Post di Salvo Testa

In occasione della Giornata Nazionale del Malato Oncologico che si celebra la terza domenica del mese di maggio e promossa da FAVO, Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia, è stato presentato lo scorso giovedì il 16° Rapporto sulla condizione assistenziale dei Malati Oncologici che pone l’attenzione su tematiche di grande rilevanza in ambito oncologico e condivide il progresso delle iniziative intraprese negli scorsi anni. Tra le priorità emerse, si vede la necessità di istituire una Cabina di Regia Nazionale che monitori il Piano Oncologico Nazionale (PON), la realizzazione concreta dei Percorsi Diagnostico-Terapeutici Assistenziali (PDTA), la valorizzazione del personale sanitario e l’attivazione della Rete Nazionale dei Tumori Rari (RNTR). Siamo felici di aver supportato la realizzazione la 16esima edizione del Rapporto redatto da FAVO e ci impegniamo quotidianamente per migliorare le possibilità di sopravvivenza e di qualità della vita per chi riceve una diagnosi di tumore. #AstraZenecaItalia #GiornataNazionaledelMalatoOncologico #WhatScienceCanDo

Il Piano oncologico nazionale Pon 2023-2027, a distanza ormai di un anno dalla sua approvazione, non è operativo. Il documento, che dovrebbe rappresentare “la guida” istituzionale di riferimento per la strategia di controllo dei tumori in Italia, è totalmente disatteso. La denuncia forte viene in occasione della presentazione del 16° Rapporto sulla condizione assistenziale dei malati oncologici, presentato oggi a Roma, nell’ambito della XIX Giornata nazionale del malato oncologico di domenica 19 maggio, promossa dalla Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia Favo e dalle centinaia di Associazioni federate. Universalismo addio «È questo un appuntamento che, nato nel 2006, ha portato alla creazione di una grande comunità fatta di associazioni, di società scientifiche e di istituzioni» ha detto Francesco De Lorenzo, Presidente Favo. «Non possiamo nasconderci che viviamo in una condizione di grande crisi del nostro sistema sanitario, con il permanere di grosse differenze tra regioni e di disuguaglianze tra malati, dove ci sono i più abbienti, che superano i limiti e le difficoltà di accesso ai servizi ricorrendo alla spesa privata, ci sono i più vulnerabili che rinunciano a curarsi e c’è poi tutta la fascia dei protetti dai contratti di lavoro [che prevedono welfare sanitario aziendale]. Insomma, è venuto meno l’universalismo delle prestazioni, penalizzando particolarmente le persone socialmente più fragili e vulnerabili. Le diseguaglianze sono molto pronunciate in oncologia. Siamo in un momento di rischio di non ritorno per il sistema sanitario nazionale. Chiediamo, quindi, venga almeno finanziato il funzionamento delle reti oncologiche e garantirne un coordinamento nazionale che sono i modi per contrastare la crescente povertà sanitaria». Coordinamento centrale e adeguati finanziamenti Va, quindi, istituita la Cabina di regia nazionale per monitorare l’attuazione del Piano nazionale Pon e individuare i necessari incentivi come stimolo per le Regioni. Sono poi quattro le priorità su cui lavorare con urgenza, a partire dalle Reti Oncologiche Regionali, che devono rappresentare la prima porta di ingresso del paziente oncologico nel sistema per la sua presa in carico globale. Il modello di rete pone le basi per l’equità di accesso alle cure, la continuità assistenziale e la ricerca clinica diffusa. Ma solo in poche Regioni le Reti oncologiche sono totalmente performanti, anche in accordo con la loro organizzazione/governance di rete. Perché si raggiunga una reale efficienza in tutto il Paese, è indispensabile l’istituzione, non più procrastinabile, presso il Ministero della Salute, del Coordinamento generale delle Reti Oncologiche (Cro). «Il coordinamento centrale dovrebbe dare uniformità all’attuazione delle Reti Oncologiche Regionali, ai PDTA, alla mappatura delle carenze. Tutto ciò va nella direzione di dare pari opportunità di cura ai malati oncologici a prescindere da dove vivano» ha commentato Elisabetta Ianne Prosegue

