Post de Lila G. Laroche

Promue « molécule miracle » par le Pr Didier Raoult, ex-directeur de l’IHU de Marseille, au début de la pandémie de Covid-19, l’hydroxychloroquine est probablement le médicament qui a le plus fait parler de lui ces dernières années. Elle a d’abord été prescrite massivement dans de nombreux pays, puis son succès a décru à mesure que les études confirmant son inefficacité, qu’elle soit associée ou non à d’autres molécules, se sont accumulées. Tout comme les travaux qui ont montré qu’elle pouvait avoir des effets indésirables potentiellement dangereux – dont des troubles du rythme cardiaque –, ou provoquer une perte de chance pour les patients en retardant l’utilisation d’autres traitements efficaces. Aujourd’hui, la question fait consensus parmi les communautés scientifiques et médicales. L’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM), les sociétés savantes de pharmacologie, les autorités de santé européenne ou encore l’Organisation mondiale de la santé, toutes l’affirment : l’hydroxychloroquine est inefficace et potentiellement dangereuse dans le traitement du Covid-19. Mais jusqu’à quel point sa prescription a-t-elle fait des dégâts ? C’est la question à laquelle une équipe de chercheurs emmenée par Jean-Christophe Lega, professeur de thérapeutique aux Hospices civils de Lyon, a tenté de répondre. Leurs conclusions sont claires : l’hydroxychloroquine a causé la mort de 16 990 personnes dans l’ensemble des six pays étudiés, soit la Belgique, l’Espagne, la France, l’Italie, la Turquie et les Etats-Unis. Les chercheurs avaient déjà présenté leurs travaux, préliminaires à l’époque, en juin 2022 et en juin 2023. Les données, qui annonçaient déjà des milliers de morts, avaient été vertement critiquées par les défenseurs de ce traitement, selon qui ces travaux ne pouvaient être pris au sérieux puisqu’ils n’avaient pas été acceptés dans une revue scientifique. Mais les résultats finaux viennent d’être publiés en bonne et due forme dans Biomedicine & Pharmacotherapy, qui a vérifié les calculs et analyses des chercheurs. « Les relecteurs n’ont pas remis en cause notre méthode et ont confirmé que nous avions été extrêmement prudents dans nos estimations, indique le Pr Lega. Notre certitude concernant la mortalité hospitalière est extrêmement forte », insiste-t-il.

Ce spot de sensibilisation me pousse à la réflexion sur le rôle de l'empathie dans l'UX Design pour le domaine de la santé.

 L'empathie dans l'UX et la santé ce n'est pas simplement une question de comprendre les besoins des utilisateurs, mais de ressentir leur réalité, leur lutte, et leur espoir. Leur parcours est bien plus qu'une séquence d'interactions avec des systèmes de santé, c'est une série d'épreuves émotionnelles et sociales, parsemées de moments de découragement et de solitude. Comprendre leur "user journey" devient alors essentiel. D'où viennent-ils ? Quels sont les obstacles qu'ils rencontrent ? Quels sont leurs espoirs et leurs besoins fondamentaux ? Ces questions nous aident à concevoir des solutions plus adaptées, des interfaces plus intuitives et des expériences plus humaines. Ce travail peut être à la fois exaltant et intimidant, car il nous confronte à la réalité complexe et parfois difficile des individus pour lesquels nous concevons. Mais c'est précisément cette dimension spéciale qui rend notre métier si gratifiant. Chez As We Know, avec notre application RDK, nous nous efforçons de mettre en pratique cette philosophie de conception centrée sur l'empathie. Nous sommes fiers de contribuer, même modestement, à améliorer le quotidien de ceux qui traversent des moments difficiles sur le chemin de la santé. #RareDiseaseDay #JIMR24 #HealthcareDesign

