Post de Les bobos à la ferme - Le Laboratoire de répit

Il y a ceux qui traversent l’existence en se confrontant aux épreuves de la vie, y perdent plus ou moins de plumes, en ressortent plus ou moins renforcés…nous tous. Et puis il y a ceux qui vivent l’impensable : comme accueillir un enfant porteur d’une maladie et savoir qu’ils le perdront, aimer cet enfant et tout donner pour que sa vie en soit une, et finalement le voir partir. Elodie D'ANDREA et Louis Dransart, co-fondateurs de Les bobos à la ferme - Le Laboratoire de répit sont de ceux-là. Et ils réussissent à tirer de cette expérience une force qui les conduit à inventer les dispositifs qui n’existent nulle part pour accompagner ces familles qui leur ressemblent, et même à en inspirer d’autres qui, à leur tour, se lancent dans de tels projets. Dans ce parcours, ils ont consacré toute leur énergie à rendre possible la vie de leur fille Andréa chez eux, chez elle, à domicile et non pas en établissement médicalisé. Parce que le domicile c’est le lieu de l’ancrage et de l’enracinement, du vivre-ensemble, des souvenirs et des repères, et c’est le lieu où on se sent légitime à s’organiser (y compris pour mettre en place un suivi en soins très pointu) comme on le souhaite. Quand notre domicile est un espace de pouvoir d’agir (mais ce n’est pas toujours le cas), il est aussi bien lieu de construction de nos ressources psychologiques et de notre identité, qu’espace de réparation, de rétablissement. Louis Dransart le dit explicitement dans ce reportage diffusé fin 2024 sur France Télévision (👇 lien en commentaire) c’est en reconstruisant (lui-même) la maison un peu en ruines qu’ils avaient achetée pour s’installer avec leur fille qu’il a initié sa propre réparation. La Fondation du Domicile est honorée de soutenir le projet de Les bobos à la ferme - Le Laboratoire de répit : bien sûr parce qu’il démontre que le domicile peut être un véritable espace de production d’innovation sociale, mais surtout parce qu’il a un impact absolument majeur sur la santé mentale des parents aidants qui en bénéficient.

La fin de vie : Tous Concernés Alors que 88% des Français expriment une angoisse vis-à-vis de la mort, la SFAP ( Société Française d'Accompagnement et de Soins Palliatifs - SFAP), met en avant une initiative cruciale : la formation gratuite "Derniers Secours". @Dernier Secours, une formation pour tous La formation "Derniers Secours" est une opportunité pour chacun d'apprendre les gestes et les mots pour accompagner dignement ses proches en fin de vie ou anticiper la sienne. Proposée gratuitement, cette formation dure une journée et est accessible à tous. Elle vise à transformer notre perception de la mort et du deuil, en nous équipant des compétences nécessaires pour offrir un soutien concret. Parce que sa mort fait partie de ma vie Comment parler de la mort avec la personne malade? Comment se préparer soi-même ? Comment dire au-revoir ? "Derniers