Post di TrendSanità

💚 💙 💜 #UNIAMOleforze In Italia le persone con malattia rara sono più di 2 milioni per le circa 8000 patologie oggi conosciute. Solo per il 5% di queste malattie, però, esiste una cura. Numeri e quindi vite che possono cambiare anche drasticamente con i frutti della ricerca scientifica. Proprio la ricerca è il tema che abbiamo scelto per la campagna di sensibilizzazione, che è stata presentata oggi dal Ministero della Salute e si svilupperà per tutto febbraio, sempre più il mese delle #malattierare. Ad aprire i lavori, moderati da Sergio Iavicoli, Direttore Generale della Comunicazione, Ministero della Salute, Marcello Gemmato, Sottosegretario di Stato alla Salute con delega alle malattie rare, Simona Durante, Esperta per la Disabilità e i DSA, Ministero dell'Università e della Ricerca, e Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO. ❝La ricerca rappresenta speranza per le persone con malattia rara. Dobbiamo pensare però - l'intervento della Presidente #UNIAMO - a tutti i tipi di ricerca, non solo quella finalizzata alla produzione di farmaci: comportamentale, sulla storia naturale, sull'efficacia delle riabilitazioni etc. sono tutte ugualmente importanti. E in ogni caso è indispensabile coinvolgere i rappresentanti dei #pazienti fin dall'inizio della progettualità di ricerca, qualunque essa sia. Il miglioramento della qualità di vita non riguarda solo aspetti prettamente clinici. Durante la campagna approfondiremo questi concetti dando la nostra prospettiva di #comunità❝. Sono quindi intervenuti: Miriam Teoli, Dirigente medico, IFO - Istituto Nazionale Tumori Regina Elena - Istituto Dermatologico San Gallicano; Giuseppe Zampino, Direttore UOC Pediatria e coordinatore delle Unità di Malattie Rare Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS; Fabio Amanti, Patient Advocacy Parent Project aps; Carola Pulvirenti, Patient Adovacy ANPPI; Americo Cicchetti, Direttore Generale della Programmazione sanitaria, Ministero della Salute; Achille Iachino, Direttore Generale dei Dispositivi Medici, Ministero della Salute, Giselda Scalera Direttore dell’Ufficio 5 – Internazionalizzazione e promozione delle infrastrutture della ricerca, Ministero della Salute; Paola Facchin, Coordinatore Interregionale Malattie Rare; Marco Silano, Direttore Centro Nazionale Malattie Rare; Armando Magrelli, Dirigente Ufficio Ricerca AIFA Agenzia Italiana del farmaco; Luca Sangiorgi, Coordinatore ERN-BOND, elena mancini, CID Ethics Consiglio Nazionale delle Ricerche; Simona Bellagambi, Vice Presidente EURORDIS-Rare Diseases Europe; Stefano Benvenuti Responsabile Relazioni Istituzionali, Fondazione Telethon; Marcello Cattani, Presidente Farmindustria; Fabrizio Greco, Presidente Federchimica–Assobiotec. È cominciato il "viaggio" che ci porterà fino al Rare Disease Day con più di 60 iniziative ed eventi in tutta Italia organizzati da tante diverse realtà. Grazie a chi si è già unito a noi e a chi lo farà. Insieme possiamo fare tanto. Molto più di quanto immagini.

La #prevenzione salva vite! Leggere questo articolo ci ha ricordato quanto sia fondamentale sensibilizzare sull'importanza degli #screening oncologici. La campagna partita dalla Calabria è un esempio di come si possano abbattere le barriere e portare la prevenzione anche nei centri più remoti. Agire insieme è la chiave per ridurre la mortalità e migliorare la salute pubblica. Cosa possiamo fare di più per promuovere la prevenzione nella tua comunità? Condividiamo idee e buone pratiche! #Prevenzione #SalutePubblica #ScreeningOncologici

#CambiaLaTuaRelazioneConLemicrania Come #Cittadinanzattiva sosteniamo la campagna - #CambiaLaTuaRelazioneConLemicrania per unire le forze e lavorare in sinergia per dare voce a chi soffre di questa malattia, ancora oggi molto sottovalutata, e far sì che i diritti dei pazienti, siano realmente esigibili. Unitevi anche voi! #emicrania

