Post di Themaco

🔴 Telethon a Modena: Maratona di solidarietà per la Ricerca sulle Malattie Rare. Dal 14 al 22 dicembre, numerose iniziative a Modena e provincia, tra concerti, distribuzione di cioccolatini e eventi in piazza, per raccogliere fondi a favore della ricerca scientifica di cui si occupa Telethon. #beneficienza #maratona #telethon #ricerca #cioccolatini #modena #emiliaromagna #eventi #notizie #news #breakingnews #cronaca #politica #eventi #sport #moda ➡️ Leggi articolo completo su La Milano

Ho visitato da poco il Tiget, uno dei due centri di ricerca di Fondazione Telethon, che si sorregge grazie al contributo di generosi...investitori. Sì, hai letto bene, caro lettore, generosi e aggiungo, accorti investitori. Non donatori. Chi supporta il lavoro e l'impegno delle tantissime persone che ogni giorno in Fondazione Telethon si dedicano per trovare una terapia a malattie genetiche e prendersi cura dei bambini e delle famiglie che ne sono afflitti, patologie che fatico a definire rare visto che solo in Europa ci sono oltre 30 milioni di malati, investe. Per tre ragioni. Investe nel futuro della ricerca e sostiene scienziati che, studiando il genoma umano, intercettano meccanismi la cui spiegazione può aiutare a curare malattie diffusissime, tra cui varie forme di tumore e di malattie neurodegenerative. Investe nella futuro del nostro paese che, grazie ai suoi due avanzatissimi centri di ricerca, il San Raffaele Telethon Institute for Gene Therapy (SR-Tiget) e il Tigem, dimostra di essere un paese all'avanguardia a cui guardano con ammirazione e come punto di riferimento scienziati di tutto il mondo. Investe nel futuro di moltissimi bambini, a cui oggi è negata, spesso, anche la più semplice quotidianità. Che poi purtroppo in Italia ci sia una charity che si debba occupare di sostenere tutto questo...beh ci sarebbe molto da dire. Ma non c'è tempo di fare parole, quelle le lasciamo agli altri, intanto bisogna fare i fatti, e contribuire tutti insieme investendo in Fondazione Telethon. Puoi farlo da qui https://lnkd.in/dHcvkD-B . #fondazionetelethon

📢 Daniele Francescon, cofondatore di Serenis e membro del Digital Advisory Board di Fondazione Telethon, ci racconta le due facce dell’essere parte del progetto che vuole accompagnare la Fondazione nella costruzione di un’identità sempre più digital. 🎙Quali sono le conoscenze e le competenze che sta mettendo a disposizione di Fondazione Telethon e cosa invece Daniele si sta portando a casa nel confronto con la nostra organizzazione? Quale, dunque, il valore di questo confronto condiviso, partecipato e, soprattutto, bidirezionale?  🎧 Ascoltiamolo insieme in questa clip.  

Le ricercatrici UniSR Antonella Nai e Alessia Pagani tra le vincitrici e i vincitori della terza edizione del bando Cariplo-Telethon Alliance.   L’iniziativa di questo bando è dedicata a chiarire quelle parti ancora oscure del #genoma umano, invitando i ricercatori a studiare aspetti genetici e meccanismi molecolari scarsamente compresi, che rappresentano un potenziale per lo sviluppo di nuove terapie per le malattie rare, come distrofia muscolare, emocromatosi, disturbi del neurosviluppo e tumori rari.   In particolare, Antonella Nai approfondirà il ruolo di un complesso enzimatico nella beta-talassemia, mentre Alessia Pagani studierà la rilevanza di una proteina nell'emocromatosi giovanile 2A.   Fondazione Telethon, Fondazione Cariplo   Leggi l’articolo per saperne di più 👇 https://lnkd.in/eTzXAWCP

Collaborare per costruire strumenti che strutturano le risorse, ottimizzano il flusso di informazioni e offrono il supporto necessario. Questo è davvero un bel modo di fare rete e molto di più. #fondazionetelethon #sostenibilità #sustainability #responsabilitàsociale #socialresponsability