Secours" permet d’aborder ces questions essentielles. Animée par un binôme soignant/non-soignant expérimenté en soins palliatifs et en accompagnement de la fin de vie, la formation offre un espace pour échanger, poser des questions et repartir avec des conseils et astuces pratiques. Comme Lauréline, formez-vous pour accompagner les derniers jours d’un proche : retrouvez toutes les formations sur le site www.derniers-secours.fr Jalmalv Eure et Loir soutient la campagne "Derniers Secours" Chez JALMALV, nous soutenons fermement cette initiative de la SFAP car elle résonne avec notre mission d'accompagnement des personnes en fin de vie. Nous croyons que chaque individu mérite une fin de vie digne et sereine, et par cette formation, nous pouvons tous devenir des acteurs de changement, apportant compassion et soutien là où cela compte le plus. Rejoignez-nous dans cette noble cause, formez-vous avec "Derniers Secours" et devenez un pilier de soutien pour vos proches et votre communauté. Partagez, engagez-vous, et changeons ensemble la manière dont nous abordons la fin de vie. #findevie #dernierssecours #SFAP #jalmalveureetloir

💡 La fin de vie : une étape universelle qui nous concerne tous. La SFAP, avec son programme "Derniers Secours", s’engage à changer le regard sur cette étape de vie souvent taboue. Une initiative qui a été mise à l’honneur dans un récent article du Bien Public à l’occasion d’une journée de sensibilisation en Côte-d’Or. 📰 À lire : Dans cet article, découvrez comment des ateliers accessibles à tous offrent des clés pour accompagner nos proches dans leurs derniers moments, avec humanité, sérénité et respect. Une démarche qui montre que chacun peut jouer un rôle essentiel pour rendre la fin de vie plus apaisée. 📖 ➡️ Lire l’article ici : https://lnkd.in/eFAc99XW 🌟 Une formation courte et accessible pour comprendre les enjeux de la fin de vie. 🤝 Un espace de partage et de soutien pour les proches et aidants. 🕊️ Une sensibilisation aux soins palliatifs pour replacer l’humanité au cœur des derniers instants.

💚 Aujourd'hui c'est la 𝐉𝐨𝐮𝐫𝐧é𝐞 𝐧𝐚𝐭𝐢𝐨𝐧𝐚𝐥𝐞 𝐝𝐞𝐬 𝐚𝐢𝐝𝐚𝐧𝐭𝐬 Ils sont conjoints, enfants, frères et sœurs. Ils sont aussi voisins ou amis. Ils veillent sur un proche en perte d'autonomie et l’accompagnent au quotidien dans les actes de la vie courante. Ils sont aidants, mais souvent, ils ne se considèrent pas comme tels. Aujourd'hui, nous souhaitons rendre hommage à ces millions d’aidants à travers l’histoire d’𝐇𝐨𝐧𝐨𝐫𝐢𝐧𝐞, atteinte de 𝐥𝐢𝐬𝐬𝐞𝐧𝐜é𝐩𝐡𝐚𝐥𝐢𝐞 (*), une maladie génétique rare qui se manifeste par un retard d’acquisition sur le plan moteur et sensoriel. Sa famille a été soutenue en 2012 par Groupama Centre Manche et la Fondation Groupama pour aider au financement d’une école conductive en Normandie.💚 (*) 𝘓𝘦𝘴 𝘦𝘯𝘧𝘢𝘯𝘵𝘴 𝘢𝘵𝘵𝘦𝘪𝘯𝘵𝘴 𝘥𝘦 𝘭𝘪𝘴𝘴𝘦𝘯𝘤é𝘱𝘩𝘢𝘭𝘪𝘦 𝘰𝘯𝘵 𝘦𝘯 𝘤𝘰𝘮𝘮𝘶𝘯 𝘥𝘦𝘴 𝘥𝘪𝘧𝘧𝘪𝘤𝘶𝘭𝘵é𝘴 𝘥𝘦 𝘥é𝘨𝘭𝘶𝘵𝘪𝘵𝘪𝘰𝘯 𝘦𝘵 𝘥'𝘢𝘭𝘪𝘮𝘦𝘯𝘵𝘢𝘵𝘪𝘰𝘯, 𝘥𝘦𝘴 𝘢𝘯𝘰𝘮𝘢𝘭𝘪𝘦𝘴 𝘥𝘶 𝘵𝘰𝘯𝘶𝘴 𝘮𝘶𝘴𝘤𝘶𝘭𝘢𝘪𝘳𝘦 (𝘩𝘺𝘱𝘰𝘵𝘰𝘯𝘪𝘦 𝘱𝘳é𝘤𝘰𝘤𝘦, 𝘩𝘺𝘱𝘦𝘳𝘵𝘰𝘯𝘪𝘦 𝘥𝘦𝘴 𝘮𝘦𝘮𝘣𝘳𝘦𝘴 𝘱𝘭𝘶𝘴 𝘵𝘢𝘳𝘥𝘪𝘷𝘦𝘮𝘦𝘯𝘵), 𝘥𝘦𝘴 𝘤𝘳𝘪𝘴𝘦𝘴 𝘤𝘰𝘯𝘷𝘶𝘭𝘴𝘪𝘷𝘦𝘴 (𝘦𝘯 𝘱𝘢𝘳𝘵𝘪𝘤𝘶𝘭𝘪𝘦𝘳 𝘥𝘦𝘴 𝘴𝘱𝘢𝘴𝘮𝘦𝘴 𝘪𝘯𝘧𝘢𝘯𝘵𝘪𝘭𝘦𝘴) 𝘦𝘵 𝘶𝘯 𝘳𝘦𝘵𝘢𝘳𝘥 𝘱𝘴𝘺𝘤𝘩𝘰𝘮𝘰𝘵𝘦𝘶𝘳 𝘴é𝘷è𝘳𝘦 à 𝘱𝘳𝘰𝘧𝘰𝘯𝘥 (source : Orphanet) #MaladiesRares #JournéeNationaleDesAidants #JNA Bérangère Pioger Association Honorine Lève-Toi Alliance maladies rares

