A chi si chiede cosa sia la sclerosi multipla, malattia di cui oggi da Genova si lancia la settimana di sensibilizzazione, che culminerà nella sua Giornata mondiale il 30 maggio, la risposta è che è l'insieme di tante storie: sono almeno 140mila in Italia. Nessuna è una storia qualunque. Alcune sono diventate ritratti, o meglio 'PortrAIts', dell'open air exibit che Aism (Associazione #advocacy AISM - Associazione Italiana Sclerosi Multipla #angelogratarola #BarometrodellaSclerosiMultipla #cellulestaminali #diagnosiprecoce FISM Società Medico-Scientifiche #FrancescoVacca #G7InclusioneeDisabilità #genova #Giornatamondialedellasclerosimultipla #giovaniedonne #inclusionesociale #intelligenzaartificiale #malattiacronica #malattiainvalidante #MarioAlbertoBattaglia #monumentiilluminati #mostraitinerante #numeroverdeAism #OsservatorioSm #Politichesanitarie #PortrAIts #Ricercamedica #risonanzamagnetica #salutepubblica #SanitàRegioneLiguria #sclerosimultipla #sensibilizzazione #SettimanaNazionale #sintomiinvisibili #testimonianze #trattamentoriabilitativo #UniversitàdiGenova
Post di Attimo fuggente Editore
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Sono un volontario del movimento sclerosi multipla esattamente da 50 anni. All’epoca mi coinvolse un amico, una persona con sclerosi multipla che oggi non c’è più. Non si chiamava Martin Luther King ma tutte le domeniche mi telefonava e diceva: “I have a dream (ho un sogno), un giorno la sclerosi multipla sarà sconfitta. Ci sono novità?”. Penso che ancora oggi questa sia la ragione principale di questo movimento: mettere la parola “fine” di fianco a “sclerosi multipla” e anche delle altre patologie correlate. Per questo sono onorato di essere stato eletto Presidente della Federazione Internazionale delle Associazioni SM (MSIF), che riunisce circa 80 nazioni. Cambiare la realtà delle persone con sclerosi multipla è sempre stato e continua a essere il nostro sogno da realizzare insieme. Ma negli anni tantissime cose sono cambiate. Se un tempo non c’era speranza per le persone che vivono questa condizione, oggi è tutto diverso, anche grazie al lavoro delle Associazioni SM che ascoltano le persone, sono consapevoli dei loro bisogni e forniscono risposte concrete. Questo accade perché le Associazioni non sono solo organizzazioni che lavorano per le persone con sclerosi multipla, ma sempre più sono associazioni in cui le persone sono protagoniste, associazioni di persone con sclerosi multipla. Certo le sfide non sono finite, anzi. Le diagnosi sono sempre più precoci, riguardano spesso giovani e giovanissimi. Allo stesso tempo, fortunatamente, la patologia per molti non è più una minaccia di vita, e ci si convive fino a età avanzata. Le risposte devono essere sempre più personalizzate a seconda delle diverse esigenze di vita e vanno costruite in molte aree. Prima di tutto la ricerca scientifica, ovviamente, perché sarà grazie alla scienza che riusciremo a scrivere la parola “fine”, ma non meno importante è il fronte dei diritti, la tutela di ogni diversità, l’inclusione, e la capacità di dare risposte concrete. La MS International Federation (MSIF) riunisce da quasi 60 anni le principali Associazioni SM nazionali di tutto il mondo con una convinzione: le sfide della sclerosi multipla sono globali e lo devono essere anche le soluzioni. Rafforzare la collaborazione internazionale e far crescere ancora di più il movimento sclerosi multipla è dunque un obiettivo strategico. Oggi abbiamo una straordinaria opportunità: dare risposte a milioni di persone, continuando a costruire un futuro oltre la sclerosi multipla al di là di qualsiasi confine. È questo l’impegno che ci prendiamo da oggi per i prossimi anni.
