Stichting ALS Nederland

De zesde aflevering van de documentaire ‘ALS alles anders wordt’ is uit! 🎥 In de documentaire volgen we Geert Jongeneel, die in 2018 de diagnose ALS kreeg, met zijn vrouw Barbara, hun zoon Kars en hun dochters Naomi en Emma in hun dagelijks leven.  In deze aflevering zien we hoe oudste dochter Naomi de ziekte van haar vader verwerkt. Ook zien we dat Geert oefent met zwemmen ter voorbereiding voor de vakantie. Bekijk de hele aflevering via https://lnkd.in/eTpz7aUd! 🧡  

📢 Vacature: Relatiemanager Major Donors bij Stichting ALS Nederland (32-40 uur) Ben jij een ervaren relatiemanager met passie voor betekenisvol werk? Weet jij hoe je warme, duurzame relaties opbouwt met major donors en hen inspireert tot geven? Dan zoeken we jou! Wat bieden we? - Een zelfstandige, nieuwe rol met ruimte voor jouw persoonlijke inbreng - Werken bij een organisatie met sterke groei en impactvolle campagnes zoals de Gouden Loeki-genomineerde ALS-campagne en succesvolle evenementen als de Amsterdam City Swim en Tour du ALS - Een ambitieus en hecht team in ons prachtige kantoor in Utrecht Lees verder op onze website: https://lnkd.in/er2KivX7 Ben jij klaar voor deze uitdaging en wil je bijdragen aan een toekomst zonder ALS? Reageer uiterlijk 24 november via Nassau Fundraising! Voor meer informatie en om te solliciteren, stuur je CV en motivatie naar Daphne Leferink via 📧 daphne@nassau.nu. 🧡

Het ALS Financieel Diner is UITVERKOCHT! Dit betekent dat een zaal vol financials op donderdagavond 7 november gaat genieten van een sterrendiner én tegelijkertijd bijdraagt aan de strijd tegen ALS. Dank aan iedereen die hier een bijdrage aan levert. 🧡⬇️

* UPDATE: We hebben voldoende reacties ontvangen en nemen geen nieuwe sollicitaties meer in behandeling. Gezocht: Freelance marketing & communicatie voor 7 maanden! 🎯 Ben jij creatief, hands-on en wil je bijdragen aan de strijd tegen ALS? Wij zoeken een freelance marketing- en communicatiemedewerker voor tijdelijke versterking van ons team! Je ondersteunt ons bij het vergroten van de zichtbaarheid en fondsenwervende activiteiten van Stichting ALS Nederland. Voorbeelden van jouw werkzaamheden zijn: communicatie voor fondsenwervende evenementen, ontwikkelen van toolkits voor onze actievoerders en het schrijven van wervende teksten. 🗓️ Periode: begin november tot en met 31 mei 2025 ⏰ 24 uur per week Maak deel uit van een gedreven team en draag bij aan onze missie om ALS de wereld uit te helpen! 👉 Meer weten? Bekijk de volledige vacature hier: https://lnkd.in/e47UQQwb

“Ik ben voorlopig niet van plan om dood te gaan, maar het gaat altijd té snel. Je waardeert alles veel meer. We hebben via Stichting ALS op de weg een rolstoelfiets in bruikleen. Het gevoel van vrijheid, en dankbaarheid, dat je net als ieder ander gezin een rondje door de polder kunt fietsen of gewoon naar de supermarkt kunt gaan is haast onbeschrijflijk.” Inske (31) weet sinds zes en een half jaar dat ze ALS heeft. Samen met haar man Sjoerd (36) en hun dochter Sofie die net vier jaar is geworden, onderneemt ze graag leuke dingen. Helaas gaat ALS een steeds grotere rol spelen in de loop der jaren, omdat meer zorg en hulp nodig is. Ze proberen vooral te genieten van elkaar en het leven. Van alle grote, maar ook kleine dingen. Lees hun hele verhaal via https://lnkd.in/e59iHxM2

Heb jij de diagnose ALS, PSMA of PLS? Ook dit jaar organiseren we weer de ALS, PSMA en PLS Patiënten- en Naastendag. Op zaterdag 16 november nodigen we jou en je naasten uit om meer te weten te komen over de laatste ontwikkelingen in onderzoek, hulpmiddelen en initiatieven die de kwaliteit van zorg en leven verbeteren. Denk aan workshops over erfelijkheid en het aanvragen van zorg en tips om in beweging te blijven. Er is ook een informatiemarkt met diverse stands. De dag vindt plaats in het Postillion Hotel in Bunnik en is gratis toegankelijk. Je mag drie naasten meenemen! 🗓️ Datum: 16 november 📍Locatie: Postillion Hotel, Bunnik 🎟️ Deelname: Gratis Samen met de ALS patiëntenvereniging, Spierziekten Nederland en ALS Centrum Nederland maken we er een waardevolle dag van! Meld je aan via https://lnkd.in/eu4WiQgA

