Post di ISPOR Italy - Rome Chapter

ExploRare 3.0. Anche quest'anno PharmaLex Italy e ISPOR Italy - Rome Chapter promuovono l'avvio di una nuova edizione di ExploRare - Rare Disease Access Deepdive, progetto nato nel 2022 con l'obiettivo di rivedere in senso critico e propositivo il percorso e la valutazione che portano al rimborso dei farmaci orfani e per malattie rare, per semplificare le procedure e definire meglio il valore di queste terapie salvavita. In questa nuova edizione, si approfondiranno temi cruciali come il ruolo dei PROMs, l'impatto delle estensioni di indicazione e lo sviluppo di modelli predittivi più accurati per la spesa sanitaria nelle malattie rare. Melissa Guardigni, PhD Chiara Lucchetti Andrea Marcellusi, Fulvio Luccini, Claudio Jommi Pier Luigi Canonico #malattierare #farmaci #sanità #ISPOR #PharmaLex #accessoacure #innovazionesanitaria #collaborazione #innovazione LEGGI LA NEWS https://lnkd.in/d356prPg

Malattie rare e farmaci orfani: al via la terza edizione del progetto ExploRare!   Il progetto ExploRare, nato dalla collaborazione di PharmaLex con ISPOR Italy - Rome Chapter, in questa terza edizione continuerà ad occuparsi degli elementi che possono contribuire a migliorare la dimostrazione del valore dei farmaci per malattie rare e la previsione e governance dell’impatto di spesa, ed in particolare: ✅ Valorizzazione dei PROMs: andamento nel tempo dell'uso e della tipologia/qualità dei PROMs negli studi clinici e il loro utilizzo nelle valutazioni e negli accordi economici. ✅ Effetto di utilizzo del blended price in caso di estensione di indicazione: implicazioni e proposte ✅ L’aggiornamento del modello predittivo di spesa presentato nel corso della seconda edizione Leggi il comunicato: https://lnkd.in/dwS4FHiB Per maggiori informazioni visita il sito: https://lnkd.in/dkwTCYDD #Explorare3.0 Cencora Chiara Lucchetti Fulvio Luccini Andrea Marcellusi Claudio Jommi Pierluigi Canonico  

Malattie rare, costi e disponibilità dei farmaci e tempi d’accesso alle nuove terapie per i pazienti. Sono stati questi i temi principali discussi mercoledì 17 aprile presso l’Istituto Luigi Sturzo a Roma, dove si è tenuto l’evento conclusivo del progetto ExploRare 2.0 promosso da ISPOR-Italy Rome Chapter e Cencora PharmaLex.

Qualche settimana fa ho partecipato alla presentazione dei risultati della seconda edizione del progetto #ExploRare, un'iniziativa molto importante, frutto della collaborazione tra PharmaLex e ISPOR Italy - Rome Chapter. Numerosi professionisti appartenenti al mondo delle aziende, alle associazioni di pazienti, alle istituzioni nazionali e regionali hanno partecipato alla discussione : vedere l'ecosistema delle malattie rare riunito a confronto, in dialogo e ascolto reciproco, è un momento che riempie di entusiasmo. Il progetto "ExploRare" si basa su un gioco di parole non banale: nelle malattie rare dobbiamo costantemente assumere un ruolo di esploratori, navigando tra ipotesi e incertezze, mantenendo sempre salda la centralità dei pazienti e del loro diritto alle cure migliori. I risultati contenuti in questo Rapporto hanno un approccio concreto e pragmatico, che ci auguriamo permetterà di  bilanciare i successi dell’innovazione terapeutica con la sostenibilità economica, assicurando ai pazienti un accesso equo e tempestivo alle migliori cure disponibili per quanto riguarda farmaci orfani e malattie rare. C'è anche da dire che in questo lavoro non siamo esploratori solitari. Lo dimostra proprio quest'evento. Le valutazioni di questo Rapporto saranno sicuramente utili al mondo delle malattie rare, ma non solo. Proprio perché le malattie rare rappresentano un ecosistema in qualche modo "delimitato", questo ci permette di testare alcune soluzioni innovative che potranno in futuro essere esportate anche in altri ambiti sanitari, attraverso la crescente sinergia tra pubblico e privato che nel contesto delle malattie rare e in Alexion Pharmaceuticals, Inc. stiamo perfezionando sempre di più. #malattierare #governance #accessoallecure ISPOR—The Professional Society for Health Economics and Outcomes Research Annalisa Scopinaro  

Senza ricerca, non c'è cura. #InternationalClinicalTrialsDay: Erica Daina (Istituto Mario Negri), ecco perché è importante lavorare sulla metodologia degli #studiclinici per le #malattierare Erica Daina è responsabile del #centroclinico del Centro di Ricerche Cliniche per le malattie rare "Aldo e Cele Daccò", una delle tre sedi dell'#IRCCS #MarioNegri, dove viene testata l’efficacia di nuovi approcci terapeutici per le malattie rare e le #malattierenali L'intervista si legge su INNLIFES in occasione della Giornata internazionale degli studi clinici #ricercaclinica #scienzedellavita #lifescience