DONAZIONE E TRAPIANTO DI ORGANI: NEL 2024 RISULTATI POSITIVI A LIVELLO LOCALE E NAZIONALE Il 2024 è stato un anno cruciale per la donazione di organi in Italia. Per la prima volta, il tasso nazionale ha superato i 30 donatori per milione di abitanti, posizionando il nostro Paese tra i leader in Europa. Secondo i dati del report nazionale: 4.692 trapianti sono stati effettuati, con un aumento del 5,1% rispetto al 2023; i donatori di organi sono stati 2.110, in crescita del 2,7%. Toscana, Emilia-Romagna e Veneto guidano la classifica delle regioni con i tassi più elevati. Anche il Sud Italia registra miglioramenti, riducendo il divario storico con il resto del Paese. In questo quadro la provincia di #Ferrara si conferma un esempio di sensibilità e collaborazione, con dati locali che testimoniano l’impegno della cittadinanza e delle istituzioni sanitarie. A Ferrara la donazione di organi e tessuti registra numeri significativi, grazie al lavoro del Coordinamento Ospedaliero Procurement (diretto dalla dott.ssa Silvia Bortolazzi) che opera in stretta sinergia con le Direzioni Strategiche delle Aziende Sanitarie locali. Questa collaborazione consente di promuovere un’azione coordinata, indispensabile per garantire il successo della rete donativa. Nel 2024 in Azienda Ospedaliero-Universitaria di Ferrara sono stati effettuati 18 accertamenti di morte con criterio neurologico in persone con grave cerebrolesione. I donatori di organi sono stati 17 (13 DBD – ovvero a cuore battente - e 4 DCDc – ovvero a cuore fermo), 15 donatori effettivi, 13 donatori utilizzati (10 DBD e 3 DCDc), che hanno permesso il prelievo di 1 cuore, 4 polmoni, 14 fegati e 16 reni; inoltre 218 cornee sono state prelevate presso l’Azienda Ospedaliero-Universitaria e 60 presso l’Azienda USL di Ferrara, per un totale di 278. Un dato particolarmente positivo riguarda la bassa percentuale di opposizione alla donazione, nettamente inferiore alla media nazionale e regionale. Mentre il dato nazionale registra un 36,3% di opposizioni, nella provincia di Ferrara questa percentuale è 13,6%, evidenziando una maggiore disponibilità al consenso. Un ruolo cruciale è svolto dalla straordinaria generosità della cittadinanza di Ferrara che, con il proprio consenso alla donazione, rende possibile salvare vite e migliorare le condizioni di chi è in attesa di trapianto. Sensibilizzare le nuove generazioni è una delle priorità del Coordinamento Ospedaliero Procurement di Ferrara, che ogni anno organizza incontri con gli studenti delle scuole secondarie superiori della provincia. “Tutto questo – sottolinea l’equipe del Coordinamento – è reso possibile grazie al profondo senso di solidarietà della nostra comunità. La sensibilità e la disponibilità dei cittadini ferraresi sono motivo di orgoglio ed un esempio concreto di come la generosità possa trasformarsi in una speranza tangibile per chi è in lista d’attesa”.

📅 Il domani inizia oggi: una storia di amore, ricerca e speranza nella lotta contro il cancro Domani, in tutte le piazze d’Italia, Fondazione AIRC sarà impegnata in una raccolta fondi per finanziare la ricerca contro il cancro. Questa iniziativa è resa ancora più significativa dalla storia di Annamaria Gullà ed Eugenio Morelli, due oncologi italiani tornati dagli Stati Uniti per portare avanti la loro missione: combattere il cancro, insieme, nella vita e nel lavoro. 💪💙 Il loro impegno ci ricorda che la ricerca ha bisogno di passione, competenza… e risorse. Ogni passo avanti richiede investimenti che rendono possibile esplorare nuove terapie e migliorare la qualità di vita dei pazienti. Gli investimenti finanziari possono avere un ruolo cruciale nel sostenere queste iniziative, contribuendo a creare un futuro migliore per tutti. Investire nella ricerca significa investire nel nostro domani. #ricerca #fondazioneAIRC #oncologia #investimenti #futuro #salute

