In occasione della Giornata Nazionale del Malato Oncologico che si celebra la terza domenica del mese di maggio e promossa da FAVO, Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia, è stato presentato lo scorso giovedì il 16° Rapporto sulla condizione assistenziale dei Malati Oncologici che pone l’attenzione su tematiche di grande rilevanza in ambito oncologico e condivide il progresso delle iniziative intraprese negli scorsi anni. Tra le priorità emerse, si vede la necessità di istituire una Cabina di Regia Nazionale che monitori il Piano Oncologico Nazionale (PON), la realizzazione concreta dei Percorsi Diagnostico-Terapeutici Assistenziali (PDTA), la valorizzazione del personale sanitario e l’attivazione della Rete Nazionale dei Tumori Rari (RNTR). Siamo felici di aver supportato la realizzazione la 16esima edizione del Rapporto redatto da FAVO e ci impegniamo quotidianamente per migliorare le possibilità di sopravvivenza e di qualità della vita per chi riceve una diagnosi di tumore. #AstraZenecaItalia #GiornataNazionaledelMalatoOncologico #WhatScienceCanDo
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Dottore commercialista in pensione. Umanista curioso. Be Woke. Non lasciare che la destra populista fermi il progresso civile e sociale dell'Umanità.
Il Piano oncologico nazionale Pon 2023-2027, a distanza ormai di un anno dalla sua approvazione, non è operativo. Il documento, che dovrebbe rappresentare “la guida” istituzionale di riferimento per la strategia di controllo dei tumori in Italia, è totalmente disatteso. La denuncia forte viene in occasione della presentazione del 16° Rapporto sulla condizione assistenziale dei malati oncologici, presentato oggi a Roma, nell’ambito della XIX Giornata nazionale del malato oncologico di domenica 19 maggio, promossa dalla Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia Favo e dalle centinaia di Associazioni federate. Universalismo addio «È questo un appuntamento che, nato nel 2006, ha portato alla creazione di una grande comunità fatta di associazioni, di società scientifiche e di istituzioni» ha detto Francesco De Lorenzo, Presidente Favo. «Non possiamo nasconderci che viviamo in una condizione di grande crisi del nostro sistema sanitario, con il permanere di grosse differenze tra regioni e di disuguaglianze tra malati, dove ci sono i più abbienti, che superano i limiti e le difficoltà di accesso ai servizi ricorrendo alla spesa privata, ci sono i più vulnerabili che rinunciano a curarsi e c’è poi tutta la fascia dei protetti dai contratti di lavoro [che prevedono welfare sanitario aziendale]. Insomma, è venuto meno l’universalismo delle prestazioni, penalizzando particolarmente le persone socialmente più fragili e vulnerabili. Le diseguaglianze sono molto pronunciate in oncologia. Siamo in un momento di rischio di non ritorno per il sistema sanitario nazionale. Chiediamo, quindi, venga almeno finanziato il funzionamento delle reti oncologiche e garantirne un coordinamento nazionale che sono i modi per contrastare la crescente povertà sanitaria». Coordinamento centrale e adeguati finanziamenti Va, quindi, istituita la Cabina di regia nazionale per monitorare l’attuazione del Piano nazionale Pon e individuare i necessari incentivi come stimolo per le Regioni. Sono poi quattro le priorità su cui lavorare con urgenza, a partire dalle Reti Oncologiche Regionali, che devono rappresentare la prima porta di ingresso del paziente oncologico nel sistema per la sua presa in carico globale. Il modello di rete pone le basi per l’equità di accesso alle cure, la continuità assistenziale e la ricerca clinica diffusa. Ma solo in poche Regioni le Reti oncologiche sono totalmente performanti, anche in accordo con la loro organizzazione/governance di rete. Perché si raggiunga una reale efficienza in tutto il Paese, è indispensabile l’istituzione, non più procrastinabile, presso il Ministero della Salute, del Coordinamento generale delle Reti Oncologiche (Cro). «Il coordinamento centrale dovrebbe dare uniformità all’attuazione delle Reti Oncologiche Regionali, ai PDTA, alla mappatura delle carenze. Tutto ciò va nella direzione di dare pari opportunità di cura ai malati oncologici a prescindere da dove vivano» ha commentato Elisabetta Ianne Prosegue
