Share4Rare

🆕 Hospital Sant Joan de Déu Barcelona crea una plataforma por la producción y desarrollo de terapias avanzadas como el CAR-T, en colaboración con el Hospital Clínic de Barcelona 🏥 La plataforma de terapias avanzadas ocupa una superficie de 1.280 metros cuadrados y dispone de una área de producción de terapias avanzadas con cuatro salas blancas especialmente concebidas para fabricar diferentes terapias (celular, génica e ingeniería de tejidos). 👉 Los profesionales de esta infraestructura, siempre dentro de la colaboración entre Sant Joan de Déu y el Clínic trabajarán conjuntamente con equipos de diferentes áreas como la oncología, la hematología, las enfermedades neuromusculares, las inmunodeficiencias primarias y las enfermedades autoinmunes. 💙 Esta nueva equipación ha sido cofinanciado por el Consorcio Estatal en Red para el desarrollo de medicamentos de Terapias Avanzadas (CERTERA), el Departament de Recerca i Universitats de la Generalitat de Catalunya, y el apoyo fundamental de las donaciones. 👀 Consulta la noticia en este enlace: https://bit.ly/PTA_SJD ▶️ Y aquí el vídeo completo: https://lnkd.in/eqKt_DWZ

🎙 ¡Nuevo capítulo de 𝗟𝗮 𝗖𝗶𝗲𝗻𝗰𝗶𝗮 𝗱𝗲 𝗹𝗼 𝗦𝗶𝗻𝗴𝘂𝗹𝗮𝗿! Y ya van 17 😊 🔴 Muchas #enfermedadesraras son multisistémicas y pueden generar problemas de #movilidad, respiratorios, digestivos o del habla. 👩⚕️ 🚴 🏃♂️ En todos estos casos, necesitaremos aplicar #terapias que ayuden a mejorar la calidad de vida de la persona afectada, previniendo, por ejemplo, el deterioro de su sistema #musculoesquelético. 🗣️ En este capítulo del #podcast contamos con profesionales de la #rehabilitación y la medicina del #deporte y con una cuidadora y una paciente que nos relatarán su experiencia con estos tratamientos. Más información sobre el capítulo y enlaces a las plataformas 👉 https://lnkd.in/dvmnRHrH #enfermedadesraras #epof #rehabilitación #ejerciciofísico #mcardle #glucogenosis #artrogriposis #discapacidad #fisioterapia

🎙 ¡Nuevo capítulo de 𝗟𝗮 𝗖𝗶𝗲𝗻𝗰𝗶𝗮 𝗱𝗲 𝗹𝗼 𝗦𝗶𝗻𝗴𝘂𝗹𝗮𝗿! Y ya van 17 😊 🔴 Muchas #enfermedadesraras son multisistémicas y pueden generar problemas de #movilidad, respiratorios, digestivos o del habla. 👩⚕️ 🚴 🏃♂️ En todos estos casos, necesitaremos aplicar #terapias que ayuden a mejorar la calidad de vida de la persona afectada, previniendo, por ejemplo, el deterioro de su sistema #musculoesquelético. 🗣️ En este capítulo del #podcast contamos con profesionales de la #rehabilitación y la medicina del #deporte y con una cuidadora y una paciente que nos relatarán su experiencia con estos tratamientos. Más información sobre el capítulo y enlaces a las plataformas 👉 https://lnkd.in/dvmnRHrH #enfermedadesraras #epof #rehabilitación #ejerciciofísico #mcardle #glucogenosis #artrogriposis #discapacidad #fisioterapia

🎙 Después del parón veraniego volvemos con un nuevo capítulo de 𝗟𝗮 𝗖𝗶𝗲𝗻𝗰𝗶𝗮 𝗱𝗲 𝗹𝗼 𝗦𝗶𝗻𝗴𝘂𝗹𝗮𝗿: "Trasplantes: cuando los órganos fallan" 👨⚕️ En muchas ocasiones, los #trasplantes representan la única opción terapéutica para muchas #enfermedadesraras. Para abordar este tema, hablamos con un #inmunólogo y una #nefróloga pediátrica, quienes nos explicarán la relevancia de los trasplantes, sus consecuencias, sus desafíos y los avances que se han ido realizando en este campo en los últimos años. 👩👦 🧍♂️ También contamos con el testimonio de la madre de un joven trasplantado y el de un joven adulto que pasó por el mismo proceso. Más información y enlaces aquí 👉 https://lnkd.in/dYGBWg8H #EPOF #trasplantes #rechazo #donacióndeórganos #riñón #órganos #médulaósea #investigación #share4rare #CIBERER Barcelona Children's Hospital Sant Joan de Déu Fundació de Recerca Sant Joan de Déu ERN TransplantChild

