コロナ禍で中断していた「療育園・支援学校・親の会・通所施設等、障害児育児戦線をずっと戦ってきた母の集い」（今、適当に名付けた）が本格的に再始動した。一部入所施設の帰宅規制等はまだあるし、通所利用の家族はまだ他者への影響を無視できない現在の状況ではあるが「そろそろいいんじゃね？」とメンバーの意見が一致。定期のランチ会くらいで参加の強制はもちろんないし日によって顔ぶれも変わるけれ…
最重度知的障害児育ての２０年。大荒れ思春期からの記録になった「ドメスティックおたく日記」です。
昭和のインドアおたく女が、重度知的障害児を授かり意を決して外に出ました。障害児者の福祉や教育という未知の世界で嫌でも社交的になりつつ考えてきたいろいろなこと、そしてどーでもいいオタ話を続けています。
コロナ禍で中断していた「療育園・支援学校・親の会・通所施設等、障害児育児戦線をずっと戦ってきた母の集い」（今、適当に名付けた）が本格的に再始動した。一部入所施設の帰宅規制等はまだあるし、通所利用の家族はまだ他者への影響を無視できない現在の状況ではあるが「そろそろいいんじゃね？」とメンバーの意見が一致。定期のランチ会くらいで参加の強制はもちろんないし日によって顔ぶれも変わるけれ…
映画「サユリ」を観に行く。いつもより遠い劇場でしか上映されていないのだが、原作漫画の大ファンで楽しみにしていたので頑張って車を走らせた。 初日初回。余裕を持って家を出たのにそういう時に限って軽い渋滞に巻き込まれる。なんとか到着したが売店で飲み物を買うだけで結構待たされる。最近は飲食物持ち込みは禁止、しかしこの季節2時間水分を摂らないのは辛い。 アイスコーヒーを手に指定…
「2024年度障害福祉サービス等報酬改定」が話題になっている。全体を把握するのは容易ではなく厚労省のサイトも広範囲すぎて把握できない。福祉界隈で話題にはなっているのだが、サービスを受けている側の凡人にはその全貌がいまひとつわかりにくいのだ。 わかりにくいが、なんだか問題になっているらしい、とい…
お盆も明けてだらだらムードも終わり。弟君も帰って行き、彼専用の食器やタオルをまたしまい込む。 久しぶりに家族が増えた騒がしさが元に戻る。騒がしくなる前よりもさらに静かになった気がしてしまう。同じなのだが。 我が家の子育てに終わりはない、と思っている。Kは真に自立して去ったわけではない。 コロナ禍の前は、お盆や年末年始にはKも帰宅してひととき4人家族として過ごすことを予…
お盆です。 実は初夏の頃義父が亡くなり、今年は夫と共に新盆来客待機。弟君は帰省しており、地元の友人と交流しつつ基本ダラダラしながらお留守番要員だ。 そんな中、ネットでこんな記事を拾った。 迷子になった自閉症の息子が「永遠に見つからなければいいのに」 “障害児は天使”と励まされる親の苦しみ 同…
夏休み、といってももう我が家には縁遠いものになっしまった。このブログの初期の頃を見返すと、長期休みのスケジュールをどう埋めるかでキリキリしていた自分がいる。 当時のことを思い出すと今も胃が痛くなる。長期休みが始まるひと月前にはカレンダーとにらめっこしていた。 Kが就学した頃はまだ放課後デイサービスの制度などなくて、支援学校の親達と協力してくれる人達で自主的に「障害児学童クラブ」
このところ漫画やアニメで過去作品のリメイクとか続編とか外伝とかをよく見る。最近だと「デビルマン人間戦記」「黄金バット」「009 vs エイトマン」「破獄のマジンガー」「ミラーマン」（ツブイマの配信）など、かな。 エコエコアザラクとかスケバン刑事などのリメイク作品の感想も以前このブログで書いたと思う 絵も今風できれいだしキャラクターもかっこいいし、それでいて原作へのリスペク…
予想通りだ。Kが入所している施設から、コロナ再流行のためまたしばらくの間帰宅や連れ出しを見合わせてほしい、という通知が届いた。 別の施設でクラスターが発生したり通所利用者が感染したりしているらしい。Kの前回の外出・帰宅は滑り込みセーフ、だった。そういうこともあるか、と距離を取れる散歩道や個室のレストラン、そして自宅、というコースだったので結果的にもセーフ。 自然公園の…
Kが2回目の帰省をした。施設から連れ出すのは3回目だが、2回目は家に寄らずに散歩と外食だけで戻ったので家に来るのは2回目。 今回は迎えに行った帰りに市内の自然公園（涼しい山の中）を散歩してからファミレスで昼食。その後帰宅して入浴し、ゴロゴロしつつおやつを食べて施設に戻った。意外だったのは、以前と違ってそれほどためらう様子もなく施設に戻っていったこと。 食事の時の箸の使い方が器用になったり…
新参者の分際でKの入所施設の保護者会役員になってしまった。（続・入所施設保護者会 参照） 新参者、といっても私も還暦を過ぎている。今の時点で各種会議に参加している保護者（親）は70代から80代。上記の記事で書いたように親も子も「高齢者」だ。 ちなみに現在の役員さんの中には…
服にしろ小物にしろ、このところ年相応の品のいいものにあまり手が出ない。コロナ禍でおしゃれして外出する機会があまりなかったせいもある。 昨年ツブコンに参加が決まった時、本当に久しぶりにちょっと高価なジャケットとブラウスを買った。出演者とツーショット写真撮るならせめて古参の上品なおばさまフ…
前回入所施設の保護者会に参加してKと面会した時のこと。 面会時間が終了し、「またね」と手を振ってドアから外に出た時にちょっと驚いた。廊下に並ぶ各個室のドア、そのいくつかから同じような角度と位置で利用者が顔を覗かせていたのだ。笑顔や好奇、表情はまちまちだったが興味深そうに廊下にいる保護者…
年に1⁓2回開かれる施設の保護者会。保護者同士の懇談会や本人との面会もあり、とのことで出席した。 私と同年配の入所利用者も少なくない。当然保護者も高齢だが中にはきょうだいと思われるご家族もいた。 最近の全体の様子や今後の行事予定を聞き、その後各利用者の個室で面会へ。ノックしてドアを開けると、家にいた時と同じようにベッドに座ってお気に入りのおもちゃや絵本を持っている。 「Kくー…
終活に向けての断捨離開始、ということでまず書棚の徹底整理を始めた。購入が現在に近いものは憶えているがスライド式の棚の奥深くに手を伸ばすと若かりし頃読んだおたくバイブルが静かに眠っている。大量に。 それなりのところに売れば・・・とも言われたがなにしろ保管状態が悪くて変色や折り曲げ跡も多く多分値段などつかない。ならば静かに葬りましょう。 …
5月に一時帰宅して2⁓3日後、施設からKが発熱したと連絡があった。38度くらい、重篤な様子はなくコロナもインフルエンザも陰性、安静にして様子を見るとのこと。幸い2⁓3日で回復した。 で、先日の外出を申請した時のこと。 「前回の帰宅後に発熱しており、興奮等の為だとすれば今回の外出の後はよく体調観察してみます。また発熱等あれば、外出や帰宅をしばらく見合わせる、ということも あるかもしれま…
今月はKを施設から「帰宅」ではなく「外出」させた。迎えに行ってから在宅時によく連れて行った大きな公園に行き、久々に親子3人でのんびりお散歩。 遊歩道を歩き、自販機で飲み物を買ってベンチで休憩。池の鯉や花壇の花を眺めながら時々声をかける。笑いながら妙なステップを踏む歩き方は変わっていない。 落ちている葉っぱを拾う、それを口に入れてしまうこともあるので油断ができない。久しぶりに予備の着替え…