Le richieste dei pazienti, sostenute dalle società scientifiche, sono contenute nel 16° Rapporto sulla condizione assistenziale dei malati oncologici, presentato a Roma dalla Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia e dalle centinaia di Associazioni federate
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Il 5 per mille sostiene la ricerca scientifica per la cura di leucemie, linfomi e mieloma e permette di assistere i pazienti e le loro famiglie, in tutte le fasi della malattia. Ascolta il podcast con le testimonianze del presidente Giuseppe Toro e di Luciana, che da anni destina il suo 5 per mille ad AIL - Associazione Italiana contro Leucemie, linfomi e mieloma
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Dieci mln di euro l’anno non possono bastare, le #Retioncologiche funzionano solo in alcune #Regioni e gli operatori, che già scarseggiano, saranno sempre meno. Ma soprattutto, a un anno dalla sua approvazione il #Pianooncologico nazionale (Pon) non è ancora operativo. Si acuiscono così le differenze fra cittadini di serie A e di serie B per quando riguarda diagnosi e cure dei #tumori. A metterlo nero su bianco è 6° Rapporto sulla condizione assistenziale dei malati oncologici, presentato a Roma in occasione della XIX Giornata nazionale del malato oncologico promossa da #Favo Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia) e dalle centinaia di Associazioni federate. Eppure “il funzionamento delle Reti oncologiche è garanzia di presa in carico multidisciplinare per i malati”, sottolinea a Fortune Italia Elisabetta Iannelli, segretario Favo. Ecco perchè la Federazione chiede con forza, fra le altre cose, “una #Cabinadiregia nazionale per monitorare l’attuazione del Piano e individuare i necessari incentivi, anche per evitare la lotteria del codice di avviamento postale per l’accesso alle migliori cure disponibili in Italia”. Con Aimac - Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti e amici su Fortune Italia Fortune Italia Health Care+Economics #cancro #tumore
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Il mio ultimo editoriale è dedicato alle iniziative istituzionali promosse dalla Fondazione Mutagens per il miglioramento della presa in carico dei portatori di sindromi ereditarie: i PDTA Regionali Eredo-Familiari e PREVEN-ERE. E per rivendicare il coinvolgimento nella governance sanitaria delle Organizzazioni di Pazienti che svolgono il ruolo di agente di cambiamento nel miglioramento del nostro Sistema Sanitario. https://lnkd.in/dw5WUCnW
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Organizzazione non profit e di promozione sociale per la tutela dei diritti e la partecipazione civica
#CambiaLaTuaRelazioneConLemicrania Come #Cittadinanzattiva sosteniamo la campagna - #CambiaLaTuaRelazioneConLemicrania per unire le forze e lavorare in sinergia per dare voce a chi soffre di questa malattia, ancora oggi molto sottovalutata, e far sì che i diritti dei pazienti, siano realmente esigibili. Unitevi anche voi! #emicrania
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Country Lead - President & Managing Director, Italy & Malta presso Sanofi | President at Farmindustria
La rinosinusite cronica con poliposi nasale è una malattia infiammatoria di tipo 2 che riguarda il 4% della popolazione mondiale e può incidere in modo significativo sulle condizioni di vita di chi ne è affetto. Tra i sintomi più importanti vi è sicuramente la perdita totale o parziale dell’olfatto, il senso che più di tutti è legato alle emozioni e ai ricordi. Come Sanofi Italia, abbiamo deciso di ideare la campagna “Il Profumo dei Ricordi” insieme alle associazioni dei pazienti @FederASMA e Allergie Onlus e @Associazione Respiriamo Insieme, e in collaborazione con @Aquaflor Firenze, proprio per sensibilizzare su questo aspetto. Un progetto che, grazie alla creazione di una fragranza per ambienti che parla di ricordi ritrovati, vuole lanciare un importante messaggio di speranza per chi convive con la rinosinusite cronica con poliposi nasale. È possibile sostenere in modo attivo l’iniziativa e le Associazioni partner, da sempre impegnate a offrire supporto alle persone che convivono con questa patologia: https://lnkd.in/dE9qpPkH #PoliposiNasale #IlProfumodeiRicordi #SanofiItalia