Ce jour est à marquer d'une pierre noire dans l'histoire de la science et du sceau de l'infamie en ce qui concerne plus spécifiquement Elsevier, géant de l'édition scientifique suite à la rétractation du si controversé article publié au début de l'année présentant les résultats d'une ESTIMATION du surcroît de mortalité dû à la prescription d'hydroxychloroquine chez les patients testés positifs pour le #Covid19 établie par le Pr Lega Jean-Christophe et son équipe des Hospices Civils de Lyon - HCL. Tout est dans le titre, car au-delà d'un chiffre alarmant, il s'agit bien ici d'une ESTIMATION dont les faiblesses et les biais potentiels sont clairement documentés et assumés. Oui, l'hydroxychloroquine du bon Druide aux Cheveux Gras a bien tué des malades qui, sans ce traitement pour lequel aucune preuve scientifique méthodologiquement et éthiquement viable prouvant son efficacité et son innocuité n'a pu être produite jusqu'à ce jour, auraient sans doute eu des chances supplémentaires de se rétablir des suites de l'infection par le SARS-CoV-2. Oui, bien avant qu'un savant fou ne promulgue le dogme de son infaillibilité, des données documentées concernant la toxicité potentielle de l'hydroxychloroquine et les interactions médicamenteuses potentiellement fatales existant avec les antibiotiques de la classe des macrolides dont l'azithromycine étaient connues de la communauté médico-scientifique. Oui, dès les premières semaines de la pandémie, des alertes d'évènements indésirables graves et de décès liés à la prise d'HCQ ont été enregistrées par le réseau national des Centres Régionaux de Pharmacovigilance et documentés par la Société Francaise de Pharmacologie et de Thérapeutique. Cette rétractation infâme, c'est la négation de faits scientifiques clairement établis, validés et vérifiés à de nombreuses reprises par un nombre inédit d'essais thérapeutiques randomisés à grande échelle et par des méta-analyses y compris une revue Cochrane dédiée. Elle ne s'explique par aucune contradiction scientifique digne de ce nom mais par le renoncement et la lâcheté d'éditeurs face aux menaces, aux pressions à la judiciarisation inédite de la science par une minorité de renégats, de tartuffes en blouse blanche et de minables complotistes ignorants et haineux. C'est la consécration d'Emmanuelle Darles, chercheuse en informatique de l'Université de Poitiers et candidate malheureuse du Rassemblement National (Off) aux dernières législatives, et de Vincent Pavan, figure antivax du CNRS - Centre national de la recherche scientifique pour leur harcèlement organisé auprès des tutelles des auteurs de l'article rétracté. C'est la reconnaissance d'un "Conseil Scientifique Indépendant" où l'on retrouve auprès des deux tristes sires déjà nommés des noms tels que Louis Fouché, Hélène Banoun, Christian Perronne (le pape de la tique nazie) et l'omniprésent Xavier Azalbert, le thénardier du blog conspirationniste moribond FranceSoir dont l'agrément de presse vient d'être retiré.

💊 Favoriser l'accès au traitement dans les maladies rares, grâce aux dispositifs d'accès dérogatoires ♿ Identifier le reste à charge pour les patients, notamment des dispositifs médicaux 📦 Assurer une vigilance autour des ruptures de stock 💉 Faciliter le repositionnement de médicaments dans les maladies rares grâce aux essais cliniques et à la valorisation des données de vie réelle ... Ces projets ambitieux du futur Plan National Maladies Rares 4 ont été abordés au cours de cette table ronde organisée par Pharmaceutiques regroupant les acteurs des instances de santé avec Sébastien Bouclé, chef de pôle accès précoces et compassionnels à l'ANSM Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé, les associations de patients avec Jean-Philippe Plançon, responsables des affaires publiques et référent médicaments à l'Alliance maladies rares, ainsi que des filières de santé maladies rares. 🩸Filière de santé maladies rares MHEMO 🧬Filière FAVA-Multi