📌Le malattie rare pongono sfide uniche non solo dal punto di vista medico, ma anche in termini di supporto sociale e inclusione. 🔎La rarità di queste patologie può generare isolamento, incomprensione e difficoltà nell’accesso ai servizi adeguati. 📝Per questo motivo, il supporto psicologico, sociale e l’inclusione sono essenziali per garantire una qualità della vita dignitosa per chi ne è affetto. 📍Promuovere una società più inclusiva, sensibile e informata è essenziale per garantire che le persone con malattie rare possano vivere una vita soddisfacente, con pari opportunità rispetto agli altri. 🙏🏻Il coinvolgimento di famiglie, professionisti, associazioni e istituzioni è fondamentale per creare un ambiente di supporto, che permetta di affrontare le sfide legate alla malattia con speranza e resilienza. ‼️Questo è solo uno dei molteplici aspetti che verranno affrontati nell’evento RareMenti che si terrà il 28 Febbraio, la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, presso la Sala Consiliare di Sorrento. Per info e iscrizioni: https://lnkd.in/dtKmC5QZ EURORDIS-Rare Diseases Europe THÉLEMA Psicoterapia e Riabilitazione UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Osservatorio Malattie Rare Consorzio Universitario Humanitas

Il Piano oncologico nazionale Pon 2023-2027, a distanza ormai di un anno dalla sua approvazione, non è operativo. Il documento, che dovrebbe rappresentare “la guida” istituzionale di riferimento per la strategia di controllo dei tumori in Italia, è totalmente disatteso. La denuncia forte viene in occasione della presentazione del 16° Rapporto sulla condizione assistenziale dei malati oncologici, presentato oggi a Roma, nell’ambito della XIX Giornata nazionale del malato oncologico di domenica 19 maggio, promossa dalla Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia Favo e dalle centinaia di Associazioni federate. Universalismo addio «È questo un appuntamento che, nato nel 2006, ha portato alla creazione di una grande comunità fatta di associazioni, di società scientifiche e di istituzioni» ha detto Francesco De Lorenzo, Presidente Favo. «Non possiamo nasconderci che viviamo in una condizione di grande crisi del nostro sistema sanitario, con il permanere di grosse differenze tra regioni e di disuguaglianze tra malati, dove ci sono i più abbienti, che superano i limiti e le difficoltà di accesso ai servizi ricorrendo alla spesa privata, ci sono i più vulnerabili che rinunciano a curarsi e c’è poi tutta la fascia dei protetti dai contratti di lavoro [che prevedono welfare sanitario aziendale]. Insomma, è venuto meno l’universalismo delle prestazioni, penalizzando particolarmente le persone socialmente più fragili e vulnerabili. Le diseguaglianze sono molto pronunciate in oncologia. Siamo in un momento di rischio di non ritorno per il sistema sanitario nazionale. Chiediamo, quindi, venga almeno finanziato il funzionamento delle reti oncologiche e garantirne un coordinamento nazionale che sono i modi per contrastare la crescente povertà sanitaria». Coordinamento centrale e adeguati finanziamenti Va, quindi, istituita la Cabina di regia nazionale per monitorare l’attuazione del Piano nazionale Pon e individuare i necessari incentivi come stimolo per le Regioni. Sono poi quattro le priorità su cui lavorare con urgenza, a partire dalle Reti Oncologiche Regionali, che devono rappresentare la prima porta di ingresso del paziente oncologico nel sistema per la sua presa in carico globale. Il modello di rete pone le basi per l’equità di accesso alle cure, la continuità assistenziale e la ricerca clinica diffusa. Ma solo in poche Regioni le Reti oncologiche sono totalmente performanti, anche in accordo con la loro organizzazione/governance di rete. Perché si raggiunga una reale efficienza in tutto il Paese, è indispensabile l’istituzione, non più procrastinabile, presso il Ministero della Salute, del Coordinamento generale delle Reti Oncologiche (Cro). «Il coordinamento centrale dovrebbe dare uniformità all’attuazione delle Reti Oncologiche Regionali, ai PDTA, alla mappatura delle carenze. Tutto ciò va nella direzione di dare pari opportunità di cura ai malati oncologici a prescindere da dove vivano» ha commentato Elisabetta Ianne Prosegue

La rinosinusite cronica con poliposi nasale è una malattia infiammatoria di tipo 2 che riguarda il 4% della popolazione mondiale e può incidere in modo significativo sulle condizioni di vita di chi ne è affetto. Tra i sintomi più importanti vi è sicuramente la perdita totale o parziale dell’olfatto, il senso che più di tutti è legato alle emozioni e ai ricordi. Come Sanofi Italia, abbiamo deciso di ideare la campagna “Il Profumo dei Ricordi” insieme alle associazioni dei pazienti @FederASMA e Allergie Onlus e @Associazione Respiriamo Insieme, e in collaborazione con @Aquaflor Firenze, proprio per sensibilizzare su questo aspetto. Un progetto che, grazie alla creazione di una fragranza per ambienti che parla di ricordi ritrovati, vuole lanciare un importante messaggio di speranza per chi convive con la rinosinusite cronica con poliposi nasale. È possibile sostenere in modo attivo l’iniziativa e le Associazioni partner, da sempre impegnate a offrire supporto alle persone che convivono con questa patologia: https://lnkd.in/dE9qpPkH #PoliposiNasale #IlProfumodeiRicordi #SanofiItalia

