BioInnova Consulting

Un gran libro para todos. Se puede descargar gratuitamente.

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La #MesaRedonda4 de #Biotechforum (FARMAFORUM) tendrá lugar el 25 de septiembre de 13:30 a 14:30 en el Pabellón 14 de IFEMA MADRID. Se hablará sobre estrategias de #techtranfer para proyectos de condición biotecnológica con: 👉 IRB Barcelona: centro de excelencia científica que se dedica a la investigación #biomédica básica y aplicada. Representado por Cristina Horcajada, Directora de Innovación. 👉 #ClústerInnovaciónTecnológicaBiomedicinaBiotecnología: empresas y entidades que colaboran para fomentar la innovación y el desarrollo en el sector de las #TIC. Representado por Javier Colás Fustero, Director. 👉 IBIMA - Plataforma Bionand: centro de investigación que se centra en el estudio de la biomedicina y la salud. María Mengual Mesa, Técnica de #TransferenciaTecnológica. 👉 BioInnova Consulting): empresa de consultoría especializada en biotecnología y ciencias de la vida. Borja Smith Aldecoa, Director General. Si te interesa, aún estás a tiempo: https://lnkd.in/djj3f_5Q. '#Connect to #Advance. Be #Biotech'

Quiero expresar mi más profundo agradecimiento a todos los que han hecho posible el documental "La Vida en Una Gota". Este proyecto ha sido una experiencia transformadora y no hubiera sido posible sin la dedicación, el apoyo y la colaboración de tantas personas excepcionales. A todos los colaboradores y patrocinadores que creyeron en esta iniciativa desde el primer momento, gracias por su confianza y compromiso. Su apoyo ha sido fundamental para llevar adelante esta producción. A cada una de las personas que participaron durante el rodaje de manera desinteresada, ofreciendo su tiempo, sus historias y su experiencia: no tengo palabras suficientes para agradecerles. Sus testimonios han dado vida y profundidad a este documental, y su generosidad ha sido una fuente de inspiración constante. Para mí, esta ha sido una experiencia nueva y enriquecedora de la que salgo gratamente satisfecho, no solo por el resultado final del documental, sino también por las vivencias compartidas, los aprendizajes adquiridos, y por haber tenido la fortuna de conocer a tantas personas maravillosas en estos meses apasionantes. Un agradecimiento muy especial a Chico Pérez, por poner la banda sonora a esta historia con una sensibilidad única. Tu empatía y compromiso con las personas y familias afectadas por enfermedades raras han hecho que la música que has creado sea mucho más que una simple melodía; es el reflejo de una causa que nos une a todos. A todos, ¡gracias de corazón! Ministerio de Sanidad

 La Asociación de Enfermedades Raras Más Visibles anuncia con orgullo la próxima presentación del documental "La Vida en Una Gota", un largometraje que explora en profundidad la historia del cribado neonatal en España y cómo las desigualdades entre comunidades autónomas pueden marcar una diferencia crucial en la vida de las personas desde su nacimiento. El estreno oficial tendrá lugar en Madrid durante la segunda quincena de septiembre, a la espera de confirmar la fecha exacta. El documental sigue la historia de Judit, una joven cuya vida ha sido profundamente afectada por la falta de cribado neonatal en su comunidad. A través de sus ojos, el público conocerá las vivencias de otras personas con la misma patología, pero con destinos muy distintos: aquellos que, gracias a un cribado temprano, llevan una vida normal, y aquellos que, sin haber sido cribados, enfrentan una discapacidad severa que los hace totalmente dependientes. "La Vida en Una Gota" no solo relata estas historias humanas conmovedoras, sino que también cuenta con la participación de destacados expertos y referentes en el ámbito del cribado neonatal. Entre los testimonios incluidos en la película se encuentran: Prof. D. Federico Mayor Zaragoza y Dra. Magdalena Ugarte: pioneros del cribado neonatal en España. Dra. M. Luz Couce: del Hospital de Santiago, donde se implantó el primer cribado ampliado en el país. Dra. Raquel Yahyaoui Macías: referente internacional en cribado neonatal. Dr. Domingo González-Lamuño: presidente de la Asociación Española para el Estudio de los Errores Congénitos del Metabolismo (#AECOM). Dr. Alvaro Hermida y Dr. Javier Blasco: expertos en el campo de las enfermedades metabólicas. Testimonios de pacientes y de la presidenta de la asociación FAMILIAS GA Asociación Nacional, Dña. Helena Carpio. La banda sonora del documental ha sido compuesta por el reconocido pianista Chico Pérez, añadiendo una capa adicional de emoción y profundidad a esta ya de por sí poderosa narrativa. "La Vida en Una Gota" es una llamada a la reflexión sobre la importancia del cribado neonatal universal en España y un recordatorio de cómo las diferencias regionales en la implementación de políticas de salud pueden tener consecuencias irreversibles en la vida de las personas. Novartis España Illumina PTC Therapeutics, Inc. Lucane Pharma (Eurocept Pharmaceuticals) Immedica Pharma AB Diputación Provincial de Jaén Grupo Mesgal Patrimonial #AECOM #SEEIM BioInnova Consulting #SENeonatología #ICOEJ CÍRCULO DE LA SANIDAD #+QueFarmacia AHP Impacto #SEMI #RealAcademiadeMedicinadeCantabria

