ALS Centrum Nederland

🔍 Onderzoek naar risicofactoren bij ALS Waarom krijgt iemand ALS? Onderzoeker Iris van Wijk onderzoekt hoe genetische en omgevingsfactoren samen bijdragen aan het ontstaan van ALS, PSMA of PLS. Het onderzoek, genaamd EWAS, bekijkt risicofactoren in drie stappen: het in kaart brengen van mensen met ALS, analyseren van clusters, en onderzoeken van mogelijke factoren. Iris: "Als we weten wat het risico op ALS verhoogt, dan kunnen we ook gaan kijken hoe we zouden kunnen voorkomen of uitstellen dat mensen ALS krijgen.” 💡 Wil je meer weten over dit onderzoek of bijdragen aan de Biobank? Ontdek meer via onze website! https://lnkd.in/ey_y-yh7 #ALSonderzoek #ALSrisicofactoren #biobank #wetenschap #ALS

Geestelijke begeleiding bij ALS, PLS en PSMA Wanneer iemand de diagnose ALS krijgt, kan dit veel vragen oproepen die te maken hebben met beleving en betekenis van het leven, zogeheten ‘levens- en zingevingvragen’. Daarom maakt een geestelijk verzorger deel uit van het ALS-behandelteam, om zowel mensen met ALS als hun naasten te begeleiden in dit proces. In het kader van de #weekvandepalliatievezorg vertellen we meer over deze belangrijke ondersteuning. Marc Rietveld werkt als geestelijk verzorger in het ALS Centrum. “Bij mensen met ALS voer ik gesprekken met degene die ziek is, maar ook met de naasten. We praten over hoe iemand omgaat met de ziekte en welke vragen daarbij komen kijken.” Lees meer over het werk van Marc via de volgende link: https://lnkd.in/eyc5uCTf

Terugblik: webinar ‘Nadenken over de toekomst met ALS' In het kader van de #weekvandepalliatievezorg blikken wij terug op een waardevolle webinar, dat eerder dit jaar plaatsvond. Tijdens deze webinar werd gesproken over het belang van nadenken over de toekomst bij ALS. Drie experts deelden hun inzichten en beantwoordden vragen: - Esther Kruitwagen - van Reenen (revalidatiearts) - Michael Gaytant (internist) - Marc Rietveld (geestelijk verzorger) De webinar werd mogelijk gemaakt door het Nationaal Programma Palliatieve Zorg II en georganiseerd in samenwerking met Carend, ALS Centrum, ALS patiëntenvereniging, Stichting Palliatieve Zorg Nederland en Patiëntenfederatie Nederland. Terugkijken van de webinar kan via deze link: https://lnkd.in/ePaVM2-M

𝑯𝒆𝒕 𝒊𝒔 𝒅𝒆 𝑾𝒆𝒆𝒌 𝒗𝒂𝒏 𝒅𝒆 𝑷𝒂𝒍𝒍𝒊𝒂𝒕𝒊𝒆𝒗𝒆 𝒁𝒐𝒓𝒈 ALS en palliatieve zorg zijn onlosmakelijk met elkaar verbonden. Wanneer iemand de diagnose ALS krijgt, is er direct sprake van palliatieve zorg, met als doel om de kwaliteit van leven van mensen met ALS zo goed mogelijk te houden. 💙 Daarom besteden we deze week bij het ALS Centrum extra aandacht aan hoe palliatieve zorg bijdraagt aan het welzijn van mensen met ALS. Palliatieve zorg is namelijk veel meer dan alleen ‘zorg’. Het gaat ook over behandelingen en vormen van begeleiding, ondersteuning en hulp. 🤝 Meer lezen over palliatieve zorg bij ALS? ⭢ https://lnkd.in/eVtDgtNK #ALS #WeekvandePalliatieveZorg #Palliatievezorg #diagnose De Hoogstraat Revalidatie Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht (KCRU) UMC Utrecht

De inschrijvingen voor de Patiënten- & Naastendag op 16 november zijn geopend! Ook dit jaar zijn mensen met ALS, PSMA en PLS en hun naasten weer welkom in Postellion Hotel in Bunnik voor de Patiënten- en Naastendag. Het beloofd een informatieve dag te worden, vol lezingen van diverse specialisten. Ook is er volop ruimte om vragen te stellen over wetenschappelijk onderzoek van het ALS Centrum en contact te leggen met lotgenoten. Inschrijven kan nu via de website van Stichting ALS Nederland ⬇️ https://lnkd.in/edsdBbC9 📅 16 november 2024 🕝 10:30 - 16:30 📍 Hotel Postillion, Bunnik Deelname is gratis

