AISM - Associazione Italiana Sclerosi Multipla

Un importante studio pubblicato su "Research Involvement and Engagement" conferma il valore della partecipazione delle persone con #sclerosimultipla nella ricerca fino al punto di diventare coautrici delle pubblicazioni scientifiche. Questo lavoro è stato promosso dalla nostra Fondazione in collaborazione con l’International Progressive MS Alliance e l'EngageMinds HUB dell’Università Cattolica del Sacro Cuore. Più di mille persone con sclerosi multipla provenienti da diversi Paesi hanno condiviso la propria esperienza. Lo studio analizza sia le opportunità sia le barriere che impediscono il coinvolgimento delle persone come autori di studi scientifici. Certo, ci sono ancora ostacoli importanti: difficoltà linguistiche, incertezze, la sensazione di non avere le competenze scientifiche necessarie. Ma questo studio indica la strada da seguire: quella dei cambiamenti istituzionali verso piani e risorse dedicate al coinvolgimento dei pazienti nella scrittura scientifica. Potete leggere lo studio nel documento allegato a questo post. #aism #multiplesclerosis Paola Zaratin Federica Molinari Guendalina Graffigna #MSResearch

🌸 Che incredibile partecipazione! Un grazie di cuore alle migliaia di persone che hanno scelto di scendere in piazza per #Gardensia, permettendoci di raccogliere circa 3 milioni di euro per la ricerca scientifica e per i servizi dedicati alle persone con sclerosi multipla e patologie correlate. 🩷 Un grazie speciale ai veri protagonisti di Gardensia: i volontari!  Grazie al vostro impegno, alla vostra passione e alla vostra inesauribile energia, da 20 anni riempiamo le piazze italiane con i nostri fiori, simboli di speranza e determinazione. 📣 Grazie anche a tutti i sostenitori e agli amici Ambasciatori che hanno aiutato a diffondere l’evento, portando sempre più persone al nostro fianco! 🌸 Ogni fiore donato e ogni contributo ricevuto sono un passo avanti verso un futuro senza sclerosi multipla. #sclerosimultipla #aism #Gardensia20 #Gardensia #gardenia #ortensia #GiornataInternazionaleDellaDonna #8marzo

Anche quest'anno le persone con NMOSD e MOGAD, i loro familiari e i loro caregiver potranno incontrarsi dal vivo per un'occasione unica di confronto e di informazione. Con AINMO Associazione italiana Neuromielite ottica – stiamo organizzando l'evento. La data, da segnare in agenda: sabato 12 aprile, a ROMA. 👉 Info e iscrizioni: https://lnkd.in/eRFPXheK #nmo #nmosd #mogad #ainmo #aism #neuromieliteottica elisabetta lilli

🧠 𝐀𝐫𝐭𝐢𝐟𝐢𝐜𝐢𝐚𝐥 𝐈𝐧𝐭𝐞𝐥𝐥𝐢𝐠𝐞𝐧𝐜𝐞 (𝐀𝐈) 𝐡𝐚𝐬 𝐭𝐡𝐞 𝐩𝐨𝐭𝐞𝐧𝐭𝐢𝐚𝐥 𝐭𝐨 𝐫𝐞𝐯𝐨𝐥𝐮𝐭𝐢𝐨𝐧𝐢𝐳𝐞 𝐡𝐞𝐚𝐥𝐭𝐡𝐜𝐚𝐫𝐞, driving a shift towards predictive, preventive, and personalized medicine. However, to truly harness its power, AI must be developed with and for patients, ensuring their insights guide innovation. 📢 Patient-Reported Outcome Measures (PROMs) offer a unique opportunity to capture the lived experiences of people with chronic conditions and translate them into scientifically meaningful insights. Yet, despite their potential, the integration of standardized PROMs in research and healthcare remains limited. 💡 A new perspective article explores the 𝐜𝐡𝐚𝐥𝐥𝐞𝐧𝐠𝐞𝐬 𝐨𝐟 𝐬𝐜𝐚𝐥𝐢𝐧𝐠 𝐏𝐑𝐎𝐌𝐬, particularly in multiple sclerosis (MS). AI-powered learning health systems can enhance care quality by analyzing real-world data and accelerating research. But the key to success lies in collaborative implementation—AI in healthcare should not be developed in isolation but co-created with the people it serves. 🌍 𝐏𝐑𝐎𝐌𝐒 𝐈𝐧𝐢𝐭𝐢𝐚𝐭𝐢𝐯𝐞 embodies this approach, ensuring AI advances maximize benefits while avoiding unintended consequences. Together, we can shape an AI-driven healthcare future that is 𝐦𝐨𝐫𝐞 𝐢𝐧𝐜𝐥𝐮𝐬𝐢𝐯𝐞, 𝐞𝐟𝐟𝐞𝐜𝐭𝐢𝐯𝐞, 𝐚𝐧𝐝 𝐬𝐜𝐢𝐞𝐧𝐜𝐞 𝐰𝐢𝐭𝐡 𝐩𝐚𝐭𝐢𝐞𝐧𝐭 𝐢𝐧𝐩𝐮𝐭 𝐚𝐧𝐝 𝐫𝐞𝐩𝐫𝐞𝐬𝐞𝐧𝐭𝐚𝐭𝐢𝐯𝐞 𝐞𝐧𝐠𝐚𝐠𝐞𝐦𝐞𝐧𝐭. Read the new full paper ➡️ https://lnkd.in/dVhb5v_U Let’s make a difference together! 🚀 🔴 🔵 Application form is available here: https://lnkd.in/dFzwE7Xu 📽️Watch the full video from Angela&Helga: https://lnkd.in/dvAH4GXU