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Giornata della sclerosi multipla: ecco qui il mio articolo per The Wom sulla storia di due ragazzi dal cuore grande
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Buone notizie dalla ricerca scientifica sulla sclerosi multipla pediatrica: ne parliamo sul Corriere Salute raccontando il progetto nazionale 2024. Un progetto di ricerca scientifica di durata biennale che vede protagonista FISM ETS, la Fondazione di AISM - Associazione Italiana Sclerosi Multipla che finanzia e che finanzia e indirizza tutti gli ambiti della ricerca di eccellenza su questa malattia: dalla ricerca di base a quella applicata ai trattamenti farmacologici e riabilitativi, senza dimenticare la ricerca a favore della qualità di vita delle persone colpite. Siamo al fianco dei ricercatori FISM per sostenerne l’impegno, ben sintetizzato dalla Dottoressa Paola Zaratin: «solo 20 anni fa, il 50% dei bambini e ragazzi con sclerosi multipla andava incontro alla disabilità; oggi, grazie ai traguardi della ricerca, la percentuale è scesa drasticamente: in questo momento 2 bambini su 3 hanno la possibilità di avere un futuro migliore. Ma per 1 di loro, c’è ancora molto da fare». Pronti a fare “Un altro passo. Insieme” > https://lnkd.in/dEBzG42v
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Oggi, 5 novembre, celebriamo la Giornata Nazionale per la Ricerca contro il Cancro. Un momento per riconoscere l'importanza della ricerca e il lavoro instancabile di scienziati, medici e volontari che lottano ogni giorno per trovare cure e migliorare la vita di chi è colpito da questa malattia. 💚 Ogni passo avanti nella ricerca è un passo verso la speranza. Sosteniamo insieme la scienza e chi combatte ogni giorno con coraggio. Per maggiori informazioni sui nostri servizi: 📞800191177 / 3664325062 / 0775640511 📧info@grupporizzi.com #GruppoRizzi #GestioneRifiuti #ServiziAmbientali #Rifiuti #SmaltimentoRifiuti #StoccaggioRifiuti #TrattamentoRifiuti #Frosinone #Ceccano #TrasportoRifiuti #Sicurezza #Ambiente
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Fondazione Banca Popolare di Verona sostiene i progetti di ALICe Verona Onlus. L’Associazione per la Lotta all’Ictus Cerebrale è diffusa a livello nazionale sul territorio italiano e nasce con l’intento di diffondere informazioni e di fornire percorsi riabilitativi che favoriscano il massimo recupero funzionale, limitando l’insorgenza di eventuali complicanze. “La riabilitazione cognitiva di gruppo” è un progetto pensato dalla Sezione di Verona per giovani di età compresa tra i 18 e i 35 anni colpiti da grave cerebrolesione acquisita in seguito a un trauma, che presentano disfunzioni motorie, cognitive e funzionali. I ragazzi, dopo lunghe degenze ospedaliere o in centri riabilitativi, continuano i loro percorsi a casa in completa autonomia, non essendo in grado il SSN di sopperire alle numerose richieste riabilitative successive alla fase ‘acuta’ del trauma. Questa condizione spesso genera una difficoltà nell’individuare i percorsi adatti alle necessità del singolo paziente, oltre a un gravoso esborso economico per le famiglie, con una conseguente minore stimolazione, che può portare a una mancanza di miglioramento o a un peggioramento. Spesso, inoltre, si verificano casi di isolamento sociale, essendo i ragazzi lontani dai contesti abitualmente frequentati dai loro coetanei. Grazie al progetto “La riabilitazione cognitiva di gruppo”, sostenuto da Fondazione Banca Popolare di Verona, i pazienti hanno potuto prendere parte a 45 incontri riabilitativi di gruppo, guidati da una neuropsicologa e da un fisioterapista, in un ambiente di scambio relazionale e di sostegno reciproco che ha favorito miglioramenti cognitivi e motori. #BancoBPM #ALICeVeronaOnlus #IctusCerebrale #RiabilitazioneCognitiva #GruppoRiabilitativo #FondazioneBancaPopolareVerona #Neuropsicologia #Fisioterapia #RecuperoFunzionale #SupportoReciproco #MiglioramentoCognitivo