#CambiaLaTuaRelazioneConLemicrania Come #Cittadinanzattiva sosteniamo la campagna - #CambiaLaTuaRelazioneConLemicrania per unire le forze e lavorare in sinergia per dare voce a chi soffre di questa malattia, ancora oggi molto sottovalutata, e far sì che i diritti dei pazienti, siano realmente esigibili. Unitevi anche voi! #emicrania

Dieci mln di euro l’anno non possono bastare, le #Retioncologiche funzionano solo in alcune #Regioni e gli operatori, che già scarseggiano, saranno sempre meno. Ma soprattutto, a un anno dalla sua approvazione il #Pianooncologico nazionale (Pon) non è ancora operativo. Si acuiscono così le differenze fra cittadini di serie A e di serie B per quando riguarda diagnosi e cure dei #tumori. A metterlo nero su bianco è 6° Rapporto sulla condizione assistenziale dei malati oncologici, presentato a Roma in occasione della XIX Giornata nazionale del malato oncologico promossa da #Favo Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia) e dalle centinaia di Associazioni federate. Eppure “il funzionamento delle Reti oncologiche è garanzia di presa in carico multidisciplinare per i malati”, sottolinea a Fortune Italia Elisabetta Iannelli, segretario Favo. Ecco perchè la Federazione chiede con forza, fra le altre cose, “una #Cabinadiregia nazionale per monitorare l’attuazione del Piano e individuare i necessari incentivi, anche per evitare la lotteria del codice di avviamento postale per l’accesso alle migliori cure disponibili in Italia”. Con Aimac - Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti e amici su Fortune Italia Fortune Italia Health Care+Economics #cancro #tumore

💚 💙 💜 #UNIAMOleforze In Italia le persone con malattia rara sono più di 2 milioni per le circa 8000 patologie oggi conosciute. Solo per il 5% di queste malattie, però, esiste una cura. Numeri e quindi vite che possono cambiare anche drasticamente con i frutti della ricerca scientifica. Proprio la ricerca è il tema che abbiamo scelto per la campagna di sensibilizzazione, che è stata presentata oggi dal Ministero della Salute e si svilupperà per tutto febbraio, sempre più il mese delle #malattierare. Ad aprire i lavori, moderati da Sergio Iavicoli, Direttore Generale della Comunicazione, Ministero della Salute, Marcello Gemmato, Sottosegretario di Stato alla Salute con delega alle malattie rare, Simona Durante, Esperta per la Disabilità e i DSA, Ministero dell'Università e della Ricerca, e Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO. ❝La ricerca rappresenta speranza per le persone con malattia rara. Dobbiamo pensare però - l'intervento della Presidente #UNIAMO - a tutti i tipi di ricerca, non solo quella finalizzata alla produzione di farmaci: comportamentale, sulla storia naturale, sull'efficacia delle riabilitazioni etc. sono tutte ugualmente importanti. E in ogni caso è indispensabile coinvolgere i rappresentanti dei #pazienti fin dall'inizio della progettualità di ricerca, qualunque essa sia. Il miglioramento della qualità di vita non riguarda solo aspetti prettamente clinici. Durante la campagna approfondiremo questi concetti dando la nostra prospettiva di #comunità❝. Sono quindi intervenuti: Miriam Teoli, Dirigente medico, IFO - Istituto Nazionale Tumori Regina Elena - Istituto Dermatologico San Gallicano; Giuseppe Zampino, Direttore UOC Pediatria e coordinatore delle Unità di Malattie Rare Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS; Fabio Amanti, Patient Advocacy Parent Project aps; Carola Pulvirenti, Patient Adovacy ANPPI; Americo Cicchetti, Direttore Generale della Programmazione sanitaria, Ministero della Salute; Achille Iachino, Direttore Generale dei Dispositivi Medici, Ministero della Salute, Giselda Scalera Direttore dell’Ufficio 5 – Internazionalizzazione e promozione delle infrastrutture della ricerca, Ministero della Salute; Paola Facchin, Coordinatore Interregionale Malattie Rare; Marco Silano, Direttore Centro Nazionale Malattie Rare; Armando Magrelli, Dirigente Ufficio Ricerca AIFA Agenzia Italiana del farmaco; Luca Sangiorgi, Coordinatore ERN-BOND, elena mancini, CID Ethics Consiglio Nazionale delle Ricerche; Simona Bellagambi, Vice Presidente EURORDIS-Rare Diseases Europe; Stefano Benvenuti Responsabile Relazioni Istituzionali, Fondazione Telethon; Marcello Cattani, Presidente Farmindustria; Fabrizio Greco, Presidente Federchimica–Assobiotec. È cominciato il "viaggio" che ci porterà fino al Rare Disease Day con più di 60 iniziative ed eventi in tutta Italia organizzati da tante diverse realtà. Grazie a chi si è già unito a noi e a chi lo farà. Insieme possiamo fare tanto. Molto più di quanto immagini.