El #cribadoneonatal o prueba del talón es crucial para abordar a tiempo ciertas enfermedades y evitar o atenuar así muchos de los síntomas asociados. Dada su relevancia, en este ámbito también se investiga, por ejemplo, para refinar las técnicas de análisis, detectar nuevas patologías, o mejorar los protocolos de actuación. Sobre este tema versa este episodio del podcast mensual de Share4Rare y el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras, CIBERER. 🎧 Puedes escucharlo al completo aquí: https://lnkd.in/d-c9VM6Y

🔊 The deadline for submitting applications for the #Call4Projects by Share4Rare has been extended until 31st August.  In response to the queries and requests received, #Share4Rare will award a financial bonus of €6,000 to the best collaborative research initiative. 🤝 📅 15/07 Deadline to contact Share4Rare and request an online advisory meeting. 📅 31/08 Deadline for proposal submission. More information:

🔊 El plazo para el envío de solicitudes del #Call4Projects de Share4Rare se ha ampliado hasta el 31 de agosto. 🔊 En respuesta a las consultas y peticiones recibidas, #Share4Rare otorgará una bonificación económica de 6.000 € a la mejor iniciativa de #investigación colaborativa. 🤝 📅 15/07/ Fecha límite para contactar con Share4Rare y solicitar una reunión online de asesoramiento. 📅 31/08 Fecha límite para el envío de la propuesta. Más información:

☀️ El Xeroderma Pigmentós (XP) és una malaltia genètica rara caracteritzada per una extrema sensibilitat a la radiació ultraviolada (UV) del sol, a causa d'una deficiència en els mecanismes de reparació de l'ADN. ✅ Actualment, a la plataforma Share4Rare, una comunitat virtual creada per reunir a tot l’ecosistema de les malalties rares, ha donat suport a diverses famílies gràcies a la creació d'un llibre mèdic sobre el Xeroderma Pigmentós. 🤝 Des del #IRSJD animem a totes les famílies que tenen membres amb Xeroderma Pigmentós, que es registrin a #Share4Rare: obtindran suport, intercanvi d'informació i experiències que poden millorar la qualitat de vida de tots els afectats. Llegeix més aquí. 👇

✴️ The Share4Rare platform is looking for the best collaborative research initiative based on patient/caregiver reported data. What kind of projects can participate in this call?  🔹 Natural history of a disease 🔹 Symptom clusters 🔹 Disease burden 🔹 Effects of interventions on quality of life for patients and carers 🔹 Validation of scales 🔹 Patient registries with comprehensive data beyond clinical and epidemiological information Key information: 💰 A bonus of €6,000 will be awarded to the highest scoring project based on: 1️⃣ Level of patient involvement in the research 2️⃣ Impact on the rare disease patient community Calendar: 📅 15/07/2024: Deadline to contact #Share4Rare and schedule an online consultation. Submission of the contact form and pre-proposal is mandatory. 📅 31/08/2024: Deadline for submission of proposals (application form and financial commitment letter). For further information please visit ✅ https://lnkd.in/dW68AyNf #Research #Innovation #Healthcare #RareDiseases #Paediatrics #i4KIDS #Share4Rare

🎙️ Hoy estrenamos nuevo capítulo de 𝗟𝗮 𝗖𝗶𝗲𝗻𝗰𝗶𝗮 𝗱𝗲 𝗹𝗼 𝗦𝗶𝗻𝗴𝘂𝗹𝗮𝗿 y nos adentramos en la investigación en medicamentos huérfanos y el reposicionamiento de fármacos para las #enfermedadesraras 💊 🔬 Mercedes Serrano (Barcelona Children's Hospital Sant Joan de Déu) y Susana Navarro (CIEMAT), nos presentan dos iniciativas de investigación relacionadas con la designación de una terapia huérfana y el reposicionamiento de un fármaco, respectivamente. 📝 Beatriz Gómez (#CIBERER), explica en qué consiste la designación de medicamento húerfano y cómo incentiva la investigación. 🗣 También contaremos con los testimonios de Carlos Carrión (DBA España) y Mª del Mar del Cueto (AES-CDG) familiares de pacientes que se han implicado en la investigación de este tipo de tratamientos. Más información y enlaces al capítulo 👉 https://lnkd.in/dTPy6KTB . . . #enfermedadesraras #EPOF #investigación #terapias #fármacos #medicamentos #terapiagénica #anemiablackfandiamond #blackfandiamond #medicamentoshuérfanos #reposicionamiento #PMM2CDG #genética Instituto de Salud Carlos III Fundació de Recerca Sant Joan de Déu