Fondazione Telethon

Sabato 26 ottobre, nell’ambito dei festeggiamenti per i 30 anni di VITA, si terrà la presentazione del libro “Perché dono”. Il volume esplora le motivazioni che spingono gli italiani a fidarsi e sostenere gli enti non profit, offrendo uno sguardo approfondito su questo tema attraverso un’inedita inchiesta giornalistica. Il libro si basa su cinquanta interviste dettagliate con altrettanti donatori abituali, rivelando le ragioni profonde del loro impegno costante. 🎙️ Intervengono Daria Capitani, curatrice della pubblicazione e Sara De Carli, giornalista di VITA che dialogheranno con Laura Caserta, Responsabile Comunicazione e Raccolta Fondi da Individui, Fondazione Telethon. In collaborazione con NPSolutions e Società nazionale di mutuo soccorso Cesare Pozzo ETS Scopri il programma 👉 https://lnkd.in/dUsVqaf9 Registrati, la partecipazione è GRATUITA ma i posti sono LIMITATI! 👉 https://lnkd.in/dAd-W5tZ 📍 Fabbrica del Vapore, Via Giulio Cesare Procaccini, 4, Milano Con il patrocinio del Comune di Milano In collaborazione con: Fondazione Cariplo; Intesa Sanpaolo Con il sostegno di: Fondazione Bracco; Fondazione Illimity; Gruppo Assimoco; Gruppo Unipol; Reale Foundation Partner: Casa Testori Associazione Culturale ETS; SEC Newgate Italia; NPSolutions; Mutua Sanitaria Cesare Pozzo; Paw Chew Go

The Fall Consortium Assembly Meeting of the International Rare Diseases Research Consortium (IRDiRC) was held in Milan from October 16 to October 17 bringing together representatives from 30 member organizations. Fondazione Telethon has been part of IRDiRC since its foundation in 2011 actively working to implement the goals set by the European Commission and the US National Institutes of Health i.e. giving every person with a rare disease timely access to diagnosis, care and treatment for their condition. On this occasion, our organization -represented by Stefano Benvenuti, Public Affairs Manager- hosted a workshop on funding models for rare disease research with the contribution of organizations such as the European Commission, the NIH, the Canadian Institutes of Health Research, the British LifeArc, FRRB and Fondazione Cariplo. Con Celeste Scotti MD, PhD; Christopher McMaster, PhD, FCAHS ( Canadian Institutes of Health Research | Instituts de recherche en santé du Canada); Daniel Scherman (Foundation For Rare Diseases); Daria Julkowska (ERDERA); P.J. Brooks (National Institute of Health); Helen Malherbe (Rare Diseases South Africa); Magda Chlebus (Rare Disease Moonshot); Irene Norstedt (European Commission); Catriona Crombie (LifeArc); Gérald Perret (Ph.D, MBA) (Genethon)

📢 Si apre oggi il bando FALL SEED GRANT 2024, in collaborazione con le Associazioni di pazienti, per 6 patologie: 💙 Sindrome di Allan–Herndon–Dudley (AHDS); Sindrome di Dravet (DS); Sindrome Nexmif (NEXMIF); Acidemia Metilmalonica con Omocistinuria, tipo cblC (CBLC); Sindrome di Ehlers-Danlos vascolare (vEDS) ; Sindrome di Pitt-Hopkins (PITTHOP). 🔬 L’iniziativa ha lo scopo di far avanzare la conoscenza sulle patologie genetiche rare oggetto dei bandi, migliorare la comprensione dei meccanismi patologici e individuare possibili nuovi approcci terapeutici. 📌 La partecipazione all’iniziativa Fall Seed Grant 2024 è aperta a tutti i ricercatori (anche attualmente finanziati da Fondazione Telethon ETS) che lavorino in strutture di ricerca italiane, pubbliche o private non profit, inclusi gli Istituti Telethon. 📌 La scadenza per la sottomissione dei progetti è fissata per il 28 novembre 2024. Scopri tutto su: 👉 https://lnkd.in/deqtjZpr 💙 con: AHDS - MCT8 Una Vita Rara Onlus ; Sindrome di Dravet - Gruppo Famiglie Associazione APS; Unione Italiana Nexmif odv; CBLC APS - Associazione Italiana Acidemia Metilmalonica con Omocistinuria; Con Giacomo contro Ehlers-Danlos ; Associazione Italiana Sindrome di Pitt Hopkins

