Post di Eva Di Cesare

#CambiaLaTuaRelazioneConLemicrania Come #Cittadinanzattiva sosteniamo la campagna - #CambiaLaTuaRelazioneConLemicrania per unire le forze e lavorare in sinergia per dare voce a chi soffre di questa malattia, ancora oggi molto sottovalutata, e far sì che i diritti dei pazienti, siano realmente esigibili. Unitevi anche voi! #emicrania

💚 💙 💜 #UNIAMOleforze In Italia le persone con malattia rara sono più di 2 milioni per le circa 8000 patologie oggi conosciute. Solo per il 5% di queste malattie, però, esiste una cura. Numeri e quindi vite che possono cambiare anche drasticamente con i frutti della ricerca scientifica. Proprio la ricerca è il tema che abbiamo scelto per la campagna di sensibilizzazione, che è stata presentata oggi dal Ministero della Salute e si svilupperà per tutto febbraio, sempre più il mese delle #malattierare. Ad aprire i lavori, moderati da Sergio Iavicoli, Direttore Generale della Comunicazione, Ministero della Salute, Marcello Gemmato, Sottosegretario di Stato alla Salute con delega alle malattie rare, Simona Durante, Esperta per la Disabilità e i DSA, Ministero dell'Università e della Ricerca, e Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO. ❝La ricerca rappresenta speranza per le persone con malattia rara. Dobbiamo pensare però - l'intervento della Presidente #UNIAMO - a tutti i tipi di ricerca, non solo quella finalizzata alla produzione di farmaci: comportamentale, sulla storia naturale, sull'efficacia delle riabilitazioni etc. sono tutte ugualmente importanti. E in ogni caso è indispensabile coinvolgere i rappresentanti dei #pazienti fin dall'inizio della progettualità di ricerca, qualunque essa sia. Il miglioramento della qualità di vita non riguarda solo aspetti prettamente clinici. Durante la campagna approfondiremo questi concetti dando la nostra prospettiva di #comunità❝. Sono quindi intervenuti: Miriam Teoli, Dirigente medico, IFO - Istituto Nazionale Tumori Regina Elena - Istituto Dermatologico San Gallicano; Giuseppe Zampino, Direttore UOC Pediatria e coordinatore delle Unità di Malattie Rare Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS; Fabio Amanti, Patient Advocacy Parent Project aps; Carola Pulvirenti, Patient Adovacy ANPPI; Americo Cicchetti, Direttore Generale della Programmazione sanitaria, Ministero della Salute; Achille Iachino, Direttore Generale dei Dispositivi Medici, Ministero della Salute, Giselda Scalera Direttore dell’Ufficio 5 – Internazionalizzazione e promozione delle infrastrutture della ricerca, Ministero della Salute; Paola Facchin, Coordinatore Interregionale Malattie Rare; Marco Silano, Direttore Centro Nazionale Malattie Rare; Armando Magrelli, Dirigente Ufficio Ricerca AIFA Agenzia Italiana del farmaco; Luca Sangiorgi, Coordinatore ERN-BOND, elena mancini, CID Ethics Consiglio Nazionale delle Ricerche; Simona Bellagambi, Vice Presidente EURORDIS-Rare Diseases Europe; Stefano Benvenuti Responsabile Relazioni Istituzionali, Fondazione Telethon; Marcello Cattani, Presidente Farmindustria; Fabrizio Greco, Presidente Federchimica–Assobiotec. È cominciato il "viaggio" che ci porterà fino al Rare Disease Day con più di 60 iniziative ed eventi in tutta Italia organizzati da tante diverse realtà. Grazie a chi si è già unito a noi e a chi lo farà. Insieme possiamo fare tanto. Molto più di quanto immagini.

