Post di Fondazione Telethon

Collaborare per costruire strumenti che strutturano le risorse, ottimizzano il flusso di informazioni e offrono il supporto necessario. Questo è davvero un bel modo di fare rete e molto di più. #fondazionetelethon #sostenibilità #sustainability #responsabilitàsociale #socialresponsability

📢 Daniele Francescon, cofondatore di Serenis e membro del Digital Advisory Board di Fondazione Telethon, ci racconta le due facce dell’essere parte del progetto che vuole accompagnare la Fondazione nella costruzione di un’identità sempre più digital. 🎙Quali sono le conoscenze e le competenze che sta mettendo a disposizione di Fondazione Telethon e cosa invece Daniele si sta portando a casa nel confronto con la nostra organizzazione? Quale, dunque, il valore di questo confronto condiviso, partecipato e, soprattutto, bidirezionale?  🎧 Ascoltiamolo insieme in questa clip.  

Ho visitato da poco il Tiget, uno dei due centri di ricerca di Fondazione Telethon, che si sorregge grazie al contributo di generosi...investitori. Sì, hai letto bene, caro lettore, generosi e aggiungo, accorti investitori. Non donatori. Chi supporta il lavoro e l'impegno delle tantissime persone che ogni giorno in Fondazione Telethon si dedicano per trovare una terapia a malattie genetiche e prendersi cura dei bambini e delle famiglie che ne sono afflitti, patologie che fatico a definire rare visto che solo in Europa ci sono oltre 30 milioni di malati, investe. Per tre ragioni. Investe nel futuro della ricerca e sostiene scienziati che, studiando il genoma umano, intercettano meccanismi la cui spiegazione può aiutare a curare malattie diffusissime, tra cui varie forme di tumore e di malattie neurodegenerative. Investe nella futuro del nostro paese che, grazie ai suoi due avanzatissimi centri di ricerca, il San Raffaele Telethon Institute for Gene Therapy (SR-Tiget) e il Tigem, dimostra di essere un paese all'avanguardia a cui guardano con ammirazione e come punto di riferimento scienziati di tutto il mondo. Investe nel futuro di moltissimi bambini, a cui oggi è negata, spesso, anche la più semplice quotidianità. Che poi purtroppo in Italia ci sia una charity che si debba occupare di sostenere tutto questo...beh ci sarebbe molto da dire. Ma non c'è tempo di fare parole, quelle le lasciamo agli altri, intanto bisogna fare i fatti, e contribuire tutti insieme investendo in Fondazione Telethon. Puoi farlo da qui https://lnkd.in/dHcvkD-B . #fondazionetelethon

Insieme più forti

Bando Fondazione Telethon-UILDM > Continuiamo a impegnarci per il miglioramento della qualità della vita delle persone con distrofia muscolare! Sono 6 i nuovi progetti di ricerca finanziati per oltre 1,5 milioni di euro che coinvolgono 55 ricercatori clinici di 32 Istituti di ricerca in 13 regioni italiane. “In questi anni è avvenuta una vera e propria rivoluzione nell’ambito della ricerca scientifica sulle malattie neuromuscolari. Ogni giorno possiamo toccare con mano i risultati, che si traducono in miglioramenti concreti con un grande impatto sulla qualità della vita di chi convive con una distrofia muscolare. Ricerca per noi vuol dire avere nuove prospettive e opportunità, si trasforma in progetti personali che possiamo costruire e realizzare. Il Bando Telethon – UILDM nasce per dare un futuro alle persone con una patologia neuromuscolare. Per questo futuro noi continueremo a impegnarci” Marco Rasconi, presidente nazionale UILDM.