Esta semana hemos tenido el inmenso placer de compartir ideas, proyectos y visiones, con profesionales que representan excelentemente a las Islas Canarias y sus políticas sanitarias. Me refiero a su Consejera de Sanidad, Esther Monzón M., y a la Directora General de Programas Asistenciales del Servicio Canario de Salud, Antonia María Pérez Pérez. En momentos de gran complejidad de agendas, su disposición para tener este encuentro ha sido máxima (agradecerle también a todo su equipo directo las gestiones) aunque, más importante aún, la actitud de colaborar y co-crear para que el sistema sanitario canario avance hacia ese objetivo de máxima excelencia. Aterrizando políticas desde el conocimiento profundo de la sanidad, implementando mejoras, y con una actitud realista de la situación actual, las convierten en referentes en el contexto del Sistema Nacional de Salud. Insisto, gracias por hacerlo posible. Seguimos! Justo Moreno Ubeda

Durante la segunda jornada nacional sobre el futuro de las terapias avanzadas (TTAA) en enfermedades raras (EERR), organizada por la AELMHU (Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos), expertos como Marian C., directora ejecutiva de la patronal de laboratorios de medicamentos huérfanos y ultrahuérfanos; Borja Smith Aldecoa, director general de BioInnova Consulting; el doctor Víctor Jiménez, jefe del servicio de hematología del Hospital Universitario La Paz de Madrid; Alessandra Magnani, responsable de la plataforma de TTAA e inmunoterapia del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona; Javier García Castro, director del departamento de desarrollo de medicamentos de TTAA del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII); Isabel Motero Vázquez, directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER); Iván Silva Romero, vocal de la junta directiva de AELMHU; y Beatriz Perales Zamorano, presidenta de la AELMHU, destacaron la falta de tiempo protegido para que los médicos realicen investigaciones que beneficien de manera perdurable a sus pacientes presentes y futuros. Conoce más 👉 https://lnkd.in/ezhshjiG

Acompañando al “Observatorio de enfermedades neurológicas e inmunológicas” que promovemos con la colaboración de UCB, continuamos compartiendo el informe preliminar “Miastenia Gravis. Situación actual y retos futuros para la mejora asistencial en España” con las diferentes administraciones sanitarias regionales, en este caso, con la Dirección General de Salud Pública de la Conselleria de Sanidad de la Comunidad Valenciana, con la presencia de su Directora General, @Ruth Usó Talamantes, y con parte del equipo de la Subdirección General de Epidemiología y Vigilancia de la Salud responsable de la gestión y coordinación del Servicio de Información de Enfermedades Raras de la Comunidad Valenciana (SIER-CV). El encuentro ha permitido revisar los principales retos en el abordaje sanitario y psicosocial de esta enfermedad, así como las potenciales actuaciones a nivel de los sistemas de información para la mejora de la atención de estos pacientes. Agradecemos la predisposición y el compromiso compartido por parte de la Dirección General de Salud Pública y de su equipo del SIER-CV. En el encuentro han participado Teresa Sevilla Mantecon, Neuróloga del Hospital La Fe de Valencia; la Asociación Miastenia de España, de la mano de su presidenta, Raquel Pardo, y de su delegada en Valencia, Bienvenida Ruix; Juan Pablo García de UCB; y Ana Belén Martínez Cruz de BioInnova Consulting. Muchas gracias a todos por compartir reflexiones e iniciativas encaminadas a la mejora asistencial de los pacientes de miastenia gravis y de sus familiares. Seguimos !