Week van de Wetenschap: ”Patiënten weten heel goed wat relevant onderzoek is en waar zij echt iets aan hebben.” In het project “Gepersonaliseerde voedingszorg voor mensen met ALS, PSMA en PLS” dat wordt uitgevoerd in het UMC Utrecht en het ALS Centrum, staat partnerschap centraal. Al vanaf de opzet wordt er nauw samengewerkt met ervaringsdeskundigen. Patiëntenvereniging Spierziekten Nederland speelt hierbij een grote rol. ‘Veel mensen met ALS, PSMA en PLS ervaren voedingsproblemen naarmate hun ziekte vordert. Dit kan komen door verschillende factoren die horen bij de ziekte. Hoewel voeding vaak besproken wordt in de spreekkamer, is er nog veel onbekend. Richtlijnen benadrukken het belang van goede voeding, maar bieden geen praktische handvatten. Het doel van het project is om meer inzicht te krijgen in de huidige voedingszorg voor mensen met ALS, PSMA en PLS en welke knelpunten en behoeften er worden ervaren’. Partnerschap is in dit project erg belangrijk. Vanaf het eerste idee was er contact met Spierziekten Nederland. Charlotte van Esch, projectmanager kwaliteit van zorg bij Spierziekten Nederland, vertelt in deze video meer over de rol van een patiëntenorganisatie in onderzoek. “Partnerschap in onderzoek gaat over samenwerking tussen onderzoekers en ervaringsdeskundigen in alle fasen van het onderzoek. Een patiëntenorganisatie kan daarin een cruciale rol spelen, patiënten weten heel goed wat relevant onderzoek is en waar zij echt iets aan hebben”. Spierziekten Nederland speelde onder andere een rol bij het ontwikkelen van vragenlijsten voor het project. Hierdoor sloten vragenlijsten beter aan bij de doelgroep. Daarnaast hielp Spierziekten Nederland bij de werving van patiënten en naasten voor de projectgroep. Door de waardevolle inzichten en ervaringen van patiënten en naasten in de projectgroep sluit het project beter aan bij de praktijk. Naast Spierziekten Nederland, wordt er ook nauw samengewerkt met de ALS patiëntenvereniging. Meer informatie over dit onderzoek is te vinden via https://lnkd.in/eSz8H-Es #WvdW #partnerschap #revalidatie Merle Kuiper ALS Centrum Nederland Universitair Medisch Centrum Utrecht Het KCRU is het onderzoeks- en innovatiecentrum van UMC Utrecht Hersencentrum (UMC Utrecht Brain Center) en De Hoogstraat Revalidatie.