3ヶ月ぶりの恒例、自宅映画鑑賞覚え書き。 「KANIZAME シャークラブ」「ブラックナイトパレード」「ジョーズ・リベンジ」「“それ”がいる森」「パラレル 多次元世界」「ドッペルゲンガー」「マンイーター:捕食」「宇宙で1番ワガママな星」「海上48hours 悪夢のバカンス」「ウィジャ・シャーク」「ウィジャ・シャーク2」「キラー・ジーンズ」「ティル・デス」「ネメシス 黄金螺旋の謎」「グレート・ホワイト…
Kと同じ支援学校を卒業した人のお母さんと話をする機会があり、近況を聞いた。 その人のお子さんは現在通所施設を利用しているが最近気になることがあるという。 最近女性の職員さんが減り、女性利用者のトイレ介助等の手が足りない。仕方なく同じ事業所が運営する別の通所施設に移った女性利用者もいるとか。お母さんがずっと施設で付き添うわけにもいかず、迷った末の選択だったのだろう。 昔は男女問わず状況…
同じくらいの時期に入所しやはり久々の帰省をした人のお母さんと話していて一致した意見は。 「30年なんて1年でリセットされてしまう」 出産からずっと心も体も全力疾走、神経を尖らせて休む間もなかった生活。子が学校や放課後デイサービスに行っている間も帰宅後に備えた家事や突然の緊急電話でのんびりなんかしていられない。 それが自分達の普通…
突然ですが。 私はオカルトコンテンツが好きです。CSのファミリー劇場で逸見太郎氏がMCを務めるそっち系番組とか怪談語りとか、もう絶対録画。 UMAにUFO、怪談に怪村、都市伝説、たまりませんな。 最近のこの手の番組は昔とはかなり違う。そういうものが本当にあるのか、それを信じるか否かについてはどうでもよくて、それをどう楽しむか、が目的のようだ。オカルト研究家やコレクター、サブカル…
とうとう実現しました、K君初めての帰省！ 一年振りですよ！ 職員さんの「いってらっしゃい」の声に送られて車に乗る。この時点から表情が明るい。我が家に到着して車を降りるとまず私と夫が庭で写真をパシャパシャ撮りまくる。室内に入ってまたパシャパシャ。 お昼ご飯は大奮発のお寿司。先にネタを食べてあとからシャリをつつく、という習慣は相変わ…
書棚の整理をしていると、障害や福祉の関連書籍が山ほど出てきた。 このブログで紹介したものも多い。そういうものを読み漁って参考にしたり子どもの行く末を考えたり福祉に関する知識を深めたり・・・ということはもちろん期待したし実際勉強にもなりました。 マニュアル頼みの世代、まず出産間もない頃は「医学的育児書」をあれこれ探した、 障害など夢にも思わない頃。有名人の子育て体…
Kの初めての帰省の日が近づいている。彼が1年以上不在だった我が家の時間を戻さねばならない。 それほど大きな変化はないと思う。しかし壊されないように補強していたものをはずしたり、残しておいた絵本やDVDの置き場所が変わっていたりする。 半日程度とはいえ油断はできない。完全に、というのは無理だとしてもある程度の現場回復は必須なのだがこれが意外と難しい。 勝手に窓を開けないようにし…
Kが入所して二度目のゴールデンウィークは、淡々と過ごしながらもそれなりに充実していた。 弟君の帰省、そして一緒にKの施設訪問と面会、夫と日帰りドライブ。遠出してもKが同行しないので各種割引はもうないが、高速料金節約のルートを工夫し奇跡的に渋滞回避、混雑を避けた地味なコースで快適なドライブ旅行でした。 そして私的にはこれがメイン、の映画鑑賞。カレンダーでは平日にあたる日を選んでシネコンに…
ゴールデンウィークが盛り上がるさなか、Kの面会に行った。帰省していた弟君を連れて。 弟君が兄が暮らす施設の中に入るのは初めてだ。案内されて個室の前に立ち軽くノックしてからドアを開ける。いない。 トイレでした。 職員さんと共に現れたKが弟君をチラッと見た。特に変化も動揺もないように見えたけど、どうだったのだろう。 「K君、久しぶりだね。」と声をかける…
家の整理をしていた時、普段ほとんど開けることのない収納棚で裁縫箱をみつけた。丈夫な木製で引き出しがたくさんついている。引っ張り出して開けてみると、基本的な裁縫用具の他にさまざまな太さの編針、手縫いの針、ミシン針、端切れ、ボタン、チャコペン、しつけ糸、・・・なんだかよくわからないくらいカオスなものが出てくる出てくる。 棚のさらに奥に手を伸ばす。積まれていたのは手芸本。棒針、鍵針、レース編み、…
前回の続き。 たったひと月で3割の職員が退職、まずこれが尋常ではない。KSB瀬戸内海放送の方の詳しい記事ではパワハラがあったとか運営に関して内部告発があったとか書かれているが、そういったことの蓄積の結果なのだろう。 労働環境に不満が出やすい、でも辞…
「知的障害者支援施設 入所の継続求める保護者らが提訴」（NHK香川 NEWS WEB） このニュースの見出しを最初に見た時すぐには内容を把握できなかった。以下、リンク先記事の要点のみ引用です。 去年6月から7月にかけて職員のおよそ3割…
いつのまにか新年度になっていた。半リタイアの夫婦だけの生活になると季節も時間も単なる繰り返しになりがちだ。積極的に潤いを求めましょう。 ということで日常使いの食器を変えてみた。 …
前回の続き。 保護者会役員の改選、ということで進行役の役員さんが出席者に個別に問いかける。 「自分も高齢で」「持病があって」などの理由で辞退する人が2⁓3人続いた後で。 「そちらの方は・・・」と、なんだか私がいる方向に役員さん…
入所施設の保護者会に参加した。Kが入所してほぼ1年、コロナ対策緩和後は少しずつこういう会合が再開されている。 保護者、といっても既にご両親共に他界している入所者も多く、ご兄弟かと思われるような年代の人も見かけた。入所者の中でKはかなりの若手なのだ。 で、最重要議題。「役員改選」。 これはもう子育てをしていれば小学校の頃から何度も直面する問題で、全無視して逃亡という手…
私が映画を観に行くのは大抵公開翌週の平日朝イチだ。田舎のシネコン、人気作品であってもチケット購入や物販で行列に並ぶことはほぼないし、早朝は観客も10人前後でディスタンスも十分。そんな環境に慣れ切っていた。 しかし「仮面ライダー555 20th パラダイス・リゲインド」が公開された時はどうしても翌週の都合がつかず、それより後に回すと上映時間が限定されるかもしれないので仕方なく公開初日…
以前ここで大江氏が障害児を授かった経験を小説にした「個人的な体験」を読み感想を書いた。（過去記事 出生直後の障害受容と純文学・・「個人的な体験」を読む ） 「個人的な体験」は初めて授かった子が重度の障害を持っていたと知った時の混乱とその後のお話。 …
Kの面会に行く。今回は本人が生活しているユニットや個室まで行って様子を見ることができた。 室内は以前見た時とあまり変わらず整頓されている。事前にいつもより念入りに清掃しているのだろうな、とは思うがそれでもしっかり管理が行き届いているように見える。 担当の職員さんに最近の様子を聞く。特に変化はなく、食事も入浴も排泄も順調とのことで基本的な部分はひと安心。 Kはベッドに座って「おかあさんと…