🚀 ¡Convocatoria! Proyectos de Medicina de Precisión (PMP) 🚀 📢 El ISCIII publicará en breve la convocatoria para financiar proyectos clínico-asistenciales en Medicina de Precisión. Este programa prioriza la mejora en prevención, diagnóstico, tratamiento y calidad de vida mediante innovaciones biomédicas. El presupuesto dotado para esta convocatoria es de 25M€. 💡 Objetivo: Impulsar intervenciones clínico-asistenciales mediante Medicina Personalizada de Precisión. 📝 Características de la Convocatoria: 🏢 Beneficiarios: Instituciones sanitarias públicas y privadas, universidades, centros de investigación, IIS acreditados. 💰 Ayuda tipo subvención: 5 M€ por solicitud 🧪 Actividades Financiables: Validación de Biomarcadores, Integración de Datos Clínicos y Genómicos, Estudio de Variabilidad Genómica, entre otros. 📅 Plazo de Presentación: Desde el 18 de julio hasta el 5 de septiembre de 2024. 🔗 Para más detalles, contacta con @bio-Innova consulting. #MedicinaDePrecisión #InvestigaciónBiomédica #InnovaciónEnSalud #ISCIII #Convocatoria2024 #BioInnovaConsulting

Hoy hemos celebrado la II Jornada Nacional "El Futuro de las Terapias Avanzadas en Enfermedades Raras" con el objetivo de fomentar el diálogo y la reflexión crítica entre los diferentes agentes del sistema sanitario sobre las terapias avanzadas, su disponibilidad y acceso. ◾ El evento ha comenzado con la bienvenida de Beatriz Perales Zamorano presidenta de #AELMHU, y la inauguración oficial a cargo de Raquel Yotti, comisionada del PERTE para la Salud de Vanguardia del Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación. Con la directora de AELMHU, Marian C., como maestra de ceremonias, se han abordado temas clave como los avances clínicos en terapias avanzadas, los desafíos en su evaluación, financiación y compra pública, y los posibles modelos económicos para facilitar el acceso a estos tratamientos. ◾ Sol Ruiz, jefa de División de Productos Biológicos, Terapias Avanzadas y Biotecnología de la AEMPS, ha hablado sobre la situación actual de estas terapias. Por su parte, Alvaro Hidalgo, economista de la Salud y catedrático de la UCLM, ha abordado los modelos económicos para facilitar el acceso. ◾ La primera mesa de debate sobre ‘Evaluación, Financiación y Compra Pública’, moderada por Jorge Mestre-Ferrandiz, ha contado con la participación de Jose Luis Poveda Andrés, gerente del Hospital Universitari i Politècnic La Fe, Manel Fontanet Sacristán, representante del Área del Medicamento del Servicio Catalán de Salud, Elena Casaus, jefa de la División de la Unidad de Terapias Avanzadas de la Comunidad de Madrid y Lluís Alcover, abogado especialista en derecho farmacéutico de Faus Moliner. ◾ En la segunda mesa, moderada por Borja Smith Aldecoa, se han abordado los ‘Avances y Desafíos Clínicos’, de la mano de Víctor Jiménez, jefe de Servicio de Hematología del Hospital Universitario La Paz, Alessandra Magnani, responsable de la Plataforma de Terapias Avanzadas e Inmunoterapia del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona y Javier García, director del Departamento de Desarrollo de Medicamentos de Terapias Avanzadas del Instituto de Salud Carlos III ◾ Para clausurar la jornada, Isabel Motero Vázquez, directora de FEDER ONG, dando voz a los pacientes, ha destacado el impacto positivo de estas terapias en la vida de quienes padecen enfermedades raras. Iván Romero Silva, vocal de la Junta Directiva de AELMHU ha agradecido la implicación de todos los participantes y subrayado que la colaboración y el trabajo conjunto son la mejor vía para seguir avanzando. ❇ Desde AELMHU, queremos agradecer el apoyo de nuestros asociados y patrocinadores BioMarin Pharmaceutical Inc., CSL Behring España S.A., Novartis España, PTC Therapeutics Spain , Ultragenyx y Vertex Pharmaceuticals, y a BioInnova Consulting por su soporte como secretaría técnica. También a todos los que nos habéis acompañado hoy, tanto en el auditorio como en streaming. #TerapiasAvanzadas #EnfermedadesRaras #AELMHU