Cher Réseau,  Il y a urgence ! Le développement des soins palliatifs en France est fragilisé. 500 personnes meurent tous les jours sans avoir eu accès aux soins palliatifs alors qu’elles en auraient eu besoin. Le futur projet de loi, me semble-t-il, met en danger la pratique du prendre soin des personnes gravement malades, telle que la préconise les soignants depuis des décennies. L’aide active à mourir correspondra, comme vous le savez, à la mise en place de l’euthanasie et du suicide assisté.  Pour rappel, les soins palliatifs apportent soins et réconfort aux personnes gravement malades et à leurs aidants. Cette médecine vertueuse, singulière et à 360°, dispensée aux patients, a une approche holistique. Selon les chiffres officiels, 200 000 à 300 000 personnes auraient besoin de soins palliatifs en France chaque année mais n’y ont pas accès.     Chez HELEBOR, avec la création de nombreux projets, nous soutenons jusqu’au bout ces personnes malades et améliorons leur qualité de vie. Malgré l’investissement que nous mettons au quotidien, avec nos différents partenaires, HELEBOR manque de moyens financiers pour développer de nouveaux projets et répondre plus rapidement aux besoins du terrain. Notre but ultime : améliorer avec un engagement inconditionnel la qualité de vie des personnes malades (enfants et adultes) ainsi que celle de leurs proches aidants. Comme souvent, les débats actuels me semblent vraiment éloignés de la réalité du terrain et de la pratique des soignants. Depuis près de deux ans, les soignants cherchent à être entendus et écoutés mais ne le sont pas. Pourtant, ce sont bien, me semble-t-il, les seuls acteurs à connaître, sur le plan médical et humain, parfaitement leurs patients, leurs besoins, à tous les stades de leur maladie. Il me paraît alors essentiel de maintenir la collégialité pluridisciplinaire pour toutes les décisions éthiques à prendre lorsque le patient est en fin de vie. Est-il pensable d’imaginer, faire reposer, dans le futur, toute décision liée à une situation de fin de vie avec la future loi, sur une seule personne, qu’elle soit soignante ou non ? Aussi, nous avons chez HELEBOR un devoir de sensibiliser et d’informer le grand public de l’urgence à développer plus largement l’accès aux soins palliatifs et de créer des outils appropriés. N’oublions pas que nous reconnaissons la maturité d’une société à la façon dont elle prend soin des personnes les plus vulnérables. Faisons honneur, à nos soignants et soutenons les dans leur travail formidable.  Je vous invite à consulter les action d’HELEBOR sur www.helebor.fr et à regarder le film « vivants » de Victor Grange. Merci à la SFAP pour cette affiche !