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Fondatrice e direttrice di Osservatorio Malattie Rare, giornalista e divulgatrice. Amo fare ciò che non è ancora stato fatto e dare voce a chi non ne ha
Cosa significa donare il proprio corpo alla scienza? come funziona? leggetelo su Osservatorio Malattie Rare
La recente scomparsa di Sammy Basso, giovane ricercatore affetto da progeria, ha riportato l'attenzione sulla donazione del corpo alla scienza, un gesto che merita di essere conosciuto e valorizzato. A differenza della donazione di organi, la donazione del corpo è meno nota, ma rappresenta un atto di generosità che contribuisce in modo significativo alla ricerca medica, specialmente per malattie rare come la progeria. In Italia, dal 2020, è possibile esprimere la propria volontà di donare il corpo attraverso le disposizioni anticipate di trattamento (DAT). La legge italiana del 2020 stabilisce le modalità per effettuare la donazione, tuttavia è ancora poco praticata nel nostro Paese. 𝐋𝐞𝐠𝐠𝐢 𝐢𝐥 𝐧𝐨𝐬𝐭𝐫𝐨 𝐚𝐩𝐩𝐫𝐨𝐟𝐨𝐧𝐝𝐢𝐦𝐞𝐧𝐭𝐨 ⤵️
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“Mastocitosi? Te lo spiego” è il video lanciato da ASIMAS – Associazione Italiana Mastocitosi in occasione della Giornata Mondiale dedicata alla malattia, realizzato con il supporto non condizionante di Blueprint Medicines che in tre minuti attraverso video-infografiche illustra la Mastocitosi: una malattia rara, complessa e poco conosciuta, caratterizzata dalla crescita anomala e dall’accumulo in organi e tessuti di mastociti, un particolare tipo di cellule del sistema immunitario. Sono oltre 20 i possibili sintomi, a seconda degli organi coinvolti, spesso simili a quelli di altre patologie. Questa varietà e la rarità della malattia ritardano il momento della diagnosi che arriva in media 3,5 anni dopo i primi sintomi. Far emergere il “sommerso” e favorire l’indirizzamento dei pazienti nei centri di riferimento per la presa in carico da parte di team multidisciplinari è l’obiettivo a cui lavora ASIMAS in sinergia con RIMA-Rete Italiana Mastocitosi, 22 Associazioni internazionali, mentre nuove molecole di precisione in grado di tenere sotto controllo la forma sistemica avanzata sono in sperimentazione o già in approvazione.
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Non solo business
Quando abbiamo conosciuto Simone, per noi è stato impossibile non rimanere coinvolti dall’impegno con cui Fondazione Umberto Veronesi ETS, da oltre 20 anni, finanzia la ricerca sui tumori pediatrici. Abbiamo quindi deciso, dal 2022, di essere al suo fianco e di fare la nostra parte. La mission di Careisgold è da sempre prendersi cura delle persone, soprattutto delle famiglie. Per noi è un grande onore poterlo fare anche così. Simone Silvestri all’evento annuale Careisgold, The Golden Family #Fondazioneveronesi #UnNuovoAnnoDiRicerca
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Faccio lobby per aumentare e migliorare la ricerca sulle malattie genetiche rare e supportare lo sviluppo di terapie innovative che rispondano ai bisogni dei pazienti.
Sono felice di aver portato il mio contributo oggi alla Convention MonitoRare e ringrazio UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare per avermi invitato ed aver organizzato questa interessantissima giornata in cui si festeggiano i 25 anni di UNIAMO e i 10 anni del rapporto #MonitoRare. Nel mio intervento ho cercato di raccontare come lo screening neonatale su base genomica diventerà presto un'opzione concreta, mano a mano che i vari progetti pilota attivati nel mondo ne confermeranno l'utilità e la fattibilità. Restano però ancora da gestire diversi aspetti: - definire l'elenco delle malattie e dei geni da inserire nello screening. Non possono essere tutti i geni ma l'elenco deve essere aggiornato in modo tempestivo - promuovere la consapevolezza dei cittadini sulle implicazioni dello screening genomica - non pensare che lo screening neonatale possa essere la soluzione al ritardo diagnostico di cui spesso sono vittime le persone con malattia rara. Lo screening deve restare uno strumento di prevenzione e non di diagnosi. Per rispondere all'esigenza dei pazienti di avere una diagnosi, ho anche sottolineato l'importanza dei programmi per le malattie senza diagnosi, come quello promosso da Fondazione Telethon presso il Tigem.
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