Share4Rare is a global platform that promotes collaborative research on rare diseases, educates patients and families, creates awareness and shares intelligence and knowledge of the people involved. Coordinated by Sant Joan de Déu Research Foundation. 𝗡𝗼 𝗼𝗻𝗲 𝗶𝘀 𝗮𝗹𝗼𝗻𝗲 𝗶𝗻 Share4Rare! 💪🏼 Join our community of patients, families & researchers and make a difference in #raredisease!
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🔊 El plazo para el envío de solicitudes del #Call4Projects de Share4Rare se ha ampliado hasta el 31 de agosto. 🔊 En respuesta a las consultas y peticiones recibidas, #Share4Rare otorgará una bonificación económica de 6.000 € a la mejor iniciativa de #investigación colaborativa. 🤝 📅 15/07/ Fecha límite para contactar con Share4Rare y solicitar una reunión online de asesoramiento. 📅 31/08 Fecha límite para el envío de la propuesta. Más información:
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☀️ El Xeroderma Pigmentós (XP) és una malaltia genètica rara caracteritzada per una extrema sensibilitat a la radiació ultraviolada (UV) del sol, a causa d'una deficiència en els mecanismes de reparació de l'ADN. ✅ Actualment, a la plataforma Share4Rare, una comunitat virtual creada per reunir a tot l’ecosistema de les malalties rares, ha donat suport a diverses famílies gràcies a la creació d'un llibre mèdic sobre el Xeroderma Pigmentós. 🤝 Des del #IRSJD animem a totes les famílies que tenen membres amb Xeroderma Pigmentós, que es registrin a #Share4Rare: obtindran suport, intercanvi d'informació i experiències que poden millorar la qualitat de vida de tots els afectats. Llegeix més aquí. 👇
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✴️ The Share4Rare platform is looking for the best collaborative research initiative based on patient/caregiver reported data. What kind of projects can participate in this call? 🔹 Natural history of a disease 🔹 Symptom clusters 🔹 Disease burden 🔹 Effects of interventions on quality of life for patients and carers 🔹 Validation of scales 🔹 Patient registries with comprehensive data beyond clinical and epidemiological information Key information: 💰 A bonus of €6,000 will be awarded to the highest scoring project based on: 1️⃣ Level of patient involvement in the research 2️⃣ Impact on the rare disease patient community Calendar: 📅 15/07/2024: Deadline to contact #Share4Rare and schedule an online consultation. Submission of the contact form and pre-proposal is mandatory. 📅 31/08/2024: Deadline for submission of proposals (application form and financial commitment letter). For further information please visit ✅ https://lnkd.in/dW68AyNf #Research #Innovation #Healthcare #RareDiseases #Paediatrics #i4KIDS #Share4Rare
🎙️ Hoy estrenamos nuevo capítulo de 𝗟𝗮 𝗖𝗶𝗲𝗻𝗰𝗶𝗮 𝗱𝗲 𝗹𝗼 𝗦𝗶𝗻𝗴𝘂𝗹𝗮𝗿 y nos adentramos en la investigación en medicamentos huérfanos y el reposicionamiento de fármacos para las #enfermedadesraras 💊 🔬 Mercedes Serrano (Barcelona Children's Hospital Sant Joan de Déu) y Susana Navarro (CIEMAT), nos presentan dos iniciativas de investigación relacionadas con la designación de una terapia huérfana y el reposicionamiento de un fármaco, respectivamente. 📝 Beatriz Gómez (#CIBERER), explica en qué consiste la designación de medicamento húerfano y cómo incentiva la investigación. 🗣 También contaremos con los testimonios de Carlos Carrión (DBA España) y Mª del Mar del Cueto (AES-CDG) familiares de pacientes que se han implicado en la investigación de este tipo de tratamientos. Más información y enlaces al capítulo 👉 https://lnkd.in/dTPy6KTB . . . #enfermedadesraras #EPOF #investigación #terapias #fármacos #medicamentos #terapiagénica #anemiablackfandiamond #blackfandiamond #medicamentoshuérfanos #reposicionamiento #PMM2CDG #genética Instituto de Salud Carlos III Fundació de Recerca Sant Joan de Déu