Bénévolat d'accompagnement, l'émancipation? Initialement l'accompagnement (et les bénévoles) est au cœur du mouvement des soins palliatifs, c'est même le deuxième pilier de la SFAP (accompagnement et de soins palliatifs)créée en révolte contre la technicisation, l'absence de pris en charge de la douleur etc. Mettre en place un projet et une équipe de bénévoles prend du temps, le relationnel et la confiance sont clefs. Le turn over use et oblige à constamment à se remettre en cause, réexpliquer le projet et faire face aux réticences et aux a priori. On oublie que le projet de SP n'est jamais acquis, et qu'il faut revenir sans cesse sur l'ouvrage. il convient d'etre formé non pas pour être dans la technique mais pour mieux l'identifier et s'en détacher Mais progressivement le "medical", le scientifique ont repris en main l'accompagnement et semblent proposer une lecture à rebours. N'a t on pas oublié le deuxième pilier ou alors ils se confondent? l'accompagnement est devenu soins d'accompagnement et s'est médicalisé? N'est on pas en présence d'une transformation de la notion d'accompagnement où les frontières se mélangent? le bénévolat d'écoute y a t il sa place? Un bénévole d'accompagnement est d'abord celui de l'écoute, il va au rythme de l'autre, il n'y a pas de performance, pas de KPI. On le retrouve en USP, en EMSP mais dans d'autre services ( onco, geriatrie, rea, maladies infectieuses..) mais aussi à domicile, en hopital de jour. On voit apparaitre une demande de bénévolat de services, inspiré de l'expérience anglo saxonne, c'est peut être autre possibilité d'engagement mais à nouveau on est face à une modification sans compréhension. Un bénévole d'accompagnement n'est pas un supplétif de l'équipe médicale. Ne dérive pas t on de la notion de benevoles vers celui de volontaire (Volunteer) Le bénévolat d'accompagnement est celui de l'écoute. Il n'y a pas de conversation mais une proposition. Il est dans une liberté de la relation. Mais cet engagement est sur un strapontin auprès de l'équipe médicale et soignante qui devient éjectable (https://lnkd.in/ermcWN6G ) au moment où il aurait pu faire valoir son expérience Il n'est pas dans la technique, il n'est pas soignant d'où la confusion qui est généré par le "soin d'accompagnement". Mais sait on ce que sont les bénévoles d'accompagnement? A t on peur d'eux? Sait on que l'absence de convention et ou l'absence de bénévoles fait partie des indicateurs de projet de SP? Y a t il eu remise cause de la convention comme moyen d'alerte ? est ce que les ARS connaissent toutes les associations, les services et les lieux où elles interviennent ? Y a t il reflexion ou plan pour qu'elles puissent proposer une aide en cas de crise? sont elles suivies? L'enjeu : être innovant ? s'emanciper? "il faut que tout change pour que rien ne change" (T di Lampedusa) - et presentation video par Pierre Moulin https://lnkd.in/eyV_8BYr Marie-Martine GEORGES fyi

‼️Saviez-vous que 70 % des enfants hospitalisés ressentent de l’anxiété face à l’isolement et à l’environnement médical ? Comment aller mieux si on se sent délaissé et apeuré ? Une réalité poignante, mais surtout une réalité que nous pouvons changer ensemble. 🌟 C’est pourquoi je suis fière de vous présenter Hope and Hug, une association que j’ai cofondée aux côtés de Cilia M., Florian Caron, Charlène Lukombo, Rania BOUALI et Yanis Kasmi. 