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C大病院受診94回目。マイナカードのせいで次回から会計の前にもう一か所並ばなきゃならなくなる・・・
難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、
国立研究開発法人日本医療研究開発機構が、「ともに歩む難病克服の未来へ」と題した、難治性疾患実用化研究事業 2023年度成果報告会を行います。 難治性疾患実用…
C大病院受診92回目。義姉さん、日本初!造血効果の期待できる新薬!ルスパテルセプト(レブロジル)投与開始!
難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 まだ梅雨入りしていませんが、何だか夏の雰囲気になって来ましたね。 ウーパールーパーの事を考えるとエアコンは必須な…
障がい年金の「診断書(障がい状態確認届)の審査結果について」と「年金額改定通知書」&「年金生活者支援給付金 支給額(改定)通知書」が来た
難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 まだ五月ですが、早速台風が北上して来ていますね。 気が早すぎます。こちらは全然梅雨の準備も出来て居ないのに。 こ…
C大病院受診91回目。特定疾患医療費助成の診断書申込。大病院ですら赤字で目に見えて減るの人員。
難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 今日は珍しく、二回行動です。 本日は、難病の日です。 そして、制定10年を節目として下記の記事が掲載されてい…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 GWが明けてからは日中の気温が上がり、宮崎県内でも30度を超える所が出て来ています。 先日、妻が使っていた介護ベ…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 気が付いたら新年度も1ヵ月が過ぎました。 よく、人生の諸先輩方がお話しされていた『歳を取ると一年が早い』と言う言…
C大病院受診90回目。大病院でも大赤字、働き方改革も行方不明、看護師も足りず秘書も減らされ医師はオーバーワーク。
難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、
身体障がい者手帳の交付(再認定)のお知らせが届きましたよ。あと「登録者証」と「難病手帳」
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おはようございます。こんにちは。こんばんは。 気が付いたら新年度の4月も半分が過ぎていました。 来月5月は、今年もハンチントン病啓発月間が予定されているので、…
C大病院受診89回目。すっかりコロナ禍は常態化。そこにはしかも加わって緊張してない病院って久しく見てない
難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 近所の田んぼ一面に水が張られ、早期水稲の田植えが本格的になりました。妻が好きだった風景も、水面に反射した青々とし…
C大病院より障がい年金&身体障がい者手帳の更新申請用の診断書がやってきました。其の弐「障がい年金 編」
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C大病院より障がい年金&身体障がい者手帳の更新申請用の診断書がやってきました。其の壱「身体障がい者手帳 編」
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C大病院受診88回目。身障者手帳&障がい年金更新のための検査と診断書作成申込
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おはようございます。こんにちは。こんばんは。 急な寒さのせいなのか、花粉のせいなのか、体調のせいなのか判りませんが、ここ一週間ぐらいずっと頭痛がしています。 …
・2月最終日はハンチントン病を含む世界希少・難治性疾患の日 ・2/22 右ひざに水が溜まって注射器4本分抜いてもらった ・2/21 市内中学校にお伺いしてハン…
症例報告:メマンチン投与によりハンチントン病における舞踏病運動が抑制された
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 今年が幕開けして、早くも半月が過ぎました。 自然界のガタガタに人間界のゴウゴウに政界のゴタゴタなどなど、特に意識…
どうするか? 凄く悩んでいました答えが出なくて…もやもやしていた私でした 日本で私の病気を知っている医師やその臨床例がある医師も少ない。いえ、ほとんどいな…
オンラインイベント:難病の「全ゲノム解析等実行計画」について知ろう!
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 結局、頭痛と倦怠感が収まらないまま年を越す事になりました。 年明けも続く様であれば、精密検査を視野に入れています…
私が…まさかの先天性難病と判明して…。 私が産まれてからず~と…… ・皮膚科・内科 ・歯科・産婦人科 ・婦人科 ・整形外科・血液内科・血管外科 数え…
親が「いとこ婚」・産まれた私が「ベルナール・スーリエ症候群」だった。
ベルナール・スーリエ症候群 1956年(昭和31年)生まれの私は、 産まれた時から 原因不明の症状ばかりだった。 適当な病名をつけられていたと今, 私は思う…
これまでと. 今回の記事は... あくまで私のケースだと. ご承知下さいますようによろしくお願い申し上げます。 いとこ婚が私の場合と全て同じではないこ…
夫の「スキルス胃癌」が判明してからお別れまでの8ヶ月間は、夫の命と向き合う壮絶な夫婦の想いでした。そして、例えようのない夫婦の時間でした。 怖かった。。。…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 クリスマスイブですね。 今年も妻たちの祭壇を飾り付けましたが、体調が戻らないので大人しく過ごそうと思います。 今…
2022年度(2023/3/31現在)の衛生行政報告例が公表されてました。
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おはようございます。こんにちは。こんばんは。 冬になり切れない季節に振り回されてます。 特に、水槽用クーラーを取り外したウーパールーパーの水槽温度が26度以上…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 少し遅れて秋から冬へと移り替わりつつありますが、例年の晩秋から冬の時期らしさを感じにくいのは私だけでしょうか。 …
C大病院受診84回目。「クニハラ」?そしてこの国の医療は・・・現状維持なのか対処療法なのか・・・
難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、
C大病院受診83回目。コロナ禍、病院ではちっとも終わってないよ?&「サーモンの漬け丼」で目がキラキラ
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おはようございます。こんにちは。こんばんは。 今日は、中秋の名月です。 これを書き始める前に外に出てみましたが、雲が広がってて月は見れませんでした。 昨日、…
神戸市の「難病相談会」に相談しようにも「血液系疾患」の相談窓口がないんで相談すらできないよ
難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、
C大病院受診82回目。ちぐはぐカオスなコロナ禍対策。血液検査項目は希望して増やせたりするし、疑問は診察時にちゃんと質問しないと限られた時間なんで解決しない。
難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 予想通り台風の当たり年になり、朝晩が涼しくなり始め秋の気配が濃くなって来ました。 しかし、年々長期予報が参考にな…
記録用:第8回日本肺高血圧・肺循環学会学術集会 運営準備室から抄録を案内してもらえた。
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おはようございます。こんにちは。こんばんは。 先程、台風11号が発生した事で、日本近海に3個の台風が北に西にと動いている様です。 これだけ海水をかき混ぜてくれ…
海外の記事:HDの運動症状を治療する薬がFDAによって承認されました
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 連続して熱帯低気圧が産まれているニュースを観て、秋が近づいてきていると実感するのは私だけでしょうか? 妻の体調予…
C大病院受診81回目。相方さんのお昼は特別に天ざる。見えない感染爆発でコロナ禍は深刻化中
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