𝗣𝗿𝗼𝗺𝗼𝘁𝗶𝗲 𝗛𝗲𝗻𝗸-𝗝𝗮𝗻 𝗪𝗲𝘀𝘁𝗲𝗻𝗲𝗻𝗴: (𝗗𝗶𝘀)𝗲𝗻𝘁𝗮𝗻𝗴𝗹𝗶𝗻𝗴 𝗔𝗟𝗦: 𝗩𝗲𝗿𝘄𝗲𝘃𝗶𝗻𝗴 𝗲𝗻 𝗼𝗻𝘁𝘄𝗮𝗿𝗿𝗶𝗻𝗴 𝘃𝗮𝗻 𝗔𝗟𝗦 Vandaag op 1 oktober promoveert Henk-Jan Westeneng, arts-onderzoeker en neuroloog bij het ALS Centrum. Zijn proefschrift gaat over ALS over de hele breedte. Henk-Jan: “Ik heb geprobeerd ALS te bekijken als een grote puzzel. Van de hele periode voordat mensen ziek worden tot het overlijden, en alle puzzelstukjes daartussen. De titel van mijn proefschrift verwijst naar het onderzoek van de individuele stukjes en hoe ze aan elkaar gelegd kunnen worden zodat er een volledig beeld ontstaat.” 🧩   Een van de belangrijkste bevindingen uit zijn proefschrift is het ‘predictiemodel’. “Het ENCALS overlevingsvoorspelmodel kan gebruikt worden om te voorspellen hoelang iemand na een ALS-diagnose nog te leven heeft. Dat is niet alleen een belangrijke vraag voor mensen met ALS, maar ook voor persoonlijke zorg en andere toepassingen. Zo wordt het model nu gebruikt om medicijnonderzoek te verbeteren. Hierdoor kunnen meer mensen meedoen met onderzoek en wordt tegelijk de kwaliteit van deze studies verhoogd en daarmee de kans op het vinden van een effectieve behandeling.” 📊 Henk-Jan benadrukt het belang van zijn gehele proefschrift: “Uiteindelijk draait het erom dat we een medicijn vinden voor deze verschrikkelijke ziekte. Daarvoor is het belangrijk om onderzoek te doen naar ALS op verschillende momenten in het ziekteproces. Ik hoop dat mijn onderzoek op de langere termijn zal bijdragen aan het versnellen van de zoektocht naar een medicijn voor deze verschrikkelijke ziekte.” 💊 De promotie van Henk-Jan vindt plaats om 10:15 in het Academiegebouw in Utrecht, maar is ook online te volgen: https://lnkd.in/e-S8n7JC Meer weten over het proefschrift van Henk-Jan? Lees dan het uitgebreidere nieuwsbericht op onze website ⤵ https://lnkd.in/en3c9X7m

🌍 𝗙𝗧𝗗 𝗔𝘄𝗮𝗿𝗲𝗻𝗲𝘀𝘀 𝗪𝗲𝗲𝗸 | 𝟮𝟮-𝟮𝟵 𝘀𝗲𝗽𝘁𝗲𝗺𝗯𝗲𝗿   Deze week vragen we extra aandacht voor frontotemporale dementie (FTD). FTD is een complexe en vaak ingrijpende vorm van dementie en leidt tot veranderingen in gedrag en persoonlijkheid. In sommige gevallen komt FTD voor in combinatie met ALS, PSMA en PLS.   Bij het ALS Centrum zetten we ons in om meer kennis te vergaren over deze aandoeningen en de best mogelijke zorg te bieden. Meer weten over FTD en de impact ervan? Lees het artikel op onze website 👉 https://lnkd.in/etYfdQDC

𝗦𝗮𝘃𝗲 𝘁𝗵𝗲 𝗱𝗮𝘁𝗲! 📆 Op zaterdag 16 november vindt de jaarlijkse ALS, PSMA en PLS Patiënten- en Naastendag plaats. 📅 16 november 2024 🕝 10:30 - 16:30 📍 Hotel Postillion, Bunnik Voor patiënten en hun naasten is het belangrijk om op de hoogte te zijn van de laatste (internationale) ontwikkelingen op het gebied van onderzoek naar ALS, PSMA en PLS en naar het verbeteren van de kwaliteit van zorg en leven van patiënten. Op de ALS, PSMA en PLS Patiënten- en Naastendag worden hier door diverse specialisten lezingen over gegeven. Er is de mogelijkheid om vragen te stellen en over het betreffende onderwerp door te praten. Daarnaast zijn er twee workshoprondes waaraan u kunt deelnemen en is er een uitgebreide informatiemarkt. De inschrijving opent volgende week. Houd onze website in de gaten voor updates 👉 https://lnkd.in/eqFeaSpc Benieuwd naar de ALS, PSMA en PLS Patiënten- en Naastendag? Bekijk de aftermovie van 2023 om een impressie te krijgen van het evenement.

In de rubriek 'Verhaal achter de deelnemer' gaan we in gesprek met mensen met ALS die meedoen aan een medicijnstudie. Dit keer spreken we Wil Claessens. Op 66-jarige leeftijd krijgt Wil Claessens de diagnose ALS. Ondanks de schok twijfelt hij niet om deel te nemen een geneesmiddelenonderzoek. Wil: “Ik wil graag bijdragen aan de ontwikkeling van medicijnen en anderen inspireren om hetzelfde te doen.” 💊 Lees het interview waarin Wil zijn verhaal deelt via https://lnkd.in/eDDTk58b #alscentrum #als #pls #psma #geneesmiddelenonderzoek