🎯Notre mission : briser l’isolement des enfants hospitalisés et leur offrir des instants de réconfort, de joie et d’écoute bienveillante. Ces enfants font face à bien plus que la maladie : l’éloignement de leurs proches, l’ennui et l’absence d’interactions sociales pèsent lourdement sur leur moral et ralentissent leur rétablissement. Avec Hope and Hug, nous créons du lien. Nous mettons en relation des enfants âgés de 5 à 18 ans avec des jeunes bénévoles, qui endossent un rôle de “grand frère” ou “grande sœur” de cœur formés pour l’occasion. Grâce à des visites régulières et des activités adaptées (jeux, lectures, créations artistiques…), nous apportons un souffle d’humanité à leur quotidien et des moments de complicité qui redonnent le sourire. Notre objectif 🎙️ Collaborer étroitement avec les hôpitaux pour offrir une présence bienveillante, respectueuse et adaptée aux besoins spécifiques de chaque enfant, pour enrichir l’expérience patient et contribuer à un rétablissement plus rapide. À terme, nous ambitionnons de bâtir un réseau de bénévoles dans plusieurs hôpitaux d’Île-de-France, et pourquoi pas au-delà. 🤝 Si cette cause vous touche, vous pouvez nous aider à la faire grandir : rejoignez notre aventure, parlez-en à votre entourage ou soutenez-nous de la manière qui vous semble juste. Chaque geste compte pour faire la différence. Suivez notre aventure sur Instagram et TikTok : Hope.and.hug #HopeAndHug #EnfantsHospitalisés

📸✨ Un moment empreint de solidarité et d'engagement à l'Assemblée Générale de France Alzheimer Pas de Calais ! C'est avec une grande fierté que nous annonçons un partenariat prometteur avec France Alzheimer Pas de Calais. Ensemble, nous unissons nos forces pour apporter un soutien précieux aux personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et à leurs proches aidants, au travers de nos offres de care management et de délayage à domicile. Nous remercions Jean-Marc Doisne de sa confiance et pour sa présentation consacrée à nos dispositifs. 🌟 REPI'life : Soutenir et soulager les proches aidants Au sein du Réseau AUXI'life, nous proposons une solution de relayage de courte et longue durée. Pour quelques heures ou pour plusieurs jours, un aidant peut faire appel à un de nos professionnels pour être remplacé auprès de son proche fragilisé à son domicile. Avec lui, nous analysons ses besoins et ses attentes et auxquels répondons avec un plan d'accompagnement pour qu'il puisse s'absenter en toute confiance et tranquillité. Nos professionnels sont formés et peuvent répondre à des demandes sur mesure tout en se coordonnant avec les autres acteurs déjà en place. 🎯 🌟 Care Management : Orienter et accompagner la cellule familiale Au sein du Réseau AUXI'life, nous accompagnons les personnes fragilisées avec une méthode de Care Management. Cela signifie que le bénéficiaire est placé au centre de son dispositif d’accompagnement, ce qui se traduit par : 👉 l’identification précise de ses besoins et attentes en tenant compte de son environnement. 👉 la réalisation d’un bilan complet de la situation du couple aidant-aidé, des préconisations et leur orientation vers des dispositifs, services et aides financières pouvant répondre aux problématiques identifiées. 👉 la mise en place d’un suivi personnalisé et renforcé. L’objectif de l’accompagnement par le care, est de permettre à chaque bénéficiaire de mener à bien son projet de vie dans des conditions optimales. Un immense merci à France Alzheimer Pas-de-Calais pour leur accueil chaleureux. #FranceAlzheimer #Partenariat #Soutien #MaladieDAzheimer #Répit #CareManagement #EngagementSocial #Solidarité

Bénévolat d'accompagnement : combien de divisions? quelle transformation? Que représente le bénévolat d’accompagnement dans l’univers palliatif ? Au commencement "La notion d’« accompagnement » est alors au coeur de la doctrine palliative, comme vecteur essentiel de la solidarité revendiquée envers le mourant, avec une volonté affichée de changer l’attitude de la médecine et de la société toute entière face à la mort et de réinscrire le mourir sur la scène sociale." "De la fin des années 1990/tournant des années 2000 jusqu’à nos jours – qui va consacrer l’hégémonie de la médecine sur le mouvement palliatif ; il s’agit là de l’aboutissement d’un long processus de