Une étude pointe la surmortalité liée à l'hydroxychloroquine au printemps 2020 (Libération – 3 janvier 2023) Une étude française parue le 2 janvier dans la revue Biomedicine & Pharmacotherapyévalue à près de 17.000 le nombre de décès liés à la prescription d’hydroxychloroquine dans six pays (France, Belgique, Italie, Espagne, Turquie et États-Unis), lors de la première vague de Covid-19, au premier trimestre 2020. "Ces résultats illustrent le danger de la réutilisation des médicaments avec des preuves de faible niveau", pointent les chercheurs des Hospices civils de Lyon. Pour arriver à ce résultat, ils ont passé en revue le nombre de patients hospitalisés avec la Covid, leur taux de mortalité et le taux de prescription de l’hydroxychloroquine. Avant de rapprocher ces données à celles d’une autre étude, parue dans Nature communications en avril 2021, qui estimait que l’hydroxychloroquine augmentait de 11% le risque de mortalité du patient. Ils sont ainsi arrivés au résultat de 16.990 décès imputables au traitement, dont 12.739 aux États-Unis et 199 en France. Ces travaux montrent par ailleurs une grande variabilité de prescription du produit dans les six pays considérés, qui varie de 15,6% en France à 83,5% en Espagne. Jean-Christophe Lega, professeur aux Hospices civils de Lyon et à la tête de l’équipe de recherche, s’étonne d’ailleurs de ces "comportements variables, voire anarchiques, d’un hôpital à l’autre".

En cette Journée Internationale des Maladies Rares, nous tenons à exprimer notre soutien à tous les patients et à leurs proches. Chez stève consultants, nous sommes fiers d'accompagner les entreprises du médicament face à la gestion des défis liés aux maladies rares, notamment pour rendre disponible des traitements appropriés au plus grand nombre et créer un environnement plus inclusif pour tous. Grâce à l’expertise de nos équipes et à la connaissance des spécificités de ces maladies, nous proposons des conseils pertinents pour sécuriser l’accès au marché des médicaments le plus précocement possible, tout en répondant à l’ensemble des exigences des autorités de santé (preuves cliniques, évaluation médico-économique, données en vie réelle…). En 2023, nos équipes ont contribué à l’obtention d’une prise en charge en France pour plus de 15 médicaments (incluant des thérapies géniques, des anticorps bispécifiques, des innovations en oncohématologie ou dans des pathologies ultra-rares) et ont réalisé des études qui ont conduit à la publication de plus de 12 articles/communications. Ensemble, nous pouvons faire une réelle différence ! #JournéeMaladieRare #RareDiseaseDay #Sensibilisation #Innovation #Inclusion

⚠️Covid-19 : L'hydroxychoroquine est à la fois inefficace et mortelle. Pr Jean-Christophe Lega, professeur de thérapeutique aux Hospices Civils de Lyon, a publié une étude le 02/01/2024 dans Biomedicine & Pharmacotherapy montrant que: les prescriptions d’hydroxychloroquine, lors de la première vague du Covid-19, ont causé la mort de 16 990 patients hospitalisés dans l’ensemble des six pays étudiés (Belgique, Espagne, France, Italie, Turquie et Etats-Unis). De plus, ce chiffre est largement sous-estimé car : - Cette étude n'a pris en compte que les décès hospitaliers. - L'Inde et le Brésil, deux importants prescripteurs d'hydroxychloroquine, sont absents. - Ces résultats ne concernent que la première vague de la pandémie de Covid-19. Source : https://lnkd.in/emHfR9t8

[ACTU MED💊] Les différentes thématiques abordées dans le dernier bulletin #Vigipharm du #CRPV d'Amiens sont : ◾ Informations de l’Ansm, des autres agences du médicament, de la Haute Autorité de Santé et de l’industrie pharmaceutique ◾ Non confirmation d’un risque d’idées suicidaires sous #sémaglutide ◾ Risque de fracture et initiation d’un traitement #antihypertenseur chez les personnes âgées ◾ Risque d’anévrisme/dissection aortique et inhibiteurs de VEGF ◾ Risque hémorragique en cas d’association #diltiazem/ #anticoagulants oraux directs ◾ Conséquences iatrogènes des pénuries de médicaments ◾ Actualisation de la liste des "Never Events", les évènements qui ne devraient jamais survenir avec des médicaments ◾ Reflets de la littérature 🔎 Pour en savoir plus : https://lnkd.in/e_vNzbBj