Le due associazioni firmano un protocollo per promuovere insieme iniziative di sensibilizzazione e informazione sulle #donazioni di midollo e staminali. “L’obiettivo del protocollo siglato con ADMO è quello di lavorare insieme per sensibilizzare l’opinione pubblica e i cittadini sulle donazioni, che sono alla base della vita- ha fatto sapere il presidente di Fiagop ETS, Paolo Viti – È fondamentale che le persone donino tutto ciò che si può donare. Per quanto riguarda l’oncologia pediatrica, negli ultimi 20 anni sono stati effettuati circa 16mila trapianti e solo nel 2023 abbiamo salvato quasi 450 bambini oncologici. Si tratta di numeri importanti, ma bisogna fare sempre meglio: basti pensare che ogni anno si ammalano di tumore 2.400 bambini (di cui 1.500 bambini e 900 adolescenti)“. Secondo la presidente ADMO, Rita Malavolta, la firma del protocollo rappresenta un “traguardo importante, perché per la prima volta vedrà entrambe le associazioni impegnate in una serie di iniziative di sensibilizzazione portatrici anche di un messaggio di speranza. Siamo poi particolarmente lieti di ricevere il supporto di Fiagop per divulgare insieme il messaggio dell’importanza della donazione del midollo osseo, in particolare per la cura delle patologie oncoematologiche. Stiamo infatti assistendo, purtroppo, ad un aumento della necessità di ricorrere a trapianti in ambito pediatrico”. https://lnkd.in/dZZDxScJ

Sono felice di aver portato il mio contributo oggi alla Convention MonitoRare e ringrazio UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare per avermi invitato ed aver organizzato questa interessantissima giornata in cui si festeggiano i 25 anni di UNIAMO e i 10 anni del rapporto #MonitoRare. Nel mio intervento ho cercato di raccontare come lo screening neonatale su base genomica diventerà presto un'opzione concreta, mano a mano che i vari progetti pilota attivati nel mondo ne confermeranno l'utilità e la fattibilità. Restano però ancora da gestire diversi aspetti: - definire l'elenco delle malattie e dei geni da inserire nello screening. Non possono essere tutti i geni ma l'elenco deve essere aggiornato in modo tempestivo - promuovere la consapevolezza dei cittadini sulle implicazioni dello screening genomica - non pensare che lo screening neonatale possa essere la soluzione al ritardo diagnostico di cui spesso sono vittime le persone con malattia rara. Lo screening deve restare uno strumento di prevenzione e non di diagnosi. Per rispondere all'esigenza dei pazienti di avere una diagnosi, ho anche sottolineato l'importanza dei programmi per le malattie senza diagnosi, come quello promosso da Fondazione Telethon presso il Tigem.