Le ricercatrici UniSR Antonella Nai e Alessia Pagani tra le vincitrici e i vincitori della terza edizione del bando Cariplo-Telethon Alliance.   L’iniziativa di questo bando è dedicata a chiarire quelle parti ancora oscure del #genoma umano, invitando i ricercatori a studiare aspetti genetici e meccanismi molecolari scarsamente compresi, che rappresentano un potenziale per lo sviluppo di nuove terapie per le malattie rare, come distrofia muscolare, emocromatosi, disturbi del neurosviluppo e tumori rari.   In particolare, Antonella Nai approfondirà il ruolo di un complesso enzimatico nella beta-talassemia, mentre Alessia Pagani studierà la rilevanza di una proteina nell'emocromatosi giovanile 2A.   Fondazione Telethon, Fondazione Cariplo   Leggi l’articolo per saperne di più 👇 https://lnkd.in/eTzXAWCP

𝗢𝗴𝗴𝗶 𝘃𝗶 𝘃𝗼𝗴𝗹𝗶𝗮𝗺𝗼 𝗽𝗮𝗿𝗹𝗮𝗿𝗲 𝗱𝗲𝗶 𝗦𝗲𝗲𝗱 𝗚𝗿𝗮𝗻𝘁 𝗱𝗶 FONDAZIONE TELETHON Iniziamo col dire che Fondazione Telethon, da sempre in prima linea nella lotta contro le malattie genetiche rare, offre una preziosa opportunità ai ricercatori con i suoi bandi Seed Grant. Questi bandi rappresentano un investimento fondamentale nel futuro della ricerca, sostenendo progetti innovativi e promettenti. 𝗖𝗼𝘀'𝗲̀ 𝘂𝗻 𝗦𝗲𝗲𝗱 𝗚𝗿𝗮𝗻𝘁? Un Seed Grant è un finanziamento iniziale, un "seme" che permette a un'idea di ricerca di germogliare e svilupparsi. Telethon, attraverso questi bandi, supporta progetti di ricerca pilota, spesso nelle prime fasi di sviluppo, fornendo ai ricercatori le risorse necessarie per condurre esperimenti preliminari e raccogliere dati preliminari. 𝗣𝗲𝗿𝗰𝗵𝗲́ 𝘀𝗼𝗻𝗼 𝗶𝗺𝗽𝗼𝗿𝘁𝗮𝗻𝘁𝗶? 𝗜𝗻𝗻𝗼𝘃𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲: I Seed Grant promuovono la ricerca innovativa, incentivando approcci sperimentali e idee originali. 𝗡𝘂𝗼𝘃𝗲 𝘁𝗲𝗿𝗮𝗽𝗶𝗲: Questi finanziamenti possono portare alla scoperta di nuove terapie e trattamenti per malattie genetiche rare, attualmente prive di cure efficaci. 𝗖𝗼𝗹𝗹𝗮𝗯𝗼𝗿𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲: I bandi Seed Grant favoriscono la collaborazione tra ricercatori, associazioni di pazienti e istituzioni, creando una rete di competenze e conoscenze. 𝗔 𝗰𝗵𝗶 𝘀𝗼𝗻𝗼 𝗿𝗶𝘃𝗼𝗹𝘁𝗶? La partecipazione all’iniziativa Seed Grant 2024 è aperta a tutti i ricercatori (anche attualmente finanziati da Fondazione Telethon ETS) che lavorino in strutture di ricerca italiane, pubbliche o private non profit, inclusi gli Istituti Telethon. I bandi Seed Grant 𝗿𝗮𝗽𝗽𝗿𝗲𝘀𝗲𝗻𝘁𝗮𝗻𝗼 𝘂𝗻'𝗼𝗽𝗽𝗼𝗿𝘁𝘂𝗻𝗶𝘁𝗮̀ 𝘂𝗻𝗶𝗰𝗮 𝗽𝗲𝗿 𝗶 𝗿𝗶𝗰𝗲𝗿𝗰𝗮𝘁𝗼𝗿𝗶 𝗱𝗶 𝗱𝗮𝗿𝗲 𝘂𝗻 𝗰𝗼𝗻𝘁𝗿𝗶𝗯𝘂𝘁𝗼 𝘀𝗶𝗴𝗻𝗶𝗳𝗶𝗰𝗮𝘁𝗶𝘃𝗼 𝗮𝗹𝗹𝗮 𝗹𝗼𝘁𝘁𝗮 𝗰𝗼𝗻𝘁𝗿𝗼 𝗹𝗲 𝗺𝗮𝗹𝗮𝘁𝘁𝗶𝗲 𝗴𝗲𝗻𝗲𝘁𝗶𝗰𝗵𝗲 𝗿𝗮𝗿𝗲. Grazie al sostegno di Fondazione Telethon, sempre più progetti innovativi possono vedere la luce, offrendo speranza a tanti pazienti e alle loro famiglie. Grazie all'accordo siglato con Fondazione Telethon, nell'ambito del programma Fall Seed Grant 2024, i ricercatori avranno l'opportunità di presentare progetti di ricerca dedicati anche alla Sindrome di Dravet. Presto vi daremo altre informazioni, continuate a seguirci. Leggi 👉 https://bit.ly/3UpDtPj #SindromeDiDravet #Telethon