professionnalisation et de médicalisation de l’univers palliatif". "Actuellement, la durée moyenne d’activité des bénévoles ’accompagnement en soins palliatifs est estimée à 5 ans, attestant ainsi d’une rotation importante des individus évoluant dans ces associations." "Du devoir, voire de la mission, sous couvert d’altruisme, on est passé à une forme privilégiée de la réalisation de soi avec l’avènement d’un « individualisme relationnel », où la notion de plaisir devient déterminante ./.Dans le contexte global actuel caractérisé par une baisse généralisée des subventions aux associations partout en France et par une volonté des établissements qui accueillent des bénévoles en leur sein de les utiliser pour assumer des tâches subalternes, que des débats ont émergé dans les associations concernant l’évolution possible du bénévolat d’accompagnement (exclusivement centré sur la présence et l’écoute d’autrui) vers le bénévolat de service (axé sur l’action)" " A l’instar de ce qui se pratique déjà couramment depuis des décennies dans le monde anglo-saxon (États-Unis, Canada, Grande-Bretagne, etc.), une telle transformation consacrerait ainsi le passage « de l’être au faire », où les bénévoles accompagnants pourraient aussi être amenés à assumer des tâches administratives et/ou domestiques pour fournir des aides matérielles ponctuelles (bricolage, secrétariat, ménage, repas, etc.) aux malades en fin de vie et/ou à leurs entourages, voire également aux structures accueillant ces publics (hospices, unité de soins palliatifs, EHPAD, etc.). "il n’est pas rare de voir des professionnels de santé - mais aussi des patients et des familles - témoigner de l’indifférence, de la méfiance voire même de l’hostilité. la place concédée aux bénévoles d’accompagnement par les professionnels de santé (y compris dans les USP) peut se résumer à un simple strapontin, tellement la fonction bénévole paraît secondaire et accessoire en regard de la fonction médicale/soignante, surplombante et vécue comme seule légitime à l’hôpital Ce sont donc dans les interstices institutionnels que l’activité bénévole va se déployer, là où les relations intersubjectives avec les patients en fin de vie (et/ou leurs proches) peuvent se nouer hors de la sphère du soin" extrait article Pierre Moulin revue @Le mouvement Être-là

💪 Aidants, les héros de l'ombre ! 2023, c'était le combat contre le cancer. 2024, on termine l'année avec une opération totale de la hanche droite pour ma maman. Et devinez quoi ? Le parcours du combattant continue : 👉 Bilan cardiaque : un souci détecté, alors écho cardiaque à prévoir. 👉 Bilan dentaire : une dent retirée, traitement ajusté. 👉 Taux d'hémoglobine bas : perfusion et injections de fer hebdomadaires. 👉 La douleur et le moral : depuis 15 jours, la douleur prend le dessus et le moral vacille. La gestion des traitements est un casse-tête constant, en lien avec les infirmiers et le médecin. 👉 Gestion de la douleur, des vaccins, des rendez-vous… la liste est interminable !!! Résultat : un dossier médical de 60 pages et une pression énorme pour que tout soit prêt pour le 20 décembre si non opération annulée. Et moi, comme beaucoup d'aidants, jongle entre travail, mes responsabilité professionnelle, rendez-vous médicaux et organisation. Mais comment font ceux qui n’ont pas de proche aidant ? En cette période où les discussions sur le budget de la Sécurité sociale battent leur plein, il est urgent de rendre visibles et de soutenir les aidants. Nous sommes là, bénévoles, à compenser les manques… mais à quel prix ?? 📢 Aidants, faisons entendre nos voix. Les besoins sont immenses, les solutions doivent l’être tout autant. Nous sommes 11 millions d'aidants ! Ministère des Solidarités Ministère de la Santé Département de la Gironde Ville de Mérignac #aidant #santé #solidarité #herosduquotidien