Post de XAVIER FEUVRIER

🦓 La journée des maladies rares organisée par ProRaris a attiré un public très varié depuis les quatre coins de la Suisse.   La kosek y était présente, notamment dans le stand commun avec les autres partenaires de la campagne « Et si c’était une maladie rare ? ».   Les trois points-clé qui sont ressortis des présentations et de la table ronde ?   🙋♀️ Les patient-es, qui sont des experts de leur propre maladie, doivent devenir des vrais partenaires dans la prise en charge.   💳 Le financement doit être assuré pour l’ensemble des acteurs suisses jusqu’à la mise en œuvre des bases légales.   🤝 Les consultations interdisciplinaires, essentielles pour accélérer le diagnostic et garantir une prise en charge optimale, doivent être encouragées et surtout remboursées.

Célébrée le jour le plus rare de l’année, le 29 février est marqué par la journée internationale des maladies rares. Aujourd’hui, nous nous rassemblons pour mettre en lumière la force et la détermination des personnes touchées. C’est l’occasion de sensibiliser le monde face aux nombreux défis quotidiens que livrent les personnes concernées ainsi que leur famille et leurs proches.   Une maladie est dite « rare » lorsque cette dernière touche une personne sur 2 000. Et parmi les 30 millions d’Européens touchés, 3 à 4 millions de Français sont concernés.   Le « Rare Disease Day », est une campagne mondiale qui œuvre pour les personnes atteintes de maladies rares, partageant des expériences et contribuant à la sensibilisation, à la recherche et à la solidarité mondiale. Cette journée est un mouvement de mobilisation pour : ✔ Des opportunités sociales, ✔ Des soins de santé, ✔ Des accès aux diagnostics, ✔ Des thérapies pour les personnes atteintes. L’équipe de Noé Santé se mobilise et dirige toutes ses pensées vers leur réussite et leur courage durant cette journée importante.

📅 Aujourd'hui, à l'occasion de la semaine mondiale dédiée à la maladie de Verneuil ou Hidradénite Suppurée (HS), nous sommes fiers de partager notre nouvelle campagne dédiée à la sensibilisation et à l'éducation sur cette maladie. Chez UCB, nous nous engageons à représenter la réalité de vivre avec cette maladie à travers des images percutantes et évocatrices basées sur les expériences réelles des patients. 🚀 Cette campagne, fruit d'un travail collaboratif avec plus de 140 patients atteints de la maladie de Verneuil et des professionnels de santé à travers l'Europe, a pour objectif de :  1️⃣ Changer les perceptions et les comportements : en mettant en lumière la réalité quotidienne et douloureuse des patients, pour défier les idées préconçues et encourager une approche plus proactive, empathique et multidisciplinaire de la part des professionnels de santé.  2️⃣ Encourager les discussions autour de la maladie de Verneuil en visant à améliorer la compréhension de cette maladie complexe et à maximiser les chances d'obtenir de meilleurs soins et une meilleure qualité de vie pour les patients. 💡 Pourquoi cette campagne est-elle nécessaire ?  👉 Car les informations sur la maladie de Verneuil sont souvent limitées, peu fiables ou contradictoires. Ces limitations peuvent augmenter les délais diagnostiques et rendre plus difficile la prise en charge.  👉 Les patients peuvent se sentir souvent incompris et abandonnés. 🌍 En cette semaine mondiale dédiée à la maladie de Verneuil, nous vous invitons à découvrir notre campagne, à partager ce visuel puissant et à nous rejoindre pour une meilleure prise en charge de la maladie.  #UCB #UCBFrance #UCBTeam #HidradeniteSuppuree #Verneuil  

𝐒𝐚𝐯𝐞𝐳-𝐯𝐨𝐮𝐬 𝐜𝐞 𝐪𝐮’𝐞𝐬𝐭 𝐥𝐚 𝐥𝐞̀𝐩𝐫𝐞 ? C’est une maladie infectieuse causée par une bactérie, qui se transmet par des gouttelettes nasales. Elle se manifeste par des taches blanches ou rouges sur la peau, qui deviennent insensibles au toucher. Si elle n’est pas traitée, elle peut entraîner des complications graves, comme la cécité, la paralysie ou la mutilation des membres. 🌍 La journée mondiale des malades de la lèpre c’est ce week-end alors on compte sur vous et votre générosité ! 🩺 A l’Ordre de Malte France, nous nous battons pour que toutes les personnes atteintes de la lèpre puissent avoir accès aux traitements. Nous distribuons des médicaments, nous formons des personnels de santé et nous sensibilisons les populations au dépistage. Nous accompagnons également les malades dans leur réhabilitation physique, sociale et professionnelle. 🔽 Pour en savoir plus sur la lèpre et notre action :

