Quanto costa la sclerosi multipla?

Il costo medio annuo per persona nel 2024 per la cura e l’assistenza prestate alle persone con SM è stimato a 46.300 euro, comportando una spesa complessiva di oltre 6 miliardi di euro.

Da una parte definire e dall’altra saper leggere i costi sociali della sclerosi multipla o di altre patologie e disabilità permette di valutare l’impatto della malattia sulla società e quindi quantificare in termini economici la dimensione dell’emergenza sociale legata alla sclerosi multipla.

Il calcolo dei costi sociali dice anche qual è la percentuale a carico del sistema pubblico e quale a carico delle famiglie. Inoltre i costi denunciano il danno economico causato all’esclusione delle persone con SM dal mercato del lavoro e dall’insufficienza di servizi per la cura della persona. L’indagine sui costi sociali della SM è stata realizzata in collaborazione con IQVIA Italia .

Cosa sono i costi sociali della SM

I costi sociali delle patologie sono suddivisi in

• sanitari (costi di servizi e prestazioni sanitarie)
• non sanitari (legati per lo più a servizi sociali).

I costi sociali più evidenti sono quelli diretti, ossia quelli effettivamente sostenuti da qualcuno: sono ad esempio costi sanitari diretti quelli che includono i costi per acquistare i farmaci, per le prestazioni dei medici, per gli esami diagnostici, ma anche per la permanenza in ospedale e così via.

Questi costi possono essere pagati dal Servizio Sanitario Nazionale, quindi dalla collettività, o essere direttamente a carico dei pazienti, che pagano i ticket o si devono rivolgere al privato.

Esistono poi dei costi sociali diretti che includono tutte le attività e misure di assistenza e sostegno economico di cui possono avere bisogno le persone con disabilità, e anche questi possono essere a carico del sistema pubblico (ad esempio dell’INPS o dei Comuni) oppure a carico delle famiglie (colf, badanti).

Meno evidenti di quelli diretti, i costi sociali indiretti includono i costi generati dalla riduzione o dall’interruzione del lavoro prima dell’età della pensione a causa della malattia. Lasciare il lavoro crea un danno economico non solo a pazienti e caregiver che, costretti a smettere, perdono il loro reddito, ma anche alla collettività più in generale, che perde le loro tasse e i loro contributi, e soprattutto perde la ricchezza e il contributo che il loro lavoro potrebbe generare per la collettività.

A differenza di altre patologie croniche anche più invalidanti, la SM esordisce in età giovanile e i suoi costi indiretti sono quindi molto elevati. Soprattutto sono tanto più alti quanto prima le persone con SM sono escluse dal mercato del lavoro, e raggiungono livelli di disabilità che richiedono assistenza continua di un caregiver.

L’esclusione lavorativa delle persone con SM può essere in buona parte evitata attraverso terapie modificanti il decorso di malattia (DMT) tempestive ed efficaci, cure sintomatiche, riabilitazione e anche attraverso politiche del lavoro più inclusive e diffusione di accomodamenti ragionevoli.

I costi sociali quindi mostrano che, per quanto possa costare allo Stato erogare questi interventi, anche il non erogarli costa alla collettività e allo Stato stesso, e in molti casi costa di più. 

Un discorso simile vale per l’assistenza prestata dai caregiver: i costi sociali mostrano che se devono sostituire l’assistenza che dovrebbe invece essere erogata dal sistema pubblico si crea un danno anche alla collettività. Un danno che si può, e si deve, ridurre attraverso politiche assistenziali pubbliche più forti.

La stima dei costi al 2024

Nel 2021 uno studio condotto dalla nostra Fondazione (FISM, Fondazione Italiana Sclerosi Multipla) ha coinvolto oltre 900 persone con SM e i loro caregiver, raccogliendo dati che hanno consentito di stimare i costi sociali della patologia, differenziandoli in relazione ai diversi livelli di disabilità e analizzandoli in base alla tipologia e alla responsabilità del pagamento: diretti e indiretti, sanitari e non sanitari, a carico delle famiglie e della collettività.

Lo studio del 2019 ha stimato un costo medio annuo (46.300 euro) di pari valore per il 2024, costo che varia dai 34.600 euro per chi ha disabilità lieve (EDSS≤3) fino ad aumentare a 62.400 € per persone con disabilità grave (EDSS≥7). 

I costi sanitari diretti (25.000 euro) rappresentano il 54% del totale, il 10% dei quali a carico delle famiglie; quelli non sanitari diretti (3.700 euro) per assistenza e aiuto alla persona rappresentano l’8% del totale e sono quasi interamente a carico delle famiglie (89%, pari a 3.300 euro), mentre i costi indiretti rappresentano il 39%.

La variazione in base alla disabilità mostra come i costi sanitari (farmaci e ricoveri soprattutto) siano simili in valore assoluto per tutti i livelli, mentre aumentano molto quelli non sanitari, che passano da 700 euro circa tra chi ha disabilità lieve (2% del totale) a 12.000 euro di chi la ha grave (19%).

Soprattutto aumentano moltissimo i costi indiretti, che passano dai circa 10.400 euro (il 30%) per chi ha disabilità lieve a 26.200 euro (42%) per chi ha disabilità grave, e all’aumentare della disabilità aumenta anche il peso dei costi indiretti legati ai caregiver, perché è chiaramente in questi casi che l’impossibilità di lavorare è più frequente. 

Comorbidità e costi aggiuntivi

Come tutte le patologie croniche, la SM può presentare varie comorbidità, alcune più comuni rispetto alla popolazione generale. La presenza di comorbidità ha un impatto negativo sulla SM, ritardando la diagnosi, accelerando la progressione della disabilità neurologica, influenzando l’inizio e la gestione delle immunoterapie e riducendo significativamente la qualità di vita. Di conseguenza, simile ad altre patologie croniche come il diabete, le cardiopatie e i disturbi psichiatrici, la presenza di comorbidità può comportare costi di malattia notevolmente più elevati.

Nel 2022 in due regioni del Nord Italia (province di Pavia e Genova), coinvolgendo 600 persone con SM, è stato condotto uno studio con l’obiettivo di identificare le principali comorbidità nelle persone con SM e stimare la quota di costi aggiuntivi associati alla loro presenza. L’incremento annuale di costo per paziente attribuibile alla presenza di comorbidità è risultato essere di 3.106,9 euro, che comporta un aumento significativo soprattutto nei costi sanitari (873,2 euro) e nella perdita di produttività (333,4 euro). Il livello di disabilità ha un impatto esponenziale sugli aumenti di costo annuali, con le persone con grave disabilità che mostrano un aumento medio annuo di 21.853,1 euro. Un maggior numero di comorbidità è anche associato a un incremento di questi costi.

L'articolo, scritto da Chiara Volontè e Tommaso Manacorda , è tratto dal numero 2/24 di smitalia, la rivista bimestrale dedicata ai nostri soci.