支援学校の頃から保護者会やPTA活動で交流があったお母さん数人とよくカラオケやランチに行っていた。さすがにコロナ禍では控えていたが、最近少しずつ再始動しつつある。 この3年くらいでメンバー4⁓5人（固定していない）の子のうちKを含めて3人が施設入所した。施設や他の利用者に影響はほぼない、ということで入所保護者組はランチ交流再開。通所保護者も以前ほどの警戒は要求されなくなったものの油断はできな…
自宅から少し離れた規模の大きい書店で書類整理用のファイル等を買い込み、ついでに新刊や雑貨をあれこれ眺めてきた。その時に思ったどうでもいいことあれこれ。 ◎「ザ・ファブル The second contact」の完結巻を買う。帰宅して読もうとしたらページの間から「カイジ」…
最近、書類整理に燃えている。 弟君や夫（私が先立つとして）が後で困らないようにと、市販のエンディングノートに預金や保険のことなとをぽちぽちと書き込んでいた。Kが入所してあちこち整理整頓している時にただひとまとめにしてあるだけの保険やら年金やらの書類を見て「これではいかん」「ここも整理しなければエンディングノートだけではわからないかも」と感じて一念発起。 クリアファイルやクリアホル…
ハートネットTV 能登半島地震 障害者の避難生活はいま を見た。 障害者の入所施設も被災して建物も壊れ、断水でまともな食事もとれない。 利用者は安全のため個室から体育館へ集められる。いつもと違う、環境変化に敏感な人達はそれだけで不安定になる…
先日Kの面会に行ったところ、やや表情が暗く以前にもよく見られた自傷の痣があった。これまで割と表情がいいことが多かったのでちょっと不安になる。 おおむね落ち着いているのだが時々自傷がみられるという。発熱して行動制限されたこと、そして何より最近の天気や気温の変化。Kがイライラする原因としては充分すぎる。そういう時によく痣を作っていたものだ。 やはりこういうのを見ると少し切なくなる。以前もよく…
なんとなくこのブログのトップページを見て気付いた。URLの隣の鍵マークに、あの不穏な 〓マークが付いている。クリックすると、「このページの一部（画像など）は安全ではありません」・・・はぁ？ 調べてみるとバナーやアイコンのどれかが「http://」のまま利用されておりHTTPS配信のこのブログでは「安全ではない」と判断…
入所施設からKが発熱していると連絡があった。前日から咳をしており手がいつもより温かいので体温を測ると38度、嘱託医のところで検査をしたところインフル・コロナともに陰性。しかし発熱後少し時間をおくと陽性判定になることもあるので完全シロとは言い切れず、念のため自室でずっと過ごしているという。 熱は38度くらいであまり苦しそうでもなく、食事も完食。施設内では完全に陰性と判定された風邪症状の人はいたが…
まもなくKが入所してから季節が一巡りする。月に一度は面会に行き、顔を見てお菓子や絵本を差し入れ職員さんに生活の様子を聞く。 最初の頃はちょっと複雑な表情を見せていた。別れ際の握手をした手をなかなか離さずそのままついてくるようなしぐさもあった。 すこし経つと、最初から明るい顔で登場。親の顔より先に差し入れの袋を目敏く見つけてしきりに「ください」のしぐさを繰り返す。帰り際にやはり手をなかな…
前々回アップした ハートネットTV 特集「強度行動障害」 の感想最後に「少し思うことがあった」と書いた。今回はその「思うこと」を書いてみます。 番組中、私はネット上でリアルタイムのSNSやいわゆる実況画面を並行して見ていた。同じ時間に同じ番組を見ている…
Kが入所してから時間ができて自宅シアターにどっぷりのめりこんでいる。連続ドラマの一気視聴をすることも多い。 海外ドラマも嫌いではないが、人気が出てシーズン2も制作されて・・・と続くうちに物語の縦軸が少しずつブレて当初の魅力が失われていく気がする。これは漫画でも時々感じることで、第一巻でその設定や世界観に魅力を感じていたのに巻数を重ねるうちにどんどん風呂敷が広がってなんだか別作品のようになると…
今週2回に分けて放送された ハートネットTV 特集「強度行動障害」を見た。 そこで紹介されていたご家庭の様子はもう他人事には見えない。Kも昔はよく自傷で顔が腫れてしまったり流血したりを繰り返したものだ。程度の差こそあれ、同じように悩む保護者を見…
Kと同じ施設に入所している人のお母さんと時々会って、情報交換や無駄話をする。支援学校の小学部からのお付き合いなのでお喋りも弾んでしまい、無駄話が7割くらいになる（笑）。 面会の時の様子、差し入れのこと、職員さんと話したことの内容等を伝え合い、困ったことがあれば相談する。大変心強い。 入所をさせて落ち着いた後はやはり自分の健康を整えているそうだ。子の介助があるのであちこち不調を感じていた部…
Kの支援学校卒業後もずっと交流しているお母さんは何人もいるが、やはりコロナ禍以降は以前と同じというわけにはいかなくなった。通所施設に感染症を持ち込まないように、同居家族もまたそれなりの行動制限があるから。 しかし最近はそのへんもそれなりに緩和されたらしく、お子さんご本人はまだ通所しているお母さんと本当に久しぶりに会うことになった。 この方とはよくカラオケに行ったものだがさすがにいきなりそれ…
ここで感想を書いた相模原障害者殺傷事件の映画化作品「月」。辺見庸氏の小説が原作、ということで読んでみた。 冒頭から何これ、設定から別物じゃん・・・と困惑した。終盤クライマックスまでは。そこからは一気読み。 まず、映画の主要人物でそのまま登場するの…
Kがいない初めてのお正月は静かで、のんびりしている割にあっけなく過ぎた。ひっかかりもメリハリもない、ということか。去年までずっと怒涛のような三が日が嵐のように過ぎて行ったから。 久々の親族の集まりでもゆっくり会話ができました。 初詣の神社で神宮大麻と家族分の交通安全お守りを買う。Kが入所する時に愛用の鞄に忍ばせたお守りも納めて新しいものにしてやろうか。とりあえず今月の面会に持っていくおみ…
新年は久々に近しい親族が集まることになっている。これまではKがいたのでそういう場合も私はあまりお手伝いできなかったが、準備の段階から積極的に参加する予定だ。夫の親族はKに関しても理解があり、いつも気さくに接してくれた。今年は少し落ち着いて話ができるかもしれない。 Kを気にしなくてもいい、それだけで大掃除もすいすい進んだし予定も組みやすかった。 Kと離れていちばん驚いているのは、「…
今年は妙に暖かい日が続いたりして季節が移る実感がいまひとつ、だったが気が付けば世の中クリスマスとか年越しの雰囲気になっている。子ども達が小さい頃に買った小さなツリーを出して、新年のしめ飾りと鏡餅を買って。 クリスマスは弟君もまだ帰らない。老夫婦だけでケーキだプレゼントだとはしゃぐ気にはなれないが、この時期のチラシに掲載された非日常の世界の美味しそうな物にはちょっと手を出してみたい。「自分へ…
自分が老いた、世の中が変わった。何かの折にふと感じる、ということはよくあるが、つい最近怒涛のような勢いでそれを思い知った。そう、11月のツブコン。 東京ドームシティに向かう途中もあからさまに同じ場所を目指しているとわかる人があちこちに…
