲𝐨𝐭𝐫𝐨𝐩𝐡𝐢𝐪𝐮𝐞 (𝐒𝐋𝐀) Plus connue sous le nom de 𝐌𝐚𝐥𝐚𝐝𝐢𝐞 𝐝𝐞 𝐂𝐡𝐚𝐫𝐜𝐨𝐭, la 𝐒𝐋𝐀 est une maladie neurodégénérative caractérisée par une paralysie musculaire progressive due à une dégénérescence des motoneurones du cortex moteur primaire, de la voie corticospinale, du tronc cérébral et de la moelle épinière (source : Orphanet) Depuis l'annonce de sa maladie, Lorène s'est engagée aux côtés de l'ARSLA pour davantage faire connaître la maladie et pour trouver des financements qui contribueront à faire avancer la recherche. "𝘑𝘦 𝘷𝘢𝘪𝘴 𝘤𝘰𝘯𝘵𝘪𝘯𝘶𝘦𝘳 𝘮𝘢 𝘷𝘪𝘦, 𝘱𝘢𝘳 𝘤𝘰𝘯𝘵𝘳𝘦 𝘫𝘦 𝘷𝘢𝘪𝘴 𝘮𝘦 𝘭𝘢𝘯𝘤𝘦𝘳 𝘭𝘦 𝘥é𝘧𝘪 𝘥𝘦 𝘧𝘢𝘪𝘳𝘦 𝘢𝘷𝘢𝘯𝘤𝘦𝘳 𝘭𝘢 𝘳𝘦𝘤𝘩𝘦𝘳𝘤𝘩𝘦, 𝘥𝘦 𝘧𝘢𝘪𝘳𝘦 𝘱𝘢𝘳𝘭𝘦𝘳 𝘥𝘦 𝘤𝘦𝘵𝘵𝘦 𝘮𝘢𝘭𝘢𝘥𝘪𝘦 𝘤𝘢𝘳 9 𝘱𝘦𝘳𝘴𝘰𝘯𝘯𝘦𝘴 𝘴𝘶𝘳 10 𝘯𝘦 𝘭𝘢 𝘤𝘰𝘯𝘯𝘢𝘪𝘴𝘴𝘦𝘯𝘵 𝘱𝘢𝘴" Aujourd'hui, la SLA, c'est 𝟴 𝟬𝟬𝟬 𝙥𝙚𝙧𝙨𝙤𝙣𝙣𝙚𝙨 𝙩𝙤𝙪𝙘𝙝é𝙚𝙨 𝙚𝙣 𝙁𝙧𝙖𝙣𝙘𝙚. Et c'est 𝟑 à 𝟓 𝐚𝐧𝐬 𝐝'𝐞𝐬𝐩é𝐫𝐚𝐧𝐜𝐞 𝐝𝐞 𝐯𝐢𝐞 𝐞𝐧 𝐦𝐨𝐲𝐞𝐧𝐧𝐞 après le diagnostic Découvrez à travers cette courte vidéo, son témoignage touchant et inspirant 💚 #MaladiesRares #SLA #MaladieDeCharcot Orphanet Alliance maladies rares Maladies Rares Info Services Lorène VIVIER https://lnkd.in/e64Xf8Pv

