Lavoro e disabilità: non è (ancora) tempo per noi

Sensibilizzazione, formazione, cultura: cosa manca al mondo del lavoro per essere davvero inclusivo?

Tra le persone con sclerosi multipla e patologie correlate che non lavorano, quasi il 60% riferisce di essere stato escluso dal mondo del lavoro a causa della patologia e del mancato adattamento del contesto alle sue necessità.

In particolare, come riportato nel Barometro 2024, il 46,9% dei non occupati fa riferimento alla progressione della SM e il 34,1% indica esplicitamente il mancato adattamento, mentre a non aver mai lavorato a causa della patologia è il 5,3%.

Non solo: oltre la metà delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate che lavorano si sente a rischio di perdere il lavoro in conseguenza della patologia. Questa sensazione risulta decisamente più diffusa tra i lavoratori più grandi di età: arriva al 64% tra chi ha tra i 45 e i 54 anni e supera il 70% tra chi ne ha più di 55, contro il 40% circa dei lavoratori più giovani.

A sentire di svolgere un lavoro che corrisponde alle proprie aspirazioni e capacità è circa il 40% dei lavoratori con SM e NMOSD, mentre il 23% lo svolge solo per avere un reddito.  

L'esclusione dal mondo del lavoro (val. %) (base=non occupati): 

Come la nostra Associazione sostiene sin dalla sua nascita, il lavoro è determinante per l’inclusione e l’autorealizzazione delle persone con SM e patologie correlate.

Ancora troppo spesso i bisogni legati a sintomi, terapie e disabilità si scontrano con le rigidità organizzative del mondo del lavoro, a pregiudizi e scarsa conoscenza, a situazioni di discriminazione diretta e indiretta.

L’uscita precoce dal mondo del lavoro è frequente per le persone con SM e NMOSD, in particolare giovani e donne, così come il congelamento di percorsi di carriera.

«La necessità di conciliare tempi di lavoro, di cura e di vita personale – spiega Paolo Bandiera, Direttore Affari Generali AISM – si scontra con la mancanza di un’adeguata protezione normativa e contrattuale del cosiddetto ‘comporto’, ossia il periodo massimo di assenza dal lavoro per malattia garantito dal CCNL di settore durante il quale il lavoratore conserva il diritto al mantenimento del posto di lavoro».

Una corsa a ostacoli 

Sebbene negli ultimi anni si sia registrata una crescente attenzione su questo tema, ci sono ancora lacune che faticano a essere sanate: «Penso alla diffusione ancora limitata di clausole contrattuali di maggior tutela per i lavoratori e le lavoratrici con gravi patologie e disabilità in tema di permessi e flessibilità – continua Bandiera –. Oppure al lavoro agile: il 1° aprile 2024 è definitivamente cessato il regime emergenziale dello smart working per i cosiddetti lavoratori ‘fragili’. Non un buon segnale, considerato quanto, invece, potrebbe sostenere l’inclusione lavorativa delle persone con disabilità». 

Come muoversi, allora, per invertire la tendenza?

Quello che serve sono politiche di inclusione che, peraltro, in parte già esistono ma non vengono pienamente applicate e risentono di profonde difformità sul territorio.

«La Legge 68, che stabilisce l’obbligo di assunzione di un certo numero di persone con disabilità in proporzione al numero totale di dipendenti, è una norma che mantiene la sua portata moderna, migliorata negli ultimi anni anche grazie alle modifiche introdotte dal Jobs Act, e ancor più con le linee guida del marzo 2023 che ridefiniscono le attività dei Centri per l’impiego che prestano i servizi per l’inserimento lavorativo, ma rimane comunque insufficiente a rispondere ai bisogni di accesso e mantenimento al lavoro della persona con disabilità», spiega Bandiera.

La conferma arriva dalla XI relazione al Parlamento sullo stato di attuazione della Legge 68 per cui «la filiera dell’inserimento mirato in molti territori risulta ancora da costruire e sviluppare e molte persone rimangono iscritte per anni nelle liste del collocamento mirato senza essere chiamate». 

Come dimostrano i dati del Barometro, il numero di assunzioni annuali è ancora troppo basso rispetto ai valori degli iscritti alle liste. Uno dei problemi è la poca conoscenza, da parte dei datori di lavoro, del sistema di incentivi per l’assunzione di persone con disabilità, inclusi i tirocini.  

Stesso discorso per i sistemi di welfare aziendale che, pur vivendo una stagione di sviluppo, raramente includono nelle tutele contrattuali soluzioni per persone con disabilità e malattie gravi croniche. 

Menzione a parte la meritano gli accomodamenti ragionevoli, anch’essi sottoutilizzati e poco noti: i datori di lavoro non sempre percepiscono il loro valore.