年末近くなるとKが通っていた施設ではB型作業所にあたるお菓子工房でクッキーの注文販売がある。12月上旬に利用者に注文票が配られ、希望者はこれに記入して提出する。 そして気付いた。今年はただ待っていても注文票は届かない！ Kはもう通所利用者ではないのだ。しかし、私はそのクッキーを毎年楽しみにしていた。クリスマスにあのクッキーが食べられな…
さて。このブログも今月でなんと18周年を迎えます。 Kが12歳、思春期を迎えて自傷等の問題行動がひどくなった頃に突発的に書き始めた。Kはそれなり成長したが、特に発展もなくちんたら続いているだけ。でも「重度知的障害児を育てる」というノーヒントのダンジョンを手探りで進む、という日々の中で、考えたことや感じたことを文章にする作業は楽しかった。なにより自分の気持…
この冬は暖かく心豊かに過ごせるな、というくらいのエネルギーを蓄えてきた。心まで浄化された気がする。 セレブレーション、ウルトラセブン55周年グランドフィナーレ、怪奇大作戦55周年スペシャルプログラムに参加。出演者やスタッフの皆さんのお姿を近距離で拝見し、当時のお話を感慨深く聞いて思い出に浸る。少女の頃に戻りましたよ、心だけ（笑）。 東京ドームホテルに宿泊したので初日朝…
ショッピングモールのフードコートで休憩していた時に、声が聞こえた。 話し声でも子どもの泣き声でもない、唸るような叫ぶような・・・もしや、と思い目をやる。予想通り。 保護者と思われる女性に後ろから抱えられた若い男性がファストフードの注文口でしきりに声を上げている。 去年の今頃までの私とKは、離れたところから見るとこんなふうだったのだろう。 ちょっと見ではあるが、声はやや高いが男性の表…
どうやらこの年末もKの施設の外泊許可は難しいようだ。それでも新年はやってくるし弟君は帰省してくるので少しずつ整理整頓、大掃除の真似事を始めた。 Kが在宅していた昨年まではその隙を見てちょこちょことやらねばならなかったが、今年は自分のペースで進められる。普段手を付けない戸棚や引き出し等の点検をしてとにかく断捨離、そして発見。 Kが帰宅した時に見せてあげようと残しておいたお気に入りDVDが数…
Kは春に入所してから一度も帰宅していない。地元の他の施設は少し前から制限付きの帰宅ができるようになったがKが住む施設は面会と差し入れのみ。 Kがいない初めての冬。寒いから、と鍋物を作ると「K君は白菜とホタテが好きだったね」とか。 ショッピングモールに行けば「このお店の前で必ずフライドポテトをねだられた」とか。 スーパーに行けば「K君がいないから…
ネタバレ情報を全力で回避しつつ公開後できるだけ早く映画館に行く。注目度の高い作品を鑑賞する時の必須の心得です。今回もまたしかり、「戦後間もない日本にゴジラが来襲」という基本設定と主な出演者の情報程度を得ていつものように平日朝イチ上映、高齢者割引で入場。 以下、ネタバレというほどではないけれどそれなりの感想です。 最近よく見るいきなり怪獣大暴れ、ではなくしっかりイントロがあったのでいきなり…
「月」感想続き。多分これが最後。 作品に対する感想の中に重度障害者の入所施設で働いている、働いたことがある、という人のものもぽつぽつとあった。その中には程度の差こそあれ不快を表明しているものが少なくない。実際にやまゆり園で働いていた、という人はかなり怒りをあらわにしていた。その文章からは現場を知るからこそ感じる無念のようなものがひしひしと伝わってきた。あえてリンクは貼りません。以下、その感…
映画「月」感想、続き。 他にも感想文には「きれいごと」とか「偽善」とかの言葉がよく使われており、それらに批判的だった。 でも、私達はそのきれいごとや偽善に救われていることが多い。たとえ心の底では見たくない・関わりたくないと思っていても、それらをあからさまにしたら人としてどうか、と思われてしまうから。救いの手を差し伸べる、理解していると表明して善意を見せ、自分は良識があるとアピールして社会…
公開から二週間余。一般人から著名人まで、ネット上にあるこの映画の感想を読み漁った。だいたい「衝撃」「問題作」「素晴らしい」、そして「ぜひ観るべき」。 コミュニケーションすら困難な障害者、その人達と向き合う難しさ、覚悟。明るいテレビ番組で努力している様子を見せることができる「障害者」の姿の方を見慣れていれば確かに衝撃だ。直視するのは厳しいかもしれない。 でも、そういうのを普段からあえて
あの「やまゆり園」における相模原障害者施設殺傷事件をモチーフにした小説が映画化されたと聞き、見に行った。「月」という作品だ。 現在は被告となっている「実行者」役は磯村勇斗氏。本当の障害者も出演しているが虐待行為をされる人は役者さんが演じており、他の出演者も皆実力・演技派…
11月末のツブコンに向けてイベントチケットや宿泊先予約、タイムテーブル確認等ぼちぼちと準備しているが・・・趣味のためにコツコツ貯めているお小遣い貯金があれよあれよと飛んでいく。 前回（4年前）はKも在宅だったので日帰りだったが今回は2日間とも行ける。前回よりニュージェネやアニメ関連イベントが多いがそちらはお…
少し前に義母の法事が行われ、簡素に近しい身内だけで集まった。入所してまだ外出ができないKは言うまでもないが、弟君も欠席した。 弟君の職場でコロナ感染者が増えており、割と近い部署でもお休みする人がでているとのこと。本人はピンピンしているが万が一・・・ということも絶対ないとはいえない。 超高齢（90代）で最近体力も落ち車椅子で移動している義父（おじいちゃん）と会食するのは不安とのことで周囲も…
Kが入所してからジムにも通い始め、食事や生活習慣等の自分の健康管理にも気を遣うようになった・・・はず、なのに。 痩せない。 何故だ。答えは明白だった。 Kを追い掛け回すことがなくなったから。 狭い家の中であってもKが在宅中はいつも動いていた気がする。パニック、いたずら、失禁等々、それらの処理と後始末で家中をひ…
家の中をあれこれ整理していたら、数年前の型の20インチのテレビと小型の録画機（ハードディスクとDVD）があった。 これまでEテレやアンパンマンなどの録画番組やDVDを欠かすことのできないKのためにテレビや録画機の故障時、修理や買い替えの間に合わせに使っていた。Kの情緒安定必須アイテムであり、震災時の計画停電の時にはバッテリー式のポータブルDVDプレーヤーまで用意した。 しかし今はお役御免。テレビや…
ネットフリックスで配信が始まった「GAMERA -Rebirth-」を見た。そう、あの特撮映画のガメラのアニメ版だ。 自分が幼い頃見た初期のガメラってなんとなく正統派ジュブナイルの印象があったので、子供が活躍するそうだし今回もそういう感じ？・・・ではなかった。甘いぞ、私。 まず、登場怪獣の姿がいちいち怖い。我が家の42型…
Kが入所したことで時間にも気持ちにもかなりの余裕ができた。出発や帰宅の時間の制限がなくなり、通院やお出かけも自由になったのは正直ありがたい。 しかし、特に予定もない日にはふと考えてしまう。 Kが家にいた頃、私はいつもこの時刻に何をしていただろう？ 夫が出勤してから通所施設のバスが来るまでの一時間弱。 Eテレの幼児番組を流して朝…