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"Migliorare il valore civile e sociale del Sistema Sanitario Nazionale" AIOM | Associazione Italiana di Oncologia Medica presenta 'I numeri del cancro 2024' e si propone come promotore di cambiamento. Ai nostri microfoni, Francesco Perrone, presidente #AIOM richiama l'attenzione su alcune sfide importanti: 📌 Recuperare #risorse per il #ssn, 📌 contrastare il #fumo 📌 promuovere #prevenzione e corretti #stilidivita 📌 richiamare l'attenzione sul #dirittoallasalute anche nelle #carceri Passare dal descrivere la realtà - ci dice - ad adoperarsi per migliorarla è un passaggio chiave, un impegni preciso che l'associazione degli oncologi intende assumersi portando avanti azioni concrete, tra cui la campagna #SOStenereSSN con Panorama della Sanità #sanità #salute #oncologia #prevenzione #screening Mauro Boldrini
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🌸 Oggi è la 𝐆𝐢𝐨𝐫𝐧𝐚𝐭𝐚 𝐌𝐨𝐧𝐝𝐢𝐚𝐥𝐞 𝐝𝐞𝐢 𝐓𝐮𝐦𝐨𝐫𝐢 𝐆𝐢𝐧𝐞𝐜𝐨𝐥𝐨𝐠𝐢𝐜𝐢 🌸 Ogni anno, milioni di donne in tutto il mondo affrontano la battaglia contro i tumori ginecologici. In questa giornata speciale, vogliamo ribadire il nostro impegno nel 𝐬𝐨𝐬𝐭𝐞𝐧𝐞𝐫𝐞 𝐥𝐚 𝐫𝐢𝐜𝐞𝐫𝐜𝐚 𝐨𝐧𝐜𝐨𝐥𝐨𝐠𝐢𝐜𝐚 per la prevenzione e per garantire cure sempre più efficaci. Come 𝐃𝐚𝐑𝐨𝐬𝐚, siamo orgogliosi di finanziare progetti di ricerca che possono fare la differenza nella vita di tante persone e delle loro famiglie. Ma la battaglia contro il cancro non si vince da soli: abbiamo bisogno del supporto di tutti. Insieme, possiamo dare una speranza in più a chi sta lottando. 👉 Come puoi fare la differenza? 1️⃣ Sostieni la ricerca donando oggi stesso. 2️⃣ Aiuta a diffondere consapevolezza: condividi questo post. 3️⃣ Ricordati di prenderti cura di te stessa: prevenzione e controlli periodici sono la chiave. 🩷 Insieme, possiamo vincere questa battaglia. #TumoriGinecologici #RicercaOncologica #Prevenzione #SostieniLaRicerca #GiornataMondialeTumoriGinecologici #DaRosaNasceCosa
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🌍 La European Commission rafforza la lotta contro il #cancro 🧬 🇪🇺 In occasione della Settimana europea contro il cancro, celebrata dal 25 al 31 maggio, la Commissaria Stella #Kyriakides ha voluto ricordare alcuni dei progressi compiuti negli ultimi anni attraverso le azioni europee dedicate alla lotta contro il cancro. 💪 Con un finanziamento di 4 miliardi di euro: 👉 l'#UE ha lanciato un numero record di progetti, azioni e iniziative che affrontano ogni fase di questa malattia, dalla #prevenzione alla #diagnosi precoce e al #trattamento, nonché alla qualità della vita. 👉 il programma #EU4Health è stato fondamentale per riunire le competenze di tutta l’#UE. ⚖️ "Purtroppo la commmissaria ha sottolineato che: 🚨 persistono forti #disuguaglianze nell’esposizione ai fattori di rischio, che colpiscono in particolare coloro che provengono da contesti socioeconomici più bassi. 🚨è necessario garantire che i riscontri più recenti della #scienza siano incorporati nelle raccomandazioni e negli orientamenti rivolti alle persone. 🔥 Il nuovo approccio dell’UE allo screening del cancro ha fatto passi da gigante nella diagnosi precoce, oltre alla campagna di sensibilizzazione #GetScreenedEU." 📈 Inoltre, la campagna di sensibilizzazione per lo screening sarà rafforzata dalle attività della Joint Action #EUCanScreen - di cui ProMIS - Programma Mattone Internazionale Salute è parter - sull’attuazione di programmi di screening del cancro, finanziata con oltre 30 milioni di euro. #Salute #Prevenzione #Diagnosi #SettimanaEuropeaControIlCancro https://lnkd.in/dzqgx8WM