🧬 𝗘𝗻𝗴𝗮𝗴𝗲𝗺𝗲𝗻𝘁 𝗲𝗻𝘃𝗲𝗿𝘀 𝗹𝗲𝘀 𝗠𝗮𝗹𝗮𝗱𝗶𝗲𝘀 𝗥𝗮𝗿𝗲𝘀 🧬   🌍Le 29 février marque la Journée Mondiale des Maladies Rares, l’occasion de mettre en lumière notre engagement envers la recherche et l'urgence de fournir des solutions tant thérapeutiques que réglementaires aux 300 millions de patients atteints de maladies rares dans le monde (1). 💊 Il est important de garantir un accès rapide et éthique aux traitements innovants des maladies rares. Notre expertise en ce domaine nous permet d’intervenir à chaque étape du développement clinique d’un médicament orphelin et d’accompagner nos partenaires dans leur stratégie d’accès au marché. 📌 A ce titre, Axelys Santé est invitée à l'évènement scientifique organisé par l'ANPHA - Association Nationale des Pharmaciens Algériens sur le thème : "𝑴𝒂𝒍𝒂𝒅𝒊𝒆𝒔 𝒓𝒂𝒓𝒆𝒔 𝒆𝒕 𝒎𝒆́𝒅𝒊𝒄𝒂𝒎𝒆𝒏𝒕𝒔 𝒐𝒓𝒑𝒉𝒆𝒍𝒊𝒏𝒔", les 𝟳 𝗲𝘁 𝟴 𝗺𝗮𝗿𝘀 𝟮𝟬𝟮𝟰 à 𝗔𝗹𝗴𝗲𝗿. Marie Caillaud, notre experte Market Access et Affaires réglementaires, interviendra pour présenter le sujet : « 𝑨𝒄𝒄𝒆̀𝒔 𝒑𝒓𝒆́𝒄𝒐𝒄𝒆𝒔 𝒆𝒕 𝒄𝒐𝒎𝒑𝒂𝒔𝒔𝒊𝒐𝒏𝒏𝒆𝒍𝒔 𝒅𝒆𝒔 𝒎𝒆́𝒅𝒊𝒄𝒂𝒎𝒆𝒏𝒕𝒔 𝒐𝒓𝒑𝒉𝒆𝒍𝒊𝒏𝒔 𝒆𝒏 𝑭𝒓𝒂𝒏𝒄𝒆 ». Une occasion de participer à de riches discussions dans le but d’améliorer l’accès aux thérapies de maladies rares en Algérie. (1) Inserm. #RareDiseasesDay #RareDiseases #MaladiesRares #Innovation

En cette Journée mondiale de la lutte contre la drépanocytose, Siwen Pharma réaffirme son engagement dans la lutte contre cette maladie héréditaire qui touche des millions de personnes à travers le monde. La drépanocytose, ou anémie falciforme, est une maladie génétique du sang qui provoque des douleurs intenses, des infections récurrentes, et des complications graves pouvant réduire l'espérance de vie. Chez Siwen Pharma, nous croyons en un avenir où chaque patient atteint de drépanocytose pourra vivre sans la douleur et les complications associées à cette maladie. Nous travaillons sans relâche pour développer des traitements innovants et accessibles, visant à améliorer la qualité de vie des patients. Ensemble, nous pouvons contribuer à un avenir où cette maladie ne sera plus une fatalité. Soutenons la recherche, favorisons la prévention et apportons notre aide aux personnes qui en ont besoin. _________________________ 📸 Hudex gélules, Anti-douleur et anti-anémique à base de plantes utilisées dans le traitement de la drépanocytose et de ses complications. Médicament traditionnel amélioré autorisé par le ministère de la Santé du Bénin N°AMM_ 2020_7858. Disponible dans toutes les pharmacies du Bénin. Produit par les laboratoires Avalu. Accompagné par SIWEN PHARMA #SiwenPharma #LutteContreLaDrépanocytose #SantéGlobale #Solidarité