Post di Italian World Scleroderma Foundation

Domani si svolgerà la giornata dedicata alla forma omozigote di #ipercolesterolemia familiare, la forma più rara, ma anche la più severa, di questa patologia, he provoca un aumento prolungato e permanente del colesterolo LDL (lipoproteine a bassa densità), con conseguenti attacchi cardiaci prematuri, circa la metà dei quali si verificano prima dei 50 anni di età negli uomini e prima dei 60 nelle donne.  In tutta Europa ci sono circa 500mila bambini e 2 milioni di adulti affetti, e di questi, circa 2.500 presentano la forma omozigote. https://lnkd.in/ddnhnrUF

La Terapia Genitoriale nella Continuità e Discontinuità di Coppia I laboratori di CTC propongono un incontro su un argomento attuale e diffuso. Durante il webinar si racconterà il lavoro terapeutico con i genitori nelle diverse situazioni familiari , esplorando obiettivi e opportunità della terapia genitoriale anche attraverso casi clinici https://lnkd.in/dqsVUsQW

Ieri si è celebrata la Giornata mondiale dei nonni e degli anziani e, per l’occasione, la SIOT - Società Italiana di Ortopedia e Traumatologia – ha voluto ribadire l’importanza della prevenzione delle fratture da fragilità per i soggetti a rischio (principalmente anziani e donne in post-menopausa), sottolineando l’importanza della diagnosi precoce e del trattamento dell’osteoporosi, che ne è la principale causa.   Le più recenti Linee Guida “Diagnosi, stratificazione del rischio e continuità assistenziale delle fratture da fragilità” dell’Istituto Superiore di Sanità, realizzate in collaborazione con SIOT, SIOMMMS e altre Società scientifiche, stimano che le fratture da fragilità siano responsabili di oltre 9 milioni di fratture ogni anno in tutto il mondo. In Italia, poi, secondo i dati dell’International Osteoporosis Foundation, ci si attende che – con l’allungamento della vita media - le persone con età pari o superiore a 85 anni, entro il 2050 supereranno il 12% dell’intera popolazione. In questa prospettiva, le malattie cronico-degenerative come l’osteoporosi rappresentano una sfida per tutti, cittadini, operatori sanitari e decisori politici, in quanto compromettono l’invecchiamento in buona salute. Per le persone che hanno subìto una frattura di questo genere, il rischio di “rifratturarsi” è cinque volte più elevato rispetto a chi non è incorso in questo evento.   La buona notizia è che il fenomeno è arginabile, sia con la prevenzione primaria, legata soprattutto agli stili di vita, sia con quella secondaria, grazie a farmaci in grado di ridurre il rischio di una seconda frattura anche del 65%. Quella negativa è che c’è un problema di sotto trattamento allarmante, che arriva fino al 70%.   UCB è impegnata da anni nella ricerca di soluzioni innovative in quest’area e nella sensibilizzazione della popolazione sul tema dell’osteoporosi. Lo scopo è colmare il gap terapeutico e ridurre l’impatto delle fratture da fragilità sulla vita quotidiana e sul sistema sanitario. Alberto Momoli, Rosario Fontana, Luca Bertani, Costanza de Massey #anziani #osteoporosi #fratturedafragilità #prevenzioneprimaria #prevenzionesecondaria

Cronica, imprevedibile e invalidante, la sclerosi multipla è una delle più gravi malattie del sistema nervoso centrale. Spesso provoca disabilità, anche grave. Il 50% delle persone con SM è giovane e non ha ancora 40 anni. Il 10% delle diagnosi riguardano anche i giovani sotto i 18 anni. Colpisce le donne due volte più degli uomini. È la prima causa di disabilità neurologica nei giovani adulti dopo i traumi. In Italia sono oltre 140 mila le persone colpite da sclerosi multipla, 3.600 nuovi casi ogni anno: 1 ogni 3 ore. Ci sono sintomi della sclerosi multipla che nessuno può vedere. La fatica, per esempio, è uno dei sintomi più comuni. Sebbene sia invisibile, è invalidante e impatta sulla qualità di vita. Conoscere le storie di chi ha la sclerosi multipla è il primo passo per iniziare a combatterla. Per questo la campagna Portraits racconta le storie di persone con SM, frammenti di vita e aspetti poco visibili, per sensibilizzare l'opinione pubblica sul lato nascosto della malattia, messo in evidenza grazie all’aiuto dell’intelligenza artificiale. ➡️ Scopri tutti i sintomi invisibili su portraitsm.it La campagna è stata realizzata con la sponsorizzazione non condizionante dei Gold Sponsor Biogen, Merck Group, Roche Italia, Sanofi e dei Silver Sponsor Bristol Myers Squibb, Novartis Italia, Sandoz Italia e Viatris. #aism #portrAIts #sclerosimultipla #worldMSday