Kが初めて入所施設で健康診断を受けた。 通所の頃も毎年受けていたが、その日が近づくと問診票やら投薬資料やらの提出があった。まず健康診断を受けさせることについて保護者の意思確認（別のかかりつけ医で受けることを希望する人もいる）、何らかの事情で本人が受けられない健診の申告欄もあり。家庭で検査のための採尿が困難な場合は通所先で対応してくれた。Kはなんとか採尿出来たが毎回かなりの準備が必要でした。…
少し前に進みましょうか、ということで。本当に久し振りに上京した。Kのお世話を気にしなくてもいいから日程も組みやすく、調子に乗って一泊してしまった。 初日は到着後に東京キャラクターストリート、からの、チェックイン前のホテルに宿泊荷物を預けて中野ブロードウェイ。 本が中心の戦利品を抱えて夕方チェックイン、夕食のコンビニ弁当を食べながら自宅のハードディスクに録画した番組をスマホの遠隔視聴アプリ…
災害時の備えについては東北の震災以降かなり気を遣っている。非常用の食糧、トイレ、懐中電灯、充電器、薬などなど。賞味期限や使用期限を半年ごとに確認・補充し、ラジオやライトの点検をする。我ながらパーフェクトじゃないかね。 しかし我が家にパーフェクトはありえなかった。Kの存在だ。 今更な話だが、彼と一緒に一般の避難所には入れない。家が残っていさえすればなんとかなるかも、ダメな…
そういうものなんだから、と今更何を言うことも考えることもなく、今年はまあいろいろあったし大変だろうな、くらいの気持ちで日曜日になるまで放送されていることすら忘れていた24時間テレビ。その後部分的に見たが、例年と特に変わったところもないような。 なんだかんだと言われてもこの番組の寄付で設備が整えられた、という施設もある。番組として成立し支持されているならいいじゃないの、と思うものの、続ける…
「この人、本当に真面目な方で・・・」 若い頃、こういう紹介をされた知人がその後やや不機嫌にになった。聞けば、「真面目」は誉め言葉とは思えない、自分の評価はいつもそれで、それ以上でも以下でもない普通の人、それが不満で仕方ない、ということらしい。 良くもないけど悪くもない評判、そんな自分はつまらない人間で暗にそれを揶揄されている・・・と思ってしまうという。その人は本当に普通にいい人でイメ…
このブログで最も需要がない、私の映画鑑賞書き並べメモ。Kの入所ドタバタ以前からの鑑賞履歴になるので多いです。 基本はホラー・サスペンス・ダークファンタジー・コメディ、そしてサメ（笑）。ユニークな視点の歴史ものもはずせない。 「バイオレンス・アクション」「ようこそ東映殺影所へ」「としまえん」「バロン」「カクテル」「籠の中の乙女」「返校」「オープン・ウオーター2」「嘘八百 京町ロワイ…
お盆も過ぎて落ち着いた頃、Kの面会に行った。月に一度、好物のお菓子や絵本を持っていく。絵本はボロボロになるまで眺めた後破いてしまうことが多く、時々差し入れで補充している。 「おやつやおもちゃを持っていきたいのですが、他に足りないものはありますか？」 「特にはないかと・・・・あ、おやつですがKさんはやはり〇〇製菓の〓〓せんべいがお好きなようです。」
久しぶりの旅行もその他お出かけも先週のうちに済ませたし、弟君も台風襲来前に友達と都会のイベントに行った。あとはご先祖様をお迎えして静かに過ごすだけ。 今年度は生活のあらゆる面で「Kがいない」ケースを初めて経験している我が家。お盆、夫も休みで弟君も帰省しているがなんだか静かだ。当然ですな。 それぞれがさまざまなお出かけをしたが、家族全員その後は数日基本的に自宅で過ごした。…
Kが入所した施設ではまだ帰宅や帰省ができない。このお盆休みあたりに温泉にでも連れて行ければと考えていたが、次の年末年始あたりに期待することにした。 30年振りの、Kが同行しない旅行。道中やはり「こんな時にK君がいたら・・・」という話になる。 温泉が好きだったね。 …
夫と一緒に福島観光に行った。 Kが同行しない夫と二人で行く旅行なんて、本当に冗談抜きに30年ぶりだ。今までは、「Kが同行しない」というのはどちらかが家で彼とお留守番ということ。 福島といっても二泊三日でその中日を丸一日「円谷英二監督の生誕地」である須賀川市で過ごす。「いつかは行きたい」の「いつか」はこの夏になった。 須賀川特撮アーカイブセンター、円谷英二ミュージアム…
30年、ずっと幼児のようなわが子を育て、介助してきたわけですが。 自分の子だから当然、それはわかっている。あの相模原の事件でも被害者の親に関して「子を捨てたくせに」とコメントする人もいた。 でも自分達は不老不死じゃないし死ぬ直前までピンピンしてはいないだろう。寝たきりになったり突然死したりしたらその後は？ 一緒に連れていくことを許されていない以上「知らんがな」では済まない…
また前回の続き。 コロナ禍で旅行やさまざまな行事ができなくなり、Kの生活も単調になった。平日は通所、そこでもお出かけイベントはほぼなし。休日は人が少ない公園、もしくは混まない時間帯の買い物。 私たちにはつまらない日々。しかしその頃のKは大変安定していた。 昨日と同じ今日があり、…
前回の続き。 入所したわが子の、そして自分たちの現在をAさんと考察しました。 子の入所後、親である自分達の生活でいちばんの変化はなんだろう。さまざまな面で楽になった、そのほとんどは「先の見通しを立てて生活できるようになったこと」に起因する。 これまでずっと
人と会う機会もぼちぼち増えてきた。先日、Kと同年代で同じ施設に入所している人のお母さん（Aさん）が支援学校同窓生でまだ入所していない人のお母さん（Bさん）に再会したそうだ。 お子さんは通所施設を利用しているがそろそろ入所先を考えている、というBさんに入所についていろいろ質問されたAさん。なかなか複雑な気持ちだったという。 施設見学や準備、現在の状況などを説明した後でBさんがさりげく言った…
初めてKの個室を訪ねて面会をした。希望した保護者に日時限定で、ではあったが。 事前の内覧では見せてもらったが入所後は初。預けた家財道具がどのように配置されているのか、どんなふうに過ごしているのか。興味津々の「お宅訪問」だ。 部屋の構成はだいたい予想通り。アンパンマンのマグネットボードやトーマスの絵本、お気に入りグッズがきちんと並んでいる。多分今日はいつもより掃除に念を入…
つい買ってしまいました。なんだか懐かしくて。
Kがいない初めての夏がそこまで来ている。この三ヶ月で変わったこと、変わらないこと、とにかく目まぐるしかった。 医者のはしごでこれまでの体調の不具合をなんとか調整し、今後の体力維持のためになんと中高年対象のスポーツジムに通い始めた。 中高年対象だから、正直ゆるい。しかし家からも近くて気軽に通えるし、なによりそのゆるい運動を定期的に行うことの爽快感を知った。「やりきった」感て素敵。少しおなか…
作家・大江健三郎氏のご子息は生まれてすぐに障害があるとわかり、危険な手術等を乗り越えて現在は作曲家として活躍されている。大江氏の訃報のニュースの中でそのご子息が生まれた時の経験を基にして書かれた小説があると聞き、手に取りました。
やはり同年代の子供（アラサー）が入所した知人と、最近時々ランチに行くようになった。これまではお互いに子が通所施設を利用していたのでそこへの影響を恐れて会食は避けていたが、現在は自分と「健康管理と療養指示に従える家族」の心配だけすればいい。 以下はその時の会話だ。 「いまだにおかずを多めに作っちゃうんだよね。」 「そうそう、たくさん食べる人がいなくなって感覚つかむのが難しい。」…