[Semaine nationale du rein] Tous les ans depuis 2003, FRANCE REIN organise au mois de mars, la SEMAINE NATIONALE DU REIN . Cette année, le thème de la Semaine Nationale du Rein suit le thème mondial proposé par la Word Kidney Fondation, "Vers un accès aux soins équitable et une prise en charge optimale de votre santé rénale La maladie rénale chronique (MRC) est une pathologie sévère qui entraîne progressivement une dégradation de la fonction rénale. En France, près de 6 millions de personnes sont touchées par cette maladie à des stades de sévérité divers. Le diabète et l’hypertension artérielle sont les principales causes de la MRC. Un dépistage précoce chez les personnes à risque est fondamental pour ralentir la progression de la maladie et ainsi éviter ou retarder certaines complications. Pourtant, seuls 50% des patients atteints de MRC sont diagnostiqués et 1/3 des patients arrivant au stade sévère n’avait jamais été pris en charge auparavant. N'hésitez pas à consulter France Rein Hauts-de-France et à y parcourir les différentes rubriques: https://lnkd.in/ebrVgEpq

À l'occasion de la semaine mondiale de l'hémochromatose, France fer Hémochromatose (FFH) soutenue par les fédérations européenne et internationale, se mobilise pour sensibiliser sur l’existence de la maladie, son impact et les moyens de prévenir l’apparition des complications 💪 1 personne sur 200 est touchée par cette maladie de la surcharge en fer. Elle peut affecter des organes et provoquer des douleurs articulaires et de la fatigue intense. Et pour se soigner, il existe un traitement simple, efficace et peu coûteux pour les patients : la saignée, un prélèvement sanguin dont la pratique est équivalente à celle d’un don de sang. Sous certaines conditions, ils peuvent réaliser des dons-saignées ! 🩸 Il est alors important de se faire dépister ! Pour en savoir plus ➡  https://lnkd.in/egvVAy9N

Conseil national de l'Alliance maladies rares pour préparer notre Assemblée générale du 30 mai. Un bilan d'exercice 2023 des plus motivant et une année 2024 ambitieuse mais réaliste. Les deux enjeux demeurent toujours le #PNMR4 ... et les financements nécessaires pour conduire les actions. Représenter 3 millions de français touchés par les 7000 maladies rares, c'est une responsabilité qui demande des soutiens ! Une équipe mobilisée et militante autour de Hélène BERRUE GAILLARD Paul Gimenès Jean-Philippe Plançon Xavier BROUTIN Maryse Leleu #maladiesrares #diagnostic #centresderéférencemaladiesrares

Même si le #cancer est pris en charge dans le cadre des affections de longue durée (#ALD), les personnes touchées doivent souvent faire face à des dépenses supplémentaires restant à leur charge. Les 103 comités départementaux de la Ligue peuvent alors soutenir financièrement, via des commissions sociales, les personnes atteintes d’un cancer économiquement fragilisées. 🧡 🔸 des aides financières à la vie quotidienne (aide alimentaire, aide au paiement du loyer, des factures d’énergie, de la mutuelle, etc.), 🔸 des aides humaines (aide à domicile, auxiliaire de vie, portage des repas, etc.), 🔸des aides liées à la maladie (frais médicaux non remboursés, frais de déplacement, hébergement, appareillage, etc.) 🔸des aides à la reconstruction de projets de vie (déménagement, installation, etc.). Pensez-y et partagez l’info. Nous sommes là pour vous accompagner : avant, pendant et après la maladie. ➡️ https://lnkd.in/e6jrG28S 𝐏𝐨𝐮𝐫 𝐯𝐨𝐮𝐬 𝐚𝐛𝐨𝐧𝐧𝐞𝐫 𝐚𝐮 𝐦𝐚𝐠𝐚𝐳𝐢𝐧𝐞 𝐕𝐢𝐯𝐫𝐞 ➡️ https://lnkd.in/ewVxUeR9 Ligue contre le cancer - Comité du Bas-Rhin / Camille Combourieu / Camille Flavigny

Il est également temps de repenser la façon dont les maladies chroniques sont prises en charge en terme de parcours. Gérer une douzaine de praticiens pour un diabétique par exemple est un réel parcours du combattant pour le patient. J’espère que la réforme les ALD intégrera cette dimension.

🌍 Le 28 janvier 2024 s'est tenue la 1ère Journée Mondiale de la Maladie à Corps de Lewy !    🤝 PASSCOG est partenaire de l'A2MCL (Association des Aidants et Malades à Corps de Lewy) et soutient leurs actions en faveur des aidants et malades. Voici les 5 actions phares qu'exige l'A2MCL : 🔸 Sortir de la terminologie des maladies dites « apparentées » 🔸 Former tous les professionnels soignants aux spécificités de la maladie 🔸 Mettre en place une consultation mémoire de référence labellisées MCL         🔸 Sécuriser la prise en charge financière et minimiser le reste à charge 🔸 Développer les dotations en matière de recherche médicale ✍ Découvrez le plaidoyer de l'A2MCL et comme près de 4 500 personnes, signez la pétition ! Philippe De Linares Vincent Mouilleseaux Yael Slama Bénédicte Défontaines Claire PASQUET Apolline Blanchard Jeanne Tournayre Sabrina Bouhassoun Nicolas BONNET