Stichting ALS Nederland

De zesde aflevering van de documentaire ‘ALS alles anders wordt’ is uit! 🎥 In de documentaire volgen we Geert Jongeneel, die in 2018 de diagnose ALS kreeg, met zijn vrouw Barbara, hun zoon Kars en hun dochters Naomi en Emma in hun dagelijks leven.  In deze aflevering zien we hoe oudste dochter Naomi de ziekte van haar vader verwerkt. Ook zien we dat Geert oefent met zwemmen ter voorbereiding voor de vakantie. Bekijk de hele aflevering via https://lnkd.in/eTpz7aUd! 🧡  

“Ik ben voorlopig niet van plan om dood te gaan, maar het gaat altijd té snel. Je waardeert alles veel meer. We hebben via Stichting ALS op de weg een rolstoelfiets in bruikleen. Het gevoel van vrijheid, en dankbaarheid, dat je net als ieder ander gezin een rondje door de polder kunt fietsen of gewoon naar de supermarkt kunt gaan is haast onbeschrijflijk.” Inske (31) weet sinds zes en een half jaar dat ze ALS heeft. Samen met haar man Sjoerd (36) en hun dochter Sofie die net vier jaar is geworden, onderneemt ze graag leuke dingen. Helaas gaat ALS een steeds grotere rol spelen in de loop der jaren, omdat meer zorg en hulp nodig is. Ze proberen vooral te genieten van elkaar en het leven. Van alle grote, maar ook kleine dingen. Lees hun hele verhaal via https://lnkd.in/e59iHxM2

Heb jij de diagnose ALS, PSMA of PLS? Ook dit jaar organiseren we weer de ALS, PSMA en PLS Patiënten- en Naastendag. Op zaterdag 16 november nodigen we jou en je naasten uit om meer te weten te komen over de laatste ontwikkelingen in onderzoek, hulpmiddelen en initiatieven die de kwaliteit van zorg en leven verbeteren. Denk aan workshops over erfelijkheid en het aanvragen van zorg en tips om in beweging te blijven. Er is ook een informatiemarkt met diverse stands. De dag vindt plaats in het Postillion Hotel in Bunnik en is gratis toegankelijk. Je mag drie naasten meenemen! 🗓️ Datum: 16 november 📍Locatie: Postillion Hotel, Bunnik 🎟️ Deelname: Gratis Samen met de ALS patiëntenvereniging, Spierziekten Nederland en ALS Centrum Nederland maken we er een waardevolle dag van! Meld je aan via https://lnkd.in/eu4WiQgA

Wanneer was jij voor het laatst op het Utrecht Science Park? Misschien is het weer eens tijd om nog een keer langs te rennen. En het goede nieuws is: dat kan tijdens de #USPCampusRun van zondag 13 oktober 2024. De Utrecht Science Park Campus Run is een uitdagende Fun Run die dwars door gebouwen en langs de highlights op het Utrecht Science Park gaat! Tijdens de Utrecht Science Park Campus Run draait het niet om het neerzetten van een goede tijd. De finish halen is wat ons betreft al een prestatie an sich en daarom werken we niet met tijdregistratie. Je kunt meedoen aan de 5 KM Run of aan de 10 KM Run. Voor kinderen van 6 tot en met 11 jaar hebben we een leuk parcours uitgezet van 1 kilometer. Grand Café LIVING Universiteit Utrecht Hogeschool Utrecht Sportcentrum Olympos Utrecht Stichting ALS Nederland a.s.r. verzekeringen Ondernemersfonds Utrecht Runnersworld Martin de Ruiter Laurens Hillmann

Het is FTD Awareness Week. 🧠 Wist je dat 5 tot 10% van de mensen met ALS ook frontotemporale dementie (FTD) heeft? Maar er is meer: Er is een grote groep - ongeveer de helft van de mensen met ALS - die het een beetje heeft. Ze voldoen niet aan alle diagnostische criteria, maar hebben wel een aantal kenmerken. En meestal ontwikkelen die kenmerken zich in de loop van het ziekteproces verder. Revalidatiearts Esther Kruitwagen en neuroloog Michael van Es vertellen in een interview hoe belangrijk het is om FTD bij mensen met ALS tijdig te herkennen. Michael legt uit: “Als je weet dat het speelt, kun je erop anticiperen.” Dit betekent zowel voor de patiënt als voor hun naasten en zorgverleners dat ze voorbereid zijn op gedragsveranderingen en verlies van taalvaardigheden. “Vaak horen we partners zeggen: ‘Dit is mijn man of vrouw niet meer.’ Daarom geven we vanuit het ALS Centrum Nederland veel voorlichting.” Esther benadrukt: “De zorglast van ALS is groot, en met FTD erbij wordt die nog groter. Wij ondersteunen de empowerment van de partner. Want daardoor blijft er meer rust in huis. Dat is beter voor patiënt én naaste.” 👉 Wil je meer weten over de combinatie van ALS met FTD? Lees het volledige interview via https://lnkd.in/dhYW2Rdk