La scorsa settimana, nella magnifica cornice di Palazzo Wedekind a Roma, abbiamo partecipato all’evento “Un’alleanza internazionale per vincere il diabete” per discutere insieme a Istituzioni, Società Scientifiche, aziende, ricercatori, professionisti sanitari e associazioni di pazienti, di screening per il diabete di tipo 1, prospettive di impegno internazionale e dell’importanza di migliorare la qualità di vita delle persone con la patologia e di quelle a rischio.    #ALLEANZA Il programma di screening, e ciò che implicherà, è il frutto di un’#alleanza virtuosa tra diversi interlocutori che, con tenacia e passione, stanno collaborando insieme per migliorare la qualità di vita delle persone con diabete di tipo 1. Condividendo appieno l’obiettivo, Movi ha voluto essere presente e sostenere questo importante evento di kick-off che ha tracciato il punto di partenza per una coalizione europea volta alla tutela - a lungo termine - della salute dei cittadini.   #OBIETTIVI Ecco i sei punti fondamentali emersi dal gruppo di lavoro: 1. Favorire implementazione legge 103/2023, che istituisce gli screening pediatrici per diabete e celiachia, in egual misura in tutte le regioni; 2. Garantire assistenza psicologica a partire dalle persone a rischio; 3. Riconoscere e codificare la fase presintomatica del diabete tipo 1; 4. Garantire accesso alle tecnologie su tutto il territorio nazionale; 5. Favorire una presa di impegno europeo nel garantire lo screening del diabete tipo 1;  6. Esportare il modello italiano di screening in Europa e nel mondo.   #ASCOLTO Un ringraziamento speciale a Fondazione Italiana Diabete e #DiabeteItalia per aver portato la voce di chi convive con questa patologia. Ascoltarla è e sarà sempre fondamentale per prendere decisioni mirate e aderenti alle reali esigenze.   Ministero della Salute #type1diabetes #screening #research #cure #alliance Evento realizzato da Esperia Advocacy

Si è tenuto oggi a Campobasso “Il Molise che dona”, un incontro organizzato per sensibilizzare la popolazione sul tema della #donazione e contribuire a rendere il nostro Paese autosufficiente dal punto di vista della disponibilità di farmaci #plasmaderivati. Al centro del dibattito - promosso dal Centro Regionale Sangue del Molise e dall’Azienda Sanitaria Regionale del Molise, in collaborazione con il consorzio Pla.Net con il supporto di Takeda - la donazione di sangue e plasma, fondamentale per garantire la produzione e la disponibilità di farmaci plasmaderivati, terapie salvavita per il trattamento di numerose patologie croniche e rare, tra cui le immunodeficienze primitive, le malattie neurologiche e l’emofilia. Secondo quanto emerso oggi, nel periodo gennaio-settembre 2024 la donazione di plasma in Italia è aumentata del 2,5% rispetto allo stesso periodo del 2023. Ma bisogna fare di più. Quello che si è tenuto oggi a Campobasso è il quarto appuntamento del ciclo di incontri multidisciplinari sul tema della donazione che coinvolge le Regioni Toscana, Marche, Lazio, Campania, Molise e Ispettorato Generale della Sanità Militare (Consorzio Pla.Net). #Plasmaderivati #MalattieRare #DonazionePlasma #ASReMSRCMolise

Vi piacciono i nuovi #IstantBook di Osservatorio Malattie Rare dedicati alle Giornate mondiali e nazionali di patologia?

“Mastocitosi? Te lo spiego” è il video lanciato da ASIMAS – Associazione Italiana Mastocitosi in occasione della Giornata Mondiale dedicata alla malattia, realizzato con il supporto non condizionante di Blueprint Medicines che in tre minuti attraverso video-infografiche illustra la Mastocitosi: una malattia rara, complessa e poco conosciuta, caratterizzata dalla crescita anomala e dall’accumulo in organi e tessuti di mastociti, un particolare tipo di cellule del sistema immunitario. Sono oltre 20 i possibili sintomi, a seconda degli organi coinvolti, spesso simili a quelli di altre patologie. Questa varietà e la rarità della malattia ritardano il momento della diagnosi che arriva in media 3,5 anni dopo i primi sintomi. Far emergere il “sommerso” e favorire l’indirizzamento dei pazienti nei centri di riferimento per la presa in carico da parte di team multidisciplinari è l’obiettivo a cui lavora ASIMAS in sinergia con RIMA-Rete Italiana Mastocitosi, 22 Associazioni internazionali, mentre nuove molecole di precisione in grado di tenere sotto controllo la forma sistemica avanzata sono in sperimentazione o già in approvazione.