先日、Kと二度目の面会をした。前回のやや後追い気味の様子が頭から離れずかなり不安でした。 入室して顔を見るまでその不安は続いていたが、表情はかなり明るい。笑顔もあり、なんというか前回より生き生きしている。 職員さんによると、食事も睡眠も安定しており…
時間があったらやりたかったこと、その1・・・・ノートパソコン買い替え。 なにしろ愛機LAVIEちゃんはWindows10の初期から7年（？）近く酷使しており、このところ動作もすこぶる遅い。そろそろストレスになってきたのでずっと検討はしていた。Windows11も安定しているようだし、ここらで動きましょう。 ようやく動く気になったのは、やはりKが入所したから。 PCは買ってすぐ使えるものではない。セットアップし…
Kが入所して一か月ほど過ぎた頃、初夏から夏の衣類をまとめて施設に届けに行った。Tシャツや短パン、夏パジャマに夏掛け布団。 そして、その日に初めての面会。これは緊張する。 決められた面会スペースで待っていると、職員さんに連れられてKが入ってきた。 ちょっとおどおどした様子は変わらない。普段の様子を聞くと、食事はよく食べているし睡眠も多少の時間のズレはあるがしっかりとれているという。 …
Kの入所後、自分なりに動き始めた。 まず「グリッドマンユニバース」を見に行き（笑）、翌週整形外科を受診した。ここ数年、時々割と辛い腰痛と片足の軽い膝痛、冷えや痺れに悩まされていたことに決着をつけたかったから。 膝と腰のレントゲンを撮る。膝の方は問題ないが、腰椎はMRI検査の結果いわゆる「すべり症」とのこと。要するに、年のせいで背骨がちょっとずれて神経を刺激することが…
Kが入所した当初は戸惑うことが多かった。 夜中に物音がすると「あれ、K君トイレかな」と起き上がって室内を見回してしまう。ご飯を炊く量を減らすのを忘れたり、食材をつい多く買いすぎたり。もう買わなくてもいいKのおねしょ対策紙パンツを生協で注文してしまった。 家の中を整理する。おもちゃや絵本もかなり処分した。お気に入りの物は持たせたし、残りの大半はほとんど興味を示さないまま放置さ…
ついつい感傷的なことばかり書いてしまったが、当日はさまざまな手続きや申し送り事項の確認もありました。そりゃそうですよね。 それまでに何度か支援員さんを交えて施設側やKを直接担当してくださる職員さんと話し合いをしていた。荷物も大きなものから少しずつ運び込み、Kが慣れている配置をお願いしてある。（まだコロナ対策で室内には入れない）当日持ち込んだのは本当に簡単な荷物、そしてK本人が背負う愛用のリュ…
朝、スマホの画面に予定管理アプリの通知で「K 入所」の文字が表示されていた。 一緒に食べる朝食も歯磨きも、すべてが特別な日。 出発の時、近所に住む義姉が見送りにきてくれたので親子三人の記念写真を撮ってもらった。車に乗り込むその時も多分Kはいつものドライブくらいに思っていただろう。 入所カウントダウンに入る頃桜が咲き始め、夫は地元でも桜の名所と言われる場所にKを連れ出して…
明日はいよいよ入所、という日。 夕食はテイクアウトの特上寿司にKが好きなネタをプラスして食べ放題。お風呂や着替えの介助も今後しばらくはないだろう。夫が「次にK君の体を洗ってやるのはいつになるのかな」と呟いた。 入所が決まった日からその準備を始めた。ここしばらく自分の衣類や整理箱が散乱していた家の中を見て、もしかしたらK本人も何かを感じていただろうか。今思うとそんな気がする…
Kが利用していた通所施設から事務的な処理に関する書類が郵送されてきた。書類一覧と送り状の他に可愛い柄の一筆箋が同封されている。 顔なじみの事務職員さんの直筆で「Kさんの姿が見えなくなって寂しいです。お元気ですか。」と書かれていた。 よく事務室のドアを勝手に開けてしまうKにも優しかった。迷惑をかけたことの方が圧倒的に多いのに、こんな言葉を伝えてくれるのか。社交辞令かもしれな…
施設入所への最後の関門、それは・・・・「PCR検査」。 入所日の3日前、すぐに結果と証明書を出してもらえる医院で検査を受けることになった。駐車場で待機していると防護服で完全防備の看護師さん登場。 唾液採取は無理とわかっていたので鼻孔から検体を採取する。以前同じ方法でインフルエンザの検査もすんなり受けてくれた・・・・それなのに。 全力で…
さて、お気づきのことと思うがKは既に我が家にいない。 ちょうど桜が満開の頃に入所していきました。あっけなかったな。 一足先にやはりお子さんを送り出したお母さんの言葉はすぐに理解できた。「魂が抜けたようだ」。 夕食の下拵えは午後4時過ぎてから始めてもいい。夜中にたたき起こされることもないから、ゲームで夜更かししてもいい。機嫌が悪くなるから、と必ず外出する必要もないので休…
通所施設利用最後の日が来た。 この日はバスを利用せずに直接送って行き、帰りはご挨拶も兼ねて夫と一緒に迎えに行った。 私物を受け取る。こだわりのおもちゃや絵本は、既にボロボロになっているものもある。着替えの衣類は大半が失禁に備えた大量の下着。手続きを終える頃、Kの担当の職員さんが来て最後のお別れをした。 名残を惜しんで車に乗り込もうとした時、担当ではないがいろいろな場面でお世話になった…
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コロナ禍で中断していた「療育園・支援学校・親の会・通所施設等、障害児育児戦線をずっと戦ってきた母の集い」（今、適当に名付けた）が本格的に再始動した。一部入所施設の帰宅規制等はまだあるし、通所利用の家族はまだ他者への影響を無視できない現在の状況ではあるが「そろそろいいんじゃね？」とメンバーの意見が一致。定期のランチ会くらいで参加の強制はもちろんないし日によって顔ぶれも変わるけれ…
映画「サユリ」を観に行く。いつもより遠い劇場でしか上映されていないのだが、原作漫画の大ファンで楽しみにしていたので頑張って車を走らせた。 初日初回。余裕を持って家を出たのにそういう時に限って軽い渋滞に巻き込まれる。なんとか到着したが売店で飲み物を買うだけで結構待たされる。最近は飲食物持ち込みは禁止、しかしこの季節2時間水分を摂らないのは辛い。 アイスコーヒーを手に指定…
「2024年度障害福祉サービス等報酬改定」が話題になっている。全体を把握するのは容易ではなく厚労省のサイトも広範囲すぎて把握できない。福祉界隈で話題にはなっているのだが、サービスを受けている側の凡人にはその全貌がいまひとつわかりにくいのだ。 わかりにくいが、なんだか問題になっているらしい、とい…
お盆も明けてだらだらムードも終わり。弟君も帰って行き、彼専用の食器やタオルをまたしまい込む。 久しぶりに家族が増えた騒がしさが元に戻る。騒がしくなる前よりもさらに静かになった気がしてしまう。同じなのだが。 我が家の子育てに終わりはない、と思っている。Kは真に自立して去ったわけではない。 コロナ禍の前は、お盆や年末年始にはKも帰宅してひととき4人家族として過ごすことを予…