"Linfomi, il dono di Lollo ai malati" - la raccolta fondi della Fondazione Lorenzo Farinelli Onlus su Gofundme. Siamo sempre di fretta, le nostre giornate sono piene di impegni familiari e lavorativi, sembra che il tempo non sia mai abbastanza e finiamo per non soffermarci sulle cose che veramente sono importanti nella vita. Oggi vi chiedo di fermarvi un attimo, di dedicare un po' del vostro tempo a conoscere la Fondazione Lorenzo Farinelli Onlus, nata nel 2020 in ricordo di Lorenzo, un giovane medico di 34 anni scomparso prematuramente a causa di un linfoma non Hodgkin a grandi cellule di tipo B, resistente alla chemioterapia. https://lnkd.in/dQec5tef In questi anni la Fondazione ha finanziato diversi progetti, l'acquisto di due macchinari medico-sanitari, la creazione di una borsa di studio per una ricercatrice che ha studiato le CAR-T, terapia fondamentale per la cura dei linfomi, l'acquisto di arredi per due postazioni letto nel reparto di rianimazione dell'ospedale Torrette di Ancona. Oggi è impegnata nella realizzazione di un nuovo e importante progetto, in collaborazione con la Fondazione Italiana Linfomi, che richiede un investimento di 30.000 euro e che durerà tre anni: "CAR-T e linfomi - studio degli aspetti neurocognitivi". Perché è importante finanziare questo progetto? • Perché verranno coinvolti almeno 10 ospedali in tutta Italia e saranno selezionati pazienti che abbiano eseguito la terapia con CAR-T, per valutare eventuali danni a livello neurocognitivo • Perché studiare e comprendere le cause di queste problematiche, raccogliendo dati in modo sistematico e confrontandoli, consentirà di individuare possibili interventi per contrastarle e/o limitarle Grazie alle vostre donazioni riusciremo a raggiungere l'obiettivo di finanziamento per il primo anno di studio e a migliorare la qualità di vita di tante persone. Come ci ricorda la frase che ci ha lasciato Lorenzo, la vita è succosa ed è un sogno. #linfomi #ricercascientifica #crowdfunding

Cosa significa donare il proprio corpo alla scienza? come funziona? leggetelo su Osservatorio Malattie Rare

#ASLRoma6 in collaborazione con #ADMO organizzano una giornata di sensibilizzazione per la donazione di Midollo Osseo Ospedale dei Castelli 12 novembre ore 11,00 "Donatori di vita: un incontro per donare speranza Il prossimo #12novembre, alle ore 11, l’Aula Viola dell’#Ospedale dei #Castelli ospiterà un incontro speciale dedicato alla sensibilizzazione sulla donazione del midollo osseo, organizzato dal Servizio Immunotrasfusionale della ASL Roma 6 in collaborazione con l’Associazione Donatori di Midollo Osseo (#ADMO). Questo evento rappresenta un passo fondamentale per diffondere la cultura della donazione, salvare vite e offrire una speranza concreta ai pazienti che ne hanno bisogno. La donazione del midollo osseo è un gesto tanto prezioso quanto poco conosciuto. Eppure, per molte persone, soprattutto quelle affette da malattie oncoematologiche che non rispondono alle terapie farmacologiche, un trapianto di midollo rappresenta l’ultima possibilità per sopravvivere. Il percorso verso il trapianto, però, è spesso tortuoso, complicato dalla difficoltà di trovare un donatore compatibile, un’impresa in cui le probabilità giocano contro: la compatibilità infatti è di circa uno su centomila. Ed è qui che il Servizio Immunotrasfusionale della ASL Roma 6 interviene, trasformandosi in un vero e proprio Polo di Reclutamento per donatori di midollo osseo. Un progetto nato dalla determinazione di offrire un’opportunità in più, una speranza tangibile per tutti quei pazienti che ogni giorno combattono una battaglia silenziosa, lontano dai riflettori. L’obiettivo è chiaro e ambizioso: aumentare il numero di iscritti al registro dei donatori, incrementando le possibilità di trovare un “gemello genetico” per chi è in attesa di un trapianto. L’incontro del 12 novembre sarà un momento di riflessione e sensibilizzazione, ma anche un’occasione per conoscere da vicino il valore della donazione di midollo. Verranno fornite informazioni essenziali sul processo di donazione, per rispondere ai dubbi e alle paure che spesso frenano chi è interessato a compiere questo gesto di generosità. Chi parteciperà potrà comprendere quanto il dono di pochi grammi di midollo possa significare la differenza tra la vita e la morte per chi è in attesa. Un semplice gesto, quello della donazione, che può rendere chiunque un “donatore di vita”. La speranza è che sempre più persone decidano di unirsi al registro dei donatori, moltiplicando le possibilità di salvezza per migliaia di pazienti in Italia e nel mondo. Un atto di altruismo che non solo arricchisce chi lo riceve, ma dona valore anche a chi lo compie. Per chiunque desideri partecipare o saperne di più, l’appuntamento è fissato per martedì 12 novembre alle ore 11:00 presso l’Aula Viola dell’Ospedale dei Castelli. Un invito aperto a tutti, affinché il futuro possa riempirsi di nuove speranze e vite da salvare" #SaluteLazioRegioneLazio