𝘊é𝘭𝘪𝘯𝘦 𝘦𝘴𝘵 𝘢𝘶𝘵𝘪𝘴𝘵𝘦 𝘦𝘵 𝘯𝘰𝘯-𝘷𝘦𝘳𝘣𝘢𝘭𝘦 𝘥û à 𝘶𝘯𝘦 𝘮𝘶𝘵𝘢𝘵𝘪𝘰𝘯 𝘥𝘶 𝘨è𝘯𝘦 𝘔𝘠𝘛1𝘓. 𝘌𝘭𝘭𝘦 𝘶𝘵𝘪𝘭𝘪𝘴𝘦 𝘥𝘦𝘱𝘶𝘪𝘴 1 𝘢𝘯 𝘭𝘢 𝘵𝘢𝘣𝘭𝘦𝘵𝘵𝘦 𝘥𝘦 𝘤𝘰𝘮𝘮𝘶𝘯𝘪𝘤𝘢𝘵𝘪𝘰𝘯. 𝘌𝘭𝘭𝘦 𝘢 𝘧𝘢𝘪𝘵 𝘥𝘦 𝘳é𝘦𝘭𝘴 𝘱𝘳𝘰𝘨𝘳è𝘴 𝘥𝘢𝘯𝘴 𝘭𝘢 𝘱𝘳𝘰𝘯𝘰𝘯𝘤𝘪𝘢𝘵𝘪𝘰𝘯 𝘥𝘦𝘴 𝘮𝘰𝘵𝘴 𝘦𝘵 𝘥𝘢𝘯𝘴 𝘭𝘢 𝘤𝘰𝘮𝘮𝘶𝘯𝘪𝘤𝘢𝘵𝘪𝘰𝘯 𝘢𝘷𝘦𝘤 𝘭𝘦𝘴 𝘢𝘶𝘵𝘳𝘦𝘴 𝘥𝘢𝘯𝘴 𝘵𝘰𝘶𝘴 𝘭𝘦𝘴 𝘦𝘴𝘱𝘢𝘤𝘦𝘴 𝘥𝘦 𝘷𝘪𝘦. 𝘓𝘢 𝘵𝘢𝘣𝘭𝘦𝘵𝘵𝘦 𝘳𝘦𝘴𝘵𝘦 𝘶𝘯 𝘰𝘶𝘵𝘪𝘭 𝘧𝘳𝘢𝘨𝘪𝘭𝘦. 𝘎𝘳â𝘤𝘦 à 𝘷𝘰𝘴 𝘥𝘰𝘯𝘴, 𝘯𝘰𝘶𝘴 𝘱𝘰𝘶𝘳𝘳𝘰𝘯𝘴 𝘢𝘴𝘴𝘶𝘳𝘦𝘳 𝘶𝘯 𝘳𝘦𝘯𝘰𝘶𝘷𝘦𝘭𝘭𝘦𝘮𝘦𝘯𝘵 𝘱𝘭𝘶𝘴 𝘴𝘦𝘳𝘦𝘪𝘯𝘦𝘮𝘦𝘯𝘵 𝘤𝘢𝘳 𝘭’é𝘲𝘶𝘪𝘱𝘦𝘮𝘦𝘯𝘵 𝘤𝘰û𝘵𝘦 𝘤𝘩𝘦𝘳. 𝘊’𝘦𝘴𝘵 𝘶𝘯𝘦 𝘷𝘳𝘢𝘪𝘦 𝘤𝘩𝘢𝘯𝘤𝘦. Il s'agit d'un des témoignages de parents, dont l'enfant est porteur du 𝐬𝐲𝐧𝐝𝐫𝐨𝐦𝐞 𝐌𝐘𝐓𝟏𝐋, recueilli par Gan Assurances à la suite du challenge interne de marche connectée, lancé cet été. Ce challenge a permis de récolter 𝟏𝟎 𝟎𝟎𝟎 𝐞𝐮𝐫𝐨𝐬 💚 Les fonds ont été reversés à l'association 𝐋𝐄𝐒 𝐄𝐗𝐓𝐑𝐀-𝐕𝐀𝐈𝐋𝐋𝐀𝐍𝐓𝐒 pour financer l'acquisition de tablettes numériques. Ce matériel se révèle précieux et essentiel pour aider les Vaillants dans leurs apprentissages, les encourager à plus d'autonomie et d'une manière générale pour faciliter les échanges au sein des familles. 💚 𝐃'𝐚𝐮𝐭𝐫𝐞𝐬 𝐭é𝐦𝐨𝐢𝐠𝐧𝐚𝐠𝐞𝐬 𝐝𝐞 𝐩𝐚𝐫𝐞𝐧𝐭𝐬 𝐬𝐨𝐧𝐭 𝐞𝐧 𝐥𝐢𝐠𝐧𝐞 : https://lnkd.in/eYFA_cdw Encore merci à toutes celles et tous ceux qui s'engagent. Votre mobilisation est précieuse et contribue à améliorer la qualité de vie des personnes touchées par des maladies rares 💚 #MaladiesRares Valérie Salomone Filière de santé AnDDI-Rares