お盆です。 実は初夏の頃義父が亡くなり、今年は夫と共に新盆来客待機。弟君は帰省しており、地元の友人と交流しつつ基本ダラダラしながらお留守番要員だ。 そんな中、ネットでこんな記事を拾った。 迷子になった自閉症の息子が「永遠に見つからなければいいのに」 “障害児は天使”と励まされる親の苦しみ 同…
夏休み、といってももう我が家には縁遠いものになっしまった。このブログの初期の頃を見返すと、長期休みのスケジュールをどう埋めるかでキリキリしていた自分がいる。 当時のことを思い出すと今も胃が痛くなる。長期休みが始まるひと月前にはカレンダーとにらめっこしていた。 Kが就学した頃はまだ放課後デイサービスの制度などなくて、支援学校の親達と協力してくれる人達で自主的に「障害児学童クラブ」
このところ漫画やアニメで過去作品のリメイクとか続編とか外伝とかをよく見る。最近だと「デビルマン人間戦記」「黄金バット」「009 vs エイトマン」「破獄のマジンガー」「ミラーマン」（ツブイマの配信）など、かな。 エコエコアザラクとかスケバン刑事などのリメイク作品の感想も以前このブログで書いたと思う 絵も今風できれいだしキャラクターもかっこいいし、それでいて原作へのリスペク…
予想通りだ。Kが入所している施設から、コロナ再流行のためまたしばらくの間帰宅や連れ出しを見合わせてほしい、という通知が届いた。 別の施設でクラスターが発生したり通所利用者が感染したりしているらしい。Kの前回の外出・帰宅は滑り込みセーフ、だった。そういうこともあるか、と距離を取れる散歩道や個室のレストラン、そして自宅、というコースだったので結果的にもセーフ。 自然公園の…
Kが2回目の帰省をした。施設から連れ出すのは3回目だが、2回目は家に寄らずに散歩と外食だけで戻ったので家に来るのは2回目。 今回は迎えに行った帰りに市内の自然公園（涼しい山の中）を散歩してからファミレスで昼食。その後帰宅して入浴し、ゴロゴロしつつおやつを食べて施設に戻った。意外だったのは、以前と違ってそれほどためらう様子もなく施設に戻っていったこと。 食事の時の箸の使い方が器用になったり…
新参者の分際でKの入所施設の保護者会役員になってしまった。（続・入所施設保護者会 参照） 新参者、といっても私も還暦を過ぎている。今の時点で各種会議に参加している保護者（親）は70代から80代。上記の記事で書いたように親も子も「高齢者」だ。 ちなみに現在の役員さんの中には…
服にしろ小物にしろ、このところ年相応の品のいいものにあまり手が出ない。コロナ禍でおしゃれして外出する機会があまりなかったせいもある。 昨年ツブコンに参加が決まった時、本当に久しぶりにちょっと高価なジャケットとブラウスを買った。出演者とツーショット写真撮るならせめて古参の上品なおばさまフ…
前回入所施設の保護者会に参加してKと面会した時のこと。 面会時間が終了し、「またね」と手を振ってドアから外に出た時にちょっと驚いた。廊下に並ぶ各個室のドア、そのいくつかから同じような角度と位置で利用者が顔を覗かせていたのだ。笑顔や好奇、表情はまちまちだったが興味深そうに廊下にいる保護者…
年に1⁓2回開かれる施設の保護者会。保護者同士の懇談会や本人との面会もあり、とのことで出席した。 私と同年配の入所利用者も少なくない。当然保護者も高齢だが中にはきょうだいと思われるご家族もいた。 最近の全体の様子や今後の行事予定を聞き、その後各利用者の個室で面会へ。ノックしてドアを開けると、家にいた時と同じようにベッドに座ってお気に入りのおもちゃや絵本を持っている。 「Kくー…
終活に向けての断捨離開始、ということでまず書棚の徹底整理を始めた。購入が現在に近いものは憶えているがスライド式の棚の奥深くに手を伸ばすと若かりし頃読んだおたくバイブルが静かに眠っている。大量に。 それなりのところに売れば・・・とも言われたがなにしろ保管状態が悪くて変色や折り曲げ跡も多く多分値段などつかない。ならば静かに葬りましょう。 …
5月に一時帰宅して2⁓3日後、施設からKが発熱したと連絡があった。38度くらい、重篤な様子はなくコロナもインフルエンザも陰性、安静にして様子を見るとのこと。幸い2⁓3日で回復した。 で、先日の外出を申請した時のこと。 「前回の帰宅後に発熱しており、興奮等の為だとすれば今回の外出の後はよく体調観察してみます。また発熱等あれば、外出や帰宅をしばらく見合わせる、ということも あるかもしれま…
今月はKを施設から「帰宅」ではなく「外出」させた。迎えに行ってから在宅時によく連れて行った大きな公園に行き、久々に親子3人でのんびりお散歩。 遊歩道を歩き、自販機で飲み物を買ってベンチで休憩。池の鯉や花壇の花を眺めながら時々声をかける。笑いながら妙なステップを踏む歩き方は変わっていない。 落ちている葉っぱを拾う、それを口に入れてしまうこともあるので油断ができない。久しぶりに予備の着替え…
3ヶ月ぶりの恒例、自宅映画鑑賞覚え書き。 「KANIZAME シャークラブ」「ブラックナイトパレード」「ジョーズ・リベンジ」「“それ”がいる森」「パラレル 多次元世界」「ドッペルゲンガー」「マンイーター:捕食」「宇宙で1番ワガママな星」「海上48hours 悪夢のバカンス」「ウィジャ・シャーク」「ウィジャ・シャーク2」「キラー・ジーンズ」「ティル・デス」「ネメシス 黄金螺旋の謎」「グレート・ホワイト…
Kと同じ支援学校を卒業した人のお母さんと話をする機会があり、近況を聞いた。 その人のお子さんは現在通所施設を利用しているが最近気になることがあるという。 最近女性の職員さんが減り、女性利用者のトイレ介助等の手が足りない。仕方なく同じ事業所が運営する別の通所施設に移った女性利用者もいるとか。お母さんがずっと施設で付き添うわけにもいかず、迷った末の選択だったのだろう。 昔は男女問わず状況…
同じくらいの時期に入所しやはり久々の帰省をした人のお母さんと話していて一致した意見は。 「30年なんて1年でリセットされてしまう」 出産からずっと心も体も全力疾走、神経を尖らせて休む間もなかった生活。子が学校や放課後デイサービスに行っている間も帰宅後に備えた家事や突然の緊急電話でのんびりなんかしていられない。 それが自分達の普通…
突然ですが。 私はオカルトコンテンツが好きです。CSのファミリー劇場で逸見太郎氏がMCを務めるそっち系番組とか怪談語りとか、もう絶対録画。 UMAにUFO、怪談に怪村、都市伝説、たまりませんな。 最近のこの手の番組は昔とはかなり違う。そういうものが本当にあるのか、それを信じるか否かについてはどうでもよくて、それをどう楽しむか、が目的のようだ。オカルト研究家やコレクター、サブカル…
そういうものなんだから、と今更何を言うことも考えることもなく、今年はまあいろいろあったし大変だろうな、くらいの気持ちで日曜日になるまで放送されていることすら忘れていた24時間テレビ。その後部分的に見たが、例年と特に変わったところもないような。 なんだかんだと言われてもこの番組の寄付で設備が整えられた、という施設もある。番組として成立し支持されているならいいじゃないの、と思うものの、続ける…