Quando c’è da lavorare insieme, noi di AISM siamo sempre in prima fila. La nostra stella polare è da sempre questa: “Insieme, una conquista dopo l’altra”.  Perciò eravamo presenti anche il 12 marzo, con il Presidente della nostra Fondazione FISM Mario Alberto Battaglia, all’evento “One Brain, One Health” organizzato presso il Ministero della Salute dalla Società Italiana di Neurologia (SIN) per fare il punto sulla “Strategia italiana per la salute del cervello”, cui abbiamo aderito da subito, insieme a più di 25 società scientifiche, federazioni, rappresentanze di professioni sanitarie e alle altre associazioni delle persone coinvolte nelle malattie di origine neurologica e dei loro familiari. Siamo convinti che si debba lavorare tutti insieme, come dice Mario Alberto Battaglia, per "fare crescere la conoscenza e la consapevolezza di ciò che ciascuno può fare, ma anche per promuovere azioni specifiche per prevenire l’insorgenza delle malattie neurologiche e contrastarne il peggioramento nelle persone cui sono state diagnosticate, garantendo a tutti una vita di qualità oltre la malattia". C’è anche un "Decalogo" di comportamenti con cui ciascuno di noi può fare qualcosa per preservare la salute del cervello: un’attività fisica regolare, per quanto ci è possibile, un’alimentazione sana, niente fumo, niente alcool, preservare una buona qualità del sonno, tenere la mente attiva, mantenere una vita sociale attiva, fare attenzione anche alla salute cardiovascolare, uditiva e visiva. La nostra Fondazione (FISM, Fondazione Italiana Sclerosi Multipla), in questo percorso per la salute del cervello, lavora insieme alla Società Italiana di Neurologia. Dalle iniziative di ricerca internazionale con le altre associazioni all’impegno nel Registro Italiano Sclerosi Multipla e nel progetto “Barcoding MS”, sono tante le azioni già in campo per prevenire i fattori di rischio della sclerosi multipla, anticipare la diagnosi quando ancora non ci sarebbe, recuperare la funzione, gestire i sintomi, garantire alle persone una qualità di vita che vada oltre la malattia. Qui il nostro articolo di approfondimento su “One Brain One Health”: https://lnkd.in/ehsjVJih

Se vogliamo un futuro per la salute del cervello, di tutti i cittadini e anche dei tanti che ricevono una diagnosi di sclerosi multipla, di Parkinson, di Alzheimer, di SLA, abbiamo solo una strada: partire dalle persone, che sono le massime esperte di cosa voglia dire alzarsi ogni mattina e fare fronte a una malattia degenerativa. Una malattia che non passa, ma non cancella il diritto alla vita, alla salute, ad avere un progetto di vita. Ne abbiamo parlato all’incontro «Prevenire per preservare la salute del cervello e la qualità di vita: andare oltre la sclerosi multipla”, nell’ambito del Progetto “Preserving the brain - A call to action” voluto da un’istituzione culturale come Fondazione Prada per «sensibilizzare tutti i cittadini e le istituzioni sull’importanza di prevenire le malattie neurodegenerative e preservare la salute del cervello», una delle grandi emergenze dei nostri tempi. Ascoltare le persone vuol dire, insieme, empatia e scienza. Sta crescendo una «scienza della persona», per misurare quello che le persone vivono. Sta crescendo l’attenzione della politica ai «dati» solidi che ogni anno la nostra Associazione produce, partendo dalle persone, sullo stato delle cose nelle politiche sanitarie e sociali sulla presa in carico, la riabilitazione, l’accesso ai farmaci, l’inclusione, il lavoro, la ricerca, l’informazione sulla sclerosi multipla. Stiamo crescendo, come movimento delle persone coinvolte nella sclerosi multipla: non vogliamo più essere invisibili come i nostri sintomi. Vogliamo, insieme con tutti gli attori in gioco, fare capire a tutti cosa siano le patologie neurodegenerative e soprattutto cosa si può fare per prevenirne lo sviluppo e il peggioramento, per preservare la preziosa parte del nostro cervello che queste patologie non hanno attaccato, perché ogni persona cui vengono diagnosticate possa vivere la vita cui ha diritto, come tutti.