📌Le malattie rare pongono sfide uniche non solo dal punto di vista medico, ma anche in termini di supporto sociale e inclusione. 🔎La rarità di queste patologie può generare isolamento, incomprensione e difficoltà nell’accesso ai servizi adeguati. 📝Per questo motivo, il supporto psicologico, sociale e l’inclusione sono essenziali per garantire una qualità della vita dignitosa per chi ne è affetto. 📍Promuovere una società più inclusiva, sensibile e informata è essenziale per garantire che le persone con malattie rare possano vivere una vita soddisfacente, con pari opportunità rispetto agli altri. 🙏🏻Il coinvolgimento di famiglie, professionisti, associazioni e istituzioni è fondamentale per creare un ambiente di supporto, che permetta di affrontare le sfide legate alla malattia con speranza e resilienza. ‼️Questo è solo uno dei molteplici aspetti che verranno affrontati nell’evento RareMenti che si terrà il 28 Febbraio, la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, presso la Sala Consiliare di Sorrento. Per info e iscrizioni: https://lnkd.in/dtKmC5QZ EURORDIS-Rare Diseases Europe THÉLEMA Psicoterapia e Riabilitazione UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Osservatorio Malattie Rare Consorzio Universitario Humanitas

Il Piano oncologico nazionale Pon 2023-2027, a distanza ormai di un anno dalla sua approvazione, non è operativo. Il documento, che dovrebbe rappresentare “la guida” istituzionale di riferimento per la strategia di controllo dei tumori in Italia, è totalmente disatteso. La denuncia forte viene in occasione della presentazione del 16° Rapporto sulla condizione assistenziale dei malati oncologici, presentato oggi a Roma, nell’ambito della XIX Giornata nazionale del malato oncologico di domenica 19 maggio, promossa dalla Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia Favo e dalle centinaia di Associazioni federate. Universalismo addio «È questo un appuntamento che, nato nel 2006, ha portato alla creazione di una grande comunità fatta di associazioni, di società scientifiche e di istituzioni» ha detto Francesco De Lorenzo, Presidente Favo. «Non possiamo nasconderci che viviamo in una condizione di grande crisi del nostro sistema sanitario, con il permanere di grosse differenze tra regioni e di disuguaglianze tra malati, dove ci sono i più abbienti, che superano i limiti e le difficoltà di accesso ai servizi ricorrendo alla spesa privata, ci sono i più vulnerabili che rinunciano a curarsi e c’è poi tutta la fascia dei protetti dai contratti di lavoro [che prevedono welfare sanitario aziendale]. Insomma, è venuto meno l’universalismo delle prestazioni, penalizzando particolarmente le persone socialmente più fragili e vulnerabili. Le diseguaglianze sono molto pronunciate in oncologia. Siamo in un momento di rischio di non ritorno per il sistema sanitario nazionale. Chiediamo, quindi, venga almeno finanziato il funzionamento delle reti oncologiche e garantirne un coordinamento nazionale che sono i modi per contrastare la crescente povertà sanitaria». Coordinamento centrale e adeguati finanziamenti Va, quindi, istituita la Cabina di regia nazionale per monitorare l’attuazione del Piano nazionale Pon e individuare i necessari incentivi come stimolo per le Regioni. Sono poi quattro le priorità su cui lavorare con urgenza, a partire dalle Reti Oncologiche Regionali, che devono rappresentare la prima porta di ingresso del paziente oncologico nel sistema per la sua presa in carico globale. Il modello di rete pone le basi per l’equità di accesso alle cure, la continuità assistenziale e la ricerca clinica diffusa. Ma solo in poche Regioni le Reti oncologiche sono totalmente performanti, anche in accordo con la loro organizzazione/governance di rete. Perché si raggiunga una reale efficienza in tutto il Paese, è indispensabile l’istituzione, non più procrastinabile, presso il Ministero della Salute, del Coordinamento generale delle Reti Oncologiche (Cro). «Il coordinamento centrale dovrebbe dare uniformità all’attuazione delle Reti Oncologiche Regionali, ai PDTA, alla mappatura delle carenze. Tutto ciò va nella direzione di dare pari opportunità di cura ai malati oncologici a prescindere da dove vivano» ha commentato Elisabetta Ianne Prosegue