「この人、本当に真面目な方で・・・」 若い頃、こういう紹介をされた知人がその後やや不機嫌にになった。聞けば、「真面目」は誉め言葉とは思えない、自分の評価はいつもそれで、それ以上でも以下でもない普通の人、それが不満で仕方ない、ということらしい。 良くもないけど悪くもない評判、そんな自分はつまらない人間で暗にそれを揶揄されている・・・と思ってしまうという。その人は本当に普通にいい人でイメ…
このブログで最も需要がない、私の映画鑑賞書き並べメモ。Kの入所ドタバタ以前からの鑑賞履歴になるので多いです。 基本はホラー・サスペンス・ダークファンタジー・コメディ、そしてサメ（笑）。ユニークな視点の歴史ものもはずせない。 「バイオレンス・アクション」「ようこそ東映殺影所へ」「としまえん」「バロン」「カクテル」「籠の中の乙女」「返校」「オープン・ウオーター2」「嘘八百 京町ロワイ…
お盆も過ぎて落ち着いた頃、Kの面会に行った。月に一度、好物のお菓子や絵本を持っていく。絵本はボロボロになるまで眺めた後破いてしまうことが多く、時々差し入れで補充している。 「おやつやおもちゃを持っていきたいのですが、他に足りないものはありますか？」 「特にはないかと・・・・あ、おやつですがKさんはやはり〇〇製菓の〓〓せんべいがお好きなようです。」
久しぶりの旅行もその他お出かけも先週のうちに済ませたし、弟君も台風襲来前に友達と都会のイベントに行った。あとはご先祖様をお迎えして静かに過ごすだけ。 今年度は生活のあらゆる面で「Kがいない」ケースを初めて経験している我が家。お盆、夫も休みで弟君も帰省しているがなんだか静かだ。当然ですな。 それぞれがさまざまなお出かけをしたが、家族全員その後は数日基本的に自宅で過ごした。…
Kが入所した施設ではまだ帰宅や帰省ができない。このお盆休みあたりに温泉にでも連れて行ければと考えていたが、次の年末年始あたりに期待することにした。 30年振りの、Kが同行しない旅行。道中やはり「こんな時にK君がいたら・・・」という話になる。 温泉が好きだったね。 …
夫と一緒に福島観光に行った。 Kが同行しない夫と二人で行く旅行なんて、本当に冗談抜きに30年ぶりだ。今までは、「Kが同行しない」というのはどちらかが家で彼とお留守番ということ。 福島といっても二泊三日でその中日を丸一日「円谷英二監督の生誕地」である須賀川市で過ごす。「いつかは行きたい」の「いつか」はこの夏になった。 須賀川特撮アーカイブセンター、円谷英二ミュージアム…
30年、ずっと幼児のようなわが子を育て、介助してきたわけですが。 自分の子だから当然、それはわかっている。あの相模原の事件でも被害者の親に関して「子を捨てたくせに」とコメントする人もいた。 でも自分達は不老不死じゃないし死ぬ直前までピンピンしてはいないだろう。寝たきりになったり突然死したりしたらその後は？ 一緒に連れていくことを許されていない以上「知らんがな」では済まない…
また前回の続き。 コロナ禍で旅行やさまざまな行事ができなくなり、Kの生活も単調になった。平日は通所、そこでもお出かけイベントはほぼなし。休日は人が少ない公園、もしくは混まない時間帯の買い物。 私たちにはつまらない日々。しかしその頃のKは大変安定していた。 昨日と同じ今日があり、…
前回の続き。 入所したわが子の、そして自分たちの現在をAさんと考察しました。 子の入所後、親である自分達の生活でいちばんの変化はなんだろう。さまざまな面で楽になった、そのほとんどは「先の見通しを立てて生活できるようになったこと」に起因する。 これまでずっと
人と会う機会もぼちぼち増えてきた。先日、Kと同年代で同じ施設に入所している人のお母さん（Aさん）が支援学校同窓生でまだ入所していない人のお母さん（Bさん）に再会したそうだ。 お子さんは通所施設を利用しているがそろそろ入所先を考えている、というBさんに入所についていろいろ質問されたAさん。なかなか複雑な気持ちだったという。 施設見学や準備、現在の状況などを説明した後でBさんがさりげく言った…
初めてKの個室を訪ねて面会をした。希望した保護者に日時限定で、ではあったが。 事前の内覧では見せてもらったが入所後は初。預けた家財道具がどのように配置されているのか、どんなふうに過ごしているのか。興味津々の「お宅訪問」だ。 部屋の構成はだいたい予想通り。アンパンマンのマグネットボードやトーマスの絵本、お気に入りグッズがきちんと並んでいる。多分今日はいつもより掃除に念を入…
つい買ってしまいました。なんだか懐かしくて。
Kがいない初めての夏がそこまで来ている。この三ヶ月で変わったこと、変わらないこと、とにかく目まぐるしかった。 医者のはしごでこれまでの体調の不具合をなんとか調整し、今後の体力維持のためになんと中高年対象のスポーツジムに通い始めた。 中高年対象だから、正直ゆるい。しかし家からも近くて気軽に通えるし、なによりそのゆるい運動を定期的に行うことの爽快感を知った。「やりきった」感て素敵。少しおなか…
作家・大江健三郎氏のご子息は生まれてすぐに障害があるとわかり、危険な手術等を乗り越えて現在は作曲家として活躍されている。大江氏の訃報のニュースの中でそのご子息が生まれた時の経験を基にして書かれた小説があると聞き、手に取りました。
やはり同年代の子供（アラサー）が入所した知人と、最近時々ランチに行くようになった。これまではお互いに子が通所施設を利用していたのでそこへの影響を恐れて会食は避けていたが、現在は自分と「健康管理と療養指示に従える家族」の心配だけすればいい。 以下はその時の会話だ。 「いまだにおかずを多めに作っちゃうんだよね。」 「そうそう、たくさん食べる人がいなくなって感覚つかむのが難しい。」…
先日、Kと二度目の面会をした。前回のやや後追い気味の様子が頭から離れずかなり不安でした。 入室して顔を見るまでその不安は続いていたが、表情はかなり明るい。笑顔もあり、なんというか前回より生き生きしている。 職員さんによると、食事も睡眠も安定しており…
時間があったらやりたかったこと、その1・・・・ノートパソコン買い替え。 なにしろ愛機LAVIEちゃんはWindows10の初期から7年（？）近く酷使しており、このところ動作もすこぶる遅い。そろそろストレスになってきたのでずっと検討はしていた。Windows11も安定しているようだし、ここらで動きましょう。 ようやく動く気になったのは、やはりKが入所したから。 PCは買ってすぐ使えるものではない。セットアップし…
Kが入所して一か月ほど過ぎた頃、初夏から夏の衣類をまとめて施設に届けに行った。Tシャツや短パン、夏パジャマに夏掛け布団。 そして、その日に初めての面会。これは緊張する。 決められた面会スペースで待っていると、職員さんに連れられてKが入ってきた。 ちょっとおどおどした様子は変わらない。普段の様子を聞くと、食事はよく食べているし睡眠も多少の時間のズレはあるがしっかりとれているという。 …
Kの入所後、自分なりに動き始めた。 まず「グリッドマンユニバース」を見に行き（笑）、翌週整形外科を受診した。ここ数年、時々割と辛い腰痛と片足の軽い膝痛、冷えや痺れに悩まされていたことに決着をつけたかったから。 膝と腰のレントゲンを撮る。膝の方は問題ないが、腰椎はMRI検査の結果いわゆる「すべり症」とのこと。要するに、年のせいで背骨がちょっとずれて神経を刺激することが…