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🔊 El plazo para el envío de solicitudes del #Call4Projects de Share4Rare se ha ampliado hasta el 31 de agosto. 🔊 En respuesta a las consultas y peticiones recibidas, #Share4Rare otorgará una bonificación económica de 6.000 € a la mejor iniciativa de #investigación colaborativa. 🤝 📅 15/07/ Fecha límite para contactar con Share4Rare y solicitar una reunión online de asesoramiento. 📅 31/08 Fecha límite para el envío de la propuesta. Más información:
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Recomanació per divendres: el capítol sobre assessorament #genètic de Share4Rare en #LaCienciadeloSingular 👏
🎙️Ya en plataformas el nuevo capítulo de 𝗟𝗮 𝗖𝗶𝗲𝗻𝗰𝗶𝗮 𝗱𝗲 𝗹𝗼 𝗦𝗶𝗻𝗴𝘂𝗹𝗮𝗿, en el que abordamos el tema vinculado a las #enfermedadesraras de origen #genético y que puede ser de gran ayuda para pacientes, familias y profesionales: el asesoramiento genético. 🗣️ Hablamos con Diana Salinas, asesora genética del Servicio de Medicina Genética y Molecular del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona y con Clara Serra, asesora genética en el Hospital Sant Pau de Barcelona e investigadora del #CIBERER, quienes nos explican en qué contextos y con qué finalidad se emplea este proceso comunicativo e informativo y qué profesionales intervienen. También contamos con Mar, madre de una niña afectada por el síndrome de Smith-Magenis y con Nicolás, un paciente de #retinosis pigmentaria, que nos relatarán su experiencia con el #asesoramientogenético Share4Rare 👉 Más información y enlaces al capítulo https://lnkd.in/dMawghKe
¡Nuevo capítulo de #LaCienciadeloSingular!
🎙️Ya en plataformas el nuevo capítulo de 𝗟𝗮 𝗖𝗶𝗲𝗻𝗰𝗶𝗮 𝗱𝗲 𝗹𝗼 𝗦𝗶𝗻𝗴𝘂𝗹𝗮𝗿, en el que abordamos el tema vinculado a las #enfermedadesraras de origen #genético y que puede ser de gran ayuda para pacientes, familias y profesionales: el asesoramiento genético. 🗣️ Hablamos con Diana Salinas, asesora genética del Servicio de Medicina Genética y Molecular del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona y con Clara Serra, asesora genética en el Hospital Sant Pau de Barcelona e investigadora del #CIBERER, quienes nos explican en qué contextos y con qué finalidad se emplea este proceso comunicativo e informativo y qué profesionales intervienen. También contamos con Mar, madre de una niña afectada por el síndrome de Smith-Magenis y con Nicolás, un paciente de #retinosis pigmentaria, que nos relatarán su experiencia con el #asesoramientogenético Share4Rare 👉 Más información y enlaces al capítulo https://lnkd.in/dMawghKe
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🚀 El Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, en colaboración con el King's College London, creará el primer laboratorio europeo de tejido cerebral vivo de pacientes pediátricos. 🧠 Este laboratorio, que abrirá en 2025, permitirá estudiar el desarrollo cerebral humano y enfermedades como la epilepsia infantil, facilitando el desarrollo de tratamientos personalizados. https://lnkd.in/ez9sAhGv
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🔍 In the second episode of our podcast, Rare Horizons, we spotlight a community of patients navigating uncertainty. This episode is dedicated to those who haven't received a diagnosis and the research efforts aimed at improving and speeding up diagnoses ✨ 🎙️ We speak with Karen Duncan, in her sixties, who has never received an accurate diagnosis for her multisystemic syndrome. Her story highlights the resilience and daily challenges faced by many 🔈Listen now to or podcast: https://lnkd.in/enex-7J2 . . . . #podcast #undiagnosed #Rarehorizons #research Share4Rare
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🩺 Today is International Prader-Willi Syndrome Day. 🤝 At #IRSJD, we aim to raise awareness about this rare disease in order to educate the public and help better understand it. In recent years, some researchers at #IRSJD · Hospital Sant Joan de Déu Barcelona have been driving research efforts to advance the understanding of Prader-Willi syndrome: 1️⃣ Investigating how to combat obesity caused by the need to eat repeatedly. 2️⃣ Investigating the excessive daytime sleepiness faced by patients. 💬 Learn more about this disease: https://lnkd.in/dVVGAav3 #PraderWilli #raredisease #research