Articolo Scientifico 📜 Negli anziani il cancro del colon-retto si presenta più frequentemente in condizioni di emergenza Gli adulti di età pari o superiore a 70 anni rappresentano quasi il 60% delle diagnosi di cancro colorettale (CRC) nel Regno Unito. Sebbene sia noto che la presentazione d'urgenza del CRC sia associata a esiti peggiori in tutte le fasce d'età, gli adulti più anziani hanno meno probabilità di ricevere trattamenti con intento curativo e presentano una sopravvivenza globale (OS) inferiore. Il nostro obiettivo era investigare se la presentazione, la gestione o gli esiti differissero tra adulti anziani (≥70 anni) e più giovani (<70 anni) nella nostra popolazione. Per approfondire clicca qui: https://lnkd.in/dig6gyUN Sul sito AIOTE è presente un'area dedicata a diversi Articoli Scientifici incentrati sul paziente oncologico geriatrico. Per visitarla clicca qui: https://lnkd.in/dsgKkkDY

La fragilità ossea è solo la punta dell'iceberg per chi vive con l’Osteogenesi Imperfetta (OI), una malattia rara che colpisce circa 3-4.000 persone in Italia. 📊I risultati dell’IMPACT Survey – il più grande studio internazionale mai condotto su questa condizione – sono stati recentemente presentati a Milano, offrendo uno sguardo unico sull'impatto complesso della malattia sulla qualità della vita. 👥 La survey ha raccolto risposte da 2.208 persone in 66 Paesi (150 dall’Italia) e ha rivelato che i sintomi più invalidanti non si limitano alle fratture. 🩺 Sebbene le forme più gravi di OI siano seguite dai centri specializzati, molte forme più lievi restano ancora sottodiagnosticate. 💼 Questa condizione ha conseguenze significative anche sul piano lavorativo ed economico: il 54% degli adulti italiani con OI ha difficoltà nella carriera, e due terzi dei caregiver devono fare sacrifici sul lavoro e nella vita privata per assistere i propri cari. La spesa mediana mensile per cure e assistenza è di 150 euro, spesso a carico delle famiglie. 🔬 Un contributo significativo alla ricerca arriverà dal Progetto SATURN, attualmente in fase pilota presso l'Istituto Ortopedico Rizzoli di Bologna. #OsteogenesiImperfetta #MalattieRare

