AISM - Associazione Italiana Sclerosi Multipla

🎉 30 anni di La Mela di AISM e 10 anni insieme! 🍏❤️ Come ogni anno venerdì 4, in occasione del #Donoday, sabato 5 e domenica 6 ottobre, nelle principali piazze italiane migliaia di volontari vi aspettano per offrirvi il vostro sacchetto di mele. Grazie al vostro contributo AISM può sostenere la ricerca scientifica e garantire i servizi destinati alle persone colpite, soprattutto i giovani tra i 20 e 40 anni. “Cucinare è un atto d’amore, proprio come la solidarietà, per noi stessi e verso il prossimo. Ogni mela è un passo avanti verso un mondo libero dalla SM!” 👨🏻🍳🍎 Scoprite dove trovare il vostro sacchetto di mele su👉https://lnkd.in/dRh5nN42 Vi aspettiamo! #LaMeladiAISM #melagioco #Donoday #SclerosiMultipla #Ricerca #FermiamolaSM #30anni #anniversario #mela

Sono Stefania, ho la sclerosi multipla da 28 anni e da 14 anni frequento il Servizio di Riabilitazione di AISM. Grazie alla riabilitazione, oggi continuo a lavorare e ad essere una donna autonoma. Ho la fortuna di avere persone vicino a me che mi supportano e mi incitano a fare sempre meglio. Per me, come per tantissime altre persone, il Servizio Riabilitazione AISM Liguria è fondamentale. Mi ha cambiato la vita perché qui ho trovato un team di medici e professionisti che mi ha aiutato a capire come affrontare la patologia e a migliorare la mia qualità di vita. So che si sta lavorando per rendere ancora più efficiente la struttura, per me e le tante persone che contano su questo Centro è molto importante e vorrei ringraziare di cuore tutti coloro che lo hanno sostenuto. Il progetto è sostenuto da Intesa Sanpaolo attraverso il Programma Formula in collaborazione con CESVI. Se vuoi scoprire il Programma #Formula, visita forfunding.it

Il 13 settembre è la Giornata Internazionale del Lascito Solidale, un gesto di grande cuore che può cambiare la vita di migliaia di migliaia di persone. Come è stato per Caterina, una persona con sclerosi multipla che ha visto il suo futuro trasformato da un progetto di ricerca reso possibile anche da un lascito testamentario. “Mi sentivo inutile e senza speranze ma grazie al trapianto di cellule staminali ematopoietiche oggi posso fare moltissime cose che non riuscivo più a fare. Quello che mi spinge ad andare avanti oggi è la ricerca, la ricerca di una cura definitiva per la mia malattia. Spero che in futuro la ricerca troverà il modo di far tornare a camminare me e tutte le persone che come me oggi non possono più farlo.”  Con un lascito, grande o piccolo che sia, anche tu puoi essere il futuro di tutte le persone per cui la sclerosi multipla rappresenta un difficile presente, come Caterina. Se vuoi saperne di più sui lasciti testamentari, scarica la nostra guida gratuita 👉 https://lnkd.in/eutEZ55P #aism #sclerosimultipla #ricerca #ricercascientifica #sm #lasciti #testamentosolidale

Dare priorità alla salute del cervello nelle agende sanitarie e di ricerca dell'UE: è l'appello dello European Brain Council (EBC) e delle organizzazioni che si occupano di salute, rivolto ai nuovi membri del Parlamento Europeo. Potete leggere l'appello nel pdf allegato a questo post. La salute del cervello ha un impatto su tutti i cittadini europei. Che si tratti della continua ricerca di cure e trattamenti per coloro che vivono con patologie cerebrali, o della prevenzione per le generazioni future, si tratta di sfide cruciali per il benessere generale della nostra società.   Da qui nasce la campagna "No Health Without Brain Health" (https://lnkd.in/eBYEKAZN), lanciata da EBC e dalla rete di organizzazioni impegnate nel campo della salute del cervello e dei disturbi neurologici. La nostra Associazione, insieme alla sua Fondazione, la Fondazione Italiana Sclerosi Multipla, è tra le 100 organizzazioni che chiedono ai politici di inserire la salute, la ricerca e la cura del cervello tra le priorità dell'agenda politica europea.   Annunciata in occasione delle recenti elezioni europee, la campagna viene ora rilanciata verso i nuovi membri del Parlamento Europeo affinché queste priorità non vengano eluse. "AISM con la sua Fondazione FISM è impegnata a fare la propria parte nelle reti nazionali ed internazionali" - dice Mario Alberto Battaglia, Presidente FISM - "in un confronto continuo con le altre organizzazioni. Collaboriamo con la Società Italiana di Neurologia (SIN) e con altre organizzazioni scientifiche e associazioni di pazienti, lavorando alla declinazione della strategia 2024-2031 sulla salute del cervello (Italian Strategy on Brain Health 2024-2031)".   "Salute del cervello significa una ricerca e una cura con e delle persone", dice Paola Zaratin, Direttore Ricerca Scientifica FISM. "AISM, con la sua Fondazione (FISM), è impegnata, anche in progetti nazionali ed internazionali, ad assicurare la partecipazione attiva delle persone che vivono con la malattia. Insieme agli altri stakeholder avranno un impatto significativo sul benessere, la salute e il futuro di milioni di europei".   La campagna "No Health Without Brain Health" ha due obiettivi sostanziali: 1️⃣ La creazione di un intergruppo del Parlamento Europeo per la salute e la ricerca sul cervello, per garantire che la salute del cervello rimanga al centro delle discussioni politiche dell'UE durante il prossimo mandato. 2️⃣ Il sostegno ai piani nazionali e dell'UE, e una strategia europea globale per i disturbi del cervello, per una maggiore consapevolezza, ulteriori investimenti nella ricerca e nell'innovazione sul cervello e infine per una migliore assistenza ai milioni di europei che vivono con patologie cerebrali, sia neurologiche che mentali. --- #NoHealthWithoutBrainHealth European Parliament European Union