Lunedì a Roma, presso la sede dell'Istituto Superiore di Sanità, Paola Coco, Chief Scientific Officer & Head of Medical Affairs di Novartis Italia, è intervenuta al convegno "Terapie avanzate: dalla sostenibilità ai modelli organizzativi sul territorio", organizzato dall'ISS in collaborazione con #Assobiotec -  Federchimica.   Si stima che entro il 2030 potrebbero essere lanciate fino a 60 terapie cellulari e geniche a livello globale, con un impatto significativo per numerosi pazienti. Durante il convegno, è emersa l'esigenza di preparare adeguatamente i sistemi sanitari per garantire sostenibilità ed equità nell'accesso a queste cure innovative. Le terapie avanzate sono una delle tecnologie su cui #Novartis investe per portare innovazione in Italia: grazie agli enormi progressi compiuti negli ultimi venti anni nel campo delle biotecnologie, queste innovazioni aprono nuove opportunità per la diagnosi e il trattamento di gravi patologie per le quali le opzioni terapeutiche sono limitate o inesistenti, come le malattie genetiche, alcune malattie croniche e oncologiche. #Innovazione #RicercaClinica #TerapieAvanzate #ReimagineMedicineTogether

Ogni persona è #unica, ce lo dicono i polimorfismi (SNP) del nostro DNA, delle piccole variazioni genetiche in grado di causare risposte variabili dei singoli soggetti a specifici nutrienti e fattori ambientali. Per questo motivo, ognuno di noi dovrebbe adottare uno stile di vita ad hoc e seguire piani di prevenzione e nutrizione #personalizzati. È da questo presupposto che nasce la collaborazione tra Holifya e Pharma Green Holding! Insieme, vogliamo rivoluzionare il mondo della medicina, che sta evolvendo a ritmi straordinari verso un approccio #preventivo, personalizzato e di #precision medicine. A partire da Luglio, sarà possibile partecipare alle nostre giornate #DNAdays nelle 5 Farmacie Alma selezionate come pilot per questa collaborazione: 📍Alma Farmacia Biondi, Trani (5 luglio) 📍Alma Farmacia Antuofermo, Bari (10 luglio) 📍Alma Farmacia S. Lucia, Firenze (12 luglio) 📍Alma Farmacia Tarquini, Roma (6 luglio) 📍Alma Farmacia Della Provvidenza, Bologna (9 luglio) Vi aspettiamo! #Partnership #Innovation #Pharmacy #Prevention

🌟 **𝐈𝐧𝐧𝐨𝐯𝐚𝐳𝐢𝐨𝐧𝐞 𝐞 𝐂𝐨𝐥𝐥𝐚𝐛𝐨𝐫𝐚𝐳𝐢𝐨𝐧𝐞 𝐩𝐞𝐫 𝐮𝐧𝐚 𝐒𝐚𝐧𝐢𝐭𝐚̀ 𝐩𝐢𝐮̀ 𝐔𝐦𝐚𝐧𝐢𝐳𝐳𝐚𝐭𝐚: 𝐅𝐀𝐃𝐎𝐈 𝐞 𝐈𝐑𝐒𝐓 "𝐃𝐢𝐧𝐨 𝐀𝐦𝐚𝐝𝐨𝐫𝐢" 𝐢𝐧𝐬𝐢𝐞𝐦𝐞 𝐩𝐞𝐫 𝐦𝐢𝐠𝐥𝐢𝐨𝐫𝐚𝐫𝐞 𝐥𝐞 𝐜𝐮𝐫𝐞 𝐚𝐢 𝐩𝐚𝐳𝐢𝐞𝐧𝐭𝐢** Firmato un importante protocollo d’intesa tra FADOI – Federazione dei medici internisti ospedalieri – e l’IRCCS Istituto Romagnolo per lo Studio dei Tumori "Dino Amadori" di Meldola. Questo accordo di cinque anni punta a creare una sinergia tra Medicina Interna e Oncologia per migliorare la qualità delle cure, promuovendo un approccio integrato e globale al paziente. La partnership mira a sviluppare la ricerca clinica e traslazionale, in campo oncologico e non solo, favorendo il trasferimento delle scoperte scientifiche direttamente alla pratica clinica. L’integrazione dei dati genetici e clinici consentirà un approccio più personalizzato, migliorando le diagnosi e le terapie su misura per ciascun paziente. Al centro del protocollo c’è l’obiettivo di garantire un’assistenza più personalizzata e attenta alle esigenze del paziente, potenziando processi che pongono la persona e la sua salute come priorità assolute. Link all'articolo di QN per approfondire: https://lnkd.in/d6pB-4WP #FADOI #IRST #Oncologia #MedicinaInterna #InnovazioneSanitaria #RicercaClinica #UmanizzazioneCure #MedicinadiPrecisione #Sanità

Dal 25 al 27 settembre #ITELPHARMA sarà presente a Rimini per il IV Convegno italiano su Terapie avanzate e Radiofarmaci. Il Congresso sarà un momento formativo e di condivisione sui temi della #ricerca di nuove #terapie cellulari, coinvolgendo il mondo produttivo e la pratica clinica ed abbracciando ricercatori, medici, Officine farmaceutiche. Come unica azienda radiofarmaceutica made in Italy, guardiamo con interesse alle #TerapieAvanzate o #ATMP (Advanced Therapy Medicinal Product), considerate tra i #farmaci più innovativi e promettenti per il trattamento di alcune gravi patologie che hanno poche o nulle opzioni terapeutiche, quali malattie genetiche, malattie cronice e #tumori. In questo scenario porteremo quindi il nostro impegno per la #Salute, le nostre competenze specialistiche e l'expertise consolidata da oltre 15 anni nel mondo dei #Radiofarmaci, divenuti sempre più importanti strumenti di #diagnosi, con grande attenzione alle nuove strategie terapeutiche. #drivinghealthcarechanges #teranostica #radiofarmacia #innovazione #medicinanucleare #sperimentazioneclinica #medicina #pharmaindustry

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