🔴 🔴 𝐌𝐀𝐋𝐀𝐓𝐓𝐈𝐄 𝐑𝐀𝐑𝐄, 𝐔𝐍𝐈𝐀𝐌𝐎 𝐑𝐀𝐏𝐏𝐑𝐄𝐒𝐄𝐍𝐓𝐀 𝐋’𝐈𝐓𝐀𝐋𝐈𝐀 𝐀 𝐁𝐔𝐃𝐀𝐏𝐄𝐒𝐓 𝐏𝐄𝐑 𝐔𝐍 𝐏𝐈𝐀𝐍𝐎 𝐃’𝐀𝐙𝐈𝐎𝐍𝐄 𝐄𝐔𝐑𝐎𝐏𝐄𝐎 Ancora in corso il convegno 𝐏𝐞𝐫 𝐮𝐧 𝐢𝐦𝐩𝐞𝐠𝐧𝐨 𝐝𝐞𝐥𝐥’𝐔𝐄 𝐧𝐞𝐥𝐥𝐚 𝐥𝐨𝐭𝐭𝐚 𝐚𝐥𝐥𝐞 𝐦𝐚𝐥𝐚𝐭𝐭𝐢𝐞 𝐫𝐚𝐫𝐞 organizzato dall'European Economic and Social Committee. La nostra Federazione ha avuto l'onore di rappresentare la comunità rara del nostro Paese nella capitale ungherese. ❝Dobbiamo ancora lavorare intensamente per garantire che i cittadini e le cittadine dell’UE che vivono con una patologia rara ricevano le soluzioni di cui hanno bisogno e vedano tutelati i loro #diritti. Crediamo che un Piano d’Azione Europeo per le malattie rare sia lo strumento opportuno per raggiungere questo obiettivo❝. Simona Bellagambi, Vice Presidente EURORDIS-Rare Diseases Europe e Rappresentante UNIAMO per l'estero. ❝In occasione del decennale del Rapporto #MonitoRare abbiamo voluto verificare i cambiamenti avvenuti dal 2014 ad oggi in Italia. Analizzando gli indicatori avere un Piano Nazionale è stato di supporto sugli obiettivi da raggiungere. Le cose, lentamente ma costantemente, stanno cambiando, soprattutto grazie alla spinta delle #Associazioni. Così, ad esempio, dopo 10 anni abbiamo pazienti rappresentati ovunque, una legge specifica sulle malattie rare, più investimenti in ricerca e il programma di screening neonatale più grande d'Europa❝. Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO. Il nostro comunicato 👇

Roma, 31 gennaio - Le malattie rare oggi conosciute (circa 8000) colpiscono più di due milioni di italiani, la maggior parte sono però impossibilitati a curarsi. Solto per il 5% delle malattie rare censite, infatti, esiste una cura. E la speranza che questa drammatica situazione migliori è affidata per intero alla ricerca. E proprio la ricerca è il tema…Continua a leggere #campagna #gemmato #giornatamalattierare28febbraio #malattierare #ricerca #Uniamo

Un grande comunicatore scientifico, un uomo di scienza.

Quanto è importante che le istituzioni comprendano cosa significa per le persone con malattia rara raggiungere l’health equity? Quanto per le stesse persone trovare un momento per confrontarsi e trovare punti di contatto e di divergenza rispetto a un concetto ampio come quello di inclusione? Ma soprattutto…. “health equity” é per tutti la stessa cosa? Queste le domande cui vogliamo rispondere al fianco di OMaR, con il progetto “Ridefiniamo l’inclusione: parole e azioni per la Health Equity”. Perché il primo passo per comprendere è restare in ascolto. #inclusione #healtequity #sobiitalia #OMaR #raredisease