Offrire una presa in carico costruita sui bisogni e sulle esigenze delle persone significa non solo dare cure migliori, ma soprattutto rendere le persone più autonome nel gestire la propria condizione. I PDTA (Percorsi Diagnostico Terapeutici e Assistenziali) per la #sclerosimultipla, soprattutto quelli costruiti a livello territoriale, stanno dimostrando in questi anni di poter essere decisivi nell’assicurare che i servizi sanitari e sociali, ambulatoriali, territoriali e ospedalieri, siano coordinati tra di loro e che siano erogati in modo personalizzato. La nostra associazione è impegnata direttamente in una molteplicità di contesti, regionali e locali, per portare la voce e l’esperienza delle persone con SM nei tavoli in cui si progettano, si applicano e si valutano i PDTA. Il Progetto “Il PDTA come strumento di umanizzazione e personalizzazione dei percorsi di cura e assistenziali presso la Rete della SM” ha consentito, dal suo avvio nel 2020 a oggi, di potenziare e sistematizzare il lavoro delle sezioni e quello della nostra sede nazionale per partecipare ai tavoli con contenuti e proposte di qualità, facilitando l’individuazione e la disseminazione delle buone pratiche. Lo stato di avanzamento aggiornato e i progressi del progetto sono riportati in modo dettagliato nel Barometro della sclerosi multipla e patologie correlate 2024 (https://lnkd.in/djZkrENa), presentato al Parlamento lo scorso 31 maggio, in particolare nella scheda di approfondimento dedicata ai PDTA aziendali (pagina 120 del Barometro) per la realizzazione della presa in carico integrata. Il progetto Umanizzazione è oggi parte integrante della nostra strategia, e prosegue quindi come vera e propria linea di attività anche nel 2024, con l'obiettivo di promuovere lo sviluppo e la diffusione di modelli di presa in carico della sclerosi multipla che siano effettivamente integrati, transmurali e centrati sulle persone, priorità d’azione dell’Agenda della SM 2025 (https://lnkd.in/dAqU7QAZ). Il progetto è ideato e realizzato anche grazie al contributo non condizionante di Roche Italia.

A settembre c'è una giornata che segna il confine tra l’estate che finisce e una nuova stagione che si chiama anno scolastico. Riguarda quasi otto milioni di giovani – tra questi, oltre 300 mila convivono con una forma di #disabilità e quasi un migliaio convivono con una diagnosi di #sclerosimultipla pediatrica. Sono bambini e bambine che condivideranno 200 giorni della loro intensissima vita. Condivideranno 33 settimane che saranno fatte di ore di studio e di lezione, momenti di gioco e di confronto, di crescita e amicizia. Ci saranno giorni in cui impareranno a dare valore alle emozioni, altri in cui impareranno a comprendere che nessuna prova e nessun impegno scolastico sarà sbagliato, ma utile. Sarà utile per crescere, capire, imparare, condividere e ascoltare. E poi impareranno a diventare migliori persino chiedendo aiuto, perché dare e chiedere aiuto è una forma di coraggio meravigliosa. Accadrà che la scuola non sarà solo didattica. Ma cultura, vita. Sarà cambiamento (quel cambiamento che va al di là delle stelle). Grazie a loro, a piccoli alunni con qualche disabilità o fragilità, la scuola non sarà solo libri, pensieri, conoscenze. Ma sarà fatta di idee, di sguardi, di attenzione e di consapevolezza, dove nessuno è sbagliato, fuori posto, o inadeguato. La scuola che impareranno a costruire è quella che li vedrà ogni giorno protagonisti di cambiamento. Magari succederà poco per volta. Banco per banco, classe per classe. Giorno dopo giorno. Con impegno e fatica. Ma sarà una scuola, se si vorrà, che potrà demolire etichette e pregiudizi, e insegnerà a rispettare ciò che davvero conta. Sembra impossibile ma saranno quegli otto milioni di giovani e quegli ottocentomila insegnanti ad avere il potere di cambiare il mondo. Potranno rendendolo migliore. Questa giornata di inizio settembre segnerà il confine, tra l’estate che finisce e il mondo che cambia e che sa guardare al di là delle stelle. Buona scuola a tutti noi.

