障害児Kとおたく母の疾走日記

　映画「サユリ」を観に行く。いつもより遠い劇場でしか上映されていないのだが、原作漫画の大ファンで楽しみにしていたので頑張って車を走らせた。 　初日初回。余裕を持って家を出たのにそういう時に限って軽い渋滞に巻き込まれる。なんとか到着したが売店で飲み物を買うだけで結構待たされる。最近は飲食物持ち込みは禁止、しかしこの季節２時間水分を摂らないのは辛い。 　アイスコーヒーを手に指定シアターに…

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「2024年度障害福祉サービス等報酬改定」が話題になっている。全体を把握するのは容易ではなく厚労省のサイトも広範囲すぎて把握できない。福祉界隈で話題にはなっているのだが、サービスを受けている側の凡人にはその全貌がいまひとつわかりにくいのだ。 　わかりにくいが、なんだか問題になっているらしい、ということはわかる。事業所運営に関わっている支援者や知人の表情が曇りがちだから。 　関連するニュー…

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　お盆も明けてだらだらムードも終わり。弟君も帰って行き、彼専用の食器やタオルをまたしまい込む。 　久しぶりに家族が増えた騒がしさが元に戻る。騒がしくなる前よりもさらに静かになった気がしてしまう。同じなのだが。 　我が家の子育てに終わりはない、と思っている。Ｋは真に自立して去ったわけではない。 　コロナ禍の前は、お盆や年末年始にはＫも帰宅してひととき４人家族として過ごすことを予想していた…

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　お盆です。 　実は初夏の頃義父が亡くなり、今年は夫と共に新盆来客待機。弟君は帰省しており、地元の友人と交流しつつ基本ダラダラしながらお留守番要員だ。 　そんな中、ネットでこんな記事を拾った。 迷子になった自閉症の息子が「永遠に見つからなければいいのに」　“障害児は天使”と励まされる親の苦しみ 　同じ立場の親で、時にこんな気持ちになってしまうことを責められる人はいなかった。少なく…

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　夏休み、といってももう我が家には縁遠いものになっしまった。このブログの初期の頃を見返すと、長期休みのスケジュールをどう埋めるかでキリキリしていた自分がいる。 　当時のことを思い出すと今も胃が痛くなる。長期休みが始まるひと月前にはカレンダーとにらめっこしていた。 　Ｋが就学した頃はまだ放課後デイサービスの制度などなくて、支援学校の親達と協力してくれる人達で自主的に「障害児学童クラブ」をつ…

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