🔍 Fondazione Mondino e le nuove convenzioni con assicurazioni e fondi integrativi: un’opportunità per i pazienti Siamo lieti di annunciare che Fondazione Mondino ha avviato una serie di convenzioni con le principali compagnie assicurative e i maggiori fondi integrativi, con l’obiettivo di rendere ancora più accessibile l’assistenza sanitaria specialistica nel campo delle malattie neurologiche e neuropsichiatriche, per cui la Fondazione rappresenta un punto di riferimento di eccellenza. 🩺 Grazie a queste collaborazioni, i pazienti coperti da polizze assicurative private avranno la possibilità di accedere a trattamenti di alta qualità a condizioni vantaggiose, senza dover affrontare lunghe liste di attesa o costi elevati. Le convenzioni coprono una vasta gamma di prestazioni, tra cui: - Visite neurologiche e consulenze specialistiche - Esami diagnostici avanzati (risonanza magnetica, tomografia, ecc.) - Trattamenti terapeutici e riabilitativi 💬 Il Direttore Generale della Fondazione Mondino, Dr. Gianni Bonelli, ha dichiarato: "Con queste convenzioni, vogliamo facilitare l'accesso a cure d’eccellenza per chi ha una polizza assicurativa, mantenendo alta la qualità del servizio. La nostra missione è rendere le neuroscienze e l'assistenza neurologica accessibili a tutti." 🌟 Questo è solo un passo in più verso la creazione di una rete di assistenza sanitaria innovativa e a disposizione per un numero sempre crescente di pazienti. Fondazione Mondino continuerà a lavorare con le assicurazioni e i fondi integrativi per ampliare ulteriormente questa opportunità. 📍 Per maggiori dettagli: https://lnkd.in/d5QGxSgs 📍Per consultare l'elenco delle convenzioni attive: https://lnkd.in/dMu_vRmh #FondazioneMondino #Neuroscienze #Assicurazioni #FondiIntegrativi #CureAccessibili #Salute #InnovazioneSanitaria #Neurologia #SanitàSpecialistica 

È in arrivo il secondo episodio della terza stagione di QUI Talk! ✨ 🎬 In questa puntata Emanuela Folliero incontrerà il Dott. Paolo Cavagnaro, Direttore Generale #ASL5 La Spezia, per capire qual è il ruolo strategico che riveste l’Azienda sanitaria locale ligure nell’ambito di SInISA, il progetto volto a realizzare un Sistema Integrato di #Screening Genetico (con programmi di screening su larga scala), basato sulla #predizione delle malattie ematoncologiche e #cardiovascolari nella popolazione adulto/anziana, utilizzando sistemi di #NGS (Next Generation Screening) e tecnologie all'avanguardia come l'#intelligenzaartificiale e la #cybersecurity. Pensato per ridisegnare l’approccio alla prevenzione della popolazione adulta e anziana attraverso la medicina predittiva e personalizzata, la fase di sperimentazione di SInISA prenderà il via proprio sul territorio di competenza della ASL5 La Spezia, coinvolgendo centinaia di pazienti nel range di età 50-80 anni. “È un progetto molto importante di prevenzione. Per la prima volta sul nostro territorio viene inserito il tema della genomica, intesa come la possibilità di avere dei risultati che possano aiutare i sanitari in un’attività più efficace di prevenzione, in particolare di malattie ematoncologiche e cardiovascolari. La genomica oggi è all’attenzione degli studiosi proprio per questa possibilità di fare prevenzione, aiutare nella diagnosi e definire terapie personalizzate”, commenta il Dott. Cavagnaro. Il paziente può prendere parte al progetto semplicemente attraverso un comune esame del sangue: “In quest’ottica è chiaro che rivestono un ruolo fondamentale i medici di medicina generale, con cui svolgeremo prossimamente un’importante giornata di formazione e aggiornamento scientifico”. A tal proposito, l'ASL5 si occuperà dello screening sulla popolazione e della formazione continua dei professionisti e dei Medici di Medicina Generale, al fine di costruire nuove strategie di prevenzione e cura personalizzata. Il progetto è in fase di realizzazione e configurazione il sistema integrato a supporto della campagna di Screening; allo stesso tempo, lo studio clinico è in fase di approvazione da parte del Comitato Etico Regionale. A livello operativo la partenza è prevista entro i primi mesi del 2025. Il progetto è in fase di realizzazione e configurazione del sistema integrato a supporto della campagna di Screening; allo stesso tempo, lo studio clinico è in fase di approvazione da parte del Comitato Etico Regionale. A livello operativo la partenza è prevista entro i primi mesi del 2025. Per leggere l'articolo completo 👉 https://lnkd.in/dc-V6gvZ

  ROMA, 1 agosto - Promuovere, attraverso attività congiunte, campagne di informazione sulle patologie oncoematologiche pediatriche e sulle donazioni del midollo osseo e di cellule staminali; sviluppare iniziative di sensibilizzazione sul tema rivolte agli associati e alla popolazione; incoraggiare la collaborazione tra le associazioni su argomenti di reciproco interesse anche per favorire la #giornaleonlineroma #new #rivistaonlineRoma