«Il rischio – puntualizza Bandiera – è che rimangano pratiche isolate nonostante gli sforzi a livello Ministeriale per costruire banche dati che raccolgano buone pratiche validate. La dimensione del lavoro rimane spesso a margine anche dei progetti di vita indipendente e percorsi di autonomia delle persone con disabilità, inclusi quelli finanziati dal PNRR». 

La formazione per i medici competenti 

Tra i limiti, anche i problemi nella valutazione dell’idoneità alla mansione su cui serve diffondere conoscenze e competenze. Va in questa direzione la collaborazione tra AISM e Inail: «Siamo partiti con il progetto PRISMA Prevenzione rischi, Reti collaborative, Inclusione lavorativa nella Sclerosi Multipla», ripercorre Benedetta Persechino , responsabile Laboratorio rischi psicosociali e tutela lavoratori vulnerabili di INAIL, Istituto Nazionale Assicurazione contro gli Infortuni sul Lavoro , che ha finanziato PRISMA all’interno del Bando di Ricerca in Collaborazione 2019-2021: «È stata l’occasione per implementare le conoscenze delle figure della prevenzione come indicate dal D. Lgs. 81/08, in particolare i medici competenti, le figure deputate a esprimere il giudizio di idoneità».

È del medico competente, infatti, l’obbligo di eseguire visite mediche su ogni lavoratore esposto a rischi, al fine di esprimere un giudizio di idoneità alla mansione specifica che ricada in una delle seguenti categorie: idoneità, idoneità parziale con limitazione/prescrizione, inidoneità.

«Aggiornare le competenze sulla malattia è fondamentale – continua Persechino –. Non può essere ignorato, per esempio, il fatto che la SM ha un’incidenza importante nel nostro Paese, che colpisce in giovane età, soprattutto il genere femminile, che se non affrontata in tutti i suoi sintomi la malattia può portare a discriminare la lavoratrice e anche a una sua uscita precoce dal mondo del lavoro».

PRISMA ha coinvolto in uno specifico percorso formativo circa un migliaio di medici competenti, che grazie al progetto AISM-Inail hanno ottenuto crediti ECM validi ai fini di legge. Vista la grande partecipazione e gli ottimi risultati, è stata condivisa la scelta di implementare il progetto raccogliendo e rispondendo a nuove esigenze, specificamente legate all’individuazione degli accomodamenti ragionevoli.

È nato così RiaL SM, con al centro l’approccio riabilitativo come fattore qualificante nella valutazione dell’accomodamento ragionevole per il lavoratore con sclerosi multipla.

Oltre ad AISM, Inail, Ospedale Policlinico San Martino e Università degli Studi di Genova – già insieme per PRISMA – RiaL SM coinvolge anche l’IRCCS Fondazione Santa Lucia di Roma. Macro obiettivo condiviso, identificare interventi professionali efficaci che aumentino la conservazione del posto di lavoro e promuovano risultati occupazionali anche attraverso una più efficace valutazione delle migliori soluzioni di accomodamento ragionevole.

«Insieme stiamo andando verso l’identificazione di strumenti validi utili anche per altre patologie – annuncia Persechino –. L’interesse per la tematica, naturalmente, non si esaurisce qui: considerato il successo delle prime due ‘puntate’, non possiamo che auspicare una collaborazione duratura». 

Sul territorio per seminare cultura 

«Più di 10 anni fa – aggiunge Elena Pignattelli dell’Osservatorio sulle disabilità di AISM – l’Associazione realizzò la pubblicazione ‘Idoneità alla mansione e sclerosi multipla’ per una corretta valutazione della malattia, ancora oggi uno degli strumenti più scaricati dal nostro sito».

A Genova l’Associazione coordina progetti di inclusione lavorativa: «Sebbene siano numeri piccoli – continua Pignattelli – hanno molto valore per quello che significano. È stando al fianco delle persone con SM e dei loro caregiver che capiamo le dinamiche legate all’inserimento e al reinserimento lavorativo. Curiamo la selezione, l’orientamento, l’inserimento, il monitoraggio: per noi sono occasioni di concretezza».