💚 Aujourd'hui c'est la 𝐉𝐨𝐮𝐫𝐧é𝐞 𝐧𝐚𝐭𝐢𝐨𝐧𝐚𝐥𝐞 𝐝𝐞𝐬 𝐚𝐢𝐝𝐚𝐧𝐭𝐬 Ils sont conjoints, enfants, frères et sœurs. Ils sont aussi voisins ou amis. Ils veillent sur un proche en perte d'autonomie et l’accompagnent au quotidien dans les actes de la vie courante. Ils sont aidants, mais souvent, ils ne se considèrent pas comme tels. Aujourd'hui, nous souhaitons rendre hommage à ces millions d’aidants à travers l’histoire d’𝐇𝐨𝐧𝐨𝐫𝐢𝐧𝐞, atteinte de 𝐥𝐢𝐬𝐬𝐞𝐧𝐜é𝐩𝐡𝐚𝐥𝐢𝐞 (*), une maladie génétique rare qui se manifeste par un retard d’acquisition sur le plan moteur et sensoriel. Sa famille a été soutenue en 2012 par Groupama Centre Manche et la Fondation Groupama pour aider au financement d’une école conductive en Normandie.💚 (*) 𝘓𝘦𝘴 𝘦𝘯𝘧𝘢𝘯𝘵𝘴 𝘢𝘵𝘵𝘦𝘪𝘯𝘵𝘴 𝘥𝘦 𝘭𝘪𝘴𝘴𝘦𝘯𝘤é𝘱𝘩𝘢𝘭𝘪𝘦 𝘰𝘯𝘵 𝘦𝘯 𝘤𝘰𝘮𝘮𝘶𝘯 𝘥𝘦𝘴 𝘥𝘪𝘧𝘧𝘪𝘤𝘶𝘭𝘵é𝘴 𝘥𝘦 𝘥é𝘨𝘭𝘶𝘵𝘪𝘵𝘪𝘰𝘯 𝘦𝘵 𝘥'𝘢𝘭𝘪𝘮𝘦𝘯𝘵𝘢𝘵𝘪𝘰𝘯, 𝘥𝘦𝘴 𝘢𝘯𝘰𝘮𝘢𝘭𝘪𝘦𝘴 𝘥𝘶 𝘵𝘰𝘯𝘶𝘴 𝘮𝘶𝘴𝘤𝘶𝘭𝘢𝘪𝘳𝘦 (𝘩𝘺𝘱𝘰𝘵𝘰𝘯𝘪𝘦 𝘱𝘳é𝘤𝘰𝘤𝘦, 𝘩𝘺𝘱𝘦𝘳𝘵𝘰𝘯𝘪𝘦 𝘥𝘦𝘴 𝘮𝘦𝘮𝘣𝘳𝘦𝘴 𝘱𝘭𝘶𝘴 𝘵𝘢𝘳𝘥𝘪𝘷𝘦𝘮𝘦𝘯𝘵), 𝘥𝘦𝘴 𝘤𝘳𝘪𝘴𝘦𝘴 𝘤𝘰𝘯𝘷𝘶𝘭𝘴𝘪𝘷𝘦𝘴 (𝘦𝘯 𝘱𝘢𝘳𝘵𝘪𝘤𝘶𝘭𝘪𝘦𝘳 𝘥𝘦𝘴 𝘴𝘱𝘢𝘴𝘮𝘦𝘴 𝘪𝘯𝘧𝘢𝘯𝘵𝘪𝘭𝘦𝘴) 𝘦𝘵 𝘶𝘯 𝘳𝘦𝘵𝘢𝘳𝘥 𝘱𝘴𝘺𝘤𝘩𝘰𝘮𝘰𝘵𝘦𝘶𝘳 𝘴é𝘷è𝘳𝘦 à 𝘱𝘳𝘰𝘧𝘰𝘯𝘥 (source : Orphanet) #MaladiesRares #JournéeNationaleDesAidants #JNA Bérangère Pioger Association Honorine Lève-Toi Alliance maladies rares