Siamo felici di annunciare che la nostra associazione, in qualità di National Expert per AccessibleEU, parteciperà al Workshop B2B che si terrà in occasione della quindicesima edizione del World Tourism Event il 12 settembre a Genova. Questo evento sarà un'importante occasione per dialogare con i maggiori tour operator internazionali sull'importanza dell'accessibilità nel turismo, con un focus speciale sui siti UNESCO. 🏛️ L'accessibilità è il futuro del turismo inclusivo e sostenibile, e il nostro obiettivo è quello di garantire che tutti possano vivere appieno la bellezza del nostro patrimonio culturale e naturale. 🗓  Quello del 12 settembre sarà un appuntamento per discutere insieme di un turismo che sia davvero per tutti. L’accessibilità non è solo un diritto, ma la chiave per rendere il tempo libero e la cultura esperienze condivise, senza barriere. #TurismoAccessibile #Inclusione #Accessibilità #AccessibleEU #AISM #WorldTourismEvent #Unesco

Da segnare in agenda: il 20 settembre, dalle 15 alle 18, nell'ambito di ECTRIMS  – il più grande congresso internazionale sulla ricerca su sclerosi multipla e patologie correlate – si svolge il Patient Community Day. Per tutte le persone con SM e patologie correlate è l'occasione per: 👉 informarsi sulle ultime novità su SM, NMOSD, MOGAD assistendo agli incontri con i massimi esperti mondiali; 👉 partecipare a sessioni di domande e risposte con i migliori specialisti.   Il Patient Community Day sarà trasmesso online, live e poi in differita, con traduzione simultanea in italiano (e molte altre lingue) anche sul nostro sito aism.it.    🔗 Per iscriversi gratuitamente al Patient Community Day online e porre le proprie domande agli esperti: https://bit.ly/3SQkJYR    In questo video, Paola Zaratin, direttrice della ricerca scientifica FISM, Fondazione Italiana Sclerosi Multipla, sottolinea l'importanza del Patient Community Day e del coinvolgimento delle persone nella ricerca.    #sclerosimultipla #ECTRIMS4me #SM #NMOSD #MOGAD #patientengagement #PathwaysToCures #aism

Vuoi fare la differenza per migliaia di persone? Diventa nostro Ambasciatore e aiutaci a raccogliere fondi per la ricerca scientifica sulla sclerosi multipla e patologie correlate. La Mela di AISM quest’anno compie 30 anni ed è l’occasione perfetta per iniziare! Venerdì 4 – Giornata nazionale del Dono - sabato 5 e domenica 6 ottobre saremo nelle piazze italiane con i nostri sacchetti di mele. Ogni sacchetto contribuirà a raccogliere fondi per sostenere la ricerca scientifica e a garantire e potenziare servizi per le persone con SM sul territorio. Se vuoi diventare Ambasciatore o saperne di più: 📞 010/2713838   ✉️ diventaambasciatore@aism.it   #lameladiaism #sclerosimultipla #sm #mele #mela

📣 📅 Segnatevi queste date: venerdì 4 ottobre – Giornata del Dono, sabato 5 e domenica 6 ottobre. 🎉 Sta per tornare La Mela di AISM per il suo 30° anniversario! 🍏🍎🍏 Preparatevi a un evento speciale che coinvolgerà le principali piazze d'Italia. Venite a scegliere il tuo sacchetto di mele gialle, rosse o verdi e unitevi a noi. Quest'anno, più che mai, il vostro contributo è fondamentale per garantire e potenziare i servizi per le persone con SM e patologie correlate e sostenere la ricerca scientifica. Non vediamo l'ora di festeggiare insieme un traguardo così importante! 🌟 #lameladiaism #sclerosimultipla #sm #mele #mela #solidarietà #30anniversario