📣 Chiamata alla partecipazione per la 𝐆𝐢𝐨𝐫𝐧𝐚𝐭𝐚 𝐝𝐞𝐥𝐥𝐞 𝐌𝐚𝐥𝐚𝐭𝐭𝐢𝐞 𝐑𝐚𝐫𝐞 𝟐𝟎𝟐𝟓: riempiamo febbraio di eventi sulla 𝐫𝐢𝐜𝐞𝐫𝐜𝐚! 🔬 Terminata poco fa la conferenza stampa di lancio del prossimo Rare Disease Day. Il focus della prossima edizione sarà sulla ricerca, la 𝐬𝐩𝐞𝐫𝐚𝐧𝐳𝐚 per tutte le persone con malattia rara di tornare a costruire il proprio percorso di vita. Il nostro obiettivo è riempire quello che è ormai diventato il mese delle malattie rare con iniziative di sensibilizzazione che culmineranno il #28febbraio. ❝Due milioni di persone con #malattiarara guardano agli sforzi di laboratori pubblici e privati, ma nel nostro Paese gli investimenti sono insufficienti e poco coordinati. Eppure in Italia l’investimento in 𝐫𝐢𝐜𝐞𝐫𝐜𝐚 per le malattie rare esiste. La sinergia è decisiva. È proprio questo lo spirito che anima il #RDD2025. Invitiamo Università e Scuole, Istituti di Ricerca, strutture sanitarie, singoli individui, aziende pubbliche e private, ETS e Associazioni a unirsi a noi realizzando convegni, manifestazioni sportive, culturali e ricreative, flash mob, incontri con specialisti, iniziative sui social e altro, proprio per accendere un riflettore sulle necessità di chi convive con queste patologie. Desideriamo che i pazienti sappiano che siamo in tanti a lavorare per loro❝. 🤝 Alla conferenza stampa hanno partecipato i rappresentanti dei principali attori in gioco nel campo della ricerca, che saranno al nostro fianco nella campagna: Giovanni Leonardi del Ministero della Salute, Simona Durante del Ministero dell'Università e della Ricerca, Armando Magrelli di AIFA Agenzia Italiana del farmaco, Marco Silano dell'Istituto Superiore di Sanità, elena mancini del Consiglio Nazionale delle Ricerche e Ilaria Villa di Fondazione Telethon. Grazie per il sostegno e l'impegno per la comunità rara! 👉 Scopri come partecipare: https://lnkd.in/dybmWahg 📄 Leggi il comunicato stampa: https://bit.ly/3YSUa7f

FAVO, la Federazione italiana delle associazioni di volontariato in oncologia ha pubblicato il 16° rapporto sulla condizione assistenziale dei pazienti oncologici. I fari sono puntatati soprattutto sul Piano oncologico nazionale e sull'attivazione delle reti regionali in tutto il territorio nazionale. Ogni anno il rapporto mette in luce sia i miglioramenti avvenuti, sia le criticità che il nostro Paese deve ancora risolvere per migliorare l'assistenza ai pazienti. Una delle priorità è l'attuazione del Piano oncologico nazionale, che dovrebbe essere guidato da una governance che ne garantisca l'attuazione e lo monitori. L'attuazione del Piano è sempre più necessaria per evitare che la sanità pubblica raggiunga un punto di non ritorno. Per i pazienti oncologici il rischio di diseguaglianze è ancora più elevato e spesso, dopo la guarigione, non è garantito il ritorno alla vita com'era prima della malattia. Fondamentali sono anche le Reti regionali che possano garantire equità di accesso alle cure, assistenza dei pazienti continua, ricerca clinica diffusa ed erogazione di servizi di prevenzione. In Italia, purtroppo, sono ancora poche le Regioni in regola con i propri obiettivi. Oltre a questo è necessario garantire in tutto il territorio l’istituzione di una rete nazionale dedicata ai tumori rari che miri a fare in modo che patologie poco frequenti vengano gestite soltanto dai centri con maggiore esperienza e a razionalizzare il fenomeno di migrazione sanitaria. Scopri di più sul rapporto prodotto da FAVO ➡️ https://t.ly/-PFmZ