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Metallando sulle ruote è un nuovo documentario. Un Documentario Emozionante e Informativo Scopri la realtà della sclerosi multipla attraverso gli occhi di chi la vive! Infatti, la sclerosi multipla è una malattia complessa e sfaccettata che tocca la vita di milioni di persone in tutto il mondo. Il nostro documentario ti porterà in un viaggio emozionante alla scoperta di questa malattia, svelando i suoi misteri, le sfide e le speranze. Perché guardare questo documentario? Vite vere: Quindi, incontreremo persone che convivono con la sclerosi multipla, ascolteremo le loro storie, le loro paure e le loro gioie. Informazione scientifica: Inoltre, esploreremo le ultime ricerche scientifiche sulla sclerosi multipla, le cause, i sintomi e le terapie disponibili. Impatto sulla vita quotidiana: Non a caso, scopriremo come la sclerosi multipla influenza la vita di chi ne è affetto e dei loro cari, a livello fisico, emotivo e sociale. Speranza e resilienza: Dunque, celebreremo la forza e la determinazione delle persone con sclerosi multipla, che ogni giorno combattono per una vita piena e indipendente. Cosa puoi aspettarti? Testimonianze toccanti: Nello specifico, ascolterai storie di persone che hanno imparato a vivere con la sclerosi multipla, superando ostacoli e sfide. Esperti nel campo: Interviste a neurologi, ricercatori e specialisti per comprendere meglio la malattia. Immagini emozionanti: In tal senso, un viaggio visivo attraverso la vita di chi convive con la sclerosi multipla, dalla diagnosi alla gestione quotidiana. Soluzioni e prospettive: Quindi, esploreremo le terapie esistenti, le nuove frontiere della ricerca e le associazioni che supportano le persone con sclerosi multipla. Perché questo documentario è importante? Sensibilizzazione: Poiché, vogliamo far conoscere la sclerosi multipla e sfatare i pregiudizi. Informazione: Pertanto, forniremo informazioni accurate e aggiornate sulla malattia. Supporto: Offriremo un punto di riferimento per le persone con sclerosi multipla e i loro familiari. Speranza: Infine, vogliamo trasmettere un messaggio di speranza e incoraggiare la ricerca scientifica. Il regista: https://lnkd.in/dqjeNbPu Explace: https://lnkd.in/dEUNDbcq Il trailer: https://lnkd.in/d6yKXuxX #sclerosimultipla #documentary
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Sono circa 140.000 le persone in Italia che vivono con la Sclerosi Multipla. 3.600 le nuove diagnosi ogni anno. Un numero importante che ci fa riflettere sul nostro lavoro e su cosa la scienza può fare per fornire le risposte a bisogni di chi vive con questa condizione. Oggi le persone con sclerosi multipla sono sempre più informate sui progressi della scienza e partecipano attivamente al dialogo con il proprio medico. Ne abbiamo parlato di recente nel talk “L’alleanza che cambia la vita. I bisogni delle persone, le risposte della scienza” realizzato in collaborazione con La Repubblica Salute. Un talk emozionante, che ha coinvolto AISM - Associazione Italiana Sclerosi Multipla, il prof. Claudio Bergamaschi della Fondazione Mondino - Istituto Neurologico Nazionale IRCCS e Paola Coco e in cui è emerso come il rapporto medico-paziente si sia evoluto in una vera e propria alleanza. Gli addetti ai lavori lo chiamano processo decisionale condiviso; una sinergia tra chi vive la malattia e chi cerca di curarla che può cambiare la vita. Sono orgogliosa di lavorare in un'azienda come Novartis Italia che si impegna a tutto tondo nelle sfide legate alla Sclerosi Multipla. Non si tratta solo di ricerca, ma di un supporto costante, servizi attenti e soprattutto di una partnership e connessione profonda con le persone che vivono questa condizione. Oggi, più che mai, è fondamentale che noi tutti - pazienti, medici, ricercatori e sostenitori – condividiamo l’importanza della conoscenza per rimuovere insieme le barriere e le sfide che pone questa malattia. La nostra alleanza è la nostra forza. #GiornataMondialeDellaSclerosiMultipla #ShareTheLove #Connessione #Alleanza #SM #sinergiamultipla
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