🎧 Nieuw! In de podcast ALS alles anders wordt delen Geert en zijn vrouw Barbara hoe ALS hun leven totaal veranderde. Misschien kennen jullie Geert en zijn gezin al van de documentaireserie waarin ze de impact van de ziekte op hun dagelijkse leven delen. Na de diagnose in 2018 stond alles op z'n kop. Hoe vertel je zoiets aan je kinderen? En hoe ga je verder? 💬 Luister nu en ontdek hun verhaal via https://lnkd.in/eABRZk-A 🧡 #StichtingALS #Podcast #StopALS #Luister

Fortuna Sittard eert Fernando Ricksen 🔰 Vijf jaar geleden, op 18 september 2019, verloor het clubicoon Fernando Ricksen zijn moedige strijd tegen de verschrikkelijke ziekte ALS. Om dit moment te gedenken speelt Fortuna Sittard tegen Ajax en PSV in een speciaal tenue en vraagt de club deze week extra aandacht voor Stichting ALS Nederland. Never Give Up is een lijfspreuk van Ricksen die nog meer kracht kreeg gedurende zijn lange strijd tegen de spierziekte ALS. Met dit tenue wil Fortuna aandacht vragen voor ALS. Daarom doneren zij van ieder verkocht shirt 10% van de opbrengst aan onderzoek naar ALS. Verder is er een extra veiling georganiseerd met MatchWornShirt, een collecte rondom de thuiswedstrijd tegen PSV én een donatiepagina waar mensen een financiële bijdrage kunnen leveren: https://lnkd.in/gaeviJs6 Een prachtige actie én een prachtig eerbetoon! ⚽ Bekijk de indrukwekkende video waarin het shirt gepresenteerd wordt en bestel jouw shirt via deze link: https://lnkd.in/gRHRQJi8 #stopALS #nevergiveup #geentijdteverliezen #fortunasittard

Super! Wat een geweldig bedrag is er vandaag opgehaald voor ALS tijdens de Amsterdam City Swim, namelijk €1.443.848,-! We willen alle zwemmers, vrijwilligers, de crew en sponsors enorm bedanken. En natuurlijk een speciaal bedankje aan de mensen met ALS, PLS en PSMA die deze dag zo bijzonder hebben gemaakt. 🧡 Dank ook aan alle donateurs voor jullie steun! Het is nog mogelijk om te doneren tot 1 oktober. 💪 #AmsterdamCitySwim #ACS #ACS24

“Emoties gaan er in allerlei vormen zijn, maar een feestje wordt het sowieso.” Yaël Vinckx is de drijvende kracht achter De Earring & ik. Het evenement belooft een indrukwekkend eerbetoon aan Golden Earring te worden. Op 30 september wordt Ahoy gevuld met 1.000 (amateur)muzikanten om live vier nummers en een medley van de Golden Earring te spelen: “Muzikanten nemen niet alleen afscheid van de Earring, maar brengen ook een ode aan familieleden die overleden zijn aan ALS.” Duizenden fans zijn erbij aanwezig om afscheid te nemen. Het is een groots project waarvan velen lange tijd dachten dat het een onhaalbaar plan was. Maar Yaël beet zich erin vast: “Zeg me dat iets me niet zal lukken en ik ga harder lopen.” Tijdens de organisatie van het evenement werd Yaël voor het eerst direct geconfronteerd met de impact van ALS. Het werd haar duidelijk dat mensen met ALS geen tijd te verliezen hebben: “Tijdens mijn ontmoeting met Michel, de vader van een van de muzikanten, zei hij: zorg dat het concert snel plaatsvindt, ik wil het nog meemaken. Helaas moesten we het concert verplaatsen. Michel overleed recent. Dat doet wat met je. Mensen gunnen mij hun verhaal, hun tijd. Ik had graag wat teruggedaan.” Ben je benieuwd naar haar hele verhaal en het ontstaan van het idee? Lees het via als.nl/yael-vinckx.

Wil jij ALS bespreekbaar maken in de klas van jouw (klein)kind? Onze enthousiaste gastdocenten staan klaar om gratis interactieve lessen te verzorgen! Leerlingen ontdekken wat ALS is en ervaren met uitdagende opdrachten hoe het voelt om je handen niet te kunnen gebruiken of niet te kunnen praten. Samen bedenken ze ook acties om geld in te zamelen voor onderzoek naar ALS, PSMA en PLS. Geschikt voor alle onderwijsniveaus, van groep 5 tot aan universiteit! Meer info en aanmelden via als.nl/school. 💪 #StichitngALS #Gastlessen #Onderwijs