PDTA, una presa in carico integrata e centrata sui bisogni delle persone

Oltre la metà delle persone con sclerosi multipla o NMOSD lamenta una mancanza di coordinamento nella presa in carico sociosanitaria. E in quattro casi su dieci ai pazienti non è stato illustrato come i diversi servizi siano collegati tra loro e come attivare la rete.

Le carenze del sistema emergono dai dati raccolti attraverso la nostra indagine del 2023 e sono confermati dalle testimonianze che giungono quotidianamente al nostro Numero Verde: segnalazioni di difficoltà nell’ottenere un’impegnativa per una visita specialistica dal proprio medico di famiglia, di mesi di attesa prima di poterla effettuare, o di non riuscire a ottenere un accesso tempestivo e adeguato ai servizi sanitari e sociali essenziali. 

La strada che permette di spianare questo percorso a ostacoli sono i PDTA, i Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali, passaggio fondamentale per realizzare la piena programmazione del processo di cura, l’integrazione tra i diversi professionisti e le diverse strutture e costruire un iter assistenziale personalizzato del paziente. 

Negli ultimi anni in Italia si è assistito a una forte spinta alla diffusione dei PDTA: questo approccio combina la necessità di standardizzare le prestazioni con quella di personalizzare la presa in carico. Attraverso di essi, Regioni, ASL, Aziende ospedaliere e Comuni si dotano di strategie integrate per coinvolgere professionisti e funzioni diverse, e definiscono la modalità di erogazione dell’assistenza e presa in carico dei pazienti secondo il contesto e le risorse disponibili.

Attualmente i PDTA regionali della SM approvati sono 14, con l’approvazione nel 2024 del PDTA della Campania e l’aggiornamento di quello della Sardegna, tutti realizzati con la collaborazione della nostra associazione. In altre 4 tra regioni e province autonome il PDTA è in fase avanzata di revisione o di definizione.

Tuttavia, alla crescente diffusione dei PDTA non sempre corrispondono efficaci attività di informazione: secondo la già citata indagine, il 73,3% delle persone con sclerosi multipla o neuromielite ottica intervistate non sa cosa sia un PDTA, mentre il 10,1% ne ha sentito parlare ma senza essersi fatto un’idea precisa. 

Perché i PDTA sono così importanti 

I PDTA regionali per la sclerosi multipla rappresentano un progresso importante. Ma per assicurare percorsi di cura effettivamente integrati in ciascun territorio è necessario che i PDTA vengano adattati ai sistemi locali di offerta.

L’esperienza e i dati raccolti ci mostrano che sono i PDTA definiti a livello territoriale, aziendale e interaziendale quelli che ‘lavorano’ meglio. 

Dalla nostra indagine realizzata nel 2024 tra i Centri clinici e pubblicata sul nostro Barometro della SM e patologie correlate (pdf), emerge che i Centri che seguono un PDTA aziendale o interaziendale indicano livelli di collaborazione e coordinamento più intensi, non solo con altri soggetti del sistema sanitario (reparti e ambulatori dell’azienda, altri Centri SM, riabilitazione territoriale e medici di medicina generale) ma anche con erogatori di servizi sociali, sia domiciliari che residenziali e semiresidenziali. 

I dati 2024 suggeriscono che la presenza di PDTA territoriali, migliorando la capacità di coordinamento dei professionisti, migliorino la capacità dei sistemi locali di prendere in carico le persone con sclerosi multipla o NMOSD.

Emerge infatti come i Centri SM con PDTA territoriale siano quelli che indicano un numero maggiore di professionisti coinvolti nelle cure alle persone, e a fronte del dato medio di 308 pazienti per membro dello staff a tempo pieno equivalente dedicato alle persone, il dato scende fino a 259 nei Centri con PDTA aziendale o interaziendale. 

Il progetto Umanizzazione e il ruolo di AISM 

Noi di AISM vediamo nei PDTA lo strumento più adatto a garantire, attraverso continuità e coordinamento dei servizi, una presa in carico capace di rispondere tempestivamente e in modo appropriato ai bisogni di ciascuna persona, realizzando di fatto l’umanizzazione delle cure. 

Siamo da tempo direttamente impegnati per sviluppare e diffondere i PDTA per la sclerosi multipla. E ne monitoriamo fin dal 2016 la diffusione a livello regionale, osservando la presenza o l’assenza nei documenti approvati di requisiti e caratteristiche specifiche.

Nel 2022 l’Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali ( Agenas ) ha realizzato e pubblicato, in  collaborazione con noi, "PDTA della sclerosi multipla: indicazioni per la creazione delle reti di assistenza" (pdf), che indirizza regioni e Aziende sanitarie nella messa a punto di PDTA per la SM sui propri territori.

La nostra associazione porta avanti il confronto con le istituzioni per arrivare alla validazione da parte del Ministero della Salute di tale documento e per permettere il passaggio in Conferenza Stato-Regioni dell’Accordo, per qualificare e integrare i PDTA per la SM regionali già approvati e favorire l’adozione di nuovi PDTA regionali nei territori mancanti.

Siamo anche impegnati per far inserire il PDTA della sclerosi multipla e delle patologie correlate nel quadro di valutazione e monitoraggio all’interno del Nuovo Sistema di Garanzia, al fine di monitorare i bisogni correlati alla patologia e ridurre le disparità nel sistema delle cure. 

Inoltre, per consolidare le esperienze di eccellenza e realizzare una presa in carico pienamente integrata e centrata sui bisogni delle persone, nel 2020 abbiamo avviato il progetto Umanizzazione, "Il PDTA come strumento di umanizzazione e personalizzazione dei percorsi di cura e assistenziali presso la Rete della SM".

Gli obiettivi del progetto sono molteplici: mappare le buone pratiche in tema di interdisciplinarità e personalizzazione della presa in carico, promuoverne la sperimentazione e la formalizzazione nei PDTA, creare una rete virtuosa tra contesti diversi, coinvolgendo e attivando anche i territori in cui il processo di integrazione e umanizzazione delle cure fa più fatica ad affermarsi.

Nel progetto sono confluite tutte le attività mirate a favorire l’apertura di tavoli regionali e territoriali per i PDTA, con la partecipazione dell’associazione e della rete di presa in carico (servizi territoriali, riabilitativi, sociosanitari e socioassistenziali). 

Attraverso il progetto Umanizzazione abbiamo raccolto dati e informazioni essenziali per leggere lo stato dell’arte: dalle nostre indagini periodiche, realizzate sui Centri SM e sulle persone con SM e patologie correlate e pubblicate sul Barometro, emerge che per realizzare appieno le potenzialità del PDTA è necessario declinarlo sul territorio e adattarlo ai sistemi locali di offerta.

Fondamentale è il coinvolgimento attivo non solo dei professionisti, ma anche delle persone con SM o patologie correlate, delle loro famiglie e dei caregiver, valorizzando le loro competenze di pazienti esperti i cui bisogni devono essere al centro del sistema di presa in carico. 

L'articolo, scritto da Elena Bocerani, è tratto da smitalia, la rivista dedicata ai nostri soci.