📢 Si apre oggi il bando FALL SEED GRANT 2024, in collaborazione con le Associazioni di pazienti, per 6 patologie: 💙 Sindrome di Allan–Herndon–Dudley (AHDS); Sindrome di Dravet (DS); Sindrome Nexmif (NEXMIF); Acidemia Metilmalonica con Omocistinuria, tipo cblC (CBLC); Sindrome di Ehlers-Danlos vascolare (vEDS) ; Sindrome di Pitt-Hopkins (PITTHOP). 🔬 L’iniziativa ha lo scopo di far avanzare la conoscenza sulle patologie genetiche rare oggetto dei bandi, migliorare la comprensione dei meccanismi patologici e individuare possibili nuovi approcci terapeutici. 📌 La partecipazione all’iniziativa Fall Seed Grant 2024 è aperta a tutti i ricercatori (anche attualmente finanziati da Fondazione Telethon ETS) che lavorino in strutture di ricerca italiane, pubbliche o private non profit, inclusi gli Istituti Telethon. 📌 La scadenza per la sottomissione dei progetti è fissata per il 28 novembre 2024. Scopri tutto su: 👉 https://lnkd.in/deqtjZpr 💙 con: AHDS - MCT8 Una Vita Rara Onlus ; Sindrome di Dravet - Gruppo Famiglie Associazione APS; Unione Italiana Nexmif odv; CBLC APS - Associazione Italiana Acidemia Metilmalonica con Omocistinuria; Con Giacomo contro Ehlers-Danlos ; Associazione Italiana Sindrome di Pitt Hopkins

Grazie al Festival del Fundraising per l'occasione di contribuire alla riflessione sugli ambiti di sviluppo della Raccolta Fondi nelle organizzazioni. Una pausa pranzo generativa. I temi più ricorrenti negli interventi sono stati: applicazione dell'#IntelligenzaArtificiale nella gestione dei #dati, #MisurazionedImpatto, #FinanzadImpatto, #Crescita dei collaboratori e #wellbeingaziendale. Aggiungo che le #ScienzeComportamentali sono un ambito di studio che dovremo sempre più includere nell'orizzonte del Fundraising. Adelante!

Da 13 anni, insieme a ricercatrici, ricercatori e Associazioni di pazienti, scriviamo storie uniche di ricerca, solidarietà, collaborazione, inclusione e di grandi traguardi scientifici. Sono le “storie che fanno la Storia” dei Bandi di Gilead Sciences – Fellowship Program e Community Award Program – rivolti rispettivamente a Enti di ricerca e cura e Enti del terzo Settore. Per vincere le sfide di oggi e di domani.   Quest’anno, il nostro impegno si rinnova con il finanziamento di 58 progetti premiati nella 13ª edizione dei #BandiGilead, nelle aree delle malattie infettive, delle patologie oncologiche ed ematologiche. Progetti con un impatto positivo e concreto sulla salute individuale e collettiva che scriveranno la Storia di domani.   Continuiamo a lavorare, insieme, per costruire un mondo più sano, per tutti.   #BandiGilead #BandiGileadSciences #FellowshipProgram #CommunityAwardProgram #ricerca #ricercascientifica #assistenza #collaborazione #inclusione #infettivologia #oncologia #ematologia