Tra pubblico e privato, i progetti per sensibilizzare aziende e opinione pubblica sul tema dell’importanza dell’inserimento lavorativo delle persone con disabilità sono numerosi: «È fondamentale che i Centri per l’impiego siano formati a questo scopo, assicurando standard uniformi e livelli essenziali di servizio in tutto il Paese. In Abruzzo, per esempio, al loro fianco abbiamo costruito ARCo – Accomodamento Ragionevole e Collocamento mirato, un progetto per strutturare la collaborazione tra AISM e i Centri per l’Impiego abruzzesi per mantenere e promuovere l’inserimento lavorativo delle persone con disabilità attraverso adeguati accomodamenti ragionevoli – che passano dalla riqualificazione professionale, per la formazione, la conciliazione cura-vita-lavoro, la presa in carico socio-sanitaria basata su un progetto integrato e personalizzato che comprenda gli aspetti di inclusione lavorativa, adattamenti e ausili, fino ad una corretta valutazione della idoneità alla mansione – e una efficace valutazione delle potenzialità della persona. Il progetto ha un focus particolare anche sullo specifico svantaggio di giovani e donne con SM e patologie similari, oltre ai lavoratori con disabilità gravi, e ai lavoratori autonomi con disabilità, che dal punto di vista del lavoro e a seguito della pandemia da Covid-19 hanno subito i maggior contraccolpi, essendo soggetti a discriminazioni multiple, e che quindi saranno destinatari di percorsi individuali abilitanti». 

Disabilità e competenze manageriali 

Si innesta nella collaborazione con il pubblico anche il rapporto con il Comune di Genova che, nel corso dell’ultimo Forum delle Abilità, ha scelto di far sperimentare a funzionari e assessori ‘Senti come mi sento’, il laboratorio ideato da una giovane spinta dall’esigenza di spiegare a familiari e amici cosa significa vivere con la sclerosi multipla.

Nelle due giornate del forum – una dedicata all’inclusione lavorativa e una alla formazione – sono stati coinvolti, oltre agli amministratori, anche i bambini e le bambine delle scuole primarie della città.

Al centro, il ruolo del lavoro, «che abbiamo voluto intendere – come dovrebbe sempre essere – solo e soltanto lavoro, non ‘lavoro per le persone con disabilità’», sottolinea Cristina Bellingeri, Disability Manager del Comune di Genova.

«Abbiamo chiesto a realtà locali e non di raccontare le loro esperienze per dimostrare che anche chi ha una disabilità può approcciarsi al mondo in maniera manageriale». Come la BreakCotto di don Andrea Bonsigori che, composta da giovani con disabilità e disturbi dello spettro autistico, gestisce migliaia di distributori automatici di bevande, snack e prodotti no food. O come La Sosta della Tartaruga, b&b con solo recensioni a 5 stelle interamente gestito da persone con sindrome di Down. «Abbiamo anche un Ufficio Coordinamento Inserimenti Lavorativi che gestisce e coordina, in rete con le agenzie territoriali di promozione al lavoro, progetti di inserimento lavorativo a sostegno delle fasce deboli. In generale, il tema dell’inclusione e dell’accessibilità, in città, è molto sentito: abbiamo un PEBA, il Piano di Eliminazione delle Barriere Architettoniche solo da qualche anno, e potete immaginare la difficoltà, considerata la conformazione urbanistica di Genova. Incentiviamo il turismo accessibile investendo in spiagge accessibili, quest’anno saranno nove».

Il capitale umano 

Il quadro che emerge è in chiaroscuro, con esperienze di grande successo che si affiancano a profondi vuoti, colmabili solo stringendo alleanze. «Siamo nati per monitorare e per ‘misurare’ l’impegno sociale, economico e ambientale delle aziende in Italia – spiega Roberto Orsi , Direttore dell’ Osservatorio Socialis – e per produrre percorsi di crescita delle organizzazioni. Al fianco di AISM da decenni, dopo aver promosso una partnership che ha coinvolto anche Manageritalia per indagare i temi della disabilità al lavoro e produrre progetti di formazione, siamo ora impegnati per sviluppare una survey, integrata nella nostra piattaforma CSRCheck, dedicata ai temi della Diversity & Inclusion».

L’assunto di partenza è che la diversità sia un valore prezioso per la produttività dell’impresa e anche per la crescita di chi ci lavora, un elemento per creare valore per l’azienda stessa oltre che per la comunità in cui opera. «La survey usa la lente della disabilità per dare all’impresa la possibilità di autovalutare la propria propensione a creare un ambiente inclusivo, dove ciascuna persona abbia voglia di restare e crescere. Richiede pochi minuti ed è sviluppata con AISM su tre ambiti: processi e profilo regolatorio, cultura interna, capitale umano. Al termine della compilazione, per ciascun ambito sarà possibile leggere il proprio profilo, valutare il livello di compliance sia alle normative che alle politiche di employer branding e capire come pianificare al meglio il proprio percorso per approcciare questa tematica in maniera vantaggiosa, da un punto di vista sia umano sia organizzativo». 

L'articolo è tratto da smitalia, la rivista bimestrale dedicata ai nostri soci.