🎙 «In Fondazione Telethon ho l’opportunità di essere parte di qualcosa di più grande, che ha un impatto concreto sulla vita delle persone» ci racconta Aurora De Rosa, Assistente di Direzione. 🔬 La collega si occupa di organizzare eventi per la divulgazione dei risultati raggiunti dalla ricerca Telethon e convegni che promuovono l’attività scientifica della nostra organizzazione. Ogni dettaglio, in queste occasioni, deve essere curato, affinché questi appuntamenti diventino non solo un'opportunità preziosa di confronto professionale, ma dei veri e propri spazi di connessione. 🎙 «Lavorare dietro le quinte per rendere tutto questo possibile mi dà grande soddisfazione» conclude Aurora. #risorseumane #telethon #ricerca

Hello colleagues and friends,  We are excited to share that we will be exhibiting at The European Society for Immunodeficiencies (ESID) 2024 in beautiful Marseille, France, 16-19 October. Join us to dive into the latest research on #PrimaryImmunodeficiencies, #SecondaryImmunodeficiencies, and #InbornErrorsofImmunity. Don't miss the chance to visit our booth to discover our innovative solutions and learn more about the progress in immunodeficiency care. Visit our booth n.22. This is your chance to connect with global experts, expand your network, and gain valuable insights. 🔔 Register now and secure your spot. We look forward to meeting you in Marseille and showcasing everything we have to offer. Let’s make a difference together! #PID #IEI #ESID https://lnkd.in/ep9R5SyX

📢«Liberi di essere, liberi di muoversi». Prende il via oggi, per concludersi domenica 20, la Giornata Nazionale UILDM Direzione Nazionale2024. 💙 Sette giorni per richiamare l’attenzione su una comunità che da oltre 60 anni lavora al fianco delle persone con distrofia muscolare e delle loro famiglie. 📌 L’obiettivo di quest’anno è puntare i riflettori sul tema della mobilità accessibile per garantire il trasporto attrezzato alle persone con distrofia muscolare grazie ai mezzi delle 65 Sezioni UILDM in tutto il territorio nazionale. Scopri tutto su: 👉 https://lnkd.in/e2cXKHYS

📢 Ha avuto inizio ieri il VII Congresso Nazionale dell’Associazione Dermatologi Campani. ❤️ Tra i partecipanti nella giornata di domani anche i promoter sociali di Fondazione Telethon, con l’obiettivo di sensibilizzare il pubblico presente sull’importanza della missione di ricerca per la cura delle patologie genetiche rare. 💙 Grazie ad ADECA per l’invito e l’ospitalità!

📢 Domani è la Giornata per la consapevolezza della sindrome dell’X fragile. 🔬 In questo articolo proviamo a dare risposta alle domande più comuni. 📌 Sintomi, trasmissione, diagnosi, trattamenti per la forma più comune di disabilità intellettiva ereditaria. 👉 https://lnkd.in/djNDD9cT Con AssociazioneXFragile Italia

🔬 Dopo lo straordinario risultato del Primo intervento al mondo di terapia genica per la sindrome di Usher di tipo 1B, il direttore del Tigem, Alberto Auricchio, 🎙 ci racconta le linee di ricerca e le attività dell’Istituto nel campo delle malattie oculari.

📢 Per far sì che i risultati raggiunti dai ricercatori possano essere valorizzati è fondamentale avere una corretta gestione dei diritti di Proprietà Industriale, per arrivare a metodi di diagnosi, prodotti farmaceutici e cure! 🔬 A svolgere questo importante compito in Fondazione Telethon è Barbara Angeletti, che si occupa di supervisionare le attività legate al portafoglio brevetti e di assicurarne la protezione, in accordo con le linee guida e la mission dell’a nostra organizzazione. 🎙 La collega ci parla così del suo lavoro: “quando entrano in gioco questioni di diritti di Proprietà Industriale è richiesto il mantenimento di un delicato equilibrio tra la protezione degli interessi degli investitori e la promozione della salute e della possibilità di cura dei pazienti affetti da malattie genetiche rare. È un compito complesso, che mi rende molto orgogliosa di lavorare in Fondazione Telethon!” #risorseumane #telethon #ricerca