Wanneer was jij voor het laatst op het Utrecht Science Park? Misschien is het weer eens tijd om nog een keer langs te rennen. En het goede nieuws is: dat kan tijdens de #USPCampusRun van zondag 13 oktober 2024. De Utrecht Science Park Campus Run is een uitdagende Fun Run die dwars door gebouwen en langs de highlights op het Utrecht Science Park gaat! Tijdens de Utrecht Science Park Campus Run draait het niet om het neerzetten van een goede tijd. De finish halen is wat ons betreft al een prestatie an sich en daarom werken we niet met tijdregistratie. Je kunt meedoen aan de 5 KM Run of aan de 10 KM Run. Voor kinderen van 6 tot en met 11 jaar hebben we een leuk parcours uitgezet van 1 kilometer. Grand Café LIVING Universiteit Utrecht Hogeschool Utrecht Sportcentrum Olympos Utrecht Stichting ALS Nederland a.s.r. verzekeringen Ondernemersfonds Utrecht Runnersworld Martin de Ruiter Laurens Hillmann

Het is FTD Awareness Week. 🧠 Wist je dat 5 tot 10% van de mensen met ALS ook frontotemporale dementie (FTD) heeft? Maar er is meer: Er is een grote groep - ongeveer de helft van de mensen met ALS - die het een beetje heeft. Ze voldoen niet aan alle diagnostische criteria, maar hebben wel een aantal kenmerken. En meestal ontwikkelen die kenmerken zich in de loop van het ziekteproces verder. Revalidatiearts Esther Kruitwagen en neuroloog Michael van Es vertellen in een interview hoe belangrijk het is om FTD bij mensen met ALS tijdig te herkennen. Michael legt uit: “Als je weet dat het speelt, kun je erop anticiperen.” Dit betekent zowel voor de patiënt als voor hun naasten en zorgverleners dat ze voorbereid zijn op gedragsveranderingen en verlies van taalvaardigheden. “Vaak horen we partners zeggen: ‘Dit is mijn man of vrouw niet meer.’ Daarom geven we vanuit het ALS Centrum Nederland veel voorlichting.” Esther benadrukt: “De zorglast van ALS is groot, en met FTD erbij wordt die nog groter. Wij ondersteunen de empowerment van de partner. Want daardoor blijft er meer rust in huis. Dat is beter voor patiënt én naaste.” 👉 Wil je meer weten over de combinatie van ALS met FTD? Lees het volledige interview via https://lnkd.in/dhYW2Rdk

🎧 Nieuw! In de podcast ALS alles anders wordt delen Geert en zijn vrouw Barbara hoe ALS hun leven totaal veranderde. Misschien kennen jullie Geert en zijn gezin al van de documentaireserie waarin ze de impact van de ziekte op hun dagelijkse leven delen. Na de diagnose in 2018 stond alles op z'n kop. Hoe vertel je zoiets aan je kinderen? En hoe ga je verder? 💬 Luister nu en ontdek hun verhaal via https://lnkd.in/eABRZk-A 🧡 #StichtingALS #Podcast #StopALS #Luister

Fortuna Sittard eert Fernando Ricksen 🔰 Vijf jaar geleden, op 18 september 2019, verloor het clubicoon Fernando Ricksen zijn moedige strijd tegen de verschrikkelijke ziekte ALS. Om dit moment te gedenken speelt Fortuna Sittard tegen Ajax en PSV in een speciaal tenue en vraagt de club deze week extra aandacht voor Stichting ALS Nederland. Never Give Up is een lijfspreuk van Ricksen die nog meer kracht kreeg gedurende zijn lange strijd tegen de spierziekte ALS. Met dit tenue wil Fortuna aandacht vragen voor ALS. Daarom doneren zij van ieder verkocht shirt 10% van de opbrengst aan onderzoek naar ALS. Verder is er een extra veiling georganiseerd met MatchWornShirt, een collecte rondom de thuiswedstrijd tegen PSV én een donatiepagina waar mensen een financiële bijdrage kunnen leveren: https://lnkd.in/gaeviJs6 Een prachtige actie én een prachtig eerbetoon! ⚽ Bekijk de indrukwekkende video waarin het shirt gepresenteerd wordt en bestel jouw shirt via deze link: https://lnkd.in/gRHRQJi8 #stopALS #nevergiveup #geentijdteverliezen #fortunasittard