 7.236 giovani hanno fatto il servizio civile nella nostra associazione fra il 2004 e oggi. Giovani che, ancora adesso, sono "volontari per sempre", costruttori di una società inclusiva e responsabile. E adesso stanno per arrivare altri 401 dei 493 giovani che ci hanno scelto per vivere con noi un anno di servizio civile. Un anno in cui avrete, ragazze e ragazzi, la possibilità di essere protagonisti di un cambiamento reale che renderà le persone più libere dalla sclerosi multipla. Potrete accompagnare ognuna di loro ad avere più potere sulla propria vita. Sarete cittadini che scelgono la cura. Imparerete a leggere, formare e migliorare le vostre capacità di empatia, di collaborazione, di azione responsabile. Imparerete a risolvere problemi. È per voi giovani che da più di 20 anni continuiamo a dare valore al servizio civile. Ed è per voi e con voi che insieme ad altre 207 organizzazioni del Terzo Settore ed enti pubblici, aderiamo alla campagna “Quanto vale il futuro?”, l’appello per l’universalità e la stabilizzazione del Servizio Civile lanciato da CNESC, la Conferenza Nazionale Enti per il Servizio Civile. Vogliamo un servizio civile che sia universale, che possa accoglierci tutti, anche quelli tra noi che hanno una disabilità o sono caregiver di persone con disabilità, se desiderano vivere questa esperienza con noi. Vogliamo un servizio civile stabilizzato, con risorse certe, per fare progetti seri con voi. Vogliamo programmare e lavorare insieme allo Stato e agli altri enti del Terzo Settore, per mantenere salda l’unitarietà dell’istituto e la sua ispirazione originaria, per condividere le traiettorie, gli obiettivi, i risultati attesi, la revisione del sistema di regole e norme applicative. Vogliamo, con voi, costruire un futuro di valore per tutti.

Prosegue il nostro ciclo di incontri online per genitori di bambini e adolescenti con sclerosi multipla o patologie correlate. Una serie di appuntamenti pensati per offrire alle famiglie supporto e confronto. Uno spazio in cui condividere esperienze e porre domande agli esperti. 🗓️ Il nuovo incontro:  mercoledì 27 marzo alle 18:30 💬 Il tema: le relazioni e le emozioni. La diagnosi rappresenta un momento difficile di smarrimento e paura che coinvolge profondamente i bambini e adolescenti e le famiglie. I genitori si trovano ad affrontare non solo la malattia, ma anche il delicato compito di supportare i propri figli nel gestire le emozioni legate alla diagnosi.  Ne parliamo con: 👩⚕️ Alessia Teneggi, psicologa e tutti i genitori partecipanti 👉 Info e iscrizioni: https://lnkd.in/d85znJM4 #sonomoltoaltro  #aism  #mogad #nmo #nmosd #sclerosimultipla

Con la sclerosi multipla, è facile sentirsi giù, particolarmente emotivi, e con il progredire dell’età questo disturbo può peggiorare. Si tratta di un disturbo che non incide peraltro solamente sulla persona stessa, ma anche su coloro che le stanno intorno. E cosa succede quando anche la sfera sessuale viene intaccata dall’età o dalla malattia? Ne parliamo in questa quarta puntata di "Benessere senza età", il videopodcast per capire insieme come invecchiare bene, anche con la SM. La protagonista di questo episodio è Paola, persona con SM. Con lei dialogano la psicologa e ricercatrice Jessica Podda e la giornalista Marina D'Incerti. --- 👉 Qui l'episodio completo: https://lnkd.in/du4CYbyX

Quale è il tempo migliore della nostra vita? È probabile che sia quello in cui ciascuno di noi è se stesso, per davvero e fino in fondo. Indipendentemente dal sesso, dalla fede religiosa, dalla malattia da cui si è colpiti, dalle condizioni in cui si vive o sopravvive. Il momento migliore della nostra vita potrebbe essere anche quello in cui si fanno piccole rivoluzioni (non sempre è necessario vincerle), dove scegliamo di abbracciare con coraggio e consapevolezze, le nostre piccole libertà, combattendo contro ciò che ci soffoca e ci fa paura. La ricorrenza di oggi, l’8 marzo, potrebbe essere uno di questi momenti. Potrebbe essere momento che focalizza – come farebbe l’obiettivo di una macchina fotografica – un giorno particolare per dirci di una storia gigantesca, fatta di emancipazione e uguaglianza di genere, lotta alla violenza sulle donne e conquista dei loro diritti. Ma questi non sono patrimonio di tutti. Non tutti e non ancora. E così in molti sogniamo che il momento migliore della nostra vita siano almeno gesti di rispetto dell’altro, di attenzione e ascolto. Forse non c’è un solo modo per commemorare una giornata come questa, così come non c’è un solo modo di onorare la vita. L’idea bella di questi pensieri, è che a condividere quel sogno lì, “piccolo piccolo” e comune a un miliardo di persone che nel mondo convivono con disabilità (donne e no), comune a 240 milioni di giovani che vivono in condizioni di disagio e senza conoscere la libertà di essere sé stessi, non servono leggi. Ma un po’ più di attenzione e consapevolezza: da soli potrebbero dare valore a ogni momento delle nostre giornate. Non chiamiamola festa, questa giornata. Non le si addice. È un appunto. Che va inserito tra le cose importanti DA FARE tutti i giorni. Ciascuno nel proprio micro mondo. Impegnandoci a rispettare l’altro, in tutta la sua immensa dignità. Potrebbe persino rendere migliore il tempo della nostra vita.