La diagnosi di una malattia rara spesso richiede molti anni, talvolta oltre un decennio, fatto di visite e indagini diagnostiche in un clima di ansia e incertezza; il tempo che scorre non è un alleato perché i danni della malattia si accentuano e la terapia risulterà meno efficace con aumento di disabilità, incremento dei costi sociali e previdenziali e importante impatto sulla qualità di vita. Negli ultimi anni numerose organizzazioni, enti, associazioni di pazienti e società scientifiche si stanno adoperando, ognuno a proprio titolo, per diffondere e promuovere la “consapevolezza” della malattia rara mediante divulgazione, formazione e coinvolgimento di tutti gli stakeholder. FADOI é lieta di offrire il proprio contributo scientifico con il ciclo di 9 Webinar Live "L’agorà delle malattie rare in Medicina Interna" 🗓️Calendario Webinar Live: 16 OTTOBRE 2024 - L’AMILOIDOSI 20 NOVEMBRE 2024 - L’ANEMIA EMOLITICA DA AGGLUTININE FREDDE (CAD), UNA NUOVA SFIDA PER L’INTERNISTA 11 DICEMBRE 2024 - LE SINDROMI IPEREOSINOFILE 15 GENNAIO 2025 - LA COLANGITE BILIARE PRIMITIVA 19 FEBBRAIO 2025 - LA MALATTIA DI POMPE 19 MARZO 2025 - GRAND ROUND SULLE VASCULITI ANCA ASSOCIATE 17 APRILE 2025 - LA MALATTIA DI FABRY 21 MAGGIO 2025 - LA GRANULOMATOSI EOSINOFILA 18 GIUGNO 2025 - VIVERE CON L’IPOPARATIROIDISMO: NON TUTTI SANNO CHE... + FAD ASINCRONA attiva dal 16 ottobre 2024 al 15 ottobre 2025 ‼️La partecipazione al corso è gratuita per n. 500 Medici Chirurghi. L'iscrizione va effettuata per ogni singolo webinar live, cliccando sul pulsante di iscrizione della rispettiva data in programma. Il link di partecipazione verrà inviato con la conferma di iscrizione. 📑INFO, PROGRAMMA E ISCRIZIONE: https://lnkd.in/dv3wft6M #FADOI #MedicinaInterna #Formazione #MalattieRare #Diagnosi #Terapie

Il futuro dell’#emicrania. Questo il titolo del #WhitePaper sulla ricerca scientifica e le prospettive di cura di una patologia difficile da diagnosticare e spesso trascurata. Si tratta di una forma di cefalea invalidante della durata ben precisa, tra le 4 e le 72 ore. Nausea, vomito, fotofobia e fonofobia: l’emicrania causa disabilità a livello lavorativo, sociale e di svago. Si stima ne sia affetto circa il 14% della popolazione, 8 milioni di persone solo in Italia. “Nonostante sia una condizione disabilitante, l’emicrania è frequentemente fraintesa e sottovalutata - spiega Fabrizio Vernieri, Docente di Neurologia #UCBM, responsabile dell'Unità Cefalee e Neurosonologia della Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico e autore della pubblicazione - le persone che soffrono di questa patologia spesso sono costrette a sopportare la continua messa in discussione del loro dolore, invisibile e impercettibile dal prossimo”. “Nel futuro sviluppo dei progetti volti al miglioramento della gestione delle cefalee - aggiunge - sarà molto importante utilizzare indicatori della soddisfazione del paziente al fine di poter fornire dati precisi, sia sul miglioramento della qualità della vita, sia sul risparmio in termini economici utili a sostenere la necessità di includere le cefalee nei Livelli Essenziali di Assistenza”. Leggi la ricerca completa: https://bit.ly/3A640K8

Il futuro dell’#emicrania. Questo il titolo del #WhitePaper sulla ricerca scientifica e le prospettive di cura di una patologia difficile da diagnosticare e spesso trascurata. Si tratta di una forma di cefalea invalidante della durata ben precisa, tra le 4 e le 72 ore. Nausea, vomito, fotofobia e fonofobia: l’emicrania causa disabilità a livello lavorativo, sociale e di svago. Si stima ne sia affetto circa il 14% della popolazione, 8 milioni di persone solo in Italia. “Nonostante sia una condizione disabilitante, l’emicrania è frequentemente fraintesa e sottovalutata - spiega Fabrizio Vernieri, Docente di Neurologia #UCBM, responsabile dell'Unità Cefalee e Neurosonologia della Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico e autore della pubblicazione - le persone che soffrono di questa patologia spesso sono costrette a sopportare la continua messa in discussione del loro dolore, invisibile e impercettibile dal prossimo”. “Nel futuro sviluppo dei progetti volti al miglioramento della gestione delle cefalee - aggiunge - sarà molto importante utilizzare indicatori della soddisfazione del paziente al fine di poter fornire dati precisi, sia sul miglioramento della qualità della vita, sia sul risparmio in termini economici utili a sostenere la necessità di includere le cefalee nei Livelli Essenziali di Assistenza”. Leggi